Nachrichten

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 15. August 2020, 18:43:31 »

Hallihallo@all

hatte mich rar gemacht, aber das Interesse am Austausch nie verloren. Nun bin ich heute drinnen und wollte kurz etwas für Blümscha schreiben.
Ich finde es auch nur als Vorteil den GdBa zu besitzen. Mir wurde zu Anfang der 1. Antrsg direkt aus der Reha gestellt und gesagt ich bräuchte nichts tun mit m. Einschränkungen und Vorerkrankungen würde ich sicher 100% erhalten. Dem war nicht so. 40 % kam und meine Ärzte sagten direkt Widerspruch. Den habe ich mit dem Vdk getan, denn damals war ich was das denken angeht, lesen und schreiben mit allem extrem überfordert. Ich habe dann 70% mit Merkzeichen G und B erhalten und diesen unbefristed nachdem zuerst auf 2 Jahre befristed war. Was das alles beinhaltet kannst du nachlesen.
Das mit deiner 2. Meinung hoffe ich, dass du Antworten erhälst, die dich nicht doch wieder zweifeln lassen. Ich habe leider auch erst nach Jahren eine 2. Meinung eingeholt, nachdem Beeinträchtigungen vorhanden waren die sich die opperierende Klinik nicht erklären konnte. Sollte je eine weitere OP auf mich zukommen, dann werde ich direkt mir zwei Meinungen einholen.
Ich wünsche dir klärende Gespräche
Herzliche Grüße
Igelchen

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Neurologie / Antw:wer kennt "nemos" vagusnerv stimulierendes gerät

« am: 27. Mai 2016, 17:11:02 »

huhu liebe Krimi,

vielen dank! ich schaue nach.

glg

igelchen







            


       

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Neurologie / wer kennt "nemos" vagusnerv stimulierendes gerät

« am: 24. Mai 2016, 15:36:22 »

hallo zusammen,
ich war lange nicht hier. habe mich gerade etwas mit dem neuen aussehen befasst und wie was geht usw.
gesundheitlich ist es so, dass ich jetzt drei medi nehme alleine für die epi-anfälle.
jetzt hat meine Neurologin mir vorgeschlagen es mit diesem gerät zu versuchen wenigstens eine Reduzierung meiner fokalen anfälle (die jetzt auch schon mal ein gm waren) hinzubekommen. das würde eventuell auch eine Reduktion der antiepileptika bedeuten.

von frau Ypsilon weiss ich, dass sie es schon ausprobiert hat. würde euch fragen ob es jemand schon als positiv getestet hat bzw. überhaupt dieses gerät kennt.

herzliche grüße
 vom igelchen

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 27. Dezember 2015, 15:09:11 »

huhu,

ich habe lange nihcts geschrieben. eigentlich auch wenn ich aus daumendrücken hoffe um etwas ruuhiger in die röre ligen kann.
mein mrt ist rummir macht aber eine aussage zu schaffen. als die imcomputer mir die bilder gezeigt hat, dann war sie eigentlic zufrieden, die Neurochirurgin. mache noch Untersuchung wegen Motorik und da hat sie angefangen mit,
ja sie spricht den Chef an, weil sie meint mein Kleinhirn sieht "komisch" aus. nachfrage von mir konnte sie nicht erklären.

ich habe jetzt schon etwas angst und gleihczeitig brauch ich antwort. ich habe ja dieses jahr ein erschwerteren gesundheitlichen verlauf.

ich freue mich aber gleichzeitig für alle die positive Nachrichten von de mrt bekommen.

weihnachten ist rum aber bevor ich erst in Monaten wieder hier bin, dann kommt gut rein in 2016 und alle aus der "röhre" auch gesund heraus

liebe grüße @all

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 18. Juni 2015, 11:14:07 »

hi probastel,

bevor es verjährt und du bereits 2016 die nächste kontrolluntersuchung hast, häng ich ein Glückwunsch noch schnell an die anderen Gratulanten dran
 

vlg igelchen

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 13. Mai 2015, 19:01:47 »

hallo @all

ich freue mich natürlich auch über alle guten Ergebnisse die ich in der letztn zeit verpasst habe,

und gedrückt sind meine Daumen für alle die den gang in die röhre in den nächsten tagen vor sich haben,

und ich lasse sie gedanklich für uns alle im voraus gedrückt weil ich nicht genau weiss ob ich wieder eine längere zeit nicht nach uns schaue.

