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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Schwannom am Nervus vagus - wie weiter vorgehen?
« am: 27. Februar 2018, 10:19:14 »
Liebe Triene und anderen Mitglieder!
Ich habe mich soeben angemeldet und gute 16 Monate hinter mir. Diverse MRT´s, CT´s, viele Gespräche usw.
Ich war auch in HH bei Prof. Mautner. Bisherige Diagnose: Schwannomatose (in Art & Weise angeblich größer und seltener als "normalerweise"). Was auch immer das genau heißen soll ist mir noch immer nicht 100% klar.
Nun möchte ich mich hier gerne mit meinen Möglichkeiten und Erfahrungswerten einbringen und hoffe, wir können uns hier austauschen.
Es würde mich freuen.
Ich habe diverse Tumore, davon 3 größere in den Bereichen Hals Rtg Kopf/Ohr, Übergang zur Schulter/Arm (Größe: 7,3 x 2,2 cm),
BWS 2-4 ( 3,3 x 2,1 cm) sowie an einer Rippe. Befundbericht des neuen MRT´s v 16.02.18. Nächster Schritt soll eine erste OP sein.
Allerdings bin ich davon noch nicht überzeugt und schlage mich seit erster Diagnose im Okt. 2016 so durch. Richtige Ausfälle habe ich bisher nicht. Schmerzen schon. Auch der allgemeine Gemütszustand ist so lala. Es gibt eben gute und ziemlich schlechte Tage. Da ich neben meinem Berufsleben auch Musiker bin und auf das "feine Gefühl" in den Händen angewiesen bin, habe ich einfach noch zu viele Bedenken. Der entsprechende Neurologe riet auch eher zunächst von einer entsprechenden OP ab als zu.
Triene, wir scheinen bei der KH einige Gemeinsamkeiten zu haben. Ich habe bisher Niemanden mit den gleichen Problemen kennenlernen können.
Ich werde mich zusätlzlich nun auch innerhalb des NF Vereins darum bemühen. Ich würde gerne mehr von Dir/Ihnen erfahren.
Hättest Du/Sie auch Interesse an meiner Geschichte bzw. dem Autausch von Gedanken und Informationen?
Andere natürlich gerne auch, die sich mit der KH Schwannomatose auseinandersetzen.
Ich wollte hier einfach einmal anfangen...
Vielen Dank an Alle die das lesen und alles Gute für Euch/Sie
Ich habe mich soeben angemeldet und gute 16 Monate hinter mir. Diverse MRT´s, CT´s, viele Gespräche usw.
Ich war auch in HH bei Prof. Mautner. Bisherige Diagnose: Schwannomatose (in Art & Weise angeblich größer und seltener als "normalerweise"). Was auch immer das genau heißen soll ist mir noch immer nicht 100% klar.
Nun möchte ich mich hier gerne mit meinen Möglichkeiten und Erfahrungswerten einbringen und hoffe, wir können uns hier austauschen.
Es würde mich freuen.
Ich habe diverse Tumore, davon 3 größere in den Bereichen Hals Rtg Kopf/Ohr, Übergang zur Schulter/Arm (Größe: 7,3 x 2,2 cm),
BWS 2-4 ( 3,3 x 2,1 cm) sowie an einer Rippe. Befundbericht des neuen MRT´s v 16.02.18. Nächster Schritt soll eine erste OP sein.
Allerdings bin ich davon noch nicht überzeugt und schlage mich seit erster Diagnose im Okt. 2016 so durch. Richtige Ausfälle habe ich bisher nicht. Schmerzen schon. Auch der allgemeine Gemütszustand ist so lala. Es gibt eben gute und ziemlich schlechte Tage. Da ich neben meinem Berufsleben auch Musiker bin und auf das "feine Gefühl" in den Händen angewiesen bin, habe ich einfach noch zu viele Bedenken. Der entsprechende Neurologe riet auch eher zunächst von einer entsprechenden OP ab als zu.
Triene, wir scheinen bei der KH einige Gemeinsamkeiten zu haben. Ich habe bisher Niemanden mit den gleichen Problemen kennenlernen können.
Ich werde mich zusätlzlich nun auch innerhalb des NF Vereins darum bemühen. Ich würde gerne mehr von Dir/Ihnen erfahren.
Hättest Du/Sie auch Interesse an meiner Geschichte bzw. dem Autausch von Gedanken und Informationen?
Andere natürlich gerne auch, die sich mit der KH Schwannomatose auseinandersetzen.
Ich wollte hier einfach einmal anfangen...
Vielen Dank an Alle die das lesen und alles Gute für Euch/Sie