HirnTumor-Forum

Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Nachrichten - horst

Seiten: [1] 2
1
Hallo KaSy,

vielen dank für deine Nachfrage.
Meiner Mutter geht es allgemein besser, aber die Symptome vom Meningeom sind jetzt so stark, dass wieder operiert werden muss (was alles vorhersehbar war und auch gesagt wurde, aber KK-Funktionäre und MDK-"Ärzte" wissen es halt besser).
Was die Bestrahlung angeht sind wir einer Meinung. Und ja, es ist nur das linke Auge betroffen.
Das Du auch so viel Ärger mit der KK hattest ist finde ich bezeichnend, auch wenn Du immer betonst, dass es nur einzelne Bearbeiter und Verantwortliche sind. Ich habe mich umgehört und mein Eindruck ist ehrlich gesagt, dass dass zum Teil politisch gewollt ist, auch wenn einzelne Bearbeiter und Funktionäre noch Ausnahmen sind. Die Lobby der Krankenkassen und großen Kliniken hat zum Beispiel die Macht zu bestimmen, wer die Verträge bekommt, vereinfacht gesagt. Das Folgekostenrisiko ist für die KK gedeckelt, aber nicht für die Krankenhäuser. Das hat zur Folge, dass nur große Krankenhäuser das Risiko auffangen können. Desweiteren geht m.E. es darum, die Ärtzte als "bad guys" und die Krankenkassen als die "good guys" darzustellen. Das hat mit Rationalisierung und Automatisierung zu tun, wo einzelne herausragende Ärzte nur stören.  Das ist meine persönliche Meinung. Auch bei der Auseinandersetzung mit der KK ist klar geworden, dass das Geld in unserem Fall gar nicht so das Problem ist.  Ich habe jetzt eine Klage gegen die KK vor dem Sozialgericht laufen, und werde es auch nicht dabei belassen, wenn es sein muss.

Dir wünsche ich alles erdenklich gute, KaSy.

2
Die ganze Unklarheit wegen der Krankenkasse war für meine Mutter viel schlimmer
als die OP. Da gibt es Dinge, von denen wir viel zu spät erfahren haben:
Regressrisiko, DLG, Haftung usw. Ich dachte man bezahlt einfach selbst, und
wenn was schief läuft kommt man wieder in ein normales Krankenhaus mit
Belegärzten und die KK bezahlt wieder. Aber nein, man haftet bei Komplikationen
und Folgeproblemen privat, wahrscheinlich bis zum Ruin oder darüberhinaus.

Das muß ich jetzt relativieren. So hat man es mir gesagt, aber andere Stellen haben das Gegenteil behauptet. Am besten ist, man versucht von der KK eine schriftliche Aussage zu bekommen. Ein Anwalt sollte sich dann dass Schriftstück anschauen, weil die KK (bei uns die DAK) gerne versucht zu tricksen.

3
Dafür gibt es Anwälte die da reichlich Dampf machen können.
Aussitzen ist nicht in solchen Fällen.
Da wird kein Sozialgericht bei einer offensichtlichen Verzögerung mitspielen und schnell einstweilige Verfügungen erlassen.

Hier einige Tips
Zwar eine andre Erkrankung. Gilt aber analog.
http://www.kehlkopfoperiert-bv.de/aktuelles/ratgeber-a---z/leistungsablehnung.html

Danke fips2, aber wir haben inzwischen auch verstanden, daß heutzutage Anwälte
wichtiger sind als Ärzte. Meine Mutter war halt gutgläubig, daß es voran geht
und hatte außerdem keine Nerven mehr für Anwälte. Die Krankeit
ist schon genug. Als Angehöriger ist es auch nicht immer einfach sich helfend
einzumischen. Ich versuche es trotzdem und habe jetzt auch einen Anwalt.

4
Die Krankenkasse DAK hat übrigens 2 Monate
lang Däumchen gedreht, bis sie den Widerspruch für die OP in der Meoclinic
abgelehnt hat. Wahrscheinlich wußten sie, daß wir nicht warten können und uns
vorher entscheiden müssen.

