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Hypophysentumor / Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen
« am: 30. Juli 2023, 11:51:30 »
Moin
Bei unserem 2 Jahre und 9 Monate alten Sohn wurde vor 3 Wochen ein MRT gemacht, da alles mit nächtlichen Lachanfällen begann. Die Neuropädiaterin sah etwas, was die Radiologen offensichtlich anders sehen- ein oben genanntes Hamartom. Wir sind nun Ende August im Epilepsiezentrum und dann wird alles Weitere besprochen. Joris hat nun seit einer Woche Frisium 0-0-5mg im Programm, einmal habe ich nachts 2,5mg nachgegeben nach Absprache mit der Neuropädiaterin und das war die Hölle. Er war unglaublich unruhig und die Anfälle wurden schlimmer. Seine Anfälle dauern trotz Frisium zur Nacht fast jede Nacht 4-5 Stunden. Er lacht dann, hat bestimmte Bewegungsmuster im Krampf mit den Armen und ist zwischendurch am halluzinieren.
Ich frage mich, ob es jemanden mit dem gleichen Krankheitsbild gibt und vielleicht sogar jemanden, der mir sagen kann, wie es weiter geht und wie die Prognose ist.
Joris ist ein sehr cleverer Junge, der schon früh durch seine hervorragende Motorik (hat sich schon mit knapp 5 Monaten selbstständig hingesetzt), sein Sprachverständnis und seine Sprachentwicklung aufgefallen ist. Insgesamt ist er sehr aktiv, sehr interessiert an Technik und einfach ein fröhliches Kind, dem man tagsüber seine Krankheit nicht anmerkt.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen!
Liebe Grüße
Anna
Bei unserem 2 Jahre und 9 Monate alten Sohn wurde vor 3 Wochen ein MRT gemacht, da alles mit nächtlichen Lachanfällen begann. Die Neuropädiaterin sah etwas, was die Radiologen offensichtlich anders sehen- ein oben genanntes Hamartom. Wir sind nun Ende August im Epilepsiezentrum und dann wird alles Weitere besprochen. Joris hat nun seit einer Woche Frisium 0-0-5mg im Programm, einmal habe ich nachts 2,5mg nachgegeben nach Absprache mit der Neuropädiaterin und das war die Hölle. Er war unglaublich unruhig und die Anfälle wurden schlimmer. Seine Anfälle dauern trotz Frisium zur Nacht fast jede Nacht 4-5 Stunden. Er lacht dann, hat bestimmte Bewegungsmuster im Krampf mit den Armen und ist zwischendurch am halluzinieren.
Ich frage mich, ob es jemanden mit dem gleichen Krankheitsbild gibt und vielleicht sogar jemanden, der mir sagen kann, wie es weiter geht und wie die Prognose ist.
Joris ist ein sehr cleverer Junge, der schon früh durch seine hervorragende Motorik (hat sich schon mit knapp 5 Monaten selbstständig hingesetzt), sein Sprachverständnis und seine Sprachentwicklung aufgefallen ist. Insgesamt ist er sehr aktiv, sehr interessiert an Technik und einfach ein fröhliches Kind, dem man tagsüber seine Krankheit nicht anmerkt.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen!
Liebe Grüße
Anna