HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Luva

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Da bin ich wieder  :)

Am 21.01. war meine OP, welche einfach rundum gut - also ohne größere Komplikationen - verlaufen ist. Es war ein Meningeom WHO I.
Sog. einfache fokale Anfälle nerven mich noch arg, aber damit komme ich soweit ganz gut klar da keine Bewusstseinsbeeinträchtigungen bestehen.

Derzeit befinde ich mich noch in ambulanter AHB. Eine stationäre AHB kam für mich persönlich nicht in Frage, dafür fühlte ich mich dann letztendlich doch zu "fit". Ich habe im Krankenhaus Tumorpatienten gesehen, denen es wirklich weitaus schlechter als mir ging. Ehrlich gesagt hatte ich deswegen tatsächlich überlegt, gar keine AHB in Anspruch zu nehmen. Meine Familie zwang mich quasi dazu, worüber ich jetzt im Nachhinein mehr als nur froh bin!!

Ganz ehrlich: im Krankenhaus ging es mir wirklich gut! Am Tag nach der OP lief ich bereits gelangweilt im ganzen Krankenhaus herum und saß oft in der Cafeteria um Kaffee schlürfend Leute zu beobachten. Allein war das gar kein Thema. Hatte ich Besuch und musste mich auf Gespräche konzentrieren, war ich froh wenn ich mich wieder in mein Bett legen und schlafen konnte.
In  den 14 Tagen nach Entlassung bis Beginn der AHB kam ich Zuhause  mit dem eigentlich ganz normalen, alltäglichen Trubel so rein gar nicht klar. Ich war - da ich ja quasi nonstop durch die Kinder in "Beschlag" genommen wurde - sehr schnell gereizt, genervt, erschöpft.

Am Montag ist der letzte Tag meiner AHB. Verlängern wollte ich nach 4 Wochen nicht, da ich der Meinung bin das mir die Zeit dort ausreichend genug gezeigt hat wo meine Grenzen liegen. Ich werde entlassen mit dem Hinweis im Abschlussbericht, frühestens ab Mai wieder arbeiten zu gehen. Die Zeit bis dahin benötige ich, um in meinem ganz normalen Alltag wieder Fuß zu fassen.
2 Kinder managen, Waschen, Kochen, Putzen... all das wurde mir in den letzten 4 Wochen abgenommen.
Der Neuropsychologe, bei welchem im täglich in Behandlung bin,  bestätigte mit diversen Tests meinen Eindruck der Unkonzentriertheit und -mich persönlich am meisten beeinträchtigenden  - Gedächtnisstörungen  etc.
Bleibende Schäden diesbezüglich schließt er aus, ich darf auch trotz der einfachen fokalen Anfälle nach den abgesessenen drei Monaten wieder Auto fahren (sofern ich mich dazu in der Lage fühle!).

Die Narbe an sich ist sehr gut verheilt, komischerweise  wachsen an der Naht aber bisher immer noch keine Haare und es ist im Nahtbereich eine deutliche Delle fühlbar. Anfang April habe ich einen Kontrolltermin in der Neurochirurgie. Mal sehen was die dazu sagen. Weh tut nix, daher kann die Delle auch nicht so schlimm sein denke ich.
Zum MRT muss ich im Juni. Hat mich etwas verwundert das nach der OP  gar kein Kontroll-CT oder MRT gemacht wurde, aber dann ist das wohl so.

Kurzum: alles mehr als nur gut überstanden, was in mir desweiteren einen phänomenalen Sinneswandel in Bezug auf Prioritäten im Leben setzen verursacht hat! Ja, man schätzt nach einem solchen Warnschuss ALLES ganz anders, nämlich intensiver und dankbarer...


LG

Luva







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Hallo,

heute war ich zur Prä-OP im Krankenhaus. Dort waren ausnahmslos alle wirklich sehr nett und verständnisvoll was meine Ängste und Sorgen angeht. Am Sonntagnachmittag muss ich dann stationär und Montagmorgen ist die OP.

Die Aufzählung der Risiken bereitet mir allerdings jetzt zuhause wirklich richtig heftige Bauchschmerzen, sprich noch größere Sorge als vorher! Da war ja von Halbseitenlähmung über Koma bis Tod alles dabei. Ich versuche das jetzt irgendwie alles auszublenden und sage mir: ein Aspirin-Beipackzettel ist ja auch nicht wirklich prickelnd was die evtl. Nebenwirkungen betrifft.

