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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 03. Juni 2014, 21:02:01 »

Liebe Josel

Auch ich lese hier seit vielen Jahren immer noch mit und denke oft an all die Menschen die gegen diese Sch...dinger im Kopf kämpfen, wie auch dein Bodo. Irgendwie dachte ich er "überlebt" dieses Ding in seinem Kopf, jetzt zu lesen wie es ihm geht macht mich sehr betroffen und  katapultiert auch mich wieder zurück...in eine Zeit die ein "normaler" Mensch sich garnicht vorstellen kann...bei uns ging es viel schneller als bei euch, aber zum Schluss, dieses Warten auf etwas was man nicht will und trotzdem herbeiwünscht, damit diese Situation endlich aufhört....ich weiß noch, wie mein jüngster Sohn mich im Krankenhaus angerufen hat und gefragt hat " Mama, wann kommst du denn wieder nach Hause" ? und ich geantwortet habe : " Wenn Papa tot ist"....
Eine unvorstellbare Zeit.....und einer überlebt sie, wenn man sich dabei auch immer wieder fragt...Wie ?

Ich wünsche euch beiden eine Zeit die euch noch guttut.
Lg Phoenix

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)

« am: 23. April 2014, 22:19:43 »

Ich bin einfach nur fassungslos....was kann ein Mensch denn noch ertragen?
Sowohl du als auch Laura...

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Eigene Geschichten / Re:Eigentlich wollte ich nicht schreiben, aber heute hat es mich gepackt

« am: 21. Februar 2013, 15:04:13 »

Hallo Harzburg

Bei uns raste dieser Express "gliomatosis cerebri" im Sommer 2006 vorbei...der Sommer fing an, mein Mann wurde krank, der Sommer ging vorbei, mein Mann  war tot.
Ich habe lange, sehr lange gebraucht bis ich damit klar gekommen bin, irgendwie. Weil es schwer ist, seinem Leben einen Sinn zu geben, wenn Sinn bis dahin den Namen Liebe hatte.

Ich wollte mich der Frage "habe ich alles richtig gemacht" nie beugen......alles , was ich tat, habe ich aus  Liebe zu meinem Mann getan, wie kann da etwas falsches dabei gewesen sein?

Mach dir das Herz nicht unnötig schwer , du wirst alles getan haben was für deine Frau wichtig gewesen ist.
Wir sind nicht die Ärzte unserer Partner, wir sind diejenigen, die sie lieben.

Lg Phoenix

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 27. Juli 2012, 20:53:12 »

Hallo Mr. Cool

Also, jetzt muss ich auch mal wieder schreiben, bin seit Jahren passiver Mitleser, aber der Kommentar von dir Mr. Cool.....der ließ meine FInger jucken.
Es ist doch völlig egal, was andere denken, man kann es NIE allen recht machen, was für den einen aufbauend sein mag, ist für den anderen "daneben". Was solls?
DU bist wichtig und mit deiner Art erreichst du eben die Menschen, die das verstehen. Die anderen......wieso unterwirfst du dich deren Urteil? Das scheint doch sonst nicht deine Art zu sein.

Du kannst dir doch nicht von anderen sagen lassen wie du dieses wahnsinnige Paket ,was dir aufgebürdet worden ist, zu tragen und verarbeiten hast.!!

Lg Phoenix

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Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV

« am: 05. Februar 2008, 12:34:21 »

Hallo Vater........

Ich wurde gefragt ,ob Wiederbelebungsversuche gemacht werden sollen  wenn in der Nacht etwas sein würde......und meinem Mann ging es sehr viel schlechter als deinem Sohn.....

Ich kann mir nicht vorstellen, das die das überhaupt ohne eure Entscheidung rechtfertigen könnten......wenn ich gesagt hätte, ja , ich will Wiederbelebung dann hätten sie es tun müssen....

Ein Glio ist für die Ärzte ganz einfach ein Todesurteil und nur eine Frage der Zeit.......die Langzeitüberlebenden rennen ihnen nun nicht gerade die Praxis ein und insofern fehlt ihnen jedes Gefühl dafür das es vielleicht gerade diesesmal so sein könnte.....

Ich drück euch alle Daumen.

Phoenix

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Juli 2007, 19:34:11 »

Hallo Hilde.........

Wie kannst du deinen Mann davon überzeugen, das DU die Hilfe brauchst?
Wovon läßt er sich denn sonst überzeugen?

Ich persönlich hätte mich auch sehr schwer getan, etwas zu tun, was mein Mann nicht wollte.....ich hätte auch sein Einverständniss gebraucht......über ihn zu bestimmen, nein, das hätte ich nicht fertig gebracht.........

