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Hypophysentumor / Prolaktinwerterhöhung

« am: 09. Juli 2018, 07:31:56 »

Hallo,

ich schreibe hier noch einmal, da ich etwas verunsichert bin. Ich leide unter einer schweren Epilepsie, die aber durch eine andere Hirnschädigung ausgelöst wird.
Hier möchte ich kurz etwas zum Thema Prolaktinom schreiben. Laut MRT habe ich kein Prolaktinom, aber ich habe schon seit Jahren keine Regel mehr (bin 36 Jahre alt) und habe Milch in der Brust, die mich sehr stört.
Zuerst hatte ich einen Prolaktinspiegel von 90 und 30 ist normal. Also nur etwas erhöht, trotzdem die Beschwerden. Dann bekam ich Bromocriptin, das auch in hoher Dosis den Prolaktinspiegel nicht senkte und auch die Milch verschwand nicht. Jetzt habe ich Dostinex verschrieben bekommen, mal sehen ob es wirkt. Kennt jemand Dostinex?
Es ist Zeit zwischen der Verschreibung von Bromocriptin und Dostinex vergangen und mein letzter Prolaktinspiegel lag jetzt bei 500. Die Ärzte haben immerwieder den Verdacht auf Prolaktinom, obwohl bis auf meine bekannte "Hirnschädigung" im MRT nichts zu sehen ist laut Radiologe. Was soll ich euerer Meinung nach tun? Soll ich mal zum Endokrinologen gehen? Mich behandelt mein Frauenarzt.

Ich traue den Radiologen nicht so recht. Vor meiner Epilepsie-Operation hieß es immer MRT unauffällig. Ich wurde mehr oder weniger anhand der Anfalls-EEGs operiert. Die Ursache meiner Epilepsie hat erst die Pathologie (Hippocamussklerose) nach der OP ergeben.

Ich hatte auch 10 Jahre lang schwere Depressionen, bekam jetzt Topamax gegen die Epilepsie, was direkt wieder psychische Veränderungen auslöste und abgesetzt werden musste. Jetzt geht es mir wieder gut. Ich war aber vor Topamax 2 Jahre lang depressionsfrei, obwohl meine Epilepsie immer schlimmer wurde. Grand Mal Anfälle zeitweilig alle 2 Wochen. Dazu noch kleine fokale Anfälle. Das seltsame war, dass es mir psychisch nach Absetzten der 10-jährigen Psychopharmakaeinnahme viel besser ging. Ich empfand wieder Gefühle positive wie negative, aber die Positiven haben trotz meiner Krankheiten (Epilepsie, schweres Asthma etc.) überwogen.

Ich habe schon einmal geschrieben. Vielleicht hat jemand ja Erfahrungen zum Thema Prolaktinom für mich. Fragen zu Epilepsieproblemen beantworte ich gern und berichte gern.


Viele Grüße

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Astrozytom / Antw:Meine Geschichte(20)-Austauch gesucht

« am: 11. Januar 2018, 21:11:11 »

