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Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« am: 11. Oktober 2019, 18:23:29 »
Hallo, ich habe keine Nachricht erhalten?! Bist du sicher das du sie abgeschickt hast?
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Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« am: 11. Oktober 2019, 08:37:08 »
Hallo hier bin ich wieder am frühen Morgen 🙂
Ich wurde in Günzburg empfangen von einem Assistenzarzt der wo sich die Bilder angeschaut hat und darauf hin nicht richtig geschlussfolgert hat was Sache ist. Das MRT habe ich auch in Günzburg machen lassen und die haben dann die Daten rüber geschickt in den Besprechungsraum.
Du hast schon etliche Ops hinter dir wow. Aber ich finde es schon schwach dass sich die Leute Diagnosen erlauben ohne sich wirklich sicher zu sein. Aber es sind halt auch nur Menschen. Ich versuche hier fährt zu bleiben.
Aber sechsmal operiert zu werden ist schon heftig. Wie alt bist du denn wenn ich dich das fragen darf? Und in welchem Zeitraum hattest du die Tumore? Tut mir leid wenn ich dir etwas zu neugierig bin .
Du hast mir gestern mit deiner letzten Aussage wirklich ein bisschen Angst gemacht… Ich werde jetzt umgehend schauen dass ich einen bestrahlungs Termin kriege. Allerdings eine Frage hätte ich noch. Ich habe Anfang des Jahres mit meinem Lebensgefährten einen Karibik Urlaub gebucht am 26. Dezember Über Silvester. Meinst du ich kann eine längere Flugreise antreten? Ich bin mir sicher das ich aus ihr neue Energie ziehen kann. Beziehungsweise gibt es den Rat einer Flugreise nicht anzutreten kurz nach Bestrahlung?
Ich wurde in Günzburg empfangen von einem Assistenzarzt der wo sich die Bilder angeschaut hat und darauf hin nicht richtig geschlussfolgert hat was Sache ist. Das MRT habe ich auch in Günzburg machen lassen und die haben dann die Daten rüber geschickt in den Besprechungsraum.
Du hast schon etliche Ops hinter dir wow. Aber ich finde es schon schwach dass sich die Leute Diagnosen erlauben ohne sich wirklich sicher zu sein. Aber es sind halt auch nur Menschen. Ich versuche hier fährt zu bleiben.
Aber sechsmal operiert zu werden ist schon heftig. Wie alt bist du denn wenn ich dich das fragen darf? Und in welchem Zeitraum hattest du die Tumore? Tut mir leid wenn ich dir etwas zu neugierig bin .
Du hast mir gestern mit deiner letzten Aussage wirklich ein bisschen Angst gemacht… Ich werde jetzt umgehend schauen dass ich einen bestrahlungs Termin kriege. Allerdings eine Frage hätte ich noch. Ich habe Anfang des Jahres mit meinem Lebensgefährten einen Karibik Urlaub gebucht am 26. Dezember Über Silvester. Meinst du ich kann eine längere Flugreise antreten? Ich bin mir sicher das ich aus ihr neue Energie ziehen kann. Beziehungsweise gibt es den Rat einer Flugreise nicht anzutreten kurz nach Bestrahlung?
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Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« am: 10. Oktober 2019, 22:43:21 »
Hallo:-)
Ich weiß ich habe vor der Reha gewusst dass ich eine Strahlentherapie und eine Chemotherapie machen lassen sollte. Aber als ich in Günzburg beim MRT machen war sagte mir der Arzt zuerst es sei alles in Ordnung und es sei nicht mehr gewachsen. Er meinte dass aufgrund dessen, dass er das einfach nur weiter beobachten würde und keine Bestrahlung notwendig sei. Kurze Zeit später hat die Klinik sich noch mal bei mir gemeldet und der Professor (der mich operiert hat)meinte eine Bestrahlung sei notwendig und das auch sofort. Mir wurde das dann nicht mehr näher erklärt. Ich habe mit der Bestrahlung kein Problem hab mich nur noch nicht wirklich damit auseinandergesetzt. Es gibt ja so viele Arten von Bestrahlung, hier hab ich zb was von Cyberknife gelesen...