"Otto", so hab ich den Kerl der sich's im Kopf gemütlich gemacht hat genannt, wird mich nicht weiter belästigen und fliegt fristlos raus. Drückt die Daumen bitte.
 Ich berichte wenn alles vorbei ist und möchte zukünftig auch den "Neuen" hier ebenso mit meinen Erfahrungen helfen wie ihr mir   :)

Let's rock  8)









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Vorstellung / Antw:Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal
« am: 29. Dezember 2018, 16:58:42 »
Ok, dann weiß ich Bescheid. Herzlichen Dank nochmal  :)

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Vorstellung / Antw:Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal
« am: 29. Dezember 2018, 16:33:32 »
Ich danke Euch beiden sehr für's Mut machen und die Schilderung Eurer Erfahrungen. Es hilft mir  ungemein mich auf das, was kommt, mental etwas besser vorzubereiten.

Stimmt, drei Wochen gehn vorbei. Ich werde die AHB in Anspruch nehmen. Meine Familie, insbesondere mein Mann, bestehen  mittlerweile sogar drauf. Es ist ja wirklich keinem geholfen wenn ich zu früh durchstarte und  auf einmal statt dem "Stier"  den "Adler" mache und mich herumquäle. 
Eine vorerst letzte Frage nach vielen habe ich noch:
Wird der Ort der AHB vom Sozialdienst bestimmt oder sucht man sich selber einen in der Nähe aus??


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Vorstellung / Antw:Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal
« am: 28. Dezember 2018, 22:58:03 »
Und genau diese Gedanken quälen mich, liebe TinaF.
Sprich:
- was ist, wenn während der OP doch  was schiefgeht?
- was ist, wenn mein Leidensweg  nach der OP noch viel schlimmer wird, WEIL ich eben diese OP habe machen lassen und mit deren Nachwirkungen ich zusätzlich zu meinem jetzigen mehr als ätzendem Mist kämpfen habe?
- was ist wenn ich die OP absage und doch noch warte?
- was ist wenn die Histologie einen anderen Befund zeigt als angenommen?

Die Frage nach der Narbenlänge kommt nicht von ungefähr. Meine Kinder wissen noch nicht das ich am Kopf operiert werde.
Daher interessiert mich die evtl. Narbenlänge, denn im  Vorfeld lasse ich mir dann einen Haarschnitt verpassen, der es gut kaschiert damit sie nicht erschrocken werden. Ich hab mit 5cm gerechnet weil das olle Ding ja günstig liegt. Kommt das hin?
Am 18. 01. habe ich den Termin zur Voruntersuchung. Am 21.01. ist die OP und am 20.01., Sonntags,  muss ich abends schon in die Klinik.

Mir wurde gesagt ich muss nach der OP über Nacht auf die Intensivstation, am nächsten Tag dann auf die normale Station. Warum Intensiv?? Was wird denn  da genau  gemacht??
Ich hab das bei der Befunderörtertung  alles gar nicht gefragt...einfach komplett vergessen im Rausch der ganzen Infos  :-\



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Vorstellung / Antw:Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal
« am: 28. Dezember 2018, 16:55:06 »
Meine Entscheidung, sich hier anzumelden war richtig.
Vielen Dank TinaF für Deine Worte. Es tut gut zu wissen, dass ich nicht die einzige bin für die ein Meningeom, auch wenn es guartig/gut zu operieren ist, eben kein Schnupfen ist sondern erstmal ein Schock.

Wie lange dauert denn eine AHB in der Regel? Ich werde nochmal darüber nachdenken, zumal du ja aus eigener Erfahrung mit Kleinkind geschrieben hast und es bereust, keine AHB in Anspruch genommen zu haben. Ich muss ja dann alles im Vorfeld auch organisieren mit der Kinderbetreuung, Familienangehörige müssen Urlaub einreichen etc...
Alles nicht so einfach wenn Mama zusätzlich zu einer Woche Krankenhaus  zuhause ausfällt...

Darf ich fragen wie lang deine Narbe ist? Hattest du Schmerzen nach der OP? Ist alles gut verheilt?


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Vorstellung / Antw:Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal
« am: 28. Dezember 2018, 07:50:09 »
Vielen Dank TinaF.

Der NC meinte, mein Meningeom sei so einfach zu operieren, dass er das seinen jungen Kollegen, der quasi noch in der "Ausbildung" ist,  machen lässt. Er wäre allerdings dabei um einzzgreifen falls doch was anders laufen würde wie erwartet.
Ich bin sehr dankbar das ich nur einen gutartigen und noch besser: gut zu operierenden Tumor habe!
Was ich halt nicht so toll finde ist, dass ich seit 1 1/2 Jahren diverse Beschwerden habe die niemand für voll nimmt. Ich war davor kerngesund und leistungsfähig wie ein Stier.
Wenn man dann die Hoffnung hat, dass der Tumor (also was durchaus greifbares) der Grund dafür ist, bekommt man gesagt: nö, der macht an der Stelle nix und ist so klein und einfach, den operiert mein Kollege in der Ausbildung...
Wisst ihr, ich werde seit 1 1/2 wie ein Hypochonder von Pontius zu Pilatus geschickt. Zuletzt ging es dann auch Richtung: "Ihr Nervenkostüm..."
Nie kam was greifbares raus. Jetzt ist mal was entdeckt worden, aber nein, der Knoten macht die Symptomatik nicht.