allen einen verdient s hönen feiertag mit schönen wetter und für alle die noch arbeiten ab morgen hoffentlich ein gutes verlängertes wochenende

ich grüße

igelchen

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Termine / Re:36. Hirntumor-Informationstag

« am: 07. April 2015, 14:47:36 »

huhu,

oh menno da kann ich auch "wieder" nicht

ich bin am 8.mai bei meiner Freundin zum 50. eingeladen. will unbedingt das ich da fit bin.
kann ja ganz schnell sein ich tauch auf und schwupp das wo-ende ist dann total im eimer (so wie letztes jahr bei meinem eigenen).

bestimmt habt ihr wieder eine tolle truppe krimi!hätt euch auch mal wieder gedrückt und geredet!!

also meldet euch zahlreich an. werde hier als mal lesen.

fühlt euch alle lieb gegrüßt

igelchen

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Zerebrale Kavernome / Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)

« am: 07. April 2015, 14:24:59 »

hallo zon,

meine menni-op liegt schon um einiges länger zurück. ich mag kurz dir mitteilen, dass du geschrieben hast "einzelkämpfer". ich betrachte es schon ein stückchen als einzelkampf da du, ich wir ja die betroffenen sind die sich mit allem drum und dran auseinandersetzen müsen. ich stimme dir aber auch zu, dass wir gerade dann die unterstützung/tragende hilfe gebrauchen.
das gefühl des unverstanden seins und man empfindet, dass sich die um einen rum nicht oder zuwenig mit dem krankheitsbild vor und nach der op , hatte ich auch.

an guten tagen (hmmmm die sind weniger geworden-hoffe die schlechten lassen sich bald verbessern ) habe ich mich genau mit dem problem beschäftigt. ging es mir nicht gut, so hatte ich keine klare sich auf die dinge die sich durch den ganzen schlammassel ergeben haben.

der umgang das akzeptieren ist für uns schon zuviel. die betroffen haben da eine etwas anders gelegenes problem. die Gefühle derer, die mir nahe stehen habe ich erst lernen müssen zu verstehen. erst als ich viel, viel mehr über mich selbst im klaren / reinen wurde ( gilt immer noch nicht zu 100% ) konnte ich versuchen meinen blickwinkel und sichtweise wie meine erkrankung auf sie gewirkt hat. ich hatte den wunsch das sie mir helfen können beei etwas, was ich selber ja noch nicht kappiert habe. ich hatte meine gefühle schlecht im griff. unsere lieben stehen da und sind sprach- und ratlos und von der sache überfordert.

heute noch ticke ich förmlich aus, wenn ich zum 100tausendsten mal sage z.b. man kappiert ihr den gar nichts? könnt ihr mir nicht mal helfen und mich unterstützen? ich hatte redebedarf ohne ende muss dazu sagen zu reden über dies und das fiel mir noch nie schwer. da tuen sich andere vom grund her sowieso seit jeher schwer. hat der oder die dies eben nicht drauf dann ergibt sich ja schon ohne krankheit oft viele probleme.

wie schwer wird es wenn so etwas passiert. ich gebe dir vollkommen reccht, dass es verdammt weh tut, wenn von der familie oder dden freunden jemand wegbricht und man weiss nicht warum?wie kann das sein? warum verhalten die sich alle so?

leider liegt es auch an uns, uns klar und deutlich mitzuteilen was los ist mit uns. ich möchte z.b. nicht, dass jeder die so unterschielich sind sich schlau machen muss im Internet zu lesen..................

das machen wir doch auch und erhalten danach selber keine antworten, was so ist meine meinung eben zu jedem einzelnen seinem charakter/wesen unterschiedlich ist noch die unterschiedlichen erkrankungen und dort ist ebenfalls immer ein anderer fall.

es ist doof und manchmal find ich es schrecklich ungerecht, wenn ich die schmerzen hat, die extremen folgen zu ertragen hat und einen täglichen kampf führt ähnlich intensiv wie die kurven in der schmerztabelle, die anderen verstehen soll und sie dann noch so ähnlich wie trösten tu weil ich deren Überforderung erlebe.

