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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 04. Februar 2009, 22:35:36 »

Hallo Uschi,

du schreibst, Dein Mann ist im Mai 08 operiert worden, kein Tumorwachstum bisher, dennoch kleine Glios vorhanden.
Wo ist Dein Mann operiert worden, wurde keine kombinierte Strahlen-und Chemotherapie in Erwägung gezogen?

Wichtig ist einfach auch, dass die Onkologin und der Prof. sich gut austauschen. Sie werden nicht immer einer Meinung sein, so wie es jetzt mit der unterschiedlichen Auffassung zur Bestrahlung schon ist.

Hat Euer Prof. generell die Bestrahlung abgelehnt, oder nur jetzt in diesem Stadium? Ist die Bestrahlung zu einem späteren Zeitpunkt vorgesehen?

Über Laif 600 findest Du weiter unten im Forum einige Einträge, ebenso über die Ernährung.

Wichtig ist, dass Du Dir viele Infos holst, hier bist Du sehr gut "aufgehoben".

L.G. Kabas

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Presseveröffentlichungen / Re: Bericht über einen GBM-Patienten

« am: 03. Februar 2009, 23:35:25 »

Ich habe Eric Baumann vor Wochen im Fernsehen gesehen und mir danach sein Buch gekauft, "Einen Sommer noch".
Ich lese immer noch darin, ein bemerkenswertes Buch.
Ab und zu lege ich es zur Seite, weil die Erinnerugen zu stark sind, dann habe ich das Bedürfnis wieder alles zu lesen und zu wissen, wie er gerade denkt und fühlt.

Ich kann es nur empfehlen,

alles Gute für alle hier von uns, unabhängig von der momentanen Situation,

Kabas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Hallo! Ich bin neu hier

« am: 29. Januar 2009, 23:23:09 »

Hallo fabi80,

wie du schreibst sind deine Eltern relativ allein in ihrer "neuen" Heimat.
Ebenso gibst du an, dass sich weder dein Vater als Betroffener noch deine Mutter als unmittelbare Angehörige, sich mit der Krankheit beschäftigen.
Es gab den Ausbruch der Krankheit, die Diagnosebesprechung mit den Ärzten, die darauf folgende Behandlung. Was hat man denn deinen Eltern gesagt zur Diagnose, Krankheitsverlauf und Lebensdauer?

Du schreibst auch, sie denken einfach, das wird schon.

Wie weit könnt ihr, du und deine Schwester, mit eurer Mutter reden? Die Entfernung ist sicherlich weit, jeder hat seinen Alltag, gar keine Frage.
Auch wir hatten das, unsere Schwester erkrankte 35-jährig daran, auch wir sind in der ganzen Republik verstreut, es lagen jeweils über 500km dazwischen. Wir haben uns abgewechselt, manchmal waren wir auch alle zeitgleich da. Für unsere Schwester in erster Linie, dann für den Ehemann, für unsere Nichte-aber ganz wichtig, um unsere Mutter zu unterstützen.

Vom Ausbruch der Krankheit hatten wir noch 13 Monate. Ich bin froh um jeden Tag, den wir mit unserer Schwester noch hatten. Ich habe mir Auszeit in meinem Job genommen, habe sicherlich auch meinen Mann und meine Tochter etwas "vernachlässigt". Ich sagte mir aber damals schon, die Zeit, welche wir jetzt noch haben, kann mir keiner mehr nehmen.

Redet mit eurer Mutter, sie muß wissen was folgt. Sie ist jeden Tag mit eurem Vater zusammen. Wenn sie sich bis jetzt nicht mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, wie soll sie den Alltag schaffen, es wird nicht besser!

Ihr bekommt hier alle Infos, von all den selbst Betroffenen und ihren Angehörigen.

Nutzt die Hilfe hier, nutzt die Zeit, die euch noch bleibt,

viel, viel Kraft auf diesem Wege,

Kabas

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Tumor mit bilateraler Lokalisation bei Kind

« am: 06. Mai 2008, 23:14:15 »

Hallo Jota,

natürlich darfst Du die Bilder auch in eine andere Klinik/ anderen Arzt senden.

