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Eigene Geschichten / Vorstellung Betsy + Frage
« am: 19. April 2019, 17:46:30 »
Hallo Ihr Lieben,
mein Mann und ich sind Mitte 50 und wohnen in Wien. Am 14.9.2018 wurde mein Mann nach einem epileptischen Anfall in ein kleines Landeskrankenhaus eingeliefert, da wir zu dieser Zeit gerade Freunde am Land besucht hatten. Dort wurde trotz MRT und CT der Gehirntumor nicht entdeckt und auf Encephalitis getippt. Dadurch haben wir leider wertvolle 2 Monate verloren.
Ich drängte auf eine Zweitmeinung im AKH (Allg.Krankenhaus Wien), da mir die Ärzte dort ratlos vorgekommen sind. Nach einer Biopsie am 9. Dezember stand dann schließlich die Diagnose - Glioblastom. Jeder Betroffene und Angehörige weiß was jetzt kommt. Die Welt steht still, der Boden öffnet sich und man meint verschlungen zu werden.
Beruflich selbständig bin ich gewöhnt Probleme anzugehen und so hab ich die Ärmel hochgekrempelt und gemacht was möglich war. Arzttermin, Alternativtherapeuten, mich eingelesen in die Materie, Naturheilmittel organisiert etc. Die Chemo (Temodal) konnte leider nichts stoppen, es sind nunmehr mehrere Herde und auch der vorhandene Tumor ist gewachsen.
Ab nächster Woche wird auf Avastin umgestellt.
Wie geht es IHM? Die Vergesslichkeit ist schon sehr bald eingetreten, da der Tumor im Kurzzeitgedächtnis sitzt. Dazu kam ein hoher Hirndruck der mit Kortison gut in den Griff bekommen wurde. Es geht körperlich relativ gut, bis auf ein leichtes Zittern, Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Leider hat auch er die Wesensveränderung durchlaufen, ist zeitweise etwas unfair, aber dann erkennt er das und ist wieder ganz lieb und freundlich. Die Vergesslichkeit schreitet voran und er kann schon seit Wochen das Haus nicht mehr verlassen, weil er nicht mehr heim findet. Alles an ihm ist wie in Zeitlupe, er geht langsam, er spricht langsam, er isst langsam und starrt stundenlang an die Wand. Trotzdem freue ich mich auf jeden neuen Tag mit ihm.
Ich bin noch voll berufstätig, habe mir aber Hilfe geholt, so habe ich eine Betreuerin jeden vormittags von 9 - 11 und eine andere alle 3 Tage am Nachmittag, die mit ihm Gedächtnistraining macht. Das gibt mir die Möglichkeit ein kleines Stückchen Normalität in meiner Firma zu erleben. Doch habe ich jedesmal Angst vor dem heimkommen. Wie geht es ihm, was ist wieder passiert, kann ich ihn trotz Notrufband alleine lassen? Ich gehe unregelmäßig zur Psychoonkologin und mache unregelmäßig
biomentales Training. Aber ich merke, dass ich immer mehr Angst entwickle, nicht wegen der Zeit danach, sondern die Zeit davor. Was wird uns da noch alles erwarten, werde ich das alles schaffen, muss ich ihn dahinsiechen sehen, den Mann der einmal so stark und selbstbewußt war. WIE SCHAFFT MAN DAS OHNE VERRÜCKT ZU WERDEN.
Meine Freunde meinen ich sei so stark, aber das bin ich gar nicht, sondern ich funktioniere!
Wie habt ihr das geschafft als Angehörige und was geht in einem Betroffenen vor! Mein Mann spricht darüber nicht. Ich weiß nicht ob er Angst hat zu sterben, ob der damit abgeschlossen hat, ob er überhaupt die Tragweite erfasst? Kann ich ihn darauf ansprechen? Wenn ich schon so ängstlich bin, wie muss es erst ihm gehen! Ich bin sicher, dass kennt ihr alles, aber vielleicht könnt ihr mir doch davon erzählen...
