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Vorstellung / Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom

« am: 21. Mai 2019, 15:28:51 »

Hallo Pipi,

Auch von mir ein Willkommen in diesem Forum.
Ich bin selbst erst 5 Monate hier mit Tentoriummenigeom...also am Hirnstamm.

Ich bin auch bei Dr. Chichor in München in Behandlung und finde ihn sehr Kompetent.

Deinem Mann drücke ich beide Daumen für eine gut laufende OP und dir viel Kraft für DICH selber. Denn nur so kannst du auch für deinen Mann da sein.

Viele Grüsse Sari

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Vorstellung / Antw:Am ehesten Tentorium Menigeom

« am: 21. Mai 2019, 15:11:44 »

Danke KaSy und Tina,

Die Idee mir die Namen zu merken/ aufzuschreiben des Radiologen ist super und auch den vom HOFFENTLICH SOFORT treffenden Zugangsleger ;-)

Am Telefon habe ich direkt dazu gesagt das es schwierig ist bei meinen Venen und ich jemanden brauche der das gut kann!!!!

Ich habe einen Termin bei meinem Neurochirogen aber erst ende Juni weil er viele Patienten hat in der Uniklinik. Ich kann aber immer meine Fragen auch per Mail schicken, was ich auch schon gemacht habe. Echt TOLL das sowas bei einem Professor möglich ist .

Ich bin derzeit obendrauf noch wegen Bänderiss krank geschrieben und hab viel zu viel Zeit zum Nachdenken. Versuche mich so gut es geht abzulenken mit TV, lesen, malen von mandalas oder telefonieren . Oderr auch schlafen...lach...dann vergeht am schnellsten die Zeit.
Danke für eure Erfahrungen

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Vorstellung / Antw:Am ehesten Tentorium Menigeom

« am: 20. Mai 2019, 14:43:34 »

Mittlerweile ist fast ein halbes Jahr vergangen.

Ich war bei 2 Neurochirogen beide haben zu wait and see geraten. Der erste Schock ist überwunden und dich denke ich immer wieder an das " KERLCHEN" so hab ich es getauft in meinem Kopf.

Nächste Woche hab ich mein erstes Kontroll MRT in einer anderen Radiologie Praxis. Mit der ersten war ich absolut nicht zufrieden....die haben 5 mal gestochen bevor sie Kontrastmittel geben konnten. Die  neue Praxis, da hab ich sifort danach eine Arztbesprechung zur Auswertung und muss dazwischen nicht ewig warten.

DA hab ich jetzt echt Angst vor,das es wieder so kommt. Aber viel mehr ist die Angst was beim MRT rauskommt. Ist es gewachsen oder nicht ?
Und was ist wenn es gewachsen ist ?

Die Neurochirogen haben gesagt das es sooo ungünstig DIREKT am Hirnstamm liegt das es nicht ganz rausoperiert oder wegbestrahlt werden kann. Naaa tollll......

Wie ist es euch beim ersten Kontroll MRT gegagngen oder davor ??   
Habt ihr Tipps die einem die Angst verringern kann?

Ich würd mich sehr über eure Unterstützung freuen.
Wo ich wohne gibt es keine Selbsthilfegruppe zum Austausch.

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Vorstellung / Antw:Am ehesten Tentorium Menigeom

« am: 22. Dezember 2018, 07:01:10 »

Danke Kasy für deine Antwort.

Laut Neurologe ist die Stelle nicht für den Schwindel verantwortlich und ich muss am 8.1.19 zur Schwindelambulanz in die Uniklinik.
Was ich aber gut fand,  das der Arzt sich mit der ersten Ärztin wo ich war HNO in der gleichen Uniklinik telefonisch abgesprochen hat über das weitere Vorgehen. Hat auf mich einen Kompetenten Eindruck gemacht.
UND auf meiner MRT CD waren NUR 3 Bilder drauf. Der Neurologe riet mir im Radiologischen Institut eine vollständige CD geben zu lassen. Bin am gleichen Tag noch hin.
Meine Idee ist jetzt mit dieser CD mir nochmal einen Termin beim gleichen Azt geben zu lassen um sie mit ihm anzuschauen und abzusprechen.
Blöd das jetzt erstmal Weihnachten ist und da die meisten Ärzte auch in Urlaub sind.
Naja is nun mal so.
Danke für deinen Hinweis mit dem Neurochirog. Da ich noch so absolut neu bin mit allem was mit Tumor und Gehirn zu Tun hat, kenne ich mich auch noch nicht mit den ganzen Fachärzten nicht aus.
Ich bin jedenfalls froh das ich diese Seite hier recht schnell gefunden habe...war zwar auch über Google aber mir war es wichtig Leute zu finden die auch Betroffene sind und mich nicht von Dr. Google verrückt machen zu lassen. Das sagen einem zum Glück auch immer die Ärzte vor Ort.
Trotzdem empfinde ich gerade jetzt das Internet als eine echte Bereicherung eben das Gefühl durch dieses Forum hier nicht alleine zu sein. Danke an die Gründer :-)

