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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Nachuntersuchung nach 5 Monaten - Nervenverpflanzung?

« am: 25. September 2008, 21:05:35 »

hallo Angela,
Auch ich habe sehr unter der Lähmung gelitten und auch ich hatte einen Riesenhass auf meinen Facialis.
Deshalb war ich sehr froh, dass es die Möglichkeit dieser Operation gab. Ich glaube, diese OP war damals noch relativ neu und ich könnte mir vorstellen, dass sie noch weiter verfeinert wurde.

Wie mein Gesicht jetzt aussieht ?
Ich habe mal Deine anderen Foreneinträge gelesen und festgestellt, dass wir noch etwas gemeinsam haben: Wir kommen beide aus der gleichen Ecke von Deutschland. Wenn Du möchtest können wir uns mal treffen. Dann kannst Du Dir ein eigenes Bild machen, es ist nämlich richtig schwierig mein Gesicht zu beschreiben.
(Ich kann Dir aber auch gerne ein Photo mailen.)

Ob ich die OP je bereut habe ? definitiv Nein.
Schmerzen hatte ich nach der OP keine (ausser der Narbe,aber das ging schnell weg)

Was sagt Dein Neurologe, meint er, dass sich Dein Facialis noch erholt ?
Oder kennt er eine Alternative zur Nervverpflanzung ?

viele Grüsse
Peter

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Nachuntersuchung nach 5 Monaten - Nervenverpflanzung?

« am: 19. September 2008, 19:50:21 »

hallo Angela,
Auch ich habe als Folge einer AN Operation eine Facialis Parese bekommen. (April 1996)
Da auch nach fast 7 Monaten noch gar keine Bewegung in meine linke Gesichtshälfte zurückkehrte wurde dann eine Hypoglossos Anastomose durchgeführt. Hierbei wurde ein Teil des linken Zungennervs mit dem Facialis verbunden.
Nach ein paar Monaten spürte ich erste winzige Zuckungen im Gesicht. (was mich natürlich riesig freute !) Diese Bewegungen wurden immer mehr und nach und nach kam auch immer mehr Symmetrie in mein Gesicht zurück. Und mein Auge konnte ich dann auch wieder besser schliessen. (Allerdings anfangs eben durch bewegen meiner Zunge)
Das dieser Teil des Zungennerven nur von Wiederkäuern verwendet wird war mir neu, aber ich könnte mir vorstellen, dass diese Operationsart seit meiner OP damals weiter verfeinert wurde. Ist ja doch schon über 10 Jahre her...
Zu den Goldimplantaten kann ich nichts sagen, bei mir wurde dies anders gelöst. Aber hier im Forum habe ich das schon öfters gelesen. Versuchs doch mal mit der Suchfunktion hier im Forum.
Ich drück Dir die Daumen, dass Dein Facialis sich doch noch erholt !
hab noch etwas zu dem Thema gefunden: www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1951
viele Grüsse
Peter
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Erwerbsunfähig nach AN OP

« am: 18. August 2007, 17:26:40 »

hallo Hörby,
Ja das war bei mir kurz nach der OP auch so. Auch ich konnte mich nicht zu lange konzentrieren und bekam schnell Kopfschmerzen. Aber dies gab sich bei mir so ca. 6 Monate nach der OP.  Bei mir hat es dann auch länger gedauert, bis ich zum ersten Mal begutachtet wurde wegen Umschulung bzw. Rente. (ca. 1 Jahr nach OP) Warscheinlich waren da die Fristen noch länger  - Ist ja doch schon 10 Jahre her. Appropos rechtliches: Ich bin damals Mitglied beim VDK geworden, um mich rechtlich beraten und bei dem Schriftverkehr unterstützen zu lassen. Die waren sehr nett und haben mir viel weitergeholfen.    Mein Versicherungsträger war damals nicht so begeistert, von meinem Umschulungswunsch, ich glaube die wollten das Problem aussitzen. Aber unter anderem durch die Hilfe des VDK hat es dann doch geklappt.
Aber ich will hier nicht die Werbetrommel rühren ! Du kannst Dir das ja mal durch den Kopf gehen lassen...
Ich hoffe auch, dass der Gutachter auf Deiner Seite ist.
viele Grüsse & alles Gute !
Peter
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Erwerbsunfähig nach AN OP

« am: 15. August 2007, 21:52:55 »

hallo Hörby,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ich wurde 1996 an einem AN operiert. Und ich hatte genauso wie Du vorher und vor Allem nachher starke Gleichgewichtsstörungen. Wegen denen ich dann auch meinen Beruf nicht mehr ausüben konnte. Und auch schliesslich dazu geführt hat, dass ich nochmal die Schulbank drücken durfte. Ich wurde damals von einem Amtsarzt und von der LVA untersucht.
Falsch machen kannst Du da nichts glaube ich. Hilreich ist es glaube ich, wenn Du gut vorbereitet hingehst: Fragen aufschreiben und wenn möglich nicht alleine hingehen.
Und fallst Du irgendwelche Unterlagen hast (Kernspinbilder, Atteste o.ä) solltest Du diese auch mitnehmen.
Aber ich könnte mir vorstellen, dass dies noch etwas dauern wird, bis die zuständige Behörde oder Träger eine Entscheidung treffen wird.
Hast Du schon einen Termin für so eine Untersuchung und wer hat Dich dazu "eingeladen" ?

