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Strahlentherapie / Cyberknife Foramen Magnum oder Operation

« am: 05. Dezember 2018, 15:55:39 »

Ich brauche mal eure Erfahrungen.

Ich habe viele Meningeome - über 5 Stück -

Mein größtes Problem ist das Meningeom am Foramen Magnum. Es ist so groß das es raus muss.

Eine Operation kann gemacht werden so wie auch Cyberknife.

War in München beim Cyperknife und meinem Neurohirurgen.


Ich habe schon 4 Gehirnoperationen hinter mir. Mit sehr heftigen Spätfolgen.

Nun stehe ich davor was ich machen soll.

Bei der Bestrahlung können gleich 4 Meningeome mit bestrahlt werden.

Da meine Meningeome doch wachsen müßte ich wahrscheinlich in meinem Leben noch mehrfach operiert werden.

Bei den Operationen kenne ich die Folgen und habe sie auch erlebt aber beim Cyberknife nicht.

Wer wurde am foramen Magnum schon mal bestrahlt. Welche Nebenwirkungen - Spätfolgen sind aufgetreten.

Ich hoffe ich könnt mir helfen

Sina

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningiom-schwangerschaft-welcher Arzt?

« am: 23. November 2013, 14:25:36 »

danke für eure Infos. gruss

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Meningeom / Meningiom / Meningiom-schwangerschaft-welcher Arzt?

« am: 13. November 2013, 17:12:54 »

hi,

war lange nicht hier... und es gibt viele gute Nachrichten. hatte im 2012 eine Operation seit dem ist meine Epilepsie weg.     

war heute beim mrt, habe noch 3 meningeome schon seit jahren. einer wächst davon



nun meine frage... wenn ich schwanger werden möchte, zu welchen Arzt gehe ich da am besten?

wäre es ratsam einen Frauenarzt zu suchen, der damit Erfahrung hat? meiner hat es nämlich nicht.

oder gibt es da eine fachklinik dafür?

ebenso ist der Tumor bei euch dann gewachsen? oder so geblieben? war hat Erfahrungen von euch?

vg

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Nach der OP / Re:nach 4 monaten wieder da

« am: 18. Oktober 2012, 16:07:43 »

[vielen dank für die wünsche.


hoffe es geht dir auch gut.

gruss sina

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Nach der OP / nach 4 monaten wieder da

« am: 06. Oktober 2012, 17:07:15 »

bin wieder da,

war von ende mai bis ende august im krankenhaus und reha

war 2  1/2 wochen im krankenhaus
und 3 monate im reha zentrum

nach der op war mein rechtes bein gelähmt.

oh schreck

aber in der reha klinik haben die mir top geholfen... lähmung ist weg

legendlich habe ich nur noch eine fußheberschwäche

mein gedächnis wird hier weiter trainiert.  ebenso bin ich 2 tage in der woche in der ambu. reha. bin zurzeit wieder in der wiedereingliederung.. nach so einen langen zeit braucht man dies auch

ist echt zuviel auf einen haufen

gruss sina

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Nach der OP / Re:Brauche eure Hife! Suche gute Reha-Kinik...

« am: 06. Oktober 2012, 17:02:23 »

hi,

wurde im mai operiert. als ich aufwachte war mein re bein gelähmt. hatte auch die sachen die du schilderst.

ich war 3 monate stationär in seesen

eine top klinik im harz

kann wieder laufen lähmung ist komplett weg,

gedächnis training wurde dort immer gemacht bei allen übungen ebenso ist ein neuropsychologe dort... der dein gedächnis fordert

sobald du abwesend was, merkten die das sofort.

sind alle neurologisch ausgebildet, das gesamt personal

top klinik

war halt nur stationär da

gruss sina

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Nach der OP / Nach der OP ist es ja immer so das Haare fehlen was tun?

« am: 16. Juli 2012, 16:26:27 »

hi

nach laner zeit melde ich mich wieder.

nach der op war ja mein bein gelähmt. bin zur zeit in reha. geht mir schon sehr viel besser, gehe jetzt mit schiene 

oberschenkel ist wieder da. fuß und unterschenke sind taub...bald wieder da

nun ein anderes problem... wie es ja immer ist.

genau in der kopf mitte wurde mir eine sehr große stelle weg rasiert.
mein seiten haar ist noch da. genauso kann ich mir auch einen zopf binden, da die seitenhaare alle da sind

was kann ich tun?

eine echthaar netzteil hatte ich letztes mal, hat mein haar sehr langsam wachsen lassen und war sehr warm und hat gejuckt

nun meine frage was kann ich noch tun?

meine haare sind sehr dünn, alles rüber kämmen geht nicht, da die stelle zu groß ist

hat jemand von euch nee idee

besten dank

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Nach der OP / ich bin wieder da...allerdings zur zeit in reha

« am: 20. Juni 2012, 11:34:40 »

die op lief gut. hatte seitdem keine anfälle mehr

nur was überhaupt nicht toll ist, als ich aufwachte war mein bein von oben bis zum zeh gelähmt 

die ärzte konnten sich das nicht erklären sie hatten die mantelkante gar nicht brührt bzw. waren gar nicht in der nähe

nun bin ich der reha. muskelaufbau in einer neurologischen klinik .