Wir haben immer die Aufnahmen von der MRT auf CD gehabt und sie an verschiedene Kliniken/Ärzte versendet. Da hab ich nicht vorher die KK gefragt. Das ist meiner Meinung nach auch nicht erforderlich.

Alles Gute für Euch,

Kabas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 06. April 2008, 20:12:36 »

Lieber Michael,

mein aufrichtiges Beileid.

Es gibt keine Worte, die Euch jetzt Trost spenden können, der Verlust und die Trauer ist zu groß.

Viel, viel Kraft für Dich und Deine Familie,

Kabas

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Astrozytom / Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie

« am: 06. April 2008, 20:00:19 »

Liebe Klaramarie,

bei Prof. Dr. Vogel bist Du in sehr guten Händen.
Er erklärt alles so, daß auch jeder Patient und Angehörigen alles versteht.
Auch wir waren mit meiner Schwester (Glio IV) mehrmals dort.

Ich wünsche Dir bis zu Deinem OP-Termin gute Gedanken, für die OP einen Riesenerfolg,

alles Gute für Alle,

Kabas


@heifen: das Gefühl in einer Sackgasse zu sein, sollte Dich in dem Gedanken, Dich mit Berlin in Verbindung zu setzen, jetzt bestärken. Nicht aufschieben!

Alles Gute,

Kabas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Februar 2008, 22:20:45 »

Liebe Judith,

keine Worte können trösten.

Der Schmerz über den Verlust eines geliebten Menschen kann man nicht beschreiben, man fühlt ihn.......

Mein aufrichtiges Mitgefühl,

viel, viel Kraft,

Kabas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 27. Februar 2008, 22:39:17 »

Hallo Katja,

auch meine Schwester hat auch während der Erkrankung von Selbstmord gesprochen. Nicht gleich zum Anfang, bei ihr war es  während der Strahlen-und Chemotherapie. Da ging es ihr zwischendurch übel, das konnte sie nicht ertragen.
Dann war das vorbei und sie hat gekämpft. Gekämpft und auch verloren................

Meine Schwester bekam auch Diazepam, bei ihr war aber die Einnahme wegen der epileptischen Anfälle, welche häufiger auftraten.
Diazepam wird bei Angstzuständen, Nervosität und gegen Krampfanfälle eingesetzt.

Heute wäre meine Schwester 38 geworden.

Alles Gute für alle hier,

Kabas

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Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV

« am: 21. Februar 2008, 00:10:07 »

Lieber Vater,

mein aufrichtiges Mitgefühl, mein Beileid......................

Gekämpt und doch verloren.....................

Alle Worte sind untröstlich,

Kabas

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Laif-600 Johanniskraut / Re:Laif 600

« am: 07. Februar 2008, 23:23:07 »

Hallo Conny,

auch wir waren bei Prof. Dr. Vogel während der Erkrankung meiner Schwester. Auch sie hat Laif genommen. Melde Dich bitte über PM bei mir. Das Problem ist nur, dass ich ab morgen bis Sonntag zu einer Messe bin, also nicht daheim und nicht im Forum.

LG,

Kabas

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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 06. Februar 2008, 23:57:15 »

Hallo,

auch ich habe leider die Erfahrung machen müssen.
Als meine Schwester erkrankte und unser Leben sich vollkommen änderte, änderte sich auch alles Andere.
Nicht unmittelbar in meiner Familie, unsere Mutter und meine Geschwister sind noch enger zusammen gekommen, aber in der Familie meines Mannes!
Da sind 6 Geschwister, die miterleben konnten und mussten, wie wir, wie ich mich verändert habe. Wir hatten vorher viele gemeinsame Zeiten, haben so viel Zeit miteinander verbracht. Man konnte wirklich zuschauen, wie sich nach und nach der Ein oder Andere zurückzog.
Da gab es dann die "Ansage": sie müssen erst einmal wieder zur Ruhe kommen, sie sind zu sehr mit sich selbst beschäftigt..............