Viele Grüsse
Peter

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Erfahrungen mit Facialisparese (ab welcher Zeit lohnt OP zwecks Korrektur)

« am: 23. November 2006, 17:26:08 »

hallo Frank,
Bei mir wurde 1997 eine Zungennerv - Verpflanzung durchgeführt.
Ich weiss nicht ob mein Fall repräsentativ ist, aber ich habe es mal hier beschrieben: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1951

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute.
Und ich drück jedenfalls die Daumen, dass der Nerv sich noch erholt.

viele Grüsse
Peter

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Sonstige Therapien / Kosmetische OP bei Facialisparese

« am: 04. November 2006, 21:49:48 »

hallo Leute,

Ich wurde 1996 an einem Akusticusneurinom operiert. Seit dem leide ich unter einer Facialis Parese. 1997 wurde dann auch eine Zungennerv-verpflanzung gemacht und die Lähmung wurde dadurch auch besser. Im Ruhezustand ist mein Gesicht symmetrisch, aber bei Bewegung doch noch ziemlich schief.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit kosmetischen Operationen oder Behandlungen so "alter"  Facialis paresen ?

viele Grüsse
Peter

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisparese nach AN

« am: 31. Oktober 2006, 20:28:45 »

hallo zusammen,

@Lisa:
Für mich war die erste Zeit nach der Operation auch sehr schwierig.
Ich bin mir nicht sicher, ob Dir die Sache irgendwie erleichtert, aber ich erzähl es einfach mal:
Denn mein AN hatte tatsächlich zusätzlich zu dem ganzen negativen Zeugs auch etwas positives. Nicht, dass es das negative irgendwie aufwiegen würde, aber immerhin...
Anfang 96 war ich mit meiner Arbeit nicht mehr zufrieden. (Elektriker)
Ich war auch schon auf einigen Vorstellungsgesprächen und ich hätte dann auch in einer grossen Firma als ungelernter Arbeiter im Schichtbetrieb anfangen können.
Doch dann kam das AN dazwischen. Ich sagte bei der grossen Firma ab und blieb in der alten. (zu meinem Glück wie sich später rausstellte...)
Nach der Operation hatte ich unter anderem sehr starke Gleichgewichtsstörungen.
( Den ersten Tag nach der Intensivstation bin ich Rollstuhl gefahren...)
Bei der Anschlussheilbehandlung im Herbst 96 hat man mich dann auf die Möglichkeit / Notwendigkeit einer Umschulung  hingewiesen.
Der linke Gleichgewichtssinn ist ja weg und da kann man nicht mehr auf Leitern und Gerüsten rumklettern...
Da es im Berufsfeld des Elektrischen viele Möglichkeiten gab hab ich mich für eine
Weiterbildung entschlossen (staatl gepr. Techniker) und nach (leider) längerem hin und her wurde mir diese auch genehmigt.
Im Februar 98 begann dann die Ausbildung, die ich 2,5 Jahre später abschliessen konnte.
Nun arbeite ich seit Sommer 2000 in einem Ingenieurbüro als Programmierer.
Ich muss nun nicht mehr bei jedem Wetter raus , werde nicht mehr schmutzig, u.s.w.
und verdiene auch 1 - 2 € mehr.
Also hatte das ganze zumindest einen beruflichen Vorteil...
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass sich Dein Fazialis möglichst bald erholt und dass
auch in Erfurt dann alles gut läuft !

@ Andre:
Was hat Prof. Samii empfohlen ?

LG
Peter

 
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Erfahrungsbericht + Fragen

« am: 27. Oktober 2006, 18:08:22 »

hallo Haro,
Das ist ja interessant, dieses "lustige" Phänomen habe ich auch.  
Wenn ich meine Augen ganz nach links drehe wird der Tinnitus in meinem linken (ansonsten tauben) Ohr lauter (ca. Faktor 2).
ich habe schon mehrere Neurologen dazu befragt, aber jeder sagte sinngemäss,
dass er so etwas noch nie gehört hat.
Aber wie Du sagst - man arrangiert sich halt - man muss ja.