Hallo,

ich habe zwar keinen Tumor, aber habe seit meinem 4. Lebensjahr aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung eine schwere Epilepsie. Ich habe tägliche kleine Anfälle und ca. alle 8 Wochen einen Grand Mal Anfall bei dem ich stark krampfe. Häufig schlafe ich nach den großen Anfällen ca. 2 Stunden und habe dannach starke Kopfschmerzen. Der Muskelkater durch das Krampfen hält zwei Wochen an.
Ich habe mich schon oft verletzt bei den Anfällen, jedoch ist es wichtig zu lernen damit umzugehen. Wenn man in ständiger Angst vor Anfällen lebt, verliert man sehr stark an Lebensqualität.
Ich habe schon so ziemlich alle Antiepileptika ausprobiert. Bei Überdosierung bekomme ich starke Gleichgewichtsstörungen und kann kaum laufen. Ansonsten machen mich die Medikamente recht müde und zittrig. Aber ich bin das auch gewohnt, da es schon immer so war. Nimmst Du Antiepileptika? Wenn ja, welches denn? Ich nehme zur Zeit nur Lamotrigin, da die hochdosierten Kombinationen bei mir auch nicht besser helfen.
Ich bin am linken Schläfenlappen operiert, habe vor allem Probleme mit dem Gedächtnis und Wortfindungsstörungen. Wenn ich nicht Linkshänder wäre und das Sprachzentrum rechts hätte, wäre ich wohl nie opriert worden. Leider hat mir die Op nicht geholfen, im Gegenteil. Manchmal bereue ich die Op etwas, weil seitdem die großen Anfälle auftreten und die Op ja im Gegensatz zu Hirntumorpatienten eine "Kann-Operation" war, bei der man gehofft hatte die Epi zu bessern bzw. sagte man ich hätte eine 80 prozentige Chance auf Anfallsfreiheit.
Ich (weiblich 35 Jahre) studiere Sozialpädagogik und wohne bei meinen Eltern, würde so gern ein eigenständiges Leben führen. Ich wollte wieder studieren, um wieder ins normale Leben zu finden und versuche positiv in die Zukunft zu sehen, auch wenn ich durch meine Epilepsie einen hohen Schwerbehinderungsgrad habe und immer empfohlen wird ich soll eine Pflegestufe beantragen.  Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht.
Wenn Du Fragen zum Thema Epilepsie oder irgendetwas hast, kannst Du sie gern stellen. Ich freue mich über einen Austausch von Erfahrungen.

Liebe Grüße

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Hypophysentumor / Prolaktinwerterhöhung und meine Geschichte

« am: 11. Januar 2018, 20:31:37 »

Hallo,

ich habe lange überlegt, ob ich hier schreiben soll. Ich habe seit ca. 7 Jahren Milch in der Brust. Auch habe ich seit dieser Zeit keine Zyklus mehr. Da ich ca. 10 Jahre unter Depressionen litt und Antidepressiva und Neuroleptika bekam, wurde immer gesagt die Milch in der Brust usw. kommt von den Medikamenten. Seit über einem halben Jahr sind die Psychopharmaka aus meinem Leben verschwunden und mir geht es psychisch seitdem viel besser.  Nur die Milch in der Brust und die fehlende Regel sind geblieben. Jetzt wurde ein Prolaktinspiegel von 80 gemessen, was deutlich zu hoch ist. Im MRT ist aber kein Prolaktinom zu sehen. Meine Schilddrüsenwerte und alles andere sind normal. Ich habe jetzt Bromocriptin verschrieben bekommen, nur eine halbe Tablette täglich, aber der Milchfluss verschwindet nicht. Welche Erfahrungen habt ihr mit Bromocriptin? Kann ein Prolaktinom da sein, trotz angeblich fehlendem MRT-Befund?

Meine Krankengeschichte ist wie sicher bei vielen von euch recht lang. Ich leide seit meinem 4. Lebensjahr unter einer schweren Epilepsie mit fast täglichen kleinen Anfällen und ca. alle 8 Wochen kommt ein großer (Grand Mal) Anfall. Ich verletze mich bei den Anfällen immer wieder und höre auf einem Ohr seit einem Felsenbeinbruch sehr schlecht.
 Ich wurde bereits wegen einer frühkindlichen Hirnschädigung, die die Anfälle auslöst am Gehirn operiert. Ergebnis der Epilepsie-Operation in Bethel war leider, dass die Epilepsie seitdem schlimmer ist als vorher. Operiert wurde ich damals anhand der Ergebnisse der Anfalls-EEGs, das MRT war auch zu dieser Zeit unauffällig. Gezeigt hat sich erst später bei der Untersuchung des Hirngewebes, dass meine Epilepsie durch eine Sklerose und Narben im linken Schläfenlappen ausgelöst wird. Deshalb traue ich der eigentlich so ausgefeilten MRT-Technik nicht so recht.
Wenn jemand Fragen an mich hat im Bezug auf meine Erfahrungen mit der Epilepsie oder soetwas könnt ihr gern fragen.

Liebe Grüße