Liebe Grüße
Betsy
mein Mann und ich sind Mitte 50 und wohnen in Wien. Am 14.9.2018 wurde mein Mann nach einem epileptischen Anfall in ein kleines Landeskrankenhaus eingeliefert, da wir zu dieser Zeit gerade Freunde am Land besucht hatten. Dort wurde trotz MRT und CT der Gehirntumor nicht entdeckt und auf Encephalitis getippt. Dadurch haben wir leider wertvolle 2 Monate verloren.
Ich drängte auf eine Zweitmeinung im AKH (Allg.Krankenhaus Wien), da mir die Ärzte dort ratlos vorgekommen sind. Nach einer Biopsie am 9. Dezember stand dann schließlich die Diagnose - Glioblastom. Jeder Betroffene und Angehörige weiß was jetzt kommt. Die Welt steht still, der Boden öffnet sich und man meint verschlungen zu werden.
Beruflich selbständig bin ich gewöhnt Probleme anzugehen und so hab ich die Ärmel hochgekrempelt und gemacht was möglich war. Arzttermin, Alternativtherapeuten, mich eingelesen in die Materie, Naturheilmittel organisiert etc. Die Chemo (Temodal) konnte leider nichts stoppen, es sind nunmehr mehrere Herde und auch der vorhandene Tumor ist gewachsen.
Ab nächster Woche wird auf Avastin umgestellt.
Wie geht es IHM? Die Vergesslichkeit ist schon sehr bald eingetreten, da der Tumor im Kurzzeitgedächtnis sitzt. Dazu kam ein hoher Hirndruck der mit Kortison gut in den Griff bekommen wurde. Es geht körperlich relativ gut, bis auf ein leichtes Zittern, Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Leider hat auch er die Wesensveränderung durchlaufen, ist zeitweise etwas unfair, aber dann erkennt er das und ist wieder ganz lieb und freundlich. Die Vergesslichkeit schreitet voran und er kann schon seit Wochen das Haus nicht mehr verlassen, weil er nicht mehr heim findet. Alles an ihm ist wie in Zeitlupe, er geht langsam, er spricht langsam, er isst langsam und starrt stundenlang an die Wand. Trotzdem freue ich mich auf jeden neuen Tag mit ihm.
Ich bin noch voll berufstätig, habe mir aber Hilfe geholt, so habe ich eine Betreuerin jeden vormittags von 9 - 11 und eine andere alle 3 Tage am Nachmittag, die mit ihm Gedächtnistraining macht. Das gibt mir die Möglichkeit ein kleines Stückchen Normalität in meiner Firma zu erleben. Doch habe ich jedesmal Angst vor dem heimkommen. Wie geht es ihm, was ist wieder passiert, kann ich ihn trotz Notrufband alleine lassen? Ich gehe unregelmäßig zur Psychoonkologin und mache unregelmäßig
biomentales Training. Aber ich merke, dass ich immer mehr Angst entwickle, nicht wegen der Zeit danach, sondern die Zeit davor. Was wird uns da noch alles erwarten, werde ich das alles schaffen, muss ich ihn dahinsiechen sehen, den Mann der einmal so stark und selbstbewußt war. WIE SCHAFFT MAN DAS OHNE VERRÜCKT ZU WERDEN.
Meine Freunde meinen ich sei so stark, aber das bin ich gar nicht, sondern ich funktioniere!
Wie habt ihr das geschafft als Angehörige und was geht in einem Betroffenen vor! Mein Mann spricht darüber nicht. Ich weiß nicht ob er Angst hat zu sterben, ob der damit abgeschlossen hat, ob er überhaupt die Tragweite erfasst? Kann ich ihn darauf ansprechen? Wenn ich schon so ängstlich bin, wie muss es erst ihm gehen! Ich bin sicher, dass kennt ihr alles, aber vielleicht könnt ihr mir doch davon erzählen...
Liebe Grüße
Betsy