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Diskussionen und Anfragen / Antw:Eigene Geschichte Oligodendrogliom Grad 2 Oligodendrongliom IDH1 mutiert, 1p/19q

« am: 29. August 2022, 00:23:06 »

Hallo KaSy, vielen Dank für deine Meinung.
Wie ich hier im Beitrag geschrieben hatte, hatte ich sogut wie überhaupt keine Symptome die auf einen Tumor hingewiesen hatten.Der Spannungskopfschmerz vor der OP war eigentlich so selten , das ich in eigentlich hauptsächlich als Verspannung wahrgenommen habe.Mein Fall ist einfach irgendwie unvorstellbar.Ich lebe wie gesagt bereits 18 Jahre wissentlich mit dem Tumor.Jetzt kenne ich den Tumortyp, er wurde scheinbar bis zu 95 % entfernt ,hatte eine  Bestrahlung  und der Tumor hat mich die ganzen Jahre gut leben lassen.Wiso soll man nicht versuchen sich mit dem Tumor zu arrangieren, wenn er nicht heilbar ist?Ich denke einfach das die Chemo im Körper mehr zerstören kann, als wie sie hilft.Ich bin Sportler ( bis zur OP gewesen!) und die letzten Jahre viele Marathons gelaufen. Habe meinem Körper bisher immer vertraut und nun soll eine Chemotherapie machen , welche auch keine Sicherheit/ Garantie bietet?Bin auf deine Antwort gespannt.LG🍀

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Diskussionen und Anfragen / Eigene Geschichte Oligodendrogliom Grad 2 Oligodendrongliom IDH1 mutiert, 1p/19q

« am: 22. August 2022, 14:09:15 »

Ein freundliches Hallo in die Gruppe.Ersteinlal möchte ich mich über die Aufnahme in die Gruppe bedanken.Dann würde ich mich freuen,  wenn Ihr mir einmal Eure Meinung bzw.Rat zu meiner Situation geben würdet.
Meine Erstdiagnose von einem Tumor wurde 2004 gemacht, nachdem ich meine Spannungskopfschmerzen( 3-4 mal jährlich)abklären lassen... wollte - bin viel im Auto unterwegs und hatte schon 2 Auffahrunfälle)
Nach der Diagnose 2004 hatte mein damaliger Arzt Aufgrund der geringen Größe des Tumors (1,5 cm)empfohlen ersteinmal mit einer OP zu warten, da er vermutete, das es eine angeborene Entwicklungsstörung vom Gehirn wäre und ich später nochmals zur Kontrolle kommen sollte.Wie gesagt so getan. Die Kontrolle war dann allerdings erst im Jahr 2007, wo keine Größenzunahme festgestellt wurde. Daraufhin bekam ich von meinem Arzt Entwarnung und ich sollte mir wegen des Tumors keine Gedanken machen, da er nicht wächst und auch kein Kontrastmittel aufnimmt.
...So lebte ich also nun seit 2004 wissentlich beschwerdefrei mit diesem Tumor.Als ich im vergangenen Dezember 2021 Routineuntersuchung ab 50 bei meinem Hausarzt hatte, erzählte ich Ihm wieder von meinem Spannungskopfschmerz, der nach wie vor ab und zu auftrat.Er schickte mich dann zum KontrollMRT, wobei eine Größenzunahme festgestellt wurde. ( (Tumorgröße 3-5 cm)
Mir wurde schließlich eine OP empfohlen,  welche in Heidelberg durchgeführt wurde.Herzlichen Dank auch hier nochmal an das OP Team( Fr.Dr.Jungk) Spitzenklasse!!
Allerdings konnten nur ca.90 % entfernt werden, der Rest wurde durch 30 Bestrahlungen mit Protonen bestrahlt.Laut Radiologen
ist die Bestahlung wohl auch positiv verlaufen und man rechnet mit einem Resttumoramteil von 1 bis 5 %.
Und nun kommt meine große persönliche Frage
wie Ihr Euch verhalten würdet?
Mir wird nun auch zusätzlich
noch die Standart Chemotherapie ( PVC Schema )empfohlen , was mir großes Bauchschmerzen bereitet. Ich habe mein ganzes Leben noch keinerlei Medikamente eingenommen,  bin Sportler und lebe doch schon so lange mit dem
Tumor? Ich wäre Euch über Eure Meinung sehr dankbar.Liebe Grüße Stefan