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningoem, bitte um Austausch und seelische Unterstützung

« am: 22. Dezember 2018, 06:33:07 »

Hallo Mummy ,
Gut das du auch als neue hier dieses Forum gefunden hast.
Hat dein Gespräch dir weitergeholfen und deine Fragen klären Können ? Die Angst kenne ich auch wie es weiter geht. Kann gut verstehen wie du dich fühlst.
Ich selbst habe auch mit immer wieder täglich unterschiedlich stärken von Schwindel zu Tun und Tinnitus seit vielen Jahren.Bin auch Schwerhörig mit Hörgeräten.
Mein Arzt diese Woche sagte der Schwindel käme bei mir nicht vom Menigeom. Ich will mir da Aber auch noch eine Zweiteilung einholen.
LG sari

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Vorstellung / Am ehesten Tentorium Menigeom

« am: 21. Dezember 2018, 21:52:54 »

Hallo ich bin Sari und auch neu hier.

Habe echt lange gebraucht um die Verifizierungsfrage geschafft habe richtig zu beantworten. Das brauchte viele Versuche.
ABER ich hab's geschafft.

Nun zu mir, Ich bin Sari ,45 und habe meine Diagnose am Mittwoch, also vor 3 Tagen. Ich sollte in die Uniklinik München eigentlich um abzuklären warum mir immer so schwindelig ist. Ich bin Seit Sommer viel am Kämpfen mit Tinnitus und Schwindel . Nachdem meine HNO Ärztin mich zum MRT geschickt hat , sagte sie zuerst es wäre das MRT ok. Ihr wäre das ganze aber "Zu Heiss" und da könne sie mir nicht weiterhelfen und hat mich DIREKT in die Uniklinik geschickt.
Dort erst HNO mit vielen Tests...nix gefunden...DANN Neurologe der meinte ich sei ein sehr Interessanter Fall. Weil ich beim Schwindeltest immer nach hinten gefallen bin.
Ich hab ihn gefragt was er beim MRT sehen würde. Und er sagt es ist klein und gutartig. Ich solle es jährlich überprüfen lassen.
Naaa toll , das Wort Tumor oder Krebs würde garnicht erst in den Mund genommen.
Die genauere Diagnose hab ich aus dem MRT Bericht entnehmen müssen wo steht das am Pons eine Raumforderung von 12×7×10mm wäre. Und dies am ehesten ein Tentoriummenigeom sei.

Mir ist erst später klar geworden das es ein Tumor ist.
Und gutartig scheinbar. Ich will mir aber noch eine Zweiteilung einholen. Das ist irgendwie ein komisches Gefühl das da was in meinem Gehirn ist was da NICHT hingehört.
Ich war dadurch die letzten zwei Tage irgendwie neben der Spur. Hab echt schlecht geschlafen. Konnte heute morgen endlich ein paar Tränen rauslassen.
Man denkt ja immer so Was passiert mir nicht.

Was habt ihr für erfahrungen ? Kann es sein das auch an anderen Stellen im Körper unabhängig Tumoren sitzen können? Ohne das man es weiss ?
Ich bin auch unsicher ob mein Tumor besser Per op entfernt werden soll wenn er noch klein ist. Als jahrelang zu warten und immer wieder zu bangen ob er wieder gewachsen ist?
Vielleicht gibt es hier ja welche mit dem gleichen Tentorium Menigeom?

Würd mich über Unterstützung freuen.
Gruss Sari