du wirst hier so vieles lesen können, das deiner geschichte ähnelt. in allem finde ich Bruchteile die ich auf mich übertragen kann und in fast allen berichten lese ich die problematik das die entsprechende Unterstützung einem fehlt.

und wie gesagt geht's mir schlecht finde ich es immer doppelt so schlimm.

du kennst dein Umfeld und ich kann es nicht beurteilen was bei dir gerade passiert, wie es dir möglich wäre es zu verbessern und ich kann aber auch leider dir nur sagen, dass du hier verstanden wirst.

darum bin ich froh einen rückzugspunkt zu haben und ich mich hier wohl fühle (dieses wohl fühlen ist schwer zu beschreiben und für manch ausenstehenden würde wenn er dies liest da stehen und die achseln zucken...wie kann das sein....hier wo sich geballt eine Gemeinschaft austauscht von z.t. sehr schwer betroffenen, wie kann sie da ein "wohl" fühlen schreiben).

hätt jetzt weiter schreiben wollen weil gedanklich liegts im wirrwar des hirnuniversums aber ich bin platt brauch pause......gute Stichwort nen Kaffee aus der maschiene ein herrlicher gedanke den ich jetzt auch umsetze

sei lieb gegrüßt

s igelchen

p.s. klein zu schreiben ist einfacher für mich

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Nach der OP / Re:Fast 5 Jahre nach Konvexitätsmeningeom, eigentlich alles gut.....aber?..

« am: 04. April 2015, 17:45:48 »

hallo chiara,

heute möchte ich dir auch kurz schreiben, weil ich mich genau hineinsetzen kann wie es dir geht, unverstanden dazustehen mit schmerzen und symtomne die dich begleiten und zu dem ganzen übel von den ärzten in das psychofach gelgt wirst.

mir geht's nach fast 8 jahren nahc menni-op bei einigen ärzten immer noch so. verkraftne tu ich es je nach tages-stimmungslage. meist nehme ich mir bei den "Pappenheimern" vor mich nicht gefühlstechnisch angreifbar zu machen, was net immer gelignt.

muss aber auch sagen, dass ich das glück habe auch Ärzte zu haben die mir glauben auch wenn es in keiner wissenschaftlihcen Studie vorkommt. sie können leider es werder richtig nachvollziehen was in meinem kopf vorsichgeht, haben leider auch nicht die Möglichkeit mit den mitteln die sie zur verfügugn haben mir zu 100% zu helfen. das mir geglaubt wird erleichtert mein weitermachen und durchhalten sehr!!!

ich habe viele gleichartig beshcriebene Empfindungen wie du. es ergeben sich noch nach dieser lagen zeit immer noch mehr verschiedene facetten von schmerzen, Missempfindungen, gefühlsbefinden usw.

ich verstehe dich nur zu gut und hoffe ich kann dir damit was ich schriebe dich beruhigen.
solange es bei dir, allen anderen die ähnlich betroffen sind und ich sich nicht doch vielees beruhigt, verschwindet werden wir damit lernen mussen auszugkommen. mal gut, mal lmmaa, mal verzweifelnd, ärgerlich.................

also lass dich nicht noch mehr runterziehen von ärzten und menschen die in diesen Sachen einfach nicht mitreden- mitfühlen können und auch nicht wollen.

machs gut und herzliche grüße

igelchen

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Kummerecke / Re:flugreisen

« am: 19. Januar 2015, 18:07:10 »

hallo enola2 und all of you

zu den berichten wegen flugverbot das es eigentlich nichts dagegenspricht das hatte ich auch so gehört.
bei mir hat sich trotzdem immer wieder die Sache verschoben wegen fokal änfälle bzw. den Störungen am op-bereich am deckeldefekt und am op-gebiet.

ich muss aber acuh sagen enola2, dass bei mir dazu noch angst eingeschlichen hat, der zusätzlich meine Psyche beeinflusst und mich an den Gedanken zu fliegen (und mein wunsch ist echt sehr groß weil es da um eine Herzensangelegenheit geht) und ich mich von dieser angst leider nicht (nochnicht!!) frei machen kann.