Die Erklärung die du mir gegeben hast KaSy hat mir noch nie jemand so ausführlich erklärt. Vielen Dank dafür!
Die Nachbarin von meinen Eltern ist Strahlentherapeutin. Ich habe sie gestern verständigt um mir schon mal einen Termin geben zu lassen. Sie hält deswegen mit dem Professor Rücksprache und gibt mir Bescheid. Es war mir nur wichtig hier im Forum zu lesen ob das die richtige Herangehensweise ist oder ob ihr eine OP als die bessere Variante empfehlen würdet. Wenn die Auswirkungen natürlich so aussehen das ich durch eine bestrahlung und Chemotherapie das Wachstum erst mal aufhalten kann ist es keine Frage dass ich das mache.
Aber von Chemotherapie haben die Ärzte nichts gesprochen. Soll ich da nochmal nachfragen?
Danke für deine Ratschläge!
Ich weiß ich habe vor der Reha gewusst dass ich eine Strahlentherapie und eine Chemotherapie machen lassen sollte. Aber als ich in Günzburg beim MRT machen war sagte mir der Arzt zuerst es sei alles in Ordnung und es sei nicht mehr gewachsen. Er meinte dass aufgrund dessen, dass er das einfach nur weiter beobachten würde und keine Bestrahlung notwendig sei. Kurze Zeit später hat die Klinik sich noch mal bei mir gemeldet und der Professor (der mich operiert hat)meinte eine Bestrahlung sei notwendig und das auch sofort. Mir wurde das dann nicht mehr näher erklärt. Ich habe mit der Bestrahlung kein Problem hab mich nur noch nicht wirklich damit auseinandergesetzt. Es gibt ja so viele Arten von Bestrahlung, hier hab ich zb was von Cyberknife gelesen...
Die Erklärung die du mir gegeben hast KaSy hat mir noch nie jemand so ausführlich erklärt. Vielen Dank dafür!
Die Nachbarin von meinen Eltern ist Strahlentherapeutin. Ich habe sie gestern verständigt um mir schon mal einen Termin geben zu lassen. Sie hält deswegen mit dem Professor Rücksprache und gibt mir Bescheid. Es war mir nur wichtig hier im Forum zu lesen ob das die richtige Herangehensweise ist oder ob ihr eine OP als die bessere Variante empfehlen würdet. Wenn die Auswirkungen natürlich so aussehen das ich durch eine bestrahlung und Chemotherapie das Wachstum erst mal aufhalten kann ist es keine Frage dass ich das mache.
Aber von Chemotherapie haben die Ärzte nichts gesprochen. Soll ich da nochmal nachfragen?
Danke für deine Ratschläge!
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« am: 10. Oktober 2019, 12:17:32 »
Hallo hier bin ich wieder 
Ich habe die Reha gut überstanden und mich wieder gut eingelebt. Meine Sprache ist fast wieder 100 % hergestellt und ich habe nur noch leichte Wortfindungsschwierigkeiten. Gestern hatte ich das erste MRT seit drei Monaten.
Der Tumor Ist seit der OP nicht gewachsen. Ich bin sehr froh weil ich hatte schon Horror Vorstellungen…
Auf jedenfall dachte ich Sie machen noch ein weiteres mrt mit mir um zu schauen ob sich meine Sprache umverlagert hat. Bei jungen Menschen ist das möglich meinte der Professor. Falls das der Fall wäre würde man nächstes Jahr nochmal operieren und den resttumor entfernen. Allerdings hat man jetzt nur ein normales mrt gemacht und mir danach eine Bestrahlung empfohlen. Ich weis nicht was ich davon halten soll... ist es nicht komisch das Sie das mit der Sprache nicht mehr checken wollten? Und seit wann bestrahlt man Astrozytome Grad 2? Ich soll schnellstmöglich damit anfangen... ich habe mir jetzt eine Zweitmeinung in Heidelberg und bei Prof. Stummer in Münster geholt. Mal schauen was die meinen. Hattet ihr Bestrahlung bei Astrozytomen grad 2?
