Nachrichten

1

Vorstellung / Antw:Falxmeningeom - Vertex rechts - Andreas - 31Jahre - Zufallsbefund

« am: 16. November 2018, 06:37:10 »

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, sie hat mir sehr geholfen und micht etwas beruhigt.

Jeder Betroffene findet hoffentlich einen für sich passenden Weg mit so einem Befund umzugehen. Ich bin noch auf der Suche.

In den kommenden Wochen habe ich Termine bei meinem Hausarzt, bei einem Neurologen und einen -zunächst telefonischen- Termin mit einem Neurochirurgen. Ich denke mal da wird in 10-15min das gröbste abgeklärt und je nach Priorität ein "richtiger" Termin festgelegt. Die Ärzte sind aktuell alle bei mir in der Nähe. Je nach Entwicklung werde ich vlt auch einige der hier im Forum empfohlenen Kliniken und Ärzte kontaktieren. Aber dafür ist es denke ich aktuell noch zu früh.

Meine Ängste sind nach wie vor da. Ich versuche allerdings sachlich zu bleiben und mir nicht irgendwas zu konstruieren. Meine drei Baustellen: Schlaganfall, Schilddrüsenunterfunktion(Zufallsbefund), Falxmeningiom(Zufallsbefund). Schlaganfall und Schilddrüse läuft über den Hausarzt und für das Meningiom suche ich noch die richtige Beratungsstelle. Wenn alles passt finde ich diese vlt direkt innerhalb der nächsten Termine.

Besonders Nachts oder in ruhigen Minuten im Alltag bekomme ich Panik und sage mir immer wieder "Wenn es etwas schlimmes gewesen wäre, hätten die Ärzte sofort reagiert." Leider bin ich mir auch bewusst, das die Ärzte zunächst die lebensbedrohlichen Ursachen untersuchen und beheben. In meinem Fall war das zu diesem Zeitpunkt der Schlaganfall. Was in ein paar Jahren ist wird sich zeigen. Wäre etwas schlimmes an meiner Schilddrüse, wäre sie hoffentlich direkt entfernt wurden. Wäre ein direkter Eingriff in meinem Kopf notwendig, wäre hoffentlich sofort operiert wurden. Dennoch habe ich Angst. Nicht unbedingt für jetzt aber für die Zukunft.

Es wurden wie gesagt während der Suche nach der Schlaganfallursache viele Aufnahmen von meinem Gehirn gemacht und ich hoffe ganz stark, das dabei kritische Bereiche oder weitere Zufallsfunde aufgefallen wären, damit ich zumindest gedanklich bei den drei Baustellen bleiben kann.

Meine Famile zeigt sich gegenüber mir immer noch sehr entspannt und ich konnte viel mit ihnen reden. Sie gibt mir Kraft und ist für mich da. Leider fühle ich mich aber nicht so ganz ernstgenommen. Durch den Schlaganfall bin ich von "Mir geht es gut, ich bin kerngesund" zu "Ich hatte einen Schlaganfall, habe eine Schilddrüsenunterfunktion und einen Hirntumor" gesprungen.

Aktueller Plan:
Die Termine beim Hausarzt, in der Neurologie und beim Neurochirurgen abwarten. Allgemein gilt es irgendwie im Alltag mit der neuen Situation klar zukommen und die Wartezeit zwischen den Terminen und bis zu Auswertung eventuell neuer MRT-Scans, Blutuntersuchungen usw als "normal" zu akzeptieren. Hoffentlich finde ich einen passenden Weg. Notfalls habe ich kein Problem einen Psychiater aufzusuchen oder eine Reha/Therapie zu starten. Stand jetzt ist meine körperliche Verfassung gut, meine geistige Verfassung schlecht.

2

Vorstellung / Antw:Falxmeningeom - Vertex rechts - Andreas - 31Jahre - Zufallsbefund

« am: 12. November 2018, 18:25:19 »

Vielen Dank für die verständnisvollen Worte. Aktuell versuche ich wieder in den Alltag zu kommen und warte den Termin beim Neurologen ab.

Es gibt viele Dinge, über die ich mir den Kopf zerbreche. Das klingt teils sehr absurd. Dennoch formuliere ich hier ein paar meiner Ängste:

Vorwort:
Beim Tippen der folgenden Zeilen merke ich selber, wie wirr was eigentlich klingt. Ich bin normalerweise ein rationaler und ruhiger Mensch. Dennoch finden sich die folgenden Gedankenkonstrukte so in meinem Kopf. Ich lasse diese bewusst unverändert hier stehen. Auch um mir und vlt anderen zu zeigen, wie man sich in Dinge reinsteigern kann auf die man keinen direkten Einfluss hat. Das ganze mit der Hoffnung, dass man mit etwas Abstand zur Sache wieder positiver mit seinen Gedanken umgehen kann oder neutrale Personen ihre Meinung dazu abgeben.

