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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 16. August 2020, 00:06:23 »

Hallo,

ich habe beim durchstöbern im Internet etwas entdeckt und war sehr überrascht das zu lesen, was sagt ihr dazu?

Die Bestrahlung zerstört die DNA, das Zell-Erbgut, des Tumors. Was weiß man über die Rückfallquote oder auch über die Langzeitfolgen der Bestrahlung mit einem Cyberknife?

Wir haben zu unserem Symposium Münchner Kollegen eingeladen, die das Cyberknife schon länger anwenden. Sie werden von sehr guten Ergebnissen berichten. Beim Akustikusneurinom beispielsweise, einem langsam wachsenden gutartigen Hirntumor, haben sie eine Heilungsrate von 98 Prozent erreicht bei sehr geringen Nebenwirkungen. Wir haben im Moment selbst sehr spannende Daten zusammen mit den Kollegen im Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen (NCT) vorliegen. Die weißen Blutkörperchen, die den zerstörten Tumor abbauen, erkennen plötzlich auch andere Tumore oder Metastasen im Körper als fremd und bilden Immunitäten aus. Das heißt, die Bestrahlung löst so etwas wie eine Impfung gegen Krebs aus. Wir haben Fälle gesehen, bei denen etwa Metastasen in Lungen kleiner wurden. Die Strahlentherapie kann also auch als Systemtherapie wirken.

Quelle: https://www.rnz.de/nachrichten/heidelberg_artikel,-Heidelberg-Das-Cyberknife-der-Heidelberger-Uniklinik-bestrahlt-winzige-Tumore-punktgenau-_arid,228387.html


Ist da was dran?
So eine Art Impfung, nach einer Bestrahlung?

lg
Senseo

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 16. Juli 2020, 23:56:47 »

Vielen Dank KaSy.
Hoffe für dich auch das du bald wieder komplett gesund wirst.
Ich bin da guter Hoffnung, die Behandlungsmöglichkeiten schreiten mit jedem Jahr immer weiter voran.

lg

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Strahlentherapie / Antw:Wie lange kann ein strahlenbedingtes Ödem auftreten?

« am: 16. Juli 2020, 23:29:34 »

Ödeme können doch behandelt werden mit Kortison und bilden sich in der Regel doch wieder zurück, soweit ich weiß.
Danach kann man das Kortison wieder absetzen.

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Strahlentherapie / Antw: Hinweise und Anmerkungen von Usern zu Strahlenkliniken und Kostenübernahme

« am: 15. Juli 2020, 16:09:25 »

Behandlung mit Cyber-Knife

1. CyberKnife Zentrum in München Großhadern.
2. Olfaktoriusmeningeom(1,5x1,5cm) vermutlich Grad1, da sehr langsamer Wachstum.
3. Krankenkasse AOK Bayern, 100% Kostenübernahme.
4. Heilungschancen lagen bei 95%, mit keinerlei Nebenwirkungen. Spätfolgen liegen bei 5-10%.
5. Eine einmal Bestrahlung insgesamt 30min, kommt meistens darauf an wie ruhig man liegt.
6. Die Therapie ist sehr schonend für Patient. Umliegendes Gewebe bekommt viel weniger ab als bei konventionellen Strahlentherapien.


Grüße
Senseo

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 14. Juli 2020, 23:14:39 »

So, hatte heute meine Cyber-Knife Bestrahlung.
Ich muss sagen, die Technologie ist echt Top, man spürt wirklich gar nichts während und nach der Behandlung.
Der Roboterarm hat mein Kopf von allen Seiten bestrahlt, es lief Musik und das Ganze war in 30 Minuten vorbei.
War sehr angenehm, wirklich genauso wie beschrieben, ist wie als ob man kurz zu einem MRT Termin gehen würde, nur das du hier nicht in einer Röhre bist, hast vollkommene Freiheit. Die Maske sitzt angenehm so das es gar nicht stört.
Kann Cyber-Knife wirklich jedem empfehlen, da wirklich sehr schonend und bestens geeignet für Leute die etwas Ängstlich sind.
Laut meinem Strahlenchirurgen hat der Roboter exakt alles erwischt, er hat mir die Bilder gezeigt, alles so wie geplant.
Ich wurde mit 15Gy bestrahlt, laut Computer, warum ist das so wenig? Sollten es nicht Standardmäßig 60Gy sein?
Bedeutet das jetzt auch das ich weniger Strahlung abbekommen habe oder wie darf ich das verstehen?


Was die Nebenwirkungen angeht:
Habe momentan keinerlei Nebenwirkungen, was danach noch kommen kann, weiß ich leider nicht.
Mir wurde eine Wahrscheinlichkeit von 5-10% gegeben was Spätfolgen angeht.
Richtig übern Berg ist man dann wohl erst nach 12 Monaten.

