Nachrichten

1

Krankengeschichten / Antw:Die Krankheitsgeschichte von mir, Killer bzw. Kujessu

« am: 07. September 2023, 02:16:20 »

Hallo killer,

ich habe zwar einen ganz anderen Tumor als du, kann deine Geschichte aber sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte Verhaltensauffälligkeiten, und es wurde versucht, diese mit Strenge zu korrigieren. Wie oft bin ich nachts mit Alpträumen aufgewacht, hinter denen sicherlich ein Anfall steckte. Ich bekam mit 6 Jahren Truxalettensaft, um mich ruhigzustellen.
Mit 19 hatte ich dann einen großen Anfall mit allem Drum und Dran, es gab dann 2 OPs kurz nacheinander, weil die erste nicht erfolgreich war.
Mein Tumor wurde zunächst als malignes Meningeom klassifiziert. Wegen schlechter Nachsorge wurde nicht bemerkt, dass der Tumor wohl immer gleich wieder da war.
Ich habe jetzt insgesamt 8 OPs und 1x Bestrahlung hinter mir. Hätte ich nicht die molekulargenetische Analyse nicht selbst in Auftrag gegeben, wüsste ich bis heute nicht, dass ich ein Asroblastom-MN1 habe. Hat mit Astrozytom nicht viel zu tun, aber beide sind Gliome und können in ein Glioblastom entarten.

Auch ich habe meine Entscheidungen immer selbst getroffen, teils gute, teils schlechte.

Leider hatte ich nach den Impfungen einen neuen Tumorknoten in der Kopfmitte auf der Sehnervkreuzung und Hypophyse aufgetaucht, weit weg von allen bisherigen Tumorknoten. Wird bald den Thalamus infiltrieren, und das war's dann.

Ich wünsche dir, dass du die richtigen Entscheidungen triffst. Rational einerseits und andererseits doch auch das Bauchgefühl berücksichtigen.

LG, Johanna

2

Diskussionen und Anfragen / Antw:Wie ensteht Glioblastom?

« am: 09. Januar 2023, 01:17:14 »

Hallo Martina,

dein Beitrag wurde oft angeklickt, aber niemand hat geantwortet. Es ist auch nicht
ganz klar, ob du wissen willst, warum sich der Tumor bildet oder es darum geht, wie man im Nachhinein
einen Anhaltspunkt dafür finden kann, ab wann sich der Tumor gebildet hat, oder beides?

Zu Letzterem würde ich sagen: Da sind die Beschwerden der beste Anhaltspunkt. Schwindel, Sprachstörungen
oder vorher nicht vorhandene Kopfschmerzen könnten da ein Hinweis sein.

Zur Ursachenforschung: Das ist eine traurige Geschichte. Ich habe dazu von 2001 bis 2004 in der Rubrik
Risikofaktoren viel geschrieben. Ich selbst habe ein Astroblastom, das ist ein Tumor, der erst jetzt mit der
häufiger durchgeführten molekulargenetischen Diagnostik häufiger diagnostiziert wird.

Dabei wäre das Thema Risikofaktoren in erster Linie für Astrozytom- und Glioblastom-Patienten relevant,
weil man da eine genügend große Gruppe an Betroffenen hätte.

Ich hoffe, es geht dir gut!

LG Johanna

Ich finde es ganz schlimm, dass sich die Forschung trotz der relativ hohen Patientenzahlen wenig für dieses
Thema interessiert.

3

Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 23. September 2022, 23:57:20 »

Liebe KaSy,

natürlich ist Heidelberg nicht der einzige Ort. Aber zum Genom des Tumors gibt es ja schon zwei genetische Analysen, da wäre es natürlich gut, wenn eine Neuroonkologie auf dieser Basis etwas empfehlen könnte.

Ich musste wohl etwas Positives über Heidelberg schreiben, um mich selbst zu motivieren, es dort nochmal zu versuchen.

danke und LG,

Johanna

4

Ernährung / Antw:Hoher Blutzucker ist ungünstig für Glioblastom-Patienten

« am: 20. September 2022, 15:11:52 »

Hallo KaSy,

ich dachte nicht, dass das so ein kontroverser Beitrag ist.