Liebe Grüße Yvonne
Ich habe die Reha gut überstanden und mich wieder gut eingelebt. Meine Sprache ist fast wieder 100 % hergestellt und ich habe nur noch leichte Wortfindungsschwierigkeiten. Gestern hatte ich das erste MRT seit drei Monaten.
Der Tumor Ist seit der OP nicht gewachsen. Ich bin sehr froh weil ich hatte schon Horror Vorstellungen…
Auf jedenfall dachte ich Sie machen noch ein weiteres mrt mit mir um zu schauen ob sich meine Sprache umverlagert hat. Bei jungen Menschen ist das möglich meinte der Professor. Falls das der Fall wäre würde man nächstes Jahr nochmal operieren und den resttumor entfernen. Allerdings hat man jetzt nur ein normales mrt gemacht und mir danach eine Bestrahlung empfohlen. Ich weis nicht was ich davon halten soll... ist es nicht komisch das Sie das mit der Sprache nicht mehr checken wollten? Und seit wann bestrahlt man Astrozytome Grad 2? Ich soll schnellstmöglich damit anfangen... ich habe mir jetzt eine Zweitmeinung in Heidelberg und bei Prof. Stummer in Münster geholt. Mal schauen was die meinen. Hattet ihr Bestrahlung bei Astrozytomen grad 2?
Liebe Grüße Yvonne
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« am: 12. Juli 2019, 08:36:05 »
Hallo zusammen,
ich habe jetzt mein Ergebnis es ist ein Diffuses Astrozytom WHO Grad 2.
Die Ärzte raten mir aber trotzdem zu einer Strahlentherapie und einer Chemo. Die Ärzte haben auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht und haben Ahnung.
Am 9. Oktober muss ich noch mal hin um das Ergebnis zu besprechen. Außer ein paar leichte Sprachstörungen bin ich eigentlich ganz zufrieden. Ich soll jetzt nach Bad Buchau in die Reha gehen. Und anschließend die strahlentherapie und Chemotherapie. Und hat 90 % des Tumors entfernt. Ach ja KaTy es war so wie du gesagt hast ich habe geschlafen und war dann ungefähr 5 Stunden wach und habe vom Urlaub erzählt. Danach durfte ich wieder ein schlummern:-)
Liebe Grüße Yvonne
ich habe jetzt mein Ergebnis es ist ein Diffuses Astrozytom WHO Grad 2.
Die Ärzte raten mir aber trotzdem zu einer Strahlentherapie und einer Chemo. Die Ärzte haben auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht und haben Ahnung.
Am 9. Oktober muss ich noch mal hin um das Ergebnis zu besprechen. Außer ein paar leichte Sprachstörungen bin ich eigentlich ganz zufrieden. Ich soll jetzt nach Bad Buchau in die Reha gehen. Und anschließend die strahlentherapie und Chemotherapie. Und hat 90 % des Tumors entfernt. Ach ja KaTy es war so wie du gesagt hast ich habe geschlafen und war dann ungefähr 5 Stunden wach und habe vom Urlaub erzählt. Danach durfte ich wieder ein schlummern:-)
Liebe Grüße Yvonne
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« am: 21. Juni 2019, 20:50:03 »
Hallo KaSy,
Noch einmal vielen Dank für deine Antworten und Tipps:-)
So werde ich es machen. Hatte heute leider wieder einen kleinen Anfall der ähnlich war wie der letzte nur das sich zusätzlich der Hals verkrampft hat:-( Nach 3-4 min war der Spuk zum Glück vorbei.
Ich werde dich auf dem laufenden halten wie es mir so ergeht in Günzburg und nach der OP.
