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Astrozytom / Schläfrigkeit bei Astrozytom

« am: 26. Mai 2010, 20:26:15 »

Hallo Leute,
mein Mann hat seit 18 Jahren sein AstrozytomIII. Die letzten Jahre mußte er viel mitmachen und ertragen. Zusätzlich Oberschenkelhalsbruch- künstliches Hüftgelenk.
Deckplattenkompressionsfraktur L1, L2, nur konservativ versorgt. Viele, epileptische Anfälle, die Gott sei Dank sich nur noch auf einen Pro Monat begrenzen und das fokal.
Bei neun Anfälle pro Tag ist man froh wenn nur einer im Monat sich zeigt.

Nun zum eigentlichen Problem. Bei der letzten Untersuchung hat sich gezeigt das der Tumor wieder gewachsen ist. Eine weitere Operation ist ausgeschlossen ohne weitere Schädigungen hervorzurufen.Chemo? Erneute Bestrahlung? Es wurde sich von Seiten des medizinischen Personal sehr schwammig ausgedrückt.

Jetzt zeigt sich bei meinem Mann eine starke Müdigkeit. Ist das normal. Diese Frage will mir keiner beantworten. Ich weiß nicht was ich machen soll.
Ihn morgens aufwecken, doch dann schläft er gleich wieder auf der Couch.
Seine Mobilität ist durch die Hemiparese stark eingeschränkt und er hat auch Angst vor einem erneuten Sturz.

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Astrozytom / Re:Grand Mal

« am: 10. Februar 2008, 15:58:52 »

Hallo Nicole,
bei meinen Mann liegt der Fall ähnlich.Nur hat er alle 14 Tage bis 4 Wochen grand-mal Anfälle.Er nimmt eine hohe Dosis an Antiepileptikum ein:Tegretal,Keppra und Valproinsäure.Ich dacht am Anfang auch wie das wohl bei dieser hohen Medikation wohl sein kann, trotzdem noch Anfälle zu bekommen,doch es ist leider so.Am Anfang mußte ich auch immer den Notartzt holen,da er fast 45 Minuten krampfte,wenn Ihm nichts gespritzt wurde,er bekam schon mal 3 Ampullen Valium,da hatte er eins von diesen 3 oben  genannten Medikamenten noch nicht.Tavor haben Sie mir auch gegeben-der Wirkstoff wird durch die Schleimhaut aufgenommen und wenn es hilft dann sehr schnell.Mein Mann hat sich nie daran verschluckt-hatte auch Angst. Doch leider hilft es bei Ihm nichts.Ich habe auch immer das Gefühl,das er das Valium besser verträgt.
Ich denke mit dieser Sache macht jeder seine eigenen Erfahrungen,außerdem ist nicht jeder Anfall gleich.Mein Mann merkt seine Anfälle vorher nicht,er hat auch keine Absencen, ich merke aber Tage zuvor schon das sich wieder etwas anbahnt.Kein Kunststück,wenn man einen Menschen schon 14 Jahre kennt und das alles schon 13 Jahre intensiv mitmacht. Ich kann Dir nur wünschen das die Angst bei Dir nicht zu groß wird.
L.G. Nikola

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Astrozytom / Re: Astrozytom WHO III

« am: 02. Februar 2008, 13:09:05 »

  Hallo Ihr Beiden ich war sprachlos, als ich euere Geschichte gelesen habe.
Mein Mann lebt mit diesem Tumor nun schon 14 Jahre.
Ich kann euch leider auch nichts anderes sagen als die Prozedur,mit Temodal u.s.w. Ihr könntet es vielleicht mal in Berlin in der Charite probieren,da wird mit einer speziellen Thermotherapie behandelt. Ist aber leider nicht bei allen möglich.Mein Mann kam dafür nicht in Frage.Startet mal eine Anfrage per Mail. Die schreiben zurück.
Hoffe wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüsse Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. August 2007, 08:54:00 »

Hallo Ihr Lieben Alle,
Ich wünsche Euch ganz,ganz viel Kraft für alles was Ihr so durchmachen müßt.
Alles Liebe Euere Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 06. August 2007, 08:32:45 »

Hallo Hilde,
es ist schon eine Leistung,was Du da vollbringst.War selber in einem pflegerischen Beruf tätigund weiss von was ich rede.Das dein Kreuz im Eimer ist kann ich mir vorstellen.Kannst Du nicht mal zur Massage oder Krankengymnastik gehen um Dir ein wenig Erleichterung zu verschaffen. Du brauchst deine Kraft.Es würde Dir ferner von der Psyche her helfen.Es ist sehr schwer jeden Tag den Verfall zu beobachten.Nimmst Du oder kannst Dir auch Zeit für Dich nehmen??? Du bist eine sehr starke Frau Ich muß noch nicht soviel durchmachen wie Du und hab jetzt schon teilweise Probleme mit meiner Psyche.Manch mal da könnt ich- na Du weisst schon was.
Ich umarme Dich ganz fest und wünsch Dir noch viel,viel Kraft
Alles Liebe Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Juli 2007, 07:58:44 »