Um zum Thema Ernährung zurückzukommen, für einen gesunden Blutzuckerspiegel
werden ja im Allgemeinen Lebensmittel mit niedrigem glykämischen Index empfohlen.

Den weitreichenden Verzicht auf Kohlenhydrate gibt es bei der ketogenen Ernährung
und selbst da nicht zu 100%. Davon habe ich aber nicht gesprochen.

Ich schaue gleich, ob es zu dieser COC-Therapie im Forum schon etwas gibt.

LG,

Johanna

5

Ernährung / Hoher Blutzucker ist ungünstig für Glioblastom-Patienten

« am: 19. September 2022, 02:18:46 »

Zu diesem Ergebnis kam schon 2015 eine Studie. Für diese Studie der Universität Toronto
wurden retrospektiv Daten von Patienten, die mit Bestrahlung und Temozolomid behandelt
wurden, ausgewertet:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4498235/

-----------------------------------------------------------------------------

Einfluss des Blutzuckerspiegels auf die Überlebenszeit von mit Temozolomid und Strahlentherapie behandelten Patienten

Vorliegende Daten legen den Schluss nahe, dass bei Glioblastomen (GBM) hohe Blutzuckerwerte mit ungünstigerem Behandlungserfolg
verbunden sind. Das Ziel dieser Studie ist es, eine Verbindung zwischen dem Blutzuckerspiegel während
Temozolomid-Therapie (TMZ) sowie Bestrahlung (RT) und der Gesamtüberlebenszeit bei erstmals mit GBM diagnostizierten Patienten zu bestätigen. Diese Studie schloss zwischen 2004 und 2011 mit RT und TMZ behandelte GBM-Patienten ein. [...]
Die nach Zeit gewichteten mittleren (TWM) Blutzuckerwerte und Kortison-Gabe wurden vom Beginn der RT bis 4 Wochen nach
Ende der RT dokumentiert. Mittels univariater und multivariater Varianzanalyse wurde der Zusammenhang zwischen dem TWM Zuckerspiegel
sowie anderer prognostischer Faktoren und der Gesamtüberlebenszeit analysiert. Insgesamt wurden 393 Patienten über einen medianen
Zeitraum von 14 Monaten untersucht.
[...]
Für Patienten mit TWM Blutzucker kleiner oder gleich 6.3 mmol/l bzw. in der Gruppe mit TWM Blutzucker darüber war die mediane Überlebenszeit 16 bzw. 13 Monate.   
Die univariate Analyse ergab, dass der TWM Blutzuckerwert, TWM Kortisongabe, Alter, komplette Resektion und Allgemeinzustand mit der Gesamtüberlebenszeit verknüpft waren.
(Anm.: In der univariaten statistischen Analyse betrachtet man Einflussfaktoren nur einzeln, in der multivariaten Analyse werden auch mögliche Abhängigkeiten dieser berücksichtigt.)
Die multivariate Analyse zeigte TWM Blutzuckerwert, TWM Kortisongabe, Alter und komplette Resektion als Variablen mit unabhängiger Aussagefähigkeit.
[...]
Diese Studie zeigt und bestätigt, dass der Blutzuckerspiegel eine (von anderen Faktoren) unabhängige Vorhersagekraft für die Überlebenszeit in mit RT und TMZ behandelten Patienten ist.

(meine Übersetzung, gekürzt)

-------------------------------------------


Die Idee, GBM-Patienten einfach blutzuckersenkende Medikamente zu verordnen, wurde auch schon - kontrovers - diskutiert. Antwortet bitte auf diesen Beitrag, wenn ich dazu etwas schreiben soll.

Man muss allerdings sagen, dass dies wohl nicht auf Glioblastome beschränkt ist. Der deutsche Nobelpreisträger Otto von Warburg beschrieb schon in den 30er Jahren seine Beobachtung, dass und wie Krebszellen ihren Energiebedarf ausschließlich durch Glukose decken. Er schloss daraus auf die Ursachen von Tumoren. Lt. Wikipedia gilt das zwar als überholt, aber ich denke, es ist sicherlich ein Faktor, wie obiger Artikel nahelegt.

