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Glioblastom / Gliosarkom / Mutter mit Glio IV (Op 16.4.18) immer düdelig und schwindelig

« am: 01. August 2018, 11:54:16 »

Hallo.  Meine Mutter  60 Jahre wurde Mitte April 18 nach Diagnose Glio IV operiert und es wurden ca 90% des Tumors entfernt. Die erste Therapie Phase nach Stupp  Chemo (Temozolomid 140mg) + Bestrahlung hat meine Mutter bereits hinter sich gebracht (sie nimmt zusätzlich auch Methadon ein) Ihr ging es danach nach und nach eigentlich schon etwas besser nicht gut aber sie konnte eingehackt schon täglich 1 Std spazieren gehen oder mit zum einkaufen und es war ihr nur ab und zu mal schwindelig und düdelig im Kopf. 2 Wochen nach der ersten Therapie Phase wurde das Blut kontrolliert wo die Werte leider so schlecht waren so das sie noch weiterhin Pause machen sollte. Wir haben dann den Onkologen gewechselt weil der wo meine Mutter zuerst  in Behandlung war überhaupt keine Ahnung hatte so kam es uns jedenfalls vor. Der neue Onkologe hat dann direkt beim ersten Termin aufgrund der schlechten Blutwerte eine Bluttransfusion angeordnet und danach ging es mit meiner Mutter bergab. Ihr ist nur noch düdelig und schwindelig das sie so gute wie gar nichts mehr machen kann. Sie kann nicht mehr spazieren gehen was schon einigermaßen ging und nichts . Auch selbst mal essen machen oder so  macht sie auch nicht mehr. Klar geht sie noch selbst auf WC usw aber es ist alles seitdem die Bluttransfusion gemacht wurde wesentlich schlimmer geworden obwohl sich die Blutwerte jetzt immer weiter leicht verbessert haben. Kann das an der Bluttransfusion liegen? Es ist schon sehr komisch das es genau nach der Bluttransfusion so schlecht wurde gerade weil sie momentan ja auch keine Chemo macht da sollte es ja eher besser werden denke ich. Heute ist mein Vater mit den ganzen Unterlagen zur ersten Kontrolle in das KH gefahren wo meine Mutter operiert wurde (UKE Hamburg ) und wir hoffen das nichts schlimmes bei raus kommt. Es ist halt wirklich sehr sehr komisch das sich nach der Bluttransfusion innerhalb von Std oder sagen wir innerhalb von 1 Tag  alles so verschlechtert hat. Vielleicht kennt das ja jemand eventuell  auch im Bekanntenkreis und kann uns da weiterhelfen woran das liegen könnte.

Lieben Gruß an euch alle

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 10. Juli 2018, 11:25:12 »

Hallo liebes Forum . :-)


Meine Mutter  hat jetzt die erste die Bestrahlung + Chemo (Temozolomid 140mg) hinter sich und ab morgen nach 2 Wochen Pause geht es bereits weiter mit 250mg Temozolomid. Sie nimmt zusätzlich auch von Anfang an Methadon mit ein und ist jetzt bei 33 Tropfen seit Anfang Mai was wir aber wohl wieder etwas reduzieren müssen weil sie nun immer  extrem müde ist. Wir mussten auch  feststellen  das sie  Ausschlag bekommen hat an der Lippe und am Po ist das normal? Zusätzlich hat sie eine Infektion im Mund was jetzt langsam besser wird.  Desweiterer kann sie sich schlecht Sachen merken bzw vergisst schnell etwas was sie eigentlich noch machen wollte aber ich denke das ist nicht unnormal oder ?

Na ja sonst geht es ihr eigentlich einigermaßen gut sie kann besser trinken und essen als zuvor  und ihr war auch schon während der ersten Chemo Phase nachdem sie andere Medikamente gegen Übelkeit bekommen hat ( jetzt Ondansetron anstatt Vergentan) nicht mehr so extrem übel .