LG
Peter

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisparese nach AN

« am: 27. Oktober 2006, 17:43:57 »

hallo Ande,
Danke erstmal.
Nein, so richtig aktiv habe ich da noch nicht nachgeforscht, bin aber natürlich interessiert !! Also fallst Du  mal etwas in der Richtung lesen oder hören solltest, lass es mich bitte wissen.
... vielleicht sollte ich doch nochmal in der Neurochirungie vorsprechen...

Wie lange weisst Du schon von dienem AN und wie gross war es zu diesem Zeitpunkt ?

LG
Peter

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisparese nach AN

« am: 26. Oktober 2006, 21:23:46 »

Hallo Lisa,
Auch ich bin neu hier und habe ziemlich genau das Gleiche wie Du durchgemacht:
Ich hatte auch ein grösseres AKN Links (5cm)
Mein AKN wurde auch komplett entfernt (April 1996 in Hannover)und mein Hörnerv links hat die OP auch nicht überstanden.
Und ich hatte auch eine komplette Facealis Parese. Ein halbes Jahr später war ich dann zur Nachuntersuchung und da sich da leider keinerlei Rückbildungstendenzen der FP zeigten, riet man mir zu einer Verknüpfung des Gesichtsnerven an den Zungennerv (Hypoglossus Facialis Anostomose). Die Ärzte erklärten mir damals, dass sich mein Nerv zwar vielleicht noch erholen würde, aber das könnte zulange dauern. Weil sich die Gesichtsmuskalatur ohne "Betätigung" lansam in Bindegewebe umwandelt. Das hätte dazu geführt, dass sich zwar mein Nerv irgendwann erholt hätte, aber sich in meinem Gesicht trotzdem nichts bewegt hätte...
Also stimmte ich der OP zu.
Die OP war dann im Januar 1997. (Zu dem Zeitpunkt war meine FP immer noch unverändert.)
Seit der Operation habe ich nun eine halbseitige Lähmung der Zunge. Aber das ist nicht weiter schlimm.
Das Essen (ohne mitessen der Zunge) und sprechen klappte ziemlich schnell wieder...
Ich musste dann 5 X täglich ein bestimmtes Gesichtstraining machen um die Verbindung zu aktivieren.
Im Sommer 97 war es dann soweit: ersten Zuckungen auf meiner linken Gesichshälfte.
- Kann Dir garnicht sagen, wie happy ich da war ! Das Zucken wurde mit der Zeit immer stärker und so langsam kam auch die Symmetrie wieder in mein Gesicht zurück (zumindest im Ruhezustand). Fast 10 Jahre danach ist es nun so , dass ich meine linke Gesichshälfte zwar teilweise bewegen kann, aber leider nicht so gezielt wie rechts. Mein Lächeln ist freundlich, aber doch ziemlich schief. Das ist irgendwie schwierig zu erklären.
Trotzdem bin ich sehr froh, dass ich es gemacht habe.
Aber bitte verstehe dies jetzt nicht als Empfehlung ! Ich glaube, dass es bei Dir besser aussieht, da Du ja bereit Anzeichen von Besserung der FP hast. Aber wie gesagt, ich möchte Dich in keine Richtung beinflussen und wenn ich ehrlich bin, dann bin ich Dir die Entscheidung auch nicht neidig. Bin mir aber sicher, dass Du in Absprache mit Deinen Ärzten die richtige Entscheidung treffen wirst.  

Aber jetzt mal zu Deinen Fragen:

- Wer kann mir zu der Regeneration der Facialisparese Tipps und Hilfestellungen geben?
- >Ich würd sagen: üben,üben und nochmals...
- > Du hast sicher auch eine Anleitung für Gesichtsmimikübungen bekommen ?

 
- Wie verläuft bei anderen AN-Patienten die Regeneration?
- >Ich glaube, da kannst Du hier im Forum so einige finden (Krankengeschichten)

- Gibt es hier starke Folgeschäden?
- >Ich kann hier natürlich wieder nur von meinem Fall sprechen und als "stark" würde ich sie auch nicht bezeichnen:
- >Eine Hälfte der Zuge ist gelähmt (kann also nur auf einer Seite kauen)
- >Beim Essen bewegt sich meine linke Gesichtshälfte ein bisschen mit...

Die Sache mit dem Goldimplantat würde mich auch interessieren:
Bei mir ist das Problem durch teilweises zusammennähen der Augenlieder gelöst worden . (Das hört sich aber schlimmer an als es ist !)
Warscheinlich wollten die bei mir sparen... :-))

Ich habe natürlich auch eine Frage:
Hast Du auf dem linken Ohr auch trotz der Taubheit einen Tinnitus ?

LG Peter