Ich hab ein echt gutes Gefühl und werde die OP mit gebündelter positiver Energie antreten:-)
Ganz liebe Grüße aus dem Schwabenland.
Noch einmal vielen Dank für deine Antworten und Tipps:-)
So werde ich es machen. Hatte heute leider wieder einen kleinen Anfall der ähnlich war wie der letzte nur das sich zusätzlich der Hals verkrampft hat:-( Nach 3-4 min war der Spuk zum Glück vorbei.
Ich werde dich auf dem laufenden halten wie es mir so ergeht in Günzburg und nach der OP.
Ich hab ein echt gutes Gefühl und werde die OP mit gebündelter positiver Energie antreten:-)
Ganz liebe Grüße aus dem Schwabenland.
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« am: 21. Juni 2019, 09:32:28 »
Liebe KaSy ,
Vielen Dank auch wieder für diese hilfreichen Infos. Du hast eine tolle Art die Dinge zu erklären. Du sprichst in Bilder Sprache das macht es einfacher für mich bei diesem neuen und für mich komplexen Thema einen Überblick zu bekommen, vielen Dank dafür:-)
Bei mir geht jetzt alles schneller als erwartet. Die Klinik in Günzburg hat mich angerufen und am Montag werde ich bereits stationär aufgenommen. Die OP findet dann am 26. Juni statt und ist mit mindestens 7 Stunden angesetzt… Nachdem ich diese Woche beim spazieren gehen einen kleinen Anfall hatte ( Taubheit in der Hand, nicht mehr sprechen können und Flüssigkeit aus dem Mund, Schwacher Kreislauft) ist es vielleicht ganz gut das die OP früher ist.
Das mit der Reha werde ich mir dann wirklich nach der OP überlegen. Aber wenn es so ist wie du sagst dass ich die auch jederzeit abbrechen kann wenn es mir nicht gefällt hab ich ja eigentlich nichts zu verlieren. Hast du eine spezielle Reha mit der du Erfahrungen hast nach der ich fragen soll?
Ich werde heute noch mal schnell zum Friseur gehen und mein Ansatz färben lassen weil ich ja nicht genau weiß wie lange ich das dann nicht mehr machen kann. Habt ihr da Erfahrungen gemacht?
Übrigens habe ich mir gestern noch mal alle Urlaubsbilder angeschaut damit ich die tollen Erinnerungen während der nächsten Woche immer wieder in mein Gedächtnis zurückholen kann:-)
Viele sonnige Grüße Yvonne
Vielen Dank auch wieder für diese hilfreichen Infos. Du hast eine tolle Art die Dinge zu erklären. Du sprichst in Bilder Sprache das macht es einfacher für mich bei diesem neuen und für mich komplexen Thema einen Überblick zu bekommen, vielen Dank dafür:-)
Bei mir geht jetzt alles schneller als erwartet. Die Klinik in Günzburg hat mich angerufen und am Montag werde ich bereits stationär aufgenommen. Die OP findet dann am 26. Juni statt und ist mit mindestens 7 Stunden angesetzt… Nachdem ich diese Woche beim spazieren gehen einen kleinen Anfall hatte ( Taubheit in der Hand, nicht mehr sprechen können und Flüssigkeit aus dem Mund, Schwacher Kreislauft) ist es vielleicht ganz gut das die OP früher ist.
Das mit der Reha werde ich mir dann wirklich nach der OP überlegen. Aber wenn es so ist wie du sagst dass ich die auch jederzeit abbrechen kann wenn es mir nicht gefällt hab ich ja eigentlich nichts zu verlieren. Hast du eine spezielle Reha mit der du Erfahrungen hast nach der ich fragen soll?
Ich werde heute noch mal schnell zum Friseur gehen und mein Ansatz färben lassen weil ich ja nicht genau weiß wie lange ich das dann nicht mehr machen kann. Habt ihr da Erfahrungen gemacht?