"Ich habe gesagt ich will nicht alles wissen, deshalb wurde mir nicht alles gesagt/stehen falsche Dinge im Bericht."
Ich habe zu einem Arzt gesagt, das ich etwas was erst in 10-20Jahren relevant wird, nicht unbedingt wissen muss. Vlt. wurde ich deshalb nicht aufgeklärt und habe dann den "Fehler" gemacht in die Unterlagen zu schauen. Aber eine Beratung hilft ungemein. Die muss der Arzt doch trotzdem geben. Vorallem stünde ich dann nicht so uninformiert da wie jetzt. Ich möchte auch nicht alles online nachlesen. Ich hätte nix sagen sollen, dann hätte ich auch nicht das Gefühl mir verheimlicht der Arzt etwas. Meine Gedanken gehen teils soweit, dass ich denke die Schlaganfallursache ist nicht das Vorhofflimmern im Herz, sondern das in meinem Kopf was ist das sich in eine der Blutbahnen im Gehirn eingebaut hat. Weil ich sagte, ich muss nicht alles wissen, wurde das vlt. zur "Schlaganfallursache Vorhofflimmern" geändert.

"Mir wurden nicht alle Bilder gegeben, damit ich nicht sehe was wirklich in meinem Kopf los ist."
Auf dem CT Bild sieht man bspw. das Meningiom eindeutig. Auf dem normalen MRT -zumindest ich als Laie- wie gesagt nicht, dort wurden sehr viele Aufnahmen von allen Ebenen gemacht. Vom MRT mit Kontrastflüssigkeit besitze ich nur Bilder vom unteren Bereich des Schädels. Also nicht der bei mir relevante oberere Bereich am Hinterkopf. Auch die eine Stelle am vorderen Bereich, wo man auch zwei kleine helle, andersförmige Bereiche auf einen der CTs sieht, kann man somit nicht via Kontrast-MRT bewerten. Vorallem dem nächste Arzt fehlen auch diese vlt. wichtigen Bilder. Warum diese fehlen weiß ich nicht. Vlt. weil nur die unteren Blutbahnen für den Schlaganfall untersucht wurden, vlt. aber auch weil man mir die Ausmaße des Meningiom (WHO Grad) nicht direkt zeigen will. Es ist doch seltsam, das zunächst sehr viele Aufnahmen auf mehreren Ebenen und von mehreren Seiten (oben nach unten, links nach rechts, vorne nach hinten) gemacht wurden, aber bei dem Verfahren wo man am meißten erkennt (MRT+Kontrast) nicht? Vorallem wenn man beim ersten CT direkt ein Meningiom findet, danach aber nur die schlaganfallrelevanten Aspekte genauer untersucht.

"Es gibt ein Vorgehen der Ärzte, mich langsam an das herranzuführen, was wirklich in meinem Kopf ist."
Es geht soweit, dass ich den Entlassungsbericht und die Art der CT/MRT Untersuchungen anzweifel, weil ich mich so verrückt mache und Dinge konstruiere, die für mich Sinn ergeben. Auch haben die Bildpackete der Untersuchungen alle kryptische Namen. Aber der CT heißt einfach "Schädel^CCT_Spirale_Standard_nativ (Erwachsener)". Und was denke ich mir deshalb? Das ist ein Standard-CT mit einem Meningiom, der Patienten in die Unterlagen gelegt wird die "nix wissen wollen" aber so langsam auf die Konfrontation mit dem "echten" Tumor vorbereitet werden.


Wie gesagt, ich weiß das klingt verrückt. Ich möchte glauben, dass der Bericht stimmt. Ich möchte glauben, dass keine Unterlagen bewusst weggelassen oder verändert wurden. Ich möchte glauben, dass ich über noch schlimmeres informiert wurden wäre. Aber ich bin im Moment zu verunsichert dazu.

3

Vorstellung / Antw:Falxmeningeom - Vertex rechts - Andreas - 31Jahre - Zufallsbefund

« am: 11. November 2018, 03:10:37 »

Was ich ebenfalls noch erwähnen möchte:

Da ich mich gerne verrückt mache und generell viele Dinge kritisch hinterfrage, habe ich das Gefühl das meine Familie dieses Thema aktuell leider nicht ernst nimmt. Ich liebe meine Famile und kann mich immer auf sie verlassen, aber aktuell fühlt sich das eher so nach dem Motto: "Wäre das etwas schlimmes, hätten die Ärzte sofort etwas unternommen und dich auch aufgeklärt" an. Ich hoffe sie haben damit recht.