Ich habe fast den Verdacht, Kassenfunktionäre sind gar keine Ärzte. Die lesen einfach in Tabellen und Statistiken.

5
Hallo Horst,

es freut mich zu lesen, dass Deine Mutter die OP so gut überstanden hat, dies baut doch immer wieder auf. Es ist sehr schade, dass ein Teil des Tumors stehen gelassen werden musste und er offenbar munter weiter wächst und sich die Symptome verstärken. Habe ich das gerade richtig verstanden, dass es sich dann um eine Re-Bestrahlung des Gebietes handelt? Es würde mich sehr interessieren, wann die erste Bestrahlung war.

Was die Haubentaucher bei ihrer Krankenkasse betrifft, so haben diese Bürokraten höchstens die Aktennummer vor Augen und dabei aber vollkommen das Schicksal des Patienten aus den Augen verloren. Leider kommt dies all zu häufig vor! Ich hoffe Ihr könnt Euch noch einigen.

Für Deine Mutter weiterhin das aller Beste und eine erfolgreiche Strahlentherapie.

Beste Grüße

Probastel


Hallo Probastel,

Du wolltest wissen, wie es mit einer Re-Bestrahlung aussieht. Wir waren jetzt in Virchow und hatten ein nur sehr kurzes Gespräch. Der Meningeomrest ist in den 3 Monaten nicht sichtbar gewachsen. Wir hatten mit Wachstum gerechnet, wegen der langsamen Zunahme der Beschwerden. Leider ist aber auch der Trigeminusnerv betroffen, und das kann schlimm werden. Wie dem auch sei, eine Re-Bestrahlung mit Cyber Knife ist möglich. Der Sehnerv ist allerdings ein Problem, weil er mitbeschädigt werden kann. Was ich aber wirklich interessant fand ist die Tatsache, daß die alte Bestrahlung nun plötzlich nicht mehr als Hindernis für Cyberknife Behandlungen angesehen wird. Früher galt die Strahlendosis als schon erreicht. Vielleicht bezog sich das aber nur auf stereotaktische Re-Bestrahlung. Cyberknife scheint sich in Deutschland wohl erst in letzter Zeit zu verbreiten. Jedenfalls haben wohl auch unsere werten Krankenkassen inzwischen davon gehört. Weiterhin hat man uns gesagt, daß Cyberknife mehrfach wiederholt werden kann.
Meine Mutter ist psychisch total am Ende. Immer diese Fahrerei nach Berlin und Ungewissheit dort wird sie nicht mehr lange mitmachen können, fürchte ich. Die Sache mit der Krankenkasse, dem Klinikwechsel und allem weiteren war eindeutig zu viel.

6
Meningeom / Meningiom / Re:Systemische Therapie von Meningeomen?
« am: 20. November 2011, 15:59:44 »
Der erste link scheint nun nicht mehr frei verfügbar zu sein. Daher hier
ein anderer Link zum Abstract des Artikels von der Bundeswer-Uni Ulm.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21529167

7
Sonstige Therapien / Re:Ultraschall soll Tumoren im Gehirn zerstören
« am: 09. November 2011, 15:52:57 »
Ich bin genau so wenig Arzt und kann da auch was verwechseln oder falsch verstehen.

Wenn ich mal wieder nach Freiburg komme, werde ich Dr. Wolter, der Neurochirurg meiner Frau, befragen ob das die selbe Ultraschall- Technik ist wie in Zürich.

Ich geh mal davon aus, dass er es zumindest weis.
Er ist zwar noch einer der Neurochirurgen der handwerklichen Art, also mit Skalpell usw; aber über die verfügbaren Techniken im Hause wird er wohl sicher einen Überblick haben.

Gruß Fips2

Hallo fips2,

danke.
Ich bin keiner, der alles auf die Goldwaage legt.
Lieber zu viel als zu wenig Informationen.
Aussortieren kann man immer noch.
Mach weiter so!