LG,

Johanna

6

Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 18. September 2022, 23:19:37 »

Hallo KaSy und alle anderen Meningeom-PatientInnen,

danke für die Nachfrage.

Leider hat die Chemotherapie mit Everolimus nichts gebracht, und ich habe wieder neue Metastasen, eine im Kopf und 3 in der Wirbelsäule. In Heidelberg war man von vorneherein skeptisch gegenüber Everolimus, ich habe damals 2013 von dem etwas seltsamen Oberarzt dort kein Behandlungsangebot bekommen. Mir wurde Frankfurt empfohlen, und der Arzt dort war auf Basis der genetischen Analyse (wg. des TSC2-Gens) zuversichtlich, dass Everolimus passen könnte.

Aber man muss schon sagen: Heidelberg ist der Ort für Forschung über Hirntumore in Deutschland. Ich muss jetzt erst mal sehen, was ich mache.

Zu Pembrolizumab bzw. Nivolumab hatte mir schon ein  Freund einen Artikel-Link geschickt, damals war aber nirgends ein Einsatz gegen Gehirntumore erwähnt. Vielen Dank für den Hinweis!

LG,

Johanna Teig

7

Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 13. Juni 2020, 06:36:43 »

Hallo Senseo,

ich war auch mal lange weg vom Forum, aber jetzt schreibe ich wieder gerne.
Ich finde, es ist ein Forum mit guten Leuten und einem fachlich guten Niveau.

Nach 7 OPs und Rezidiv trotz Bestrahlung und neuerlicher OP gehe ich jetzt
mit meinem Nicht-mehr-Meningeom den Weg einer Systemtherapie mit Everolimus.

Die Bestrahlung hatte mehr Nebenwirkungen als die ganzen OPs, weil sowohl
das Kurz- als auch das Langzeitgedächtnis betroffen sind.

Die OPs waren je nach Operateur unterschiedlich. Da muss man meiner Meinung nach
lange nach einem guten suchen.

Die Bestrahlung erzeugt auch ein Ödem, das Anfälle und andere Probleme auslösen kann.
Die schnelle und einfache endgültige Lösung, als die sie manchmal angepriesen wird, ist sie meist nicht.

Abwarten kann auch eine echte Option sein, wenn man die Beschwerden in den Griff bekommt
und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.

Was sagt denn dein Gefühl?

LG, Johanna

Ich habe das Glück, eine teilweise genetische Analyse sowohl vom Material vor als auch
nach der Bestrahlung zu haben. Die Bestrahlung hat das Tumorgenom so verändert, dass
es nicht mehr möglich ist, eine dieser neuen zielgerichteten Therapien einzusetzen.

Ich würde wirklich abwarten und alle 6 Monate ein MRT machen, bei Verdacht auf Wachstum
alle 3 Monate.

Warst du mal in der Zeit vor den ersten Beschwerden irgendwelchen giftigen Substanzen ausgesetzt,
die das Meningeom verursacht haben könnten? Vor allem in der Atemluft.

8

Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 08. Juni 2020, 03:27:07 »

Hallo Senseo,

ich wollte niemandem Angst machen, nur von meiner speziellen Geschichte erzählen.
Es ist tatsächlich so, dass die meisten Meningeom-Patienten ein Grad I Meningeom haben,
wie Tina schon in in Ihrer Antwort so gut erklärt hat.
Also mach' dir jetzt erst mal nicht so viele Gedanken.

Was ich eigentlich sagen wollte: Jetzt weiß ich, warum mein blödes Meningeom immer wiederkommt.
Weil es gar keines ist. Auf der englischen Wikipedia-Seite steht auch, dass es Patienten gibt,
die sehr lange damit leben.

Ich wollte auch darauf hinweisen, dass die Analyse mit dem 850k Chip, die eventuell schon die
Krankenkasse auf Antrag zahlt, nur bei mir eben nicht, für Patienten mit immer wiederkehrenden
Tumoren vielleicht das Gen ermittelt, das umgekippt ist, und so eine zielgerichtete Therapie ermöglicht.

Liebe Senseo, sei einfach nur froh, dass du nicht zu dieser Gruppe gehörst und es hoffentlich
auch nie wirst. Alles Gute für die Bestrahlung!