Liebe Hilde,
du bist kein Schaf- ganz im gegenteil,ich glaube jeder in deiner Situation hätte so gehandelt.Da ist man so konfus das man rot von blau nicht unterscheiden kann.Hoffentlich wird der Soor bald wieder besser bei Henri.Das tut weh.Das schlimme an dieser Situation ist die Machtlosigkeit man möchte-wenn man könnte aber man kann nicht.
Hoffe er ist wenigstens pflegerisch gut aufgehoben??
Mach dir keine Vorwürfe du handelst richtig und gibst dein Bestes.
Übermenschen sind wir alle nicht und auch keine Zauberer.Auch wenn wir manchmal gerne eine bezaubernde Jeanie sein möchten,um alles Leid von unseren Partner wegzuwischen.
Jetzt mal was lustiges H-P. hat jetzt einen elektrischen Rollstuhl und ist mir gestern abgehauen.Ich hatte eine Angst,da er schon mal rausgefallen ist.In dem Moment war mir nicht zum lachen zumute,doch im nachhinein habe ich geschmunzelt.
Ich drück dich ganz fest und schick Dir viel viel Kraft
Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 27. Juli 2007, 10:03:42 »

Hallo Hilde,
es tut mi so leid für Dich Ich denke auch das er nicht mehr mag,aber ist es denn verwunderlich???
So schwer es fällt einen Menschen gehen zu lassen man muß auch loslassen.Ja wirst Du Dir jetzt denken-die redet sich leicht,Du hast auch recht!!!
es ist immer leicht Anderen gute Ratschläge zu erteilen,wenn man selbst nicht in der Situation steckt,doch stecken wir auch nicht in der Lage, des Patienten sondern können nur als Partner denken und das man nicht gerne verliert was man liebt und liebgewonnen hat ist auch verständlich.
Doch sollten wir uns alle Fragen lohnt sich das,das ein Mensch so leiden muß.Würden wir das wollen
bei mir lautet die Frage eindeutig  Nein.
Ich hoffe ich bin Dir jetzt nicht zu Nahe getreten.Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Stärke sendet Dir Nikola

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Astrozytom / Re:Astro III - Bestrahlung mit oder ohne Chemo?

« am: 27. Juli 2007, 09:36:17 »

Hallo Regor,
danke für deine Antwort. Hast Du was erreicht.
Hoffe zu deiner Zufriedenheit.
Meld dich mal wie es DIR geht unter der Bestrahlung??
Alles Gute Nikola

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Kummerecke / Re:Hilfe wegen Umzug

« am: 21. Juli 2007, 12:00:59 »

Hallo Michaela,
danke für den Tipp,werde es erneut probieren-mit deinem Wortlaut.
Drück mir die Daumen.
Gruss Nikola

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Kummerecke / Hilfe wegen Umzug

« am: 21. Juli 2007, 07:40:46 »

Hallo,
erst mal. Ich brauche dringend Hilfe zu einem Problem
weiss jemand wie ich rausbekommen kann wo es eine Kurklinik in Bayern gibt,bei der man Gehirntumorpatienten mit Epilepsie für eine Woche unterbringen kann und gut versorgt weiss.
Mein Problem ist folgendes wir ziehen im September um und ich brauche ungefähr eine Woche um alles zu regeln.Meinen Mann strengt das alles zu sehr an und er muss wegen der Epilepsie gut versorgt sein.
Wo auch jemand mal nach Ihm sieht.Wir haben keine andere Möglichkeit.Bei seinen Eltern war er schon einmal als ich zur Kur war und dort hatte er einen Anfall und Sie sind an Ihm vorbeigegangen-waren im Raum.
Haben Ihn erst nach 2 Stunden gefunden.Wir können natürlich keine tausende von Euros ausgeben,doch würden wir es selbst bezahlen.
Wäre gut wenn die Einrichtung in der Nähe von Regensburg wäre.Bloß kein Altersheim. Er ist erst 37Jahre.
Wäre dankbar wenn ich einen Tipp bekommen könnte.
Gruss Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Juli 2007, 07:20:37 »

[quote author=agnes link=board=31;threadid=1589;start=1200#msg15583 date=11848593
Liebe Hilde,
ich leide mit Euch, wenn ich deine Einträge lese.Ich kann dich gut verstehen.Ich sag auch immer wenn H-P. die Zigarretten nicht mehr schmecken dann?? Das Du mit der Op Angst hast kann ich nachvollziehen,doch Henri hat die Entscheidung getroffen und dann ist es gut so.H.-P. kann gar keine Entscheidungen mehr treffen,und es ist manchmal so schwer alles für Ihn zu entscheiden.Da steht die Frage im Raum,tue ich das Richtige? Ich habe immer ein schlechtes Gewissen,ob ich Ihn richtig behandle Ihm die nötige Fürsorge erteile.
Ich drücke Euch für Montag alle Daumen und was man sonst noch drücken kann.
Alles Liebe Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 17. Juli 2007, 10:41:20 »