Du schreibst:-- er nicht realisiert, dass das Ende nahe ist - klingt ziemlich doof, aber ich denke, wenn eine Pflegekraft hier ist, muss er doch denken, dass es nur noch bergab gehen wird -

Ja, das ist möglich ,sogar wahrscheinlich, aber vielleicht  gibt es ihm auch die Möglichkeit sich mit seinem Sterben auseinanderzusetzen........vielleicht ist es für ihn notwendig......da habe ich keine Erfahrung.......Doro hat ja mal darüber geschrieben wie sie mit ihrem Mann darüber reden kann..........

Ich hatte eine Heidenangst davor, das mein Mann davon anfängt.....ich hätte nicht gewußt, wie ich mit ihm über sein Sterben reden sollte........etwas was ich selber überhaupt nicht akzeptieren kann und dann auch noch darüber reden........ihn damit zu tragen hätte mich überfordert........der Tumor war gnädig zu mir.........ich habe nur das "zu tragen " bekommen, was ich auch tragen konnte........

Manchmal denke ich mir, hätte ich mit ihm darüber geredet......vielleicht hat er gemerkt, das ich Angst habe und er hat deshalb ( wie er noch konnte) mit mir nicht darüber gesprochen.....manchmal denke ich mir ich habe ihn mit seinen Emotionen da alleine gelassen.....vielleicht weil er mich schützen wollte........vielleicht war er auch froh  das nicht hören zu müssen...

Ich bin einerseits froh, mit ihm nicht darüber gesprochen zu haben ,weil ich nicht weiß, ob ich ihm das hätte geben können, was er gebraucht hätte.........was wäre gewesen wenn ich bei den Gesprächen versagt hätte? Wie würde es mir heute damit gehen?
Andererseits haben wir als Paar dadurch auch keinen Abschied gehabt...vielleicht hätte ICH das auch gebraucht.........

ich hoffe immer, dass ich es solange alleine schaffe, solange er alles so bewußt erlebt.........und was, wenn das bis zum Schluss so bleibt?....

Ich verstehe dich gut, weil es mir  genauso ging.......ich wollte einfach nicht, das er weiß das er sterben muß..und dies nicht nur wegen mir......sondern wegen ihm.....

Vielleicht  kannst dudoch jetzt einfach für dich Erkundigungen einziehen, Fäden ziehen, dinge anleiern..... usw... wo du dann wenn es für euch nötig wird darauf zurückgreifen kannst.....

alles Liebe
Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Juli 2007, 19:09:43 »

Hallo an Alle...........

Also wenn das falsch vertanden worden ist .sorry......

Ich frage mich halt einfach, was ist es , das Hilde abhält sich Hilfe zu holen, es wird einen Grund geben....ich habe lediglich meinen geschildert,es kann Helfen andere Ansichten zu lesen.... manchmal ist man sich über Motivationen, warum man etwas tut oder nicht nicht klar.............

Es wurde in den letzten Posts immer und immer wieder das gleiche gesagt....hol dir hilfe..es gibt dort Hilfe....so funktioniert dies oder das.....ich denke Hilde hat das sehr wohl begriffen, schafft es aber trotzdem nicht.....dann schau ich hin und überlege........warum nicht....was hält sie ab davon.....ich versuche weiterzudenken...........weil ich denke immer wieder das gleiche zu erzählen bringt auch niemanden weiter.........

Ich habe hier bestimmt keinen Konkurrenzkampf anführen wollen , oder nach dem Motte : Ha, schaut wie toll bin ich , ich habe meine Mann alleine gepflegt...........so etwas würde mir nie einfallen......ich habe immer wieder gesagt, das wir lange im Krnakenhaus waren und ich die Gewisseheit hatte, das jemande da ist.........ach, egal ich muß mcih nicht rechtfertigen........ich finde es schade, das selbst in solchen Situationen diese Dinge wie Macht und Besser sein eine Rolle spielen.....ich dachte hier ist es anders........

Und, ja , ich habe meinen Mann "nur " 11 Wochen gepflegt........und dies auch immer wieder betont.

Es ist nunmal ein menschliches Grundbedürfniss, sich an anderen zu vergleichen, zu überprüfen.......mir wurde auch immer gesagt.....das geht nicht und das geht nicht........man glaubt es vielleicht einfach weil man nichts anderes hört...........und auch deswegen habe ich geschrieben es ist machbar..........es ist nicht leicht, und jeder muß seine eigene Grenze kennen..............