Das ist vlt. auch eine Art Selbstschutz, denn wer möchte sich schon damit befassen das jemand aus der Familie eine so schwere Erkrankung hat. Tendenziell ist bei dieser größe wohl auch abwarten("wait and see") angebracht, dennoch fehlt mir aktuell eine ausführliche Beratung. Ich möchte am liebsten so schnell wie möglich wissen, was Sache ist und lieber zu früh als zu spät reagieren.

4

Vorstellung / Falxmeningeom - Vertex rechts - Andreas - 31Jahre - Zufallsbefund

« am: 11. November 2018, 02:56:49 »

Hallo Leute,

nachdem ich mir schon mehrere Beiträge durchgelesen habe möchte ich mich ebenfalls bei euch vorstellen und werde meinen weiteren Werdegang ebenfalls dokumentieren.

Kurze Vorgeschichte:
Ich hatte am 26.10.2018 einen leichten Schlaganfall. Hat sich zunächst wie eine starke Migräne angefühlt: Flackerndes/eingeschränktes Sichtfeld, Schwindelgefühl, flächiges Druckgefühl im Bereich des rechten Auges und der Augenbraun. Als dann noch leichte Taubheitsgefühle an der linken Hand sowie Übelkeit hinzukamen bin ich zur Notaufnahme. Der Schlaganfall wurde dann während des folgenden Krankenhausaufenthalts durch weitere Untersuchungen bestätigt.
Insgesamt war ich zwei Wochen im Krankenhaus und wurde via CT, MRT, EEG, Herzecho und weiteren Verfahren untersucht. Dabei wurde als Ursache des Schlaganfalls Vorhofflimmern (Herz) festgestellt. Außerdem wurde ich auf eine Schilddrüsenunterfunktion hingewiesen. Gegen Schlaganfälle nehme ich seit dem Blutverdünner, gegen die Schilddrüsenunterfunktion ebenfalls Tabletten. Leider sollte noch ein weiterer Befund folgen.

Befund Menigeom:
Am ersten Tag wurde direkt ein CT vom Schädel gemacht und der Befund lautet wörtlich: "Unauffällige altersgemäße Schädel-CT ohne Hinweise für eine Blutung oder eine frische territoriale Ischämie. Bei persistierenden Beschwerden weitere Diagnostik mittels kontrastunterstützte MRT angeraten. Nebenbefundlich kleines Falxmeningeom von 0,8 cm nahe des Vertex rechts."

Kurios:
Da ein Schlaganfall mit Anfang 30 ungewöhnlich ist, wurde ich ausführlich untersucht und beraten. In diesem Zusammenhang habe ich auch einen Gentest gemacht um bspw. die Gerinnungsfähigkeit meines Blutes zu überprüfen. Dabei wurde ich über das "Recht auf Nichtwissen" hingewiesen. Was ich wohl indirekt/unbewusst in Anspruch genommen habe, denn das ich ein Menigiom habe wurde mir erst bewusst als ich meine Entlassungsunterlagen für den Hausarzt und eine CD mit den CT/MRT-Bildern bekommen und zu Hause angeschaut habe. Vom Assistenzarzt über Oberarzt bis zum Chefarzt hat mich bis Heute niemand ausführlich beraten.
Entsprechend schockiert und unsicher bin ich einen Tag nach der Entlassung zum Hausarzt und habe das Thema angesprochen. Da er selber kein Neurologe ist habe ich jetzt eine Überweisung erhalten und warte auf meinem Termin. Ich bin anschließend nochmal ins Krankenhaus um einen der Ärzte anzusprechen. Leider ist es wie überall: keiner hat Zeit, jeder hat viele Termine, man ist nur einer von vielen Patienten. Ich konnte einen jungen Assistenzarzt erwischen und er gab mir zumindest ein paar Informtionen. Insgesamt empfand ich das Gespräch aber nicht fachlich kompetent und informativ sondern eher gewollt gutmutig und beruhigend.

Ich hoffe ich werde beim Neurologen besser beraten. Ich habe große Angst, da ich seit einigen Tagen wieder ein nicht schmerzhaftes aber leicht drückendes Gefühl an der selben Stelle (rechtes Auge/Augenbraun) habe. Außerdem hatte ich während des Krankenhausaufenhalts unregelmäßig ein leichtes Taubheitsgefühl im linken Brust/Schulterbereich, teils bis den linken Fuß. Dies kann vlt auch "nur" mit dem Schlaganfall zusammenhängen.

Im Anhang mal die Bilder meines CTs. Auf den MRT Bildern erkenne ich selber leider nichts. Neben der im Befund erwähnten Stelle macht mir außerdem der Bereich an der Stirn Angst, da dort auch weiße Bereiche zu erkennen sind und dort auch das Druckgefühl ist. Könnten also auch zwei Tumore sein, über die den WHO Grad usw weiß ich noch nichts.