Übrigens habe ich mir gestern noch mal alle Urlaubsbilder angeschaut damit ich die tollen Erinnerungen während der nächsten Woche immer wieder in mein Gedächtnis zurückholen kann:-)
Viele sonnige Grüße Yvonne
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« am: 13. Juni 2019, 15:02:43 »
Hallo Kasy,
Vielen Dank für deine schnelle ausführliche und durch aus positive Rückmeldung:-)
Ich werde jetzt bis zur OP alles tun was mir gut tut und wodurch ich Energie tanken kann.
In die OP werde ich dann mit voll aufgeladene Akkus gehen. Und nach der OP werde ich versuchen deinen Ratschlag zu beherzigen und es nicht auf die leichte Schulter nehmen, mir Ruhe gönnen. Die Ärzte in Günzburg meinten das ist wenig Leute mit Hirntumoren gibt und das ich dann vermutlich mit vielen Schlaganfall Patienten zusammen wäre. Ich warte jetzt einfach mal ab und entscheide dann.
Sagt dir das Medikament Vimpat was? Ich habe das Kordison Nach Anweisung des Arztes auf 2 mg pro Tag reduziert. Was haltet ihr davon? Ich weiß noch nicht mal wirklich wofür ich das nehme?!
Liebe Grüße Yvonne
Vielen Dank für deine schnelle ausführliche und durch aus positive Rückmeldung:-)
Ich werde jetzt bis zur OP alles tun was mir gut tut und wodurch ich Energie tanken kann.
In die OP werde ich dann mit voll aufgeladene Akkus gehen. Und nach der OP werde ich versuchen deinen Ratschlag zu beherzigen und es nicht auf die leichte Schulter nehmen, mir Ruhe gönnen. Die Ärzte in Günzburg meinten das ist wenig Leute mit Hirntumoren gibt und das ich dann vermutlich mit vielen Schlaganfall Patienten zusammen wäre. Ich warte jetzt einfach mal ab und entscheide dann.
Sagt dir das Medikament Vimpat was? Ich habe das Kordison Nach Anweisung des Arztes auf 2 mg pro Tag reduziert. Was haltet ihr davon? Ich weiß noch nicht mal wirklich wofür ich das nehme?!
Liebe Grüße Yvonne
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Krankengeschichten / Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« am: 13. Juni 2019, 09:25:52 »
Hallo, ich habe einige Geschichten und Erfahrungen in diesem Forum gelesen und mich nun dazu entschlossen selbst von mir zu berichten. Zu meiner Person, ich bin 29 Jahre alt und ein sehr lebensfroher kreativer und sportlicher Mensch. Wenn ich mich in Zwei Wörtern beschreiben müsste würde ich sagen „pure Lebensfreude“. Nun zu meiner Geschichte:
Mitte April habe ich den Urlaub den ich mir schon sehr lange gewünscht habe in die USA kombiniert mit Hawaii vier Wochen lang gemacht. Bereits nach vier Tagen Urlaub erlitt ich in Vancouver 3 epileptische Anfälle hintereinander. Ich hatte sowas noch nie und habe es deshalb auf den Alkohol geschoben. In den folgenden Tagen hatte ich Schwindel Gefühle, Sprachaussetzer, eine Ameise im Sichtfeld und Taubheitsgefühle in der Hand. Die Beschwerden sind aber wieder verschwunden. Wir setzten unseren Urlaub fort ohne einen Arzt aufzusuchen. Wir waren dreimal tauchen, viel schnorcheln und wandern auf 4000 m Höhe, sind in 4 Wochen 8 mal geflogen- alles war gut.
Als wir aus dem Urlaub zurück kamen musste ich in der kommenden Woche beruflich nach Köln auf Messe fahren. Immer mal wieder hatte ich leichte Probleme mit dem Kreislauf. In Köln selber bin ich dann abends auf meinem Apartment zusammengebrochen. Den ganzen Tag über hatte ich einen sehr niedrigen Blutdruck und der Kreislauf hat abends einfach versagt. Sprechen und laufen ging auch nicht mehr richtig. In der Notaufnahme selber in der Uniklinik Köln habe ich dann angefangen stark zu zittern. Im Prinzip wusste ich schon dass das Ergebnis des MRTs kein gutes sein wird. Ihr könnt mich vielleicht verstehen der Körper entwickelt da irgendwie ein Gespür dafür.