[quote author=agnes link=board=31;threadid=1589;start=1160#msg15433 date=11845116
Liebe Hilde,
mir fehlen einfach die Worte um Dir Trost zu spenden,was sagt man da?!Ich denke das schlimmste ist das viele Schlafbedürfniss der Partner.Ich habe immer Angst das er wenn ich nach Hans-Peter (darf ich vorstellen mein Mann) das er nicht mehr atmet.Gestern hatte er wieder einen Anfall,hab immer Angst mit dem Valium setzt mal die Atmung aus.War ziemlich lange wach und bin aber um sechs Uhr wieder aufgestanden.
Doch da erzähle ich Dir wahrscheinlich nichts Neues.
Ich denke mein Mann wird noch besser zurecht sein als deiner.
Ich schäme mich auch manchmal Euch-Dir gegenüber.
Doch tut es mir gut meine Ängste und Sorgen mit jemanden zu teilen,wenn auch nur virtuell.Es tut so gut,es hört jemand zu und man wird verstanden.
In diesem Sinne wünsche ich Dir und euch Allen viel Kraft und auch ein Quentchen Hoffnung.
Alles Liebe Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 15. Juli 2007, 09:06:24 »

Liebe Hilde,
ich kann dich sehr gut verstehen-auch deinen Mann.
Man kämpft als Partner wie ein Löwe.
Mein Mann will auch nicht mehr ins Krankenhaus,ist auch die Tage im Badezimmer umgefallen.War ein Stück Arbeit ihn wieder hoch zu bekommen.Momentan sieht er sehr schlecht aus.In meinen Kopf spielen sich sämtliche Szenarien ab.Reden kann er sehr schlecht, doch da sind wir schon ein eingespieltes Team-durch die epileptischen Anfälle,war ja immer so danach.
Ich wünsche Dir und allen hier viel Kraft und Stärke,die werden wir jetzt brauchen.
Alles Liebe Nikola

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Astrozytom / Re:Astro III - Bestrahlung mit oder ohne Chemo?

« am: 15. Juli 2007, 08:49:17 »

Hallo Regor,
habe zufälligerweise die Tage von Bonn ermittelt.Hier die Telefonnummer von Prof. Elfer: 0228 28715727.
Hoffe ich habe Dir damit weitergeholfen.
Gruß Nikola

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Kummerecke / Nur um Frust und Traurigkeit loszuwerden

« am: 25. Juni 2007, 17:22:45 »

Hallo,habe schon lange keinen Beitrag mehr geschrieben,
habe gerade eine Krankengeschichte gelesen und Rotz zu Wasser geheult.Da es meinen Mann Hans-Peter zur Zeit sehr schlecht geht und ich fürchterlich mitleide.
Letzte Woche waren wir bei seiner Familie zu einer Taufe eingeladen(eigentlich ein freudiger Anlass) da sie 450km weit entfernt ist und der Streß für Ihn nicht allzugross wird,sind wir eine Woche früher zu Ihnen gefahren.Da merkte ich schon nach 1-2 Tagen dass er sich immer mehr ab kapselte,kannste ja nichts machen.Am Mittwoch hatte er dann in der Nacht einen epileptischen Anfall-ist ja nichts besonderes, hat er öfters.Am Samstag(Tag der Taufe) wurde er immer apathischer-also ab ins Krankenhaus.Die stellten dann fest das er einen subtoxischen Spiegel vom Carbamazepin hatte und der Natrium Spiegel viel zu niedrig ist.Auf meine Anregung besser gesagt Frage,ob es nicht besser wäre ihm gleich eine Kochsalzlösung zu verabreichen,auch in Hinblick dessen,dass schon ein Venenkatheter lag,sagte man mir das wäre nicht nötig,ich solle NACL Tabletten inder Apotheke besorgen und ihm verabreichen.Gerade am Samstag,hatten sie natürlich nicht.Also nach Hause und da hat er erst mal eine kräftige Fleischbrühe gekriegt.Kochsalzwasser geht nicht, da kotzt man drauf. Um ca 18.00 Uhr hatte er dann einen schweren epileptischen Anfall,hab Ihn gleich gespritzt.Dann bekam er aber leichte Atembeschwerden-also Notarzt und Sanka,
in ein anderes Krankenhaus.Der Arzt hat nur den den Kopf geschüttelt,im Anblick der Befunde vom vorherigen Krankenhaus. Also liebe Ärzte nehmt die Angehörigen etwas ernster Wir spinnen nicht alle,aber wir kennen unsere Patienten-Partner-Kinder am besten und übertreiben zumeist auch nicht.
Das musste ich mal loswerden.
Alles Liebe Nikola