LG, Johanna

9

Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 31. Mai 2020, 00:00:19 »

Hallo KaSy,

habe die Überschrift geändert. Vielen Dank für den Hinweis. Ich glaube, wenn man
KandidatIn für eine Studienteilnahme ist, dann ist es nicht so schwierig, gerade
die Analyse mit dem 850k Chip von der KK bezahlt zu bekommen, das wird dann
sicher von den Neuroonkologen beantragt.

Mit der Angabe der Links wollte ich eigentlich nur unterstreichen, dass es den
Tumortyp HGNET-MN1 erst seit 2016 gibt, im Sinne einer Diagnose.


LG,

Johanna

10

Sonstige Medikamente / Erfahrungen mit Everolimus oder Temsirolimus?

« am: 30. Mai 2020, 01:49:24 »

Hallo an alle,

sofern der Antrag an die TK durchgeht, werde ich gegen mein ständig wiederkehrendes Astroblastom (genauer HG-NET mit MN1-Alteration) hoffentlich in ein paar Wochen eine Therapie mit Everolimus beginnen. mTOR-Inhibitoren sind, soviel ich aus meiner Recherche sehe, bisher nur gegen relativ wenige Krebsarten erfolgreich. In meinem Fall ist mein Neuroonkologe (Uni Frankfurt) optimistisch, weil aus der Genanalyse (zwei bisher gemacht, eine selbst bezahlt, TK hatte abgelehnt) hervorgeht, dass sowohl vor als nach der Bestrahlung das für das Protein TSC2 zuständige Gen gestört ist und er in dieser Situation eine gute Erfolgschance sieht.
Hat jemand schon Erfahrungen mit Everolimus, Temsirolimus oder einem ähnlichen Medikament?

LG, Johanna

11

Meningeom / Meningiom / Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 27. Mai 2020, 04:53:03 »

Hallo,

meine Geschichte ist ja hier im Forum schon bekannt:

Papilläres Meningeom Grad III, OPs 2x1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013, 2020.
Radiotherapie Kopf 2013 nach OP.
OP 2019 an einer der 3 neu entdeckten "Abtropfmetastasen" im Wirbelkanal von der OP 2013, lokale Radiotherapie.

2019 habe ich nach langem Hin und Her die genetische Sequenzierung des Materials von 2013 mit dem 850k-Chip in Heidelberg selbst bezahlt.
Ergebnis: Der Tumor ist kein Meningeom, sondern hat eine neue Klassifizierung, die es erst seit 2016 gibt:
Höhergradiger neuroepithelialer Tumor des zentralen Nervensystems mit MN1-Alteration.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0092867416000556
Die meisten dieser Tumore (es waren unter 20 in der Heidelberger Datenbank, alle Patienten weiblich) waren vorher
als Astroblastom einklassifiziert. Astroblastome sind so selten, dass es nicht mal einen deutschen Wikipedia-Eintrag dazu gibt,
man muss auf die englische Version ausweichen:
https://en.wikipedia.org/wiki/Astroblastoma
Wie wäre es mit einer neuen Sparte hier im Forum?

Das ganz neue Material von 2020 ist wiederum in Heidelberg mit dem 850k-Chip analysiert worden, jetzt ist leider das
Ergebnis, dass - wohl durch die Bestrahlung 2013 - so viele Chromosomenveränderungen vorliegen, dass man einfach
bei HGNET-MN1 bleibt. Die von mir so erhoffte "zielgerichtete Therapie" (targeted therapy) gibt es deswegen nicht.

Es gibt jedoch einen Silberstreif am Horizont: Ich suche nach einer Chemotherapie seit 2001 und habe bis vor Kurzem entweder
nur enttäuschende oder anti-hilfreiche Begegnungen gehabt. JETZT ENDLICH habe ich einen sehr guten und engagierten
Neuroonkologen und der Antrag auf eine Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor) ging heute an die Krsnkenkasse raus.

Ich schreibe gerne mehr zu mTOR-Inhibitoren, muss erst mal nachlesen, was es hier schon an Informationen und
Erfahrungen gibt.

LG, Johanna

12

Vorstellung / Antw:Gutachter RV nach Antrag Erw.mind.rente?

