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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom fascialis bei Jugendlicher - Qual der Entscheidung OP ,Bestrahlung
« am: 14. April 2022, 19:50:53 »
Hallo,
meine Tochter quält sich seit geraumer Zeit mit einer Teilgesichtsparese.
Nach diversen Ärztebesuchen sämtlicher Fachrichtungen die selbst im MRT CT nichts erkennen konnten, sind wir nun endlich an die Richtigen geraten, und es wurde ein fascialis Neurinom festgestellt.
Es sitzt auf dem Faszialisnerv und verursacht die Gesichtslähmung.
Eine OP wurde angeraten, aber die möglichen Nebenwirkungen wie Gehörverlust oder für eine 20 jährige noch schrecklicher wie dauerhafte Gesichtslähmung haben uns abgeschreckt.
Wir haben jetzt quer durch die Republik weitere Meinungen eingeholt und es ist durchwachsen.
Selbst Cyberknifezentrum und Neurochirurg der solche Operationen oft macht, sind eher zurückhaltend.
Zwei Ärzte ein Neurochirurg und ein HNO Professor raten erstmal zu warten, und den weiteren Verlauf mit MRT zu beobachten .
Aber es sind ja schon Schäden entstanden, auf was warten, dass er wächst,und noch mehr in den Nerv reinwächst?
Mit Cyber und Gammaknife wurde erstmal abgeraten und eher als zweiten Schritt angeraten.
Da gab es auch diverse Gründe, dass sie nach 10 Jahren ein höheres Risiko aufgrund der Strahlen hätte auf Tumorbildung, andere meinten ,nach einer Bestrahlung wäre aufgrund der Narbenbildung schwieriger zu operieren.
Der Heilungsprozess wäre langwieriger, aber die möglichen Nebenwirkungen die bei einer OP auftreten können, wurden hier zumindest nicht erwähnt.
Meine Tochter möchte das in jeden Fall raushaben, und ist schon auf den OP Termin Ende April eingestellt.
Allerdings hat sie das schon abgeschreckt, weil ein Arzt behauptet, sie könnte von der OP eine dauerhafte, irreparable Gesichtslähmung bekommen ,das verneint ihr Operateur, auf jeden Fall nicht irreparabel.
Wir sind so verunsichert, daher benötigen wir eure Erfahrungswerte, es ist klar, jeder hat seine eigene Geschichte, man kann nicht alles für sich ableiten.
Aber die medizinische Abklärung haben wir ja schon betrachtet.
meine Tochter quält sich seit geraumer Zeit mit einer Teilgesichtsparese.
Nach diversen Ärztebesuchen sämtlicher Fachrichtungen die selbst im MRT CT nichts erkennen konnten, sind wir nun endlich an die Richtigen geraten, und es wurde ein fascialis Neurinom festgestellt.
Es sitzt auf dem Faszialisnerv und verursacht die Gesichtslähmung.
Eine OP wurde angeraten, aber die möglichen Nebenwirkungen wie Gehörverlust oder für eine 20 jährige noch schrecklicher wie dauerhafte Gesichtslähmung haben uns abgeschreckt.
Wir haben jetzt quer durch die Republik weitere Meinungen eingeholt und es ist durchwachsen.
Selbst Cyberknifezentrum und Neurochirurg der solche Operationen oft macht, sind eher zurückhaltend.
Zwei Ärzte ein Neurochirurg und ein HNO Professor raten erstmal zu warten, und den weiteren Verlauf mit MRT zu beobachten .
Aber es sind ja schon Schäden entstanden, auf was warten, dass er wächst,und noch mehr in den Nerv reinwächst?
Mit Cyber und Gammaknife wurde erstmal abgeraten und eher als zweiten Schritt angeraten.
Da gab es auch diverse Gründe, dass sie nach 10 Jahren ein höheres Risiko aufgrund der Strahlen hätte auf Tumorbildung, andere meinten ,nach einer Bestrahlung wäre aufgrund der Narbenbildung schwieriger zu operieren.
Der Heilungsprozess wäre langwieriger, aber die möglichen Nebenwirkungen die bei einer OP auftreten können, wurden hier zumindest nicht erwähnt.
Meine Tochter möchte das in jeden Fall raushaben, und ist schon auf den OP Termin Ende April eingestellt.
Allerdings hat sie das schon abgeschreckt, weil ein Arzt behauptet, sie könnte von der OP eine dauerhafte, irreparable Gesichtslähmung bekommen ,das verneint ihr Operateur, auf jeden Fall nicht irreparabel.
Wir sind so verunsichert, daher benötigen wir eure Erfahrungswerte, es ist klar, jeder hat seine eigene Geschichte, man kann nicht alles für sich ableiten.
Aber die medizinische Abklärung haben wir ja schon betrachtet.