Ich wünsche euch allen nur das beste kämpft weiter :-)


Ps. Sorry das ich mich erst so spät wieder gemeldet habe und ich danke euch natürlich für die bisherigen Antworten

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 15. Mai 2018, 11:24:06 »

Hallo nochmal und vielen dank für die Antworten. Meine Mutter macht jetzt seit 1 Wochen Chemo + Bestrahlung und es geht ihr zum Glück schon um einiges besser. Wir haben die Tablette gegen Übelkeit (Vergentan) jetzt jeden Tag 2x1 gegeben dadurch ging es ihr etwas besser ab und zu allerdings auch nicht so gut.  Wir vermuten das die Tabletten logischerweise irgendwann die Wirkung verlieren und werden meiner Mutter jetzt täglich  3x1 Tablette geben wie es auch in der Packungsbeilage steht und hoffen das es ihr dadurch nochmal besser geht . Ich kann auch echt absolut nicht nachvollziehen warum der Onkologe zuerst sagte nehmen Sie die Tablette nur bei Bedarf.  Wenn die Übelkeit erstmal da ist dann bekommt man diese nicht so schnell weg man muss dem vorher entgegen wirken. Na ja wir testen das jetzt mal so in der Hoffnung das es meiner Mutter so nochmal etwas besser geht.


Ein paar Fragen habe ich da noch .


1. Meine Mutter muss ziemlich oft aufstoßen obwohl sie gar nicht so viel trinkt.  Hat jemand eine Ahnung woran das liegen könnte?

2. Meine Mutter bekommt bisher kein Cortison. Hätte sie das nicht eigentlich bekommen müssen gegen Ödeme? Hab es schon öfter gelesen und da meine Mutter auch öfter sagt sie habe Kopfdruck was eventuell durch ein Ödem kommen könnte wundert mich das etwas.



Meine Mutter läuft hier jetzt auch schon öfter mal durch die Gegend aber so richtig viel machen kann sie noch nicht. Ihr wird mehrmals täglich so ein bissl düdelig im Kopf so das sie sich erstmal setzen muss das passiert meist wenn sie aus dem sitzen aufsteht wenn wir mit ihr zb zur Bestrahlung fahren. Jetzt fragen wir uns natürlich ob das nicht langsam mal besser werden müsste denn das hat sie bereits seit nach der Op am 16.4.18 und eigentlich sollte das ja mal etwas besser werden so das die Lebensqualität steigt. Wir dachten das wäre normal für die erste Zeit aber jetzt ca 1 Monat nach der Op ist das immer noch so.

Am Kreislauf kann es eigentlich nicht liegen weil wir jeden Tag min 30min mit ihr spazieren gehen es sei denn es geht ihr nicht so gut

Gruß Danny

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 09. Mai 2018, 12:56:37 »

Hallo nochmal liebe Forum.

Meine Mutter hat gestern mit der Chemo und Strahlentherapie  begonnen. Erst ging es ihr noch einigermaßen nach Einnahme der Chemo Tablette  ( Temozolomid 140mg) aber ein paar Std später wurde es richtig schlimm. Sie ist sich nur noch am übergeben und alles was sie isst und trinkt kommt schnell wieder raus. Der Onkologe sagte beim Gespräch zu uns das die Chemo allgemein gut verträglich ist und hat uns falls es meiner Mutter  wiedererwarten doch schlecht gehen sollte (Vergentan 50mg) aufgeschrieben wo meine Mutter dann bei Bedarf immer 1 Tablette  von nehmen soll was aber nicht hilft. Wir haben den Arzt  im Gespräch auch daraufhin gewiesen das meine Mutter sehr empfindlich ist und bei sehr vielen Medikamenten etwas für den Magen einnehmen muss .

Wir haben jetzt noch (Vomex A Zäpfchen) besorgt was die Apotheke uns empfohlen hat.

Natürlich  haben wir schon damit gerechnet das es meiner Mutter schlecht gehen wird aber so extrem hätten wir nicht gedacht oder ist das normal?

Wir haben auch schon in der Klinik angerufen und dort wurde nur gesagt wenn das Vergentan nicht hilft dann hilft auch nichts anderes. Ich verstehe auch nicht warum der Arzt nur 1x täglich Vergentan aufgeschrieben hat aber in der Packungsbeilage steht am 1 Tag der Chemo ca 30min vorher 3 Tabletten und danach nochmal 3 Tabletten. Ab dem 2 Tag sollen dann 3x täglich 1 Tabletten eingenommen werden.