Nach einem MRT wurde dann festgestellt ich habe einen Hirntumor. Man hat dann noch ein EEG gemacht. Von den ganzen Dingen die der Arzt gesagt hat habe ich wenig verstanden, ich denke das war der Schock. Da ich 6 Stunden von Köln entfernt wohne habe ich dann in der selben Nacht noch mein Lebensgefährten und meine Eltern angerufen. Ich war sehr rational und emotionslos. Ein Neurologe sagte mir man könne noch 3-4 Tage warten aber dann sollte man operieren da der Tumor 5 cm groß ist und am linken Schläfenlappen liegt.
Nachdem das EEG ausgewertet wurde kam ein Oberarzt und meinte dass das so schnell keine Veränderung passiert und dass die OP jetzt keine Not OP wäre. Mir war es wichtig dass ich in die Heimat komme zu meiner Familie. Mein Vater und mein Lebensgefährte holten mich am Folgetag aus Köln ab. Eine Bekannte meiner Eltern die selbst in der Strahlentherapie arbeitet hat einen guten Draht ins Bezirkskrankenhaus Günzburg und kennt dort Prof. Wirtz. Dadurch bin ich auf die Klinik Günzburg gekommen. Dort hat man dann noch mal ein MRT in Ulm gemacht in dem festgestellt wurde das mein Sprachzentrum ebenfalls links beim Tumor liegt. Was es genau für ein Tumor ist konnten sie mir nicht sagen. Aber alle Ärzte mit Denen ich gesprochen habe meinten es sieht aus wie ein gutartiger Tumor Grad zwei oder drei. Alle waren sich aber einig dass man ihn operieren muss. Der Arzt mit dem ich zuletzt gesprochen habe meinte allerdings er das Sprachzentrum angrenzt die Wahrscheinlichkeit gering ist dass sie ihn komplett entfernen können. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin hoffe ich immer noch darauf dass sie während der OP sehen dass man ihn doch komplett entfernen kann ohne das was passiert.
Meine OP wird Anfang Juli stattfinden, den genauen Termin bekomme ich erst in der letzten Juni Woche. Ich weiß weder relativ viel über Hirntumore noch über die Grade und Behandlungen. Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt. Zur Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt.
Über die OP habe ich mich natürlich auch informiert. Wie vermutlich bei den meisten von euch wird sie im Wachzustand stattfinden. Wenn ich mir vorstelle wie das ablaufen wird, habe ich eine große Angst.
Ich hab mir überlegt ob ich vor ab im Internet Videos anschauen soll damit ich weiß was auf mich zukommt. Wie seid ihr damit umgegangen? Die Leute von euch die diese OP schon hinter sich haben habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?
Ich werde euch alle über den neusten Stand der Dinge informieren. Zu den Medikamenten die ich nehmen muss bleibt zu sagen dass ich täglich 200g Vimpat und 2mg Dexamethason (2wochen 4mg und jetzt Dosis verringert) nehme.
Ich freue mich über eine Rückmeldung, Meinungen und einen Austausch :-)
Mitte April habe ich den Urlaub den ich mir schon sehr lange gewünscht habe in die USA kombiniert mit Hawaii vier Wochen lang gemacht. Bereits nach vier Tagen Urlaub erlitt ich in Vancouver 3 epileptische Anfälle hintereinander. Ich hatte sowas noch nie und habe es deshalb auf den Alkohol geschoben. In den folgenden Tagen hatte ich Schwindel Gefühle, Sprachaussetzer, eine Ameise im Sichtfeld und Taubheitsgefühle in der Hand. Die Beschwerden sind aber wieder verschwunden. Wir setzten unseren Urlaub fort ohne einen Arzt aufzusuchen. Wir waren dreimal tauchen, viel schnorcheln und wandern auf 4000 m Höhe, sind in 4 Wochen 8 mal geflogen- alles war gut.