es gibt da auch in meinem Gespräch auch schriftlich die angabe, dass ich druckasgleichsprobleme habe und ich bekomme als beueln und am knochendeckeldefekt wölbt sich dann auch mal ein kleine kugelige beuel.

der gedanke , da wae doch auch eine veletzung des Sinus war mit Blutverlust bleibt das in meinem Hinterkopf.
ich werde aber wenigstens noch 1x nach Amerika fliegen wollen.

bei den meisten stellt es auhc kein Problem dar.

deine Störungen haben viele Ähnlichkeiten wie die meinen. das auch seid über 7 jahren. das mühsame, das regt mich auch sehr auf aber habe jetzt durchaus , dass ich damit umgehen kann. und schlechte tage ham ja alle (und denen die es nur abundan habe geht's dann gefühlsmäßig schlechter) mein triumsph ist dass ich mittlerweile mich dadrüber auch nimm afrege und das tut mir dann besser als nur mit einer art Zorn darauf blicke.

liebe grüße und fühlt euch alle verstenden und ne angenehme Woche!!!
 

s igelchen

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 25. Dezember 2014, 18:22:18 »

Liebe iwana,

Ein wort: traurigkeit
Viele: liebe umarmungen in gedanken!

igelchen

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.

« am: 10. Dezember 2014, 14:39:59 »

hi xelya,

auch von mir glückwunsch für die überstandene op und toll ein gutes ergebnis zu bekommen.

glg igelchen

(auch in mir steckt ein fröschlein )

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 09. Dezember 2014, 14:23:36 »

huhu,

yvonne, du sprichst mir aus dem herzen!! gibts doch arnicht...doch bei uns /mir...........

liebe krimi, das das mrt gut ausgefallen ist: jäh supi!!!! aber das du den frosch würgen tust bei dem anderen unklaren zeugs verstehe ich!!!! (rein bildlich habe ich schon ne ganze generstion von fröschen den hals............. und zwar so das sie keine chance zur gegenwehr genabt hätten ......... gestreichelt )

nu ists aber doch besser wieder ohne frosch positiver die formkurve nach oben zu treiben liebe krimi.

fühl dich umärmelt

igelchen

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Vorstellung / Re:Op --vermutlich lt.Beschreibung Meningeom-Vorstellung Lilly-Rose (Mutter)

« am: 09. Dezember 2014, 14:04:31 »

hallo lilly-rose,

ich bin oft unregelmäßig hier. manchmal kann ich tage am stück hir lesen und auch danach für die schreiben.

ich weiss ja, das es um ein kind handelt.

nun habe ich gelesen und eventuell versteh ich es ja gerade (hoffe nur gerade ) nicht.

z.b. der schädel kann sich nicht schließen. ist das kind ein neugeborenes? bei dem es nach geburt brauch um zusammen zu wachsen und der "tumor" es daran hindert?

was ich auch so sehe ist auf alle fälle die beste zeit für op. das einzig was nachteilig bei mir war, ist das es beim mir an der anschluß reha bereits oft sehr heiß war. (op ende mai und ahb bis mitte juli)

die problematik mit den sinus sagit. war/ist bei mir auch gegeben. man wollte eine vereltzung nicht eingehen. manchmal kommt es dann halt auch vor das es dann doch pssiert.

wir sind hier laien (betroffene dies schon hiter sich ham, wait end see haltung oder auch angehörige u. freunde) und ich glaube ziehmlhc anonym es sei denn man lernt sich außerhalb vom forum kennen (ich freue mich bei infotagen einige kenenglent zu haben und nu bei schreiben und an diel lieben heir zu denken die gesichter vor mir zu sehen !)

schön, dass du innerlich eine beruhigung bekommen hast durch das dir hier einige geschrieben haben. denn in all dem schlamassel ist es immer gut ruhig an die sache ranzugehen (nach dem erstnen schreck).

ich versuche dir auf die pn zu antworten aber es braucht event. noch bissle

herzliche grüß

igelchen

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 01. Dezember 2014, 17:35:22 »

hallihallo zusammen,

hört sich positiv an die begrüßung und so ist es mit dem mrt ergebnis auch

nachdem ja von 2012 auf 2013 ein kleinstwachstum war so ist es dieses jahr unverändert!!!
endlich