Die Gefahr das Spätfolgen kommen ist jeden Tag gegeben leider.
Daher würde ich gerne noch einige Dinge wissen, wie sich ein Krampfanfall zum Beispiel äußern würde?
Der Strahlenchirurg hatte es nämlich erwähnt.
Oder ob man irgendwie Vorbeugend was gegen eventuelle Spätfolgen was machen kann z.B. um ein Schlaganfallrisiko zu minimieren.


lg
Senseo

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 24. Juni 2020, 21:35:48 »

hallo @TinaF

Ich habe es auf einer Seite gelesen, das das Krebs-Risiko um das 8fache steigt nach einer Bestrahlung.
Ich finde die Seite nicht mehr sonst hätte ich es mal verlinkt.
Und ja mein Strahlen-Chirurg meinte auch das die Wahrscheinlichkeit etwas höher ist, als bei Menschen ohne Bestrahlung.
Statistiken beruhigen mich halt, um so seltener um so besser kann ich damit leben.
Wenn es kommt dann kommt es aber bei 5% weiß ich wenigstens es ist wirklich sehr selten.
Bei 40% wäre ich mit dem Gedanken eher bei einer Operation, ich entscheide mich für den Weg, was am günstigsten ist.

Ich war schon in Therapie, geholfen hat es mir nur bedingt etwas. Die Angst ist bei mir nicht dauerhaft und auch nicht gravierend, es wechselt ständig, mal geht es mir wochenlang gut, manchmal tagelang schlecht.
Trotzdem würde ich gerne für mich doch wissen wie hoch die Wahrscheinlichkeiten sind und wenn es dann trotzdem kommt, dann ist es eben so. Bei meinem Meningeom hatte ich zuerst Angst, große Angst, jetzt komme ich mehr und mehr damit klar, Akzeptanz eben und jetzt sind es halt eben die Spätfolgen(Krebs) und die Nebenwirkungen(Krampfanfälle) und ich weiß auch damit werde ich mit der Zeit klar kommen, nur es braucht eben seine Zeit.

Über den Erfolg der Behandlung habe ich auch nicht gezweifelt.

@KaSy

Wie schon gesagt, meine Ängste halten sich in Grenzen aber ich für mich habe halt gerne Statistiken, war schon immer so bei mir. So konnte ich meine Angst beruhigen und weitaus auch gut kontrollieren.
Meine generalisierte Angststörung ist auch eher eine Sonderform, nicht zu vergleichen mit einer normalen Angst.
Ich kann mir zum Beispiel auch total sinnlose Ängste einfach einreden und diese Ängste programmieren sich dann in mein Unterbewusstsein. Es braucht dann nur ein Trigger und es löst in mir Ängste aus.
Diese Form ist leider schwer behandelbar und ich muss Wege suchen damit klar zu kommen oder es weitestgehend zu ignorieren. Was mir Gott sei Dank auch gut gelingt aber eben leider nicht immer.
Und jetzt mit der Diagnose Meningeom ist die Angst erneut stark aufgeflammt und ich versuche sie nun erneut Schritt für Schritt einzudämmen.

Aber durch euch habe ich wieder bisschen Mut gefasst, ich werde die Bestrahlung auf jeden Fall durchziehen, natürlich habe ich ein mulmiges Gefühl dabei. Auch habe ich etwas Angst, das ich vielleicht diesen Schritt später bereuen werde, vielleicht aber auch nicht. Aber diese Gedanken und Gefühle sind nun mal da.
Ich habe viele Fragen im Kopf, die mir aber leider niemand versichernd beantworten kann, von daher muss ich eben damit klar kommen.

lg
Senseo

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 24. Juni 2020, 01:42:39 »

Hallo KaSy,

Gibt es überhaupt irgendwelche Statistiken, diesbezüglich?
Natürlich weiß ich das es nicht muss aber irgendwie habe ich ja jetzt in jungen Jahren doch einen Tumor bekommen, also vermute ich mal das mein Organismus nun anfälliger ist für Krebs. Oder was meinst du?

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 23. Juni 2020, 21:00:17 »

So war heute in München und jetzt wieder zurück.
Zuerst hatte ich ein Gespräch, danach wurde ein CT gemacht und eine Maske angelegt.
Zweite Termin ist erst in 3 Wochen.

Wurde soweit gut aufgeklärt und der Erfolg der Therapie wurde auf 95% geschätzt.
Restlichen 5% sind eben die Risiken die entstehen können, wie Ödeme, Entzündungen oder Riechverlust.
Was die Spätfolgen(erneuter Krebs) angeht also nach 15-20 Jahren, so ist es eben leider etwas höher als wie bei Menschen ohne Bestrahlung.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 17. Juni 2020, 01:13:34 »

Hallo KaSy,

ich musste den Termin leider aus privaten Gründen verschieben, auf nächste Woche Dienstag.
Ich habe da wohl was verwechselt, bei diesem ersten Termin, wird erst einmal alles besprochen mit dem Arzt und es wird ein CT gemacht, wahrscheinlich wegen den Berechnungen.
Erst beim zweiten Termin, soll die Bestrahlung durchgeführt werden.
Das heißt ich muss nochmal nach München nur für die Bestrahlung.

lg

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 12. Juni 2020, 14:19:44 »

@TinaF

Hmm. Ich musste hin und wieder mal etwas schlucken in der Röhre und leider auch etwas räuspern ohne meinen Kopf bewegt zu haben, wegen meinem trockenen Hals. Hätte jetzt nicht gedacht das so kleine minimale Bewegungen die Bilder stören.
Die Bilder können aber trotzdem richtig beurteilt werden oder? Also zumindest mein Meningeom?
Nicht das die Verlagerung, wegen den Bewegungsartefakten entstanden ist?
Denn ich frage mich, warum war die Verlagerung nicht schon im Januar zu erkennen, wenn doch mein Meningeom bis jetzt gar nicht gewachsen ist?

@KaSy

Ich bin echt froh, das man solche Alternativen hat und gehe die Sache sehr entspannt an. Meine Angst ist schon etwas weniger geworden, vor allem weil ich jetzt auch weiß das mein Meningeom nicht mehr gewachsen ist in diesen 6 Monaten.

Danke für deine aufmunternden Worte.
Und wünsche dir, das man deine Tumore auch endlich endgültig behandeln kann.
Möge Gott dich dabei unterstützen, auch wenn du vielleicht nicht gläubig bist.

lg

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 08. Juni 2020, 14:58:09 »

Ich hatte heute meinen MRT Termin, brauche die Bilder ja für Montag für die Bestrahlung.

Hier ist der aktuelle Befund:

Eingeschränkte Beurteilbarkeit durch zum Teil deutliche Bewegungsartefakte.
In der vorderen Schädelbasis der Lamina cribrosa kranial aufliegende, 1,5cm im Durchmesser große Raumforderung links parasagittal mit leicht inhomogenem Signal in T1 und T2w nativ sowie mit homogener Kontrastmittelaufnahme. Kein Nachweis umgebender Gliose. Hier zeigt sich eine minimale Verlagerung der Falx cerebri um 1mm nach rechts.

Unauffällige Darstellung der Rindenfurchung im Groß- und Kleinhirnbereich. Normal weites, symmetrisches Ventrikelsystem ohne Hirndruckzeichen. Keine Signalstörung des Hirnparenchyms. Stammganglien und Hirnstamm regelrecht. Unauffällige Abbildung des Kleinhirnbrückenwinkels. Keine Zeichen einer pathologischen Bluthirnschrankenstörung im Hirnparenchym. Kein Hinweis auf einen frischen Infarkt, Blutung, Entzündung oder Raumforderung. 1,9 x 3,1 cm große polypoide Schleimhautschwellung im basalen Sinus maxillaris rechts.

In der Beurteilung steht drinnen das im Vergleich zu 01/2020 sich nichts verändert hat.

Würde aber mal wissen das mit Eingeschränkter Beurteilbarkeit gemeint ist?
Und was bedeutet das wenn der Flax cerebri sich verlagert?

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Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 08. Juni 2020, 14:39:30 »

Hallo Johanna,

Danke für deine aufmunternden Worte. Wünsche dir auch alles Gute und das du dein Tumor endgültig, mit der geeigneten Therapie, besiegst.

LG

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Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 04. Juni 2020, 13:53:14 »

@TinaF

Danke für deine Antwort.
7-20% hört sich gut an, gibt mir etwas Hoffnung das ich nicht mehr mit einem Meningeom zu tun haben werde.
Naja die Sache ist auch die, das wenn ich jetzt wüsste ich hätte Grad 2 oder 3 ich mir noch mehr Sorgen machen würde.
Da ich leider an einer generalisierten Angststörung leide, sind solche Fakten für mich eher kontraproduktiv.
Ich lebe besser mit dem Gedanken, wenn ich mir selbst sage, Verlauf langsam also müsste es Grad 1 sein und da keine neuen mehr aufgetreten sind in dieser Zeit, kein Rezidiv mehr zu erwarten.
Klar weiß ich, es könnte auch anders kommen aber soweit möchte ich nicht denken, das bringt mir sonst keine Ruhe.
Auch habe ich eine OP abgelehnt wegen meiner Angststörung, würde mich viel zu viel Stress kosten und dann noch das was danach kommen könnte. Ne das muss ich mir jetzt nicht antun.

@KaSy

Ach ok, das meinst du damit. Ein Astroblastom, deshalb "besser", in Anführungsstrichen, weil man es dann mit Chemotherapie behandeln kann. Wenn ich es jetzt richtig verstanden habe.
Aber man hört doch auch so viel negatives bezüglich Chemotherapie, man würde sein Körper damit vergiften und es würde Krebs erst Recht begünstigen ect.
Aber naja, wenn man keine Alternativen mehr hat und die Schnauze voll, dann klammert man sich an jeden Strohhalm das sich anbietet.

Ich habe weiter oben gelesen das man bei dir erneut ein Wachstum festgestellt hat, ja das ist ja echt der Hammer.
Ehrlich ich frage mich wie du das schaffst, ich glaube in dir ist eine Kraft gewachsen, von dem kann ich nur träumen.

Jetzt Frage ich mich natürlich auch, wie man Rezidive eigentlich endgültig stoppen kann, wenn Chemo nicht angewendet werden kann oder man es nicht will.
Es bleibt daher nichts anderes übrig als den Krebs mit in die Zukunft zu nehmen und darauf hoffen das die Medizin-Forschung weiteren Fortschritt in diese Richtung macht.
Die NC-Ärztin in der Uniklinik in Frankfurt meinte zu mir, es wird in naher Zukunft ganz andere Behandlungsmöglichkeiten geben, das Operationen nicht mehr notwendig sein werden.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 04. Juni 2020, 01:44:40 »

Aber vielleicht solltest Du die Überschrift ändern, weil sie vermuten lässt, dass nicht nur Dein Meningeom, sondern alle Meningeome jetzt Astroblastome sind. Das kann bei den Meningeom-Patienten mehr Hoffnungen entstehen lassen, als tatsächlich realisiert werden können. Dass Du mit Deiner Schilderung dazu animierst, häufiger auftretende Meningeome sehr viel genauer untersuchen zu lassen, ist natürlich sehr gut!

Hallo kasy,

ich wollte hier noch einmal vorbei schauen, bevor ich mich am 15.06.2020 bestrahlen lasse.

Jetzt lese ich gerade was von Astroblastome und bin total irritiert.
Du schreibst das sich Meningeom-Patienten Hoffnung machen könnten, wenn sie davon ausgehen das alle Meningeome Astroblastome sind. Wie meinst du das? Ein Astroblastom hat doch eine ungünstige Prognose oder nicht?

Auch bin ich wieder etwas verängstigt, wenn ich lese das du 1995 Meningeom Grad 1 hattest und trotzdem dann rezidive aufgetreten sind. Jetzt habe ich ebenfalls Angst das ich irgendwann nach meine Bestrahlung wieder mit einem Meningeom zu tun haben werde, diesmal an einer anderen Stelle. Wie selten ist denn so ein Rezidiv eigentlich?
Mein Meningeom wächst ja seit gut 7-9 Jahren und es ist Gott sei Dank nur einer, kann ich wenigstens davon ausgehen, das ich Grad 1 haben könnte? Weil in den 9 Jahren kein weiterer mehr dazu gekommen ist?

Ich konnte jetzt 2 Monate wieder so einigermaßen mein Leben leben und habe fast gar nicht mehr an mein Meningeom gedacht. Jetzt schlagartig wo der Termin näher rückt habe ich wieder total Angst, genauso wie am Tag als ich meine Diagnose bekommen habe.

 

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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom

« am: 06. April 2020, 23:39:33 »

sehr blutreiches Meningiom des Schläfenhirns mit Ausbreitung im kleinen Keilbeinflügel; oft fortschreitend, evtl. in die Augenhöhle oder Flügelgaumengrube eindringend. Führt zu Sehstörungen (Kennedy-Syndrom) u. Exophthalmus, zu Okulomotorius-, seltener zu Trochlearislähmung, Unzinatusanfällen; bei lateralem Sitz Fazialislähmung der Gegenseite u. Pyramidenzeichen; bei linksseitigem Sitz ferner motorische Aphasie.

Quelle:
https://www.gesundheit.de/lexika/medizin-lexikon/keilbeinfluegelmeningiom


Dein Meningeom ist noch klein und ich denke es sollte mit Cyber-Knife behandelt werden, auch wegen deinem Alter.
Mein NC meinte Cyber-Knife wäre idealer für Leute in hohem Alter.