Mich zermürbt das gerade ungemein.

Eine AHB wollte ich eigentlich nicht machen, damit ich schneller wieder bei den Kids zuhause bin. Der NC meinte, bei so einer leichten OP bräuchte man in der Regel auch keine AHB.

VG



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Vorstellung / Antw:Vorstellung aus Rheinland-Pfalz
« am: 27. Dezember 2018, 14:32:42 »




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Vorstellung / Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal
« am: 27. Dezember 2018, 14:15:22 »
Hallo liebe Forengemeinde,

ich bin 39 Jahre alt, komme aus Rheinland-Pfalz und habe 2 wunderbare Kinder im Alter von 3 und 11 Jahren.
Ich habe seit einigen Monaten Schmerzen und gleichzeitig Sensibilitätsstörungen im rechten Bein und rechte Hand,  und Zitteranfälle an beidenHänden/Kopf. Desweiteren bin ich dauerhaft unglaublich müde.  Im vergangenen Jahr wurde bei mir Fibromyalgie in der Rheuma-Klinik diagnostiziert. Meine Beschwerden wurden seitdem immer alle auf die Fibro zurückgeführt.
Seit 2 Monaten allerdings hatte ich ständig ziemlich fiese Kopfschmerzen, insbesondere Nachts hat es sich manchmal angefühlt als würde mir jemand einen Dolch in den Kopf stecken und darin herumbohren.
Daraufhin bekam ich dann vom Hausarzt eine Überweisung zum MRT. Dort war ich vergangene Woche mit folgendem Ergebnis:

Extraaxial zeigt sich links parietal ein 2 cm durchmessender, intensiv kontrastmittelaufnehmender Knoten mit breitbasigem Kontakt zu den Meningen und diskreter Impression des agrenzenden Kortex. Kein Markraumöden. Geringgradig wandbegleitende Schleimhautpolster in der Keilbeinhöhle und der linken Kieferhöhle.
(Der sonstige Befund war unauffällig)

Was da in mir vorging könnt ihr euch ja sicher denken. Der Radiologe meinte, die Beschwerden könnten evtl. von dem Knoten kommen und sollte entfernt werden.
Daraufhin habe ich mir gleich einen Termin beim Neurochirurgen in Koblenz geholt, wo ich zum Glück 2 Tage später einen Termin bekam.
Er hat sich die Bilder angeschaut und meinte, meine Beschwerden kämen anhand der Lage nicht von dem Knoten, und da würde (gegensätzlich zur Meinung des Radiologen) auch nichts eingedrückt werden. Er würde ihn aber trotzdem entfernen wenn ich wollte, ich denke er hat gemerkt das ich dieses Ding im Kopf nicht länger als nötig spazieren tragen möchte weil ich Angst habe, das es wächst und später vielleicht nicht mehr so einfach wie jetzt zu entfernen wäre.
Nun habe ich am 21.01. den OP-Termin.

Hat noch jemand ein Meningeom an ungefähr der gleichen Stelle und ähnliche Beschwerden vorher wie ich?? Ich erhoffe mir eigentlich eine generelle Verbesserung meiner bunten Mischsymptomatik, weil ich davon überzeugt bin das zumindest ein Teil meiner Beschwerden von dem Knoten kommen.

Für Neurochirurgen mag die Größe und Lage sicherlich "Pillepalle" und tägliche Routine sein, für mich ehrlich gesagt nicht. Mir gehen gefühlte 3075 Gedanken auf einmal durch den Kopf.   :(
Ich habe phänomenal Angst. Angst, dieses Ding weiter beobachten zu lassen, genauso große Angst allerdings auch vor der OP bzw. davor, dass tatsächlich keine Besserung meiner Beschwerden eintritt.
Aber eine Kröte muss man ja schlucken, ich ziehe die OP-Variante daher für mich persönlich vor.


Ich möchte natürlich nach der OP auch sobald wie möglich wieder einen normalen Alltag leben und wie bisher meine 4 Stunden vormittags täglich arbeiten gehen.
Der NC meinte, 4-6 Wochen nach der OP  sollte ich auf jeden Fall mal nicht arbeiten gehen, wann habt ihr denn wieder angefangen?


Wie lang wird denn bei einem 2 cm Meningeom da der Hautschnitt/Narbe werden? :-\ Der NC meinte, da wird ein "Bohrloch" gemacht und im Anschluss kämen Schrauben in den Schädel. (Da hat der Spruch " du hast ja ´ne Schraube locker" in Zukunft ja gleich eine ganz andere Bedeutung :P )


Herzliche Grüße  :)




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