Das tat weh, gar keine Frage, ich hab auch ganz klar selektiert, da bin ich dann irgendwann darüber gestanden.

Da steh ich heute auch auf dem Standpunkt: Freunde kann ich mir aussuchen, Familie nicht, die hat man!!!

Liebe Grüsse,

Kabas

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Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV

« am: 05. Februar 2008, 20:32:50 »

Hallo Vater,

es ist nicht zu verstehen, dass jetzt dort anders entschieden worden ist. Die Gründe................?, Blutwerte oder was hat dort die Ärzte bewegt die geplante Therapie nicht durchzuführen?

Gute Lebensqualität ist die eine Sache, aber zuschauen, nichts machen, das ist doch unglaublich!!!

Ich kann auch noch die Worte oben von Martin bestärken, Prof.Dr. Vogel im St.-Gertrauden Krankenhaus, Berlin Wilmersdorf. Wir waren auch mit meiner Schwester dort in Behandlung. Fachlich und menschlich eine GRÖSSE!!!

Viel Kraft bei diesem Kampf.

Kabas

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Krankengeschichten / Re:mein sohn 13 mit gbm IV

« am: 27. Januar 2008, 22:57:38 »

Hallo Vater,

ich lese gerade Deinen letzten Eintrag, bei Deinem Ersten standen mir schon die Tränen in den Augen.................

Man wünscht sich oft so Sachen/ Dinge, welche leider nur ein Traum/Wunsch bleiben. Ich weiß, was Du damit sagen möchtest.

Informationen, und nochmals Informationen sind bei dieser Krankheit ganz, ganz wichtig( bei anderen Krankheiten auch). Schafft Euch VORLAUF, wenn die eine Therapie versagt, müßt Ihr wissen, was Ihr als nächstes angeht!

Ihr werdet hier im Forum viele Einträge finden, Einige, welche nach Hoffnung aussehen, Andere, wo man verzweifelt! Nicht aufgeben, kämpfen, auch wenn manche Wege hoffnungslos aussehen.

Ich wünsche Euch auf diesem Weg ganz viel Hoffnung, Zuversicht, ganz viel Kraft,

Kabas

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Krankengeschichten / Re:mein sohn 13 mit gbm IV

« am: 27. Januar 2008, 20:25:37 »

Hallo Vater,

diese Krankheit macht vor keinem Alter STOP, ich habe Deinen Eintrag gelesen, es tut mir sehr leid.

Auch wir mußten damals auf das Ergebnis aus Bonn warten, auch das war niederschmetternd, die Wartezeit nicht zum Aushalten!

Während der Erkrankung meiner Schwester(Glio IV, verstorben 03.2007) habe ich sehr viel gelesen.
Du schreibst, ihr wohnt in der Nähe von Basel.

Ich hatte damals gelesen über DCVax(R)-Brain, ein weltweit erster therapeutischer Impfstoff gg. bösartige Hirntumore soll in der Schweiz Patienten zur Verfügung stehen. Vergangenes Jahr sollen schon Studien gelaufen sein. Darüber hinaus ist mir noch fern im Kopf, daß dieser Impfstoff verträglicher als unsere bekannte Chemotherapie sein soll.
Das Medikament wird in den USA hergestellt und wohl ausgewählten Zentren in der Schweiz zur Verfügung gestellt.

Vater, ich weiß nicht, wie weit diese Studien heute laufen, vielleicht weiß ein Leser hier im Forum noch etwas darüber.

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft, wie Du schreibst, habt Ihr den Kampf angesagt.

Kabas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. November 2007, 23:51:43 »

Liebe Shirley,

ich kann  nichts sagen, nichts schreiben.................

Meine aufrichtiges Mitgefühl, meine Gedanken waren und sind bei Euch,

hart gekämpft und doch verloren.................,

Kabas