« am: 04. März 2019, 18:40:21 »

Hallo Sonja,

ich habe meinen Neurologen als Gutachter angegeben, und der Rentenantrag kam nach weniger als drei Wochen als akzeptiert zurück. Die letzte Verlängerung sogar nach einer Woche. Das war dann auch die "auf Dauer" erteilte Rente.
Du hast doch sicher auch so ein Formular für den Gutachter bekommen. Wem hast du das weitergegeben?

GLG,

Johanna

13

Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 04. März 2019, 17:22:38 »

Hallo Mai,

du solltest nichts machen, wovon du nicht 100%ig überzeugt bist, außer du hast gar keine andere Wahl.

Ich stehe evtl. vor meiner 8. OP und bin nach der letzten 2013 bestrahlt worden, das hat die Zeit zum Rezidiv nur von 3 auf 5 Jahre verlängert. Und ich habe seitdem ziemliche Probleme mit dem Kurzzeit- und Ultrakurzzeitgedächtnis. Ich weiß von meinem Strahlentherapeuten, dass sich iMRT, GammaKnife und Protonenstrahlung nicht wesentlich unterscheiden. Soviel ich mich erinnere, entfalten nur die Schwerionen an Ort und Stelle eine wesentlich andere Wirkung.
Ich frage nochmal nach.
Wenn ich mich nochmal bestrahlen lasse, dann nur damit. Ich frage mich selbst, ob die Nebenwirkungen aufs Gedächtnis auch so schlimm sind. Vielleicht kannst du ja mal nachfragen.
Ich habe ja zwei Rezivide, von denen eines sehr klein ist (3-4mm) und nicht wächst, allerdings sehr unzugänglich ist. Die Meinungen, ob es operabel ist, gehen weit auseinander. Evtl. könnte ich diesen Knoten bestrahlen und den anderen operativ entfernen lassen.
Aber es geht ja hier um dein Meningeom, also bitte im Thread nicht auf meines eingehen. Ich wollte nur meine Erfahrung normaler iMRT-Bestrahlung schildern und sagen, was ich über Schwerionen und Protonen gehört habe.

LG, Johanna

14

Meningeom / Meningiom / Antw:Zufallsbefund Meninigeom

« am: 21. Februar 2019, 14:02:52 »

Hallo Eule,

nachdem das Meningeom gerade erst entdeckt wurde und man ja deshalb nicht wissen kann, wie schnell es wächst, fände ich 6monatige Abstände nicht übertrieben.
Ich bin mit meinem Problem-Meningeom alle 3 Monate zum MRT.
Wenn du beim Chirurgen vorstellig wirst, kann es gut sein, dass er dir eher zu einer OP rät, weil er dir helfen will, denn damit kennt er sich ja aus. Erstens muss es natürlich ein guter sein und zweitens: Entscheiden musst du selbst.
Ich persönlich würde auch nicht operieren, solange das Ding nicht wächst. Bestrahlung und Chemo würde ich auch nicht machen. Aber das ist meine persönliche Meinung. Was sagt dir dein Gefühl?

liebe Grüße und ganz viel Kraft,

Johanna

15

Vorstellung / Antw:schwere Entscheidung

« am: 13. Februar 2019, 03:59:03 »

Hallo liebe Stoni,

ich bin auch Meningeompatientin (7x OP, 1x Bestrahlung).
Ich kann deine Bedenken bzgl. OP verstehen und wäre auch eher zurückhaltend. Und Testkaninchen geht natürlich gar nicht, sofern es dazu Alternativen gibt.

Für unser Gehirn ist die OP schon ein Blutbad, und da wird das Gewebshormon VEGF ausgeschüttet, das wieder neue Blutgefäße sprossen lässt.
Dieses spielt aber eine Rolle im Tumorgeschehen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9149260
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4363610/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15043709

Einerseits finde ich es gut, wenn du deinem Gefühl folgst, aber könntest du dir, wenn das Ding anfängt zu mucken, auch eingestehen, dass irgendetwas gemacht werden muss?

Ich suche seit Jahrzehnten nach einer systemischen Therapie und habe nichts gefunden.

GLG, Johanna