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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. März 2018, 13:58:30 »

Danke liebe Paujo! Ja, nach allem, was ich so las, habe ich richtig Schiß vor dem was kommt. Ich arbeite zudem im med. Bereich.
Ich kann mit niemand über meine Angst reden, mein Mann ist soo zuversichtlich. Das möchte ich ihm nicht nehmen. Er liest auch nichts oder informiert sich. Er vertraut auf sich und seine Heilkraft.

Unser Sohn (24) glaubt das auch. Wir kennen ja unseren Papa nur stark und gesund. Nichts konnte ihm je was anhaben. Unser Sohn ist auch überzeugt, dass sich mit gesunder Ernährung und der Aktivierung der Selbstheilungskräfte per positiver Gedanken, das Glioblastom in Schach halten lässt.

Ich bin so zerissen..mal voll Hoffnung, dann mit den dunkelsten Gedanken. Ich habe Angst allein zurückzubleiben und nicht alles zu schaffen...Haus, Hof, Finanzen, Job.

Und dann noch der Schmerz über Dinge wie: wir werden wohl nicht zusammen alt, wir werden wohl nicht zusammen mit Enkeln in den Urlaub fahren...Das tut so weh. Und ich bin so traurig, weil wir schon ordentlich Schicksal abbekommen haben...und nun DAS!

Es fällt mir so schwer positiv zu bleiben..Ich glaube ich bin nicht stark genug. Mein Mann ist meine 2. Hälfte. Wir sind seelenverwandt, vertrauen uns blind und konnten uns immer aufeinander verlassen. Warum nur ist das so ungerecht.

Das fragt ihr Euch bestimmt auch. Danke für Euren Beistand !
LG Beate

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 02. März 2018, 22:59:21 »

Danke Euch allen!!

Ich habe nun bei meiner KK beantragt, dass sie die Kosten übernehmen für die Therapie. Der Therapeut hat auch eine psychoonkologische Ausbildung.. Meine Hausärztin unterstützt mich und hat noch eine dringliche Notwendigkeitsbescheinigung ausgestellt.

Die KK wird sich wahrscheinlich eh bald melden, weil ich weiter krank bin und dann kann ich das nochmal drastisch schildern. Nun mal sehen.
 
Außerdem habe ich Kontakt zu einer SHG Hirntumor hergestellt, die treffen sich 2x im Monat.

Wir leben in einem Dorf nahe Berlin und sind an der Charite in Behandlung. Die dortigen Psychoonkologen kann ich auch jederzeit anrufen.

Es geht mir vor allem darum, einen konstanten Ansprechpartner zu finden, der mich durch die nächste Zeit begleitet. Davor habe ich große Angst.
 
Ende letzten Jahres hatte ich eine Gebärmutterentfernung wegen schlechter PAP-Werte. Ob ich deshalb zusätzlich noch labil und ängstlich bin??

LG Beate <3

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 27. Februar 2018, 14:34:47 »

Danke Kasy! Ja ich brauche Hilfe.

Ich habe über meine Hausärztin einen Notplatz bekommen bei einem Psychotherapeuten. Dieser hat jedoch keine Kassenzulassung, weil wohl hier im Umkreis eine statistische Überversorgung besteht.

Nun muss ich einen Antrag bei meiner Kasse auf Kostenübernahme  stellen und belegen, dass ich bei 10 Kassenpraxen abgelehnt worden bin...uswusf.
Das ist sooo ätzend, aber wenigstens habe ich einen Platz.

Im 2 Jahresrhythmus habe ich etliche mir wichtige Menschen verloren, Schwiegereltern, Vater, Schwägerin...Alle waren schwer krank. Krebs, ALS.
Ich glaube, ich habe das alles gar nicht richtig verarbeitet. Es kommt nun alles hoch. Noch dazu nun mein allerliebster, starker Mann mit dieser sch... Diagnose.

Er hat gerade die kombinierte Strahlen/Chemotherapie begonnen. Ihm ist übel und er schläft überwiegend. Das MCP Präparat hilft ihm nicht so gut. Wir versuchen jeden Tag spazieren zu gehen.

Vielen Dank für Euren Beistand!! <3 Liebe Grüße <3

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Februar 2018, 22:05:37 »

Danke liebe Eva für Deine Worte und Deinen positiven Bericht. Das freut mich sehr!!

Ich hoffe auch so sehr, dass mein allerliebster Mann noch eine lange, gute Zeit hat..allerdings kommen täglich Dinge zu Tage, die mich zurückwerfen. Es ist alles schon so schwer und scheint aussichtslos und dann bekommt man nicht mal Hilfe, wenn man sie mal benötigt.

Es ist so enttäuschend..jahrzehntelang verrichteten wir treu unsere Arbeit und unsere Einzahlungen in KK und Steuer und nun, wenn mal A K U T  ein Bedürfnis nach psychologischer Unterstützung auf Grund einer todbringenden Diagnose entsteht, kann nicht zeitnah geholfen werden. Ich bekomme keine psychologische Unterstützung....Termine Ende August. Die Beratungsstellen sind alle so weit weg. Ich wünsche mir eine Art Begleitung durch diese schwierige Zeit. Das ist wohl Utopie.....

Ich bin so traurig und so hoffnungslos enttäuscht..

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. Februar 2018, 15:58:57 »

Liebe Romy, ich danke Dir für Deine lieben Worte.
Ich hoffe auch sehr, dass es ihm noch lange, lange Zeit TOP geht.
Der Schmerz und die Angst kommen wellenartig immer wieder hoch. Ich kann im Moment gar nichts freudiges empfinden. Ich werde morgen nochmal zur Ärztin gehen...Ignatia klingt nicht schlecht.
Lg Beate

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 24. Februar 2018, 14:49:35 »

Hallo Liebe Leute! Ich bin Beate.

Mein Liebster erhielt Ende Januar kurz nach seinem 51. Geburtstag die Diagnose Glioblastom IV unmethylierter Status, keine IDH Mutation.
Nach allem, was ich bisher las, ist es wohl die hoffnungsloseste aller Glioblastomdiagnosen.

Ich bin sehr verzweifelt. Übermorgen startet das Stupp-Protokoll mit Radiatio und Temozolomid.
Mein Mann ist optimistisch, das ist gut. Voller Zuversicht startet er in den Behandlungsprozess.

Mich hat der Mut verlassen, ich lese nur überall unmethylierter Status = keine Chance, dass die Chemo wirkt.   
Dabei möchte ich so gern positive Gedanken haben um meinen Mann zu unterstützen. Es gelingt mir nicht richtig.

Was kann ich tun, um Positives beizusteuern und nicht ständig zu hadern und zu trauern und zu weinen...??

Ich wollte psychologische Unterstützung, aber es ist kein Termin frei. Das ist zusätzlich so zermürbend...

Ich hatte eine Gespräch mit der Psychoonkoologin, welches auch tröstend war, jedoch möchte ich nicht nur im Notfall aufgefangen werden, sondern eine Art Begleittherapie auf dem schwierigen Weg erhalten.

Wie macht Ihr das? Nehmt ihr Medikamente? Ich bin so traurig und voller Angst und Verzweiflung..

Liebe Grüße!