Hoffe nun auf ein paar Tipps


Lieben Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 23. April 2018, 21:13:26 »

Hallo nochmal und danke für die weiteren Antworten.  Meine Mutter kam heute schon aus dem Krankenhaus und als Empfehlung wurde  Stupp  Schema Therapie angegeben und das man nach 3 Monaten wieder mit einem aktuellen MRT dort im UKE vorsprechen soll. Als wir die Schwestern dort dann darauf angesprochen haben mit wen wir den Therapie Plan besprechen können wurde nur gesagt es wird dort gemacht wo die Therapie auch durchgeführt wird was bei uns in Stade Klinik Dr Hancken wäre.  Ich hab mich auch nach dem ganzen Unterlagen erkundigt und es wurde mir gesagt im Entlassungsbrief steht alles drin den haben wir 1x im Original und 2x als Kopie mitbekommen.  Desweiteren gab es die CDs mit den Bildern mit. Auf nachfrage ob es von denen auch ne Kopie gibt zwecks Zweitmeinung wurde nur gesagt das man die CDs ja immer wieder bekommt von den Ärzten.  Ich hab da nun noch eine Frage.

Wir wollen ja gerne die (Temozolomid (Temodal) und CCNU) Therapie machen + Methadon  und nicht die  (Stupp  Schema) Therapie.  Zusätzlich wollen wir nicht alle 3 Monaten sondern alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben nur wie gehen wir da am besten vor ? Einfach sagen was wir möchten? Kann man darauf bestehen?

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 23. April 2018, 09:13:03 »

Hallo und danke für die Antworten.  Also wir haben uns selbst einiges raus gesucht und haben auch dank Foren wie diesem einiges erfahren . Wir wollen jetzt auf alle Fälle  erstmal erfragen welche Therapie für meine Mutter angedacht ist und wenn es die Standard Variante ist (Stupp  Schema) wollen wir das gewechselt haben in  (Temozolomid (Temodal) und CCNU) weil es bei der Therapie viel besserer Ergebnisse geben soll.  Desweiterer möchten wir uns auch Methadon dazu holen das meine Mutter begleitend einnehmen soll da es uns ganz einfach überzeugt hat.  Wir fahren heute nochmal ins KH dann müssen wir das da nochmal erfragen oder sind die da gar nicht mehr zuständig weil meine Mutter morgen raus kommt und wir müssen das dort besprechen wo die Therapie gemacht wird? Wir möchten auch alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben weil wir gelesen haben das alle  3 Monate viel zu lang sei wo der Tumor schon wieder groß geworden sein kann wenn die Therapie nicht richtig anschlägt.

Habt ihr sonst noch einen Tipp was wir erfragen sollen ?

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 22. April 2018, 17:18:01 »

Vielen lieben Dank für die Antwort. 

Ich denke es ist auf alle Fälle besser die  Ärzte mit einzubeziehen. Eine Frage habe ich da noch.  Die Behandlung Temozolomid (Temodal) und CCNU  wird ja empfohlen und wenn diese von den Ärzten nicht verschrieben wurde sondern nur das normale Programm was wie ich gelesen haben oft nicht so gut helfen soll kann man das dem Arzt einfach mitteilen das man die oben genannte Therapie möchte oder muss man das bei der Krankenkasse beantragen ? Sorry das ich so viel Frage aber ich möchte gerne so viel wie möglich schon vorher in Erfahrung bringen das wir so gut es geht vorbereitet sind . Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 22. April 2018, 14:32:17 »

Danke für die schnellen Antworten :-) ich schaue quasi täglich im Internet und finde immer neue Sachen wovon auch viel pflanzlich ist. Sollte man bei pflanzlichen Sachen den Arzt Fragen ob man es einnehmen darf oder kann man das einfach zusätzlich zur Chemo + Bestrahlung einnehmen wenn man es verträgt? Wie schon gesagt möchten wir alles Menschen mögliche tun denn  wir haben ja sozusagen nichts mehr zu verlieren und können nur gewinnen indem es vielleicht doch ein kleines bisschen unterstützt und hilft.

Ich hab auch von  TTFields Optune gelesen hat damit jemand Erfahrung?