Wenn ich die ganze Zeit mitgelesen habe, wie ihr beim Arzt oder sonstwo eure Rechte eingefordert habt, wäre ich froh gewesen das früher gewußt zu haben statt nur zu hören ........ist nicht ..geht nicht.....zu wissen, was alles tatsächlich möglich ist..egal auf welcher Ebene gibt Kraft , erleichtert und hilft........zumindest ist das meine Ansicht.........

Es tut mir leid, das ich soetwas jetzt hier geschrieben habe.......ihr kämpft um Leben und Hoffnung,......allerdings bin ich getroffen und wütend und mußte dies auch loswerden........

Ich wünsche jedem hier nur das beste für sich und seine Lieben
Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 03. Juli 2007, 22:14:30 »

Hallo Hilde...........

Was möchtest du denn in Bezug auf die Hilfe?
Kannst du dir denn vorstellen, jemanden zu haben , der dir in der Pflege etwas Hilfe geben kann?

Ich habe mir so einige Tricks und Kniffe im Krankenhaus abgeschaut da ich auch körperlich am Rande des leistbaren war.....allerdings war ICH diejenige , die keinen an ihn heranlassen wollte´.....er hat sicher die Notwenigkeit eingesehen aber ich wußte ganz einfach , wie unangenehm es für ihn gewesen wäre........also habe ich einfach ( fast) jede Hilfe abgelehnt..

Was ist es bei deinem Mann, das er die Hilfe nicht möchte?

Ganz viel und fest an euch denkend
Esther

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Krankengeschichten / Re:Abschied vom Leben mit Glioblastom

« am: 01. Juli 2007, 23:07:43 »

Liebe IHope...........

auch ich mußte bei deinem Beitrag heulen wie ein Schloßhund.........teileweise erinnerte es mich sehr an unsere Situation, gerade wie du schreibst mit der Antibiotikabehandlung und den lebensverlängernden Maßnahmen.....diese Fragen,dessen Konsequenzen fast nicht zu tragen sind..........wie in einem falschen Film, man dreht sich um und denkt........mit wem redet der da? Mit mir ? Geht nicht, wie kann ich entscheiden.........und auch ich habe es dann einfach auch meinem Mann überlassen...........er hat soviel bekommen wie ich es für nötig befunden habe, es tat ihm aber nicht so gut........dann hab ich gesagt......so, jetzt ist es deine Entscheidung was daraus wird..............


Das Sterben deines Mannes ist sehr friedlich verlaufen  und du hast es wunderschön gestaltet...........ich wünsche dir, das diese Kraft dich weitertragen kann...............

Alles Liebe Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 05. Juni 2007, 13:25:12 »

Hallo Hilde..................

Es ist einfach nur zum kotzen...........Ärzte sind keine Heiligen und können sich auch täuschen........wem nehmen sie denn die Hoffnung?

Was kostet es euren Arzt einmal etwas gegen seine Überzeugung zu tun?
Und sei es nur aus Menschlichkeit?
Ich denke er weiß sehr wohl, das ihr die Situation richtig einschätzt.....warum zum Kuckuck tut er es nicht?

Was ist falsch an etwas Hoffnung?

Ich weiß, wie verdammt schwer es ist von medizinischer Behandlung abzusehen, alle hüpften um mich herum und erklärten mir, das ich meinen Mann in Ruhe sterben lassen soll, das eine weitere Antibiotikabehandlung nur aufschieben würde.....keine Lebensqualität mehr........jeder Arzt bei einer neuen Visite......jaja, ich bin ja nicht blöde..........aber es ist mein Mann...........nicht ihrer.........

Jemand sagte zu mir........was brauchst du um die richtige Entscheidung zu treffen.....ich sagte ZEIT..........ich bin noch nicht da, wo die anderen sind...........

Ich finde es unmenschlich, das Ihr nicht unterstützt werdet

Hast du bei der Hirntumorhilfe schon angerufen? Die Hotline? Vielleicht können die dir helfen........

Liebe Grüße
Esther

P.S.

Sarabande, das mit dem Rezept war nur so eine Idee......ich hoffe du hast das nicht falsch verstanden........

Es gibt sicher hausärzte oder andere, die restliche Medikamente zum verteilen haben.......ich habe auch fast alle Medikamente unserem hausarzt gegeben ( Chemo hatten wir nicht) ........er wollte sie für andere Patienten nutzen........

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Juni 2007, 22:06:21 »

Liebe Hilde......

tut mir leid.....das wußte ich nicht............

Kannst du denn nicht einen anderen Arzt ausfindig machen...........so eine sch...........hat der Arzt denn nicht die Pflicht, auf Wunsch weiterzubehandeln??