Als wir aus dem Urlaub zurück kamen musste ich in der kommenden Woche beruflich nach Köln auf Messe fahren. Immer mal wieder hatte ich leichte Probleme mit dem Kreislauf. In Köln selber bin ich dann abends auf meinem Apartment zusammengebrochen. Den ganzen Tag über hatte ich einen sehr niedrigen Blutdruck und der Kreislauf hat abends einfach versagt. Sprechen und laufen ging auch nicht mehr richtig. In der Notaufnahme selber in der Uniklinik Köln habe ich dann angefangen stark zu zittern. Im Prinzip wusste ich schon dass das Ergebnis des MRTs kein gutes sein wird. Ihr könnt mich vielleicht verstehen der Körper entwickelt da irgendwie ein Gespür dafür.
Nach einem MRT wurde dann festgestellt ich habe einen Hirntumor. Man hat dann noch ein EEG gemacht. Von den ganzen Dingen die der Arzt gesagt hat habe ich wenig verstanden, ich denke das war der Schock. Da ich 6 Stunden von Köln entfernt wohne habe ich dann in der selben Nacht noch mein Lebensgefährten und meine Eltern angerufen. Ich war sehr rational und emotionslos. Ein Neurologe sagte mir man könne noch 3-4 Tage warten aber dann sollte man operieren da der Tumor 5 cm groß ist und am linken Schläfenlappen liegt.
Nachdem das EEG ausgewertet wurde kam ein Oberarzt und meinte dass das so schnell keine Veränderung passiert und dass die OP jetzt keine Not OP wäre. Mir war es wichtig dass ich in die Heimat komme zu meiner Familie. Mein Vater und mein Lebensgefährte holten mich am Folgetag aus Köln ab. Eine Bekannte meiner Eltern die selbst in der Strahlentherapie arbeitet hat einen guten Draht ins Bezirkskrankenhaus Günzburg und kennt dort Prof. Wirtz. Dadurch bin ich auf die Klinik Günzburg gekommen. Dort hat man dann noch mal ein MRT in Ulm gemacht in dem festgestellt wurde das mein Sprachzentrum ebenfalls links beim Tumor liegt. Was es genau für ein Tumor ist konnten sie mir nicht sagen. Aber alle Ärzte mit Denen ich gesprochen habe meinten es sieht aus wie ein gutartiger Tumor Grad zwei oder drei. Alle waren sich aber einig dass man ihn operieren muss. Der Arzt mit dem ich zuletzt gesprochen habe meinte allerdings er das Sprachzentrum angrenzt die Wahrscheinlichkeit gering ist dass sie ihn komplett entfernen können. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin hoffe ich immer noch darauf dass sie während der OP sehen dass man ihn doch komplett entfernen kann ohne das was passiert.
Meine OP wird Anfang Juli stattfinden, den genauen Termin bekomme ich erst in der letzten Juni Woche. Ich weiß weder relativ viel über Hirntumore noch über die Grade und Behandlungen. Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt. Zur Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt.
Über die OP habe ich mich natürlich auch informiert. Wie vermutlich bei den meisten von euch wird sie im Wachzustand stattfinden. Wenn ich mir vorstelle wie das ablaufen wird, habe ich eine große Angst.
Ich hab mir überlegt ob ich vor ab im Internet Videos anschauen soll damit ich weiß was auf mich zukommt. Wie seid ihr damit umgegangen? Die Leute von euch die diese OP schon hinter sich haben habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?
Ich werde euch alle über den neusten Stand der Dinge informieren. Zu den Medikamenten die ich nehmen muss bleibt zu sagen dass ich täglich 200g Vimpat und 2mg Dexamethason (2wochen 4mg und jetzt Dosis verringert) nehme.
Ich freue mich über eine Rückmeldung, Meinungen und einen Austausch :-)
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