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Glioblastom / Gliosarkom / Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 21. April 2018, 13:52:17 »

Hallo liebes Forum.

Bei meiner Mutter wurde Anfang April aufgrund von immer wieder kehrendem starken Kopfdruck und Schmerzen ein Hirntumor festgestellt. Sie wurde dann nach ca 1 Wochen in unserem Krankenhaus Elbe Klinikum Stade in das UKE Hamburg verlegt. Sie kam an einem Mittwoch den 11.4.18 dort an und wurde am darauffolgenden Montag dem 16.4.18 operiert. 

Am Donnerstag den 19.4.18 als mein Bruder auch zu Besuch da war wurde ihr mitgeteilt das sie den aggressiven und unheilbaren Tumor Giloblastom Grad 4 hat.Sie ist natürlich sehr geschockt gewesen und erstmal zusammengebrochen und auch wir waren natürlich sehr traurig und entsetzt das sie so krank ist. Ich mein die Diagnose Hirntumor ist ja schon schlimm genug aber bei uns spuckte immer so im Kopf herum das der Tumor selbst wenn er bösartig ist trotzdem zu besiegen sei bzw das es zumindest eine Chance gibt und wir hätten nicht gedacht das es so etwas gibt was unheilbar ist.

Nach dieser Diagnose die ja gar nicht schlimmer hätte sein können und dem ersten heftigen Schock für uns alle und in erster Linie  für meine Mutter wollen wir natürlich kämpfen kämpfen und nochmal kämpfen das wir wenigstens noch ein paar Jährchen mit unserer Mutter haben.

Wir haben uns mittlerweile schon etwas informiert und es gibt ja die verschiedensten Medikamente gerade auch auf pflanzlicher Basis die meine Mutter eventuell  Therapie begleitend mit einnehmen kann. Wir wollen einfach nicht das Standard Programm  (Chemo+Bestrahlung) abwarten sondern jeden noch so kleinen Strohhalm ergreifen den es gibt vorausgesetzt es macht Sinn und verträgt sich mit der Chemo und Bestrahlung.

Ich werde hier jetzt gleich nochmal alles zusammenfassen das ihr alles auf einen Blick habt und  hoffe auf ein paar Meinung vielleicht sogar eigene Erfahrungen oder in der Familie und Bekanntenkreis was noch helfen könnte und wie es einzunehmen wäre.



Mutter: 60 Jahre

Diagnose: Giloblastom Grad 4 (nach Op am 16.4.18 ca 90% entfernt)

Dienstag  24.4.18 Entlassung mit Beginn der Chemo und strahlen Therapie



Über folgende Medikamente,Pflanzen Produkte haben wir gelesen und hoffen da auf Hilfe von euch :


Graviola
Weihrauch H15
Curcumin Triplex 3
Artemisinin
Methadon


Um eine normale Chemo und Strahlentherapie kommen wir ja nicht herum wir möchten aber gerne alles Menschen mögliche tun um diesen Tumor noch mehr und besser bekämpfen zu können.  Wenn ihr noch etwas anderes wisst sind wir natürlich über jede Hilfe dankbar das unsere liebe Mutti die so schon so viele Krankheiten und was weiß ich noch alles hatte und hat noch einige Jahre bei uns bleibt .



Zu guter letzt noch 2 Sachen.  Mein Vater ist Gartenarbeiter und ist des öfteren bei einer Ärztin wo er den Garten macht und sie sagte (vor der Diagnose Giloblastom Grad 4)  man soll sich nochmal an die Charité in Berlin wenden weil die dort führend sind was die Forschung bei Hirntumoren  angeht und es auch noch andere Therapie Möglichkeiten gibt. Das haben wir gemacht und der Arzt meinte er benötigt die Unterlagen usw das war wie gesagt alles vor der Op und der schlimmen Diagnose Giloblastom Grad 4.  Wie oben schon beschrieben wollen wir jeden Strohhalm nutzen bleibt nur die Frage ob es bei dieser Diagnose überhaupt Sinn macht sich nochmal an die Charité in Berlin zu wenden?



Ich danke euch jetzt schon mal für eure Hilfe und Meinungen gerade auch begleitenden Therapie Maßnahmen was Sinn macht und was nicht. 


Lieben Gruß Danny