Gruss,
horst

8
Sonstige Therapien / Re:Ultraschall soll Tumoren im Gehirn zerstören
« am: 09. November 2011, 15:31:16 »
Es ist das besagte Ultraschallskalpell.

Lies bitte hier:
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/Patientenversorgung/Patienteninformation.pdf
unter Tag des Eingriffes,ca in der Mitte des PDF-Files
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/glossar/glossar-abcd.html

Die 3D Ultraschall-Planung des Eingiffes ist was Andres, aber sicher auch noch zusätzlich in Freiburg verfügbar.

Du hast recht, dort steht auch etwas über das CUSA Ultraschall-Skalpell. Das ist aber etwas
altes, was noch während geöffnetem Schädel benutzt wird:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6393348

Ich bin jedoch Laie, kann mich also irren.

Interessant ist das trotzdem alles.

horst

9
Sonstige Therapien / Re:Ultraschall soll Tumoren im Gehirn zerstören
« am: 09. November 2011, 13:31:45 »
Diese 3D-Ultraschall-Therapieart ist jetzt auch in der Neurochirurgie der Uni-Freiburg ansässig.

http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/Schwerpunkte-1/Neuroonkologie/therapie.html

Fips2

Hallo fips2,

ich bin mir nicht sicher, aber in Freiburg könnte es sich nur um 3D-Ultraschall zur Navigation handeln, ähnlich dem bei Schwangerschaftsuntersuchungen, also keine Therapie.

horst

10
Hallo Probastel,

sie wurde 1999 fraktioniert stereotaktisch bestrahlt. Seit dem gab es 2 Rezidive.
Ich persönlich glaube nicht, daß eine Bestrahlung wieder sinnvoll möglich ist,
aber warten wir ab. Wenn, dann soll es Cyberknife in der Charite sein. Ich kenne
mich mit den Einzelheiten bei Bestrahlung nicht so aus, aber spätere Re-Operationen
könnten dadurch wohl erschwert werden habe ich gelesen.
Es wird wohl gerade geprüft, inwieweit es wirklich noch das gleiche bestrahlte
Gebiet ist. Ich denke es ist noch zu nah dran.
Wenn wenigstens für den Sehnerv etwas Zeit gewonnen wäre, könnte
man jetzt warten und beobachten und später handeln.
Ich frage mich auch, wie oft man insgesamt operiert werden kann.
Ist wahrscheinlich individuell verschieden. Zunehmende Vernarbung
kann wohl ein Problem sein.

Die ganze Unklarheit wegen der Krankenkasse war für meine Mutter viel schlimmer
als die OP. Da gibt es Dinge, von denen wir viel zu spät erfahren haben:
Regressrisiko, DLG, Haftung usw. Ich dachte man bezahlt einfach selbst, und
wenn was schief läuft kommt man wieder in ein normales Krankenhaus mit
Belegärzten und die KK bezahlt wieder. Aber nein, man haftet bei Komplikationen
und Folgeproblemen privat, wahrscheinlich bis zum Ruin oder darüberhinaus.

Alles beste für Dich wünsche ich,
horst

11
Hallo probastel,

vielen dank für deine Antwort. Leider hatte ich die nötigen CDs und Unterlagen
nicht bei mir, ich wohne nicht in der nähe meiner Mutter, und es
war keine Zeit mehr. Ich werde dies aber trotzdem bald nachholen, danke!