Ich weiß, wahrscheinlich hast du schon alles unternommen.....aber hast du die Krankenkasse gefragt, ob sie die Kosten übernehmen, der Arzt stellt sich quer?

Kann nicht Sarabande vielleicht ein Rezept mehr ausstellen lassen?

Es kann doch nicht sein........

Liebe Grüße
Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Juni 2007, 21:14:19 »

Hallo Hilde..............

Kann man denn nicht so an das Zeug herankommen?
Ich weiß, das die Apotheken KEINE Rezeptpflicht haben, d.h. sie können verkaufen was sie wollen......sie werden NICHT kontrolliert mit den Rezepten......lediglich bei Betäubungsmitteln ist es schwierig...........

Hast du schon mal da nachgefragt???  

Und ansonsten.......tritt den Arzt in den A............; dann soll er euch halt ein Privatrezept ausstellen, wenn es nur um die Kosten geht!!!!

Liebe Grüße
Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Juni 2007, 11:15:28 »

Hallo Elisabeth........

Wie du schreibst........es schmerzt, die Ängste und Verzweiflung hier zu verfolgen nichts aber auch garnichts tun zu können........

Hilde, wie gern würde ich dir oder den anderen ein Stück abnehmen, es geht nur durchs dasein ....mehr nicht........

Und es ist tatsächlich so , wie elisabeth schreibt........es gibt keinen anderen Weg als auszuhalten.....ich habe das erlebt, solange mein Mann da war....oder auch danach...alles erledigen........unmögliche Dinge tun.....es sind enorme Kräfte in uns.........ich weiß, wie stark Liebe machen kann........

Ganz liebe Grüße
Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Mai 2007, 22:19:12 »

Hallo Sarabande, Doro, Kabas, und Hilde...........

Sarabande , du hast mit deinem kommentar im Astroforum mal wieder den Nagel auf den Kopf getroffen, du bist einfach unglaublich........ich wünsche dir, das du all das , was du anderen Menschen geben kannst, auch wieder zurückbekommst ............

Ich freu mich, das ihr den Infekt in den Griff bekommen habt, es hat mich verfolgt,so das ich sogar davon geträumt habe.......es hat mich sehr an uns erinnnert, denn letztendlich ist mein Mann an so einem Infekt bzw.Sepsis gestorben............

Zur Pflege
Der ambulante Pflegedient bekommt die Stunden vom Pflegegeld bezahlt.....allzuviel ist das nicht und es reicht bei weitem nicht, die Zeit die nötig wäre um jemanden zu betreuen zu bezahlen.

Zu den Pflegestufen gibt es eine Menge Informationen im Netz, es geht ganz klar und deutlich um Hilfestellungen die der Mensch bei täglichen Aufgaben braucht, dies wird minütiös aufgerechnet...........unmenschlich aber wahr.......es gibt ganz klare Tabellen, was unter Pflege fällt und was nicht......


Der Außendienst prüft die Pflegebedürftigkeit des Patienten zuhause nach Angaben des Pflegenden, dafür ist es gut, eine Liste zu führen , um nachzuweisen , welche Tätigkeiten man vornehmen muß und wieviel Zeit diese in Anspruch nehmen.........wobei es klare Vorgaben gibt, wielange z.b. ein Waschen dauern darf........völlig egal wie lange man dann wirklich braucht..............

An hilde.....
Hilde ,ich verstehe dich sehr gut, dich mit Dingen zu beschäftigen ,die für euch einfach momentan kein Thema sind, ist, als wenn man etwas beschwört.......
.ich habe auch erst in letzter Minute gehandelt........es kam sowieso alles anders als ich hätte denken können..was ich damit sagen will, es ist vielleicht der bessere Weg, den du wählst......anstatt dich jetzt verrückt zu machen ,was du -vielleicht- irgendwann brauchst und dich damit abquälst und deinen Kopf schwer machst, schaust du hin was er jetzt braucht............

Ich bin der Überzeugung, das die Dinge dann, wenn man sie braucht, auch relativ schnell in die Gänge kommen, weil man dann den Handlungsbedarf als nötig erachtet und all seine Energie dareinsteckt, das Beste zu bekommen...........


Ich denke ganz viel an euch und wünsche euch allen möglichst schöne Momente in diesen schrecklichen Zeiten....

Liebe Grüße
Esther

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 23. Mai 2007, 22:35:22 »

Liebe Doris........

Auch von mir mein tiefstes Mitgefühl............

Ich hoffe, dein Papa konnte friedlich gehen.......wenigstens das.......

Liebe Grüße
Esther