mein bein ist zwar noch gelähmt aber ich kann es viel besser bewegen und schon wieder gehn mit hilfe eines rollators

hoffe sehr das die lähmung wieder weg geht.

mein zehn kann ich nicht noch bewegen, allerdings mein fuß.

naja da muß ich jetzt irgendwie durch 

will wieder laufen und nicht in rolllator bzw auch teilweise nicht rollstuhl benutzen

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Vor der OP / Mein OP Termin steht fest

« am: 05. Mai 2012, 15:24:02 »

nun ist es endlich soweit.

dadurch das mein rechter unterschenkel und fuß mitlerweilse taub und fast gelähmt sind...und mein alter neurologen das alles nicht erkann hat...hat sich alles verzögert.

bin jetzt bei einen neuen.

der hat akut meine lage gesehn.

nun werde ich am 22.5 operiert.

hoffe dann sind die anfälle alle weg und mein bein wieder da.

freue mich schon auf die op

mein neurochiruge von 1995 operiert mich wieder....

das sind genau 17 jahe und 6 monate her.... und mittlerweile ist er auch experte von epilepsie ops

was für ein glück.....     

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Vor der OP / Re:Was bedeutet DRG fürs Krankenhaus? OP im Juni geplant

« am: 01. April 2012, 09:27:36 »

 hi fips,

werde mal kontakt mir der krankenkasse aufnehmen.

werde das krankenhaus anschreiben, mir die kosten geben lassen und dann meine kasse kontaktieren.

hoffe es klappt. ist ja dann so ähnlich wie es damals in der INI war.

gruss

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Vor der OP / Re:Was bedeutet DRG fürs Krankenhaus? OP im Juni geplant

« am: 31. März 2012, 19:08:34 »

hi,

vielen dank für den link

dann heißt es ja wohl...das ich das auch noch selber bezahlen muss...

naja, dafür weiß ich das ich in sehr sehr guten händen bin.

ist ja auch schließlich meine 3 hirn OP

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Vor der OP / Was bedeutet DRG fürs Krankenhaus? OP im Juni geplant

« am: 31. März 2012, 12:03:17 »

hi,

meine OP wird vorraussichtlich im juni stattfinden.

ich zahle für den Arzt, privat  5000 euro

als ich fragte op da auch die ärzte, narkose, fäden ziehn drin ist,

antworte er: alle die von ihnen angesprochenen leistungen werden über die DRG pauschal abgerechnet. darin sind alle leistungen abgedeckt.

was heißt das? ich bin kassenpatient kein privatpatient. und eine zusatzversicherung hab ich auch nicht

kann mir jemand dazu was sagen

vielen dank

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wait-and-see / Was könnte das sein? mein Kopf überspringt sich !!

« am: 02. März 2012, 16:03:09 »

hi,

brauche nochmal eure hilfe.

hatte es jetzt 2 mal immer mitten in der nacht. wache davon auf.

jeder kennt ja bestimmt mal ein herzrasen, wo man denkt das herz überschlägt sich

sowas hatte ich im kopf. klingt irgendwie komisch, aber es dauert nie lange, aber es fühlt sich so an, als wenn mein gehirn sich einmal umdreht....denke immer ich fall in unmacht oder sterbe

klingt irgendwie blöd oder? aber was kann das sein ? hatte es jetzt 2x jeweils für ca. 40 sekunden

hatte das schon mal jemand von euch? danke

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wait-and-see / Re:nächsten samstag gehts zum neurochirurgen, wie ich mich freue....

« am: 27. Februar 2012, 19:03:19 »

hi,

brauch eine kostenübernahme da mein neurochirurg prof dr. ist und nur privatärztlicher tätiigkeit operiert.

aber das wird wohl nicht ganz so schlimm werden. wurde damalas ja auch in der ini operiert (anderer arzt) und da hat meine krankenkasse auch mit dazu gezahlt. den rest meine familie. so wird es , denke ich, auch jetzt laufen.

auf jeden fall will ich nur bei ihm operiert werden. das vertrauen ist voll und ganz da.

damals in der ini hatte ich fast einen nervenzusammenbruch vor angst vor der op.

bei ihm, würde ich es ohne bedenken tun. er kennt mich so lange. und mir ist es sehr sehr wichtig das nur er die op macht.

das ist meine bedingung...kostes es was es wolle   

aber das alles wird mit der krankenkasse und familie geklärt...die unterstützen mich wo sie können. sie kennen meinen neurochirurgen auch schon seit 1995.

habe ihn ja erst im jahr 2009 wieder gefunden...da er viel im ausland operiert.

gruss

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wait-and-see / Re:nächsten samstag gehts zum neurochirurgen, wie ich mich freue....

« am: 26. Februar 2012, 11:04:42 »

hi,

voller erfolg bein neurochirurgen. er konnte durch die bilder genau den herd der anfälle bestimmen. hab ein ödem und in dem ödem sitzt ein meningeom, die sich gegeneinander bedrücken. er will das meningeom entfernen, dann verschwindet das riesige ödem.

nebenbei nimmt er gleich 2 andere meningeom , die in der nähe sitzen mit.

nun warte ich auf den kostenvoranschlag.

endlich eine befreiung.

werde operiert von dem arzt der mich vor 15 jahren das erste mal operiert hat.

gruss