Kurz der Status:
Sie wurde in Virchow operiert. Die OP hat sie
blendend überstanden, aber leider blieb ein Rest - gerade der um den
Sehnerv und die Symptome verschlechtern sich weiter. Nun wird über eine
wiederholte Bestrahlung beraten, zusammen mit DKFZ-Heidelberg, wo sie
damals bestrahlt wurde. Die Krankenkasse DAK hat übrigens 2 Monate
lang Däumchen gedreht, bis sie den Widerspruch für die OP in der Meoclinic
abgelehnt hat. Wahrscheinlich wußten sie, daß wir nicht warten können und uns
vorher entscheiden müssen.

horst

12
Meningeom / Meningiom / Re:Systemische Therapie von Meningeomen?
« am: 30. September 2011, 12:22:30 »
Hallo,

ich bin auch gerade dabei, nach weiteren Möglichkeiten
für meine Mutter (WHO II, 1mal bestrahtl, 3. OP, Teilentfernung,
Sehnerv und Arterie ummauert) zu suchen. Ganz kurz:
Es gibt eine Veröffentlichung von der Bundeswehr-Uni in Ulm zu
Somatostatin-Analoge für Meningeome (hat KarlNapf glaube ich
auch schonmal irgendwo hier gepostet):

http://www.medscape.com/viewarticle/742065

8 Patienten wurden behandelt, davon bei einem ohne Erfolg, bei einem
weiteren zahlte die KK nicht mehr weiter und bei noch einem
gab es Nebenwirkungen.

Klinische Studien gibt es zwar keine, aber Novartis hat sich
anscheinend diese Behandlungsoption schon als Patent gesichert:

http://www.freshpatents.com/-dt20101028ptan20100273719.php

Somatostatin-Analoge sind sehr teuer.
Inwieweit das für uns eine realistische Option ist, weiss
ich noch nicht.

horst

13
Weihrauch / Re:Weihrauch und Meningeome
« am: 24. August 2011, 00:02:19 »
Hallo Susa,

Ich hoffe Dein Meningeom ist immer noch stabil?
Ich würde gerne wissen, welche Menge Du einnimmst
und ob man einen begleitenden Arzt braucht.
Muss der Neurochirurg/Radiologe damit einverstanden
sein, oder darf man das einfach selbst machen?

Danke,
horst

Ich nehme immer noch hochdosiert Weihrauch und das Meningeom steht weiterhin (obwohl es vorher stark gewachsen ist !!) den Ärzten ist das ein Rätsel ! Ich hatte vor ein paar Tagen eine erneute Kontrolle und es ist nicht gewachsen.  :)

14
Hallo,

meine Mutter hat ein atypisches Meningeomrezidiv welches den Sehnerv zunehmend ummauert
und es muß dringend operiert werden, da sonst das Auge erblindet. Sie war bei Prof. Vogel, der
nun leider in eine Privatklinik gewechselt ist. Prof. Vajkoczy will operieren, aber er ist jetzt im Urlaub
und wir haben noch nicht mit ihm sprechen können.
Prof. Vogel sagt er könnte es operieren.
Andere Leute die man evtl. fragen könnte haben entweder keine Ahnung oder sind in Urlaub.

Das Meningeom meiner Mutter ist ursprünglich ein Keilbeinflügelm. mit Bezug zum
Sinus Cavernosus und Ummauerung der ACI. Dieser Teil ist aber zum Glück noch nicht
gewachsen. Bestrahlung wurde vor 11 Jahren schon gemacht.

Hier im Forum las ich über Mitglieder, wo so eine Sehnerv-Meningeom-OP erfolgreich war,
bei anderen aber schon im Vornherein fest stand, daß der Sehnerv nicht gerettet werden kann.

Stimmt es tatsächlich, daß Sehnerv-Meningeome meistens nicht operabel sind oder
der Sehnerv fast immer geopfert werden muss? Das schlimme ist, daß wir jetzt nicht
mehr viel Zeit für andere Meinungen haben und immer noch im Dunkeln tappen.

Kann jemand vielleicht etwas aus eigener Erfahrung berichten, um Licht ins Dunkel zu bringen?

Vielen Dank!
horst

15
Ja genau, ich wollte nur deutlich machen, dass
Ballonkatheter (Afterloading, GliaSite RTS, o.ä.)
und Seeds nicht das selbe sind. Beides sind aber arten
von brachytherapie da hast du natürlich recht.
Scheinbar werden ballonkatheter im hirn in europa
(noch) selten eingesetzt, im gegensatz zu USA.

Seiten: [1] 2


SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung