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Zerebrale Kavernome / Kavernom Op an der Vierhügelplatte, angst vor neuen Kavernomen
« am: 13. Mai 2020, 14:35:39 »
Hallo in die Runde und vielen lieben Dank für die Aufnahme.
Am 16.4.2020 war es endlich soweit: Mein Kavernom (ca 13mm) wurde mir in der Charite in Berlin an der Vierhügelplatte entfernt.
Gleichzeitig sah der Professor noch eine Pinealiszyste welche verkalkt war, welche er direkt mit entfernte.
An sich gehts mir okay. ich bin viel müde, habe Doppelbilder nach wie vor aber bessert sich mittlerweile sehr von Tag zu Tag.
Die Narbe verläuft mit über 15 cm einmal senkrecht den ganzen Hinterkopf mittig lang. Alles ist super verheilt bis auf eine 2 cm Stelle kurz vorm Nacken welche partout nicht heilen will und ich jeden 2 Tag zum Chirug muss , zum Pflaster wechseln.
Aber er ist zuversichtlich das es bald besser wird es bräuchte nur enorm viel Zeit un Pflege.
Wovor ich aber am meisten Angst habe ist , dass sich solch ein Kavernom nochmal erneut bildet. Laut Professor gibt es eine Chance diese liegt aber unter 1% . Bei meinem Talent und Glück , bin ich ausgerechnet diese 1%.
2016 hatte ich wegen Schluckstörungen (Damals wusste ich noch nichts von meiner Schildrüsenerkrankung welche dafür verantwortlich war) ein Kopf MRT und mehrere CTs und da sah man absolut gar nichts. Weder die Zyste noch das Kavernom. Erschreckend , dass keine 4 Jahre später in meinem Kopf ganz schön was los ist.
Zumal das Kavernom schon eingeblutet hatte und die Gefahr bestand das sie das genau nochmal so macht. Das war selbst den Ärzten zu riskant.
In unserem städtischen Klinikum die sich absolut nicht auskennen wollte ich diese Op nicht machen lassen. In der MHH Hannover traute man sich an dieser Stelle nicht und wollte lieber abwarten. Letzendlich bin ich dann zum Professor Vajkosczy nach Berlin aus dem Harz angereist. Die Op verlief komplikationslos. Die 2 Tage auf der Intensivstation unter Morphium erinnern mich an einem heftigen Horrorfilm. Noch heute plagen mich deswegen oft Alpträume.
Im Hinterkopf habe ich immer diesen Gedanken des Kavernoms. Welches wiederkommen könnte wenn auch nicht an der selben Stelle aber immerhin im Gehirn.
Zumal man wenige Wochen vorher wegen Gallereflux ein Bauchraum MRT gemacht hat und auch an der Leber ein 1cm großes Hämangiom ( gleicht sich wohl mit Kavernom) gefunden hat aber dieses wohl nur Zufall war und keine Beachtung braucht. Wenige Wochen später hatte ich aus dem nichts heftige Kopfschmerzen und das über 3 Tage inkl. Extremer Müdigkeit.Teilweise konnte ich meine Augen gar nicht offen halten. Erst wurde es als Migräne eingestuft aber nachdem mein Arm auf einmal taub wurde hieß es : ab in die Neurologie ins Krankenhaus.
Dort stellte man mich auf den Kopf....5 Lumbalpunktionen... CT..Blutuntersuchungen auf Hirnhautentzündung,Borreliose, sämtliche Parameter.. und letzendlich das MRT wo man es dann gesehen hatte wobei die hinzugezogenen Neurochirugen sich auch nicht sicher waren was sie da genau sehen.Viel wurde spektakuliert. Meine Zellzahl war minimal im Liqour erhöht aber alle anderen Laborwerte waren unaufällig.
Nach ewig langem warten , diskutieren, zusammensetzen verschiedener Fachärzte kam dann letzendlich die Diagnose : Kavernom an der Vierhügelplatte. Es hieß 5mm.
Von der Zyste will keiner was gesehen haben. Und auch der Professor im Berlin hielt die Zyste für das Kavernom bis er nach Entfernung entdeckte, dass das eigentliche Kavernom lachend , winkend dahinter saß
Er fackelte nicht lange, schließlich war ja alles bereits offen und vorbereitet und hat dann das Kavernom letzendlich auch noch mit entfernt.
Jetzt habe ich so viel von mir gesprochen. Mich würde interessieren wie eure Erfahrungen sind bzw waren. Kamen eure Kavernome wenn auch woanders wieder zurück oder hattet ihr tatsächlich nach Entfernung einfach Ruhe davor ?
Liebe Grüße
Sandra
Am 16.4.2020 war es endlich soweit: Mein Kavernom (ca 13mm) wurde mir in der Charite in Berlin an der Vierhügelplatte entfernt.
Gleichzeitig sah der Professor noch eine Pinealiszyste welche verkalkt war, welche er direkt mit entfernte.
An sich gehts mir okay. ich bin viel müde, habe Doppelbilder nach wie vor aber bessert sich mittlerweile sehr von Tag zu Tag.
Die Narbe verläuft mit über 15 cm einmal senkrecht den ganzen Hinterkopf mittig lang. Alles ist super verheilt bis auf eine 2 cm Stelle kurz vorm Nacken welche partout nicht heilen will und ich jeden 2 Tag zum Chirug muss , zum Pflaster wechseln.
Aber er ist zuversichtlich das es bald besser wird es bräuchte nur enorm viel Zeit un Pflege.
Wovor ich aber am meisten Angst habe ist , dass sich solch ein Kavernom nochmal erneut bildet. Laut Professor gibt es eine Chance diese liegt aber unter 1% . Bei meinem Talent und Glück , bin ich ausgerechnet diese 1%.
2016 hatte ich wegen Schluckstörungen (Damals wusste ich noch nichts von meiner Schildrüsenerkrankung welche dafür verantwortlich war) ein Kopf MRT und mehrere CTs und da sah man absolut gar nichts. Weder die Zyste noch das Kavernom. Erschreckend , dass keine 4 Jahre später in meinem Kopf ganz schön was los ist.
Zumal das Kavernom schon eingeblutet hatte und die Gefahr bestand das sie das genau nochmal so macht. Das war selbst den Ärzten zu riskant.
In unserem städtischen Klinikum die sich absolut nicht auskennen wollte ich diese Op nicht machen lassen. In der MHH Hannover traute man sich an dieser Stelle nicht und wollte lieber abwarten. Letzendlich bin ich dann zum Professor Vajkosczy nach Berlin aus dem Harz angereist. Die Op verlief komplikationslos. Die 2 Tage auf der Intensivstation unter Morphium erinnern mich an einem heftigen Horrorfilm. Noch heute plagen mich deswegen oft Alpträume.
Im Hinterkopf habe ich immer diesen Gedanken des Kavernoms. Welches wiederkommen könnte wenn auch nicht an der selben Stelle aber immerhin im Gehirn.
Zumal man wenige Wochen vorher wegen Gallereflux ein Bauchraum MRT gemacht hat und auch an der Leber ein 1cm großes Hämangiom ( gleicht sich wohl mit Kavernom) gefunden hat aber dieses wohl nur Zufall war und keine Beachtung braucht. Wenige Wochen später hatte ich aus dem nichts heftige Kopfschmerzen und das über 3 Tage inkl. Extremer Müdigkeit.Teilweise konnte ich meine Augen gar nicht offen halten. Erst wurde es als Migräne eingestuft aber nachdem mein Arm auf einmal taub wurde hieß es : ab in die Neurologie ins Krankenhaus.
Dort stellte man mich auf den Kopf....5 Lumbalpunktionen... CT..Blutuntersuchungen auf Hirnhautentzündung,Borreliose, sämtliche Parameter.. und letzendlich das MRT wo man es dann gesehen hatte wobei die hinzugezogenen Neurochirugen sich auch nicht sicher waren was sie da genau sehen.Viel wurde spektakuliert. Meine Zellzahl war minimal im Liqour erhöht aber alle anderen Laborwerte waren unaufällig.
Nach ewig langem warten , diskutieren, zusammensetzen verschiedener Fachärzte kam dann letzendlich die Diagnose : Kavernom an der Vierhügelplatte. Es hieß 5mm.
Von der Zyste will keiner was gesehen haben. Und auch der Professor im Berlin hielt die Zyste für das Kavernom bis er nach Entfernung entdeckte, dass das eigentliche Kavernom lachend , winkend dahinter saß
Er fackelte nicht lange, schließlich war ja alles bereits offen und vorbereitet und hat dann das Kavernom letzendlich auch noch mit entfernt. Jetzt habe ich so viel von mir gesprochen. Mich würde interessieren wie eure Erfahrungen sind bzw waren. Kamen eure Kavernome wenn auch woanders wieder zurück oder hattet ihr tatsächlich nach Entfernung einfach Ruhe davor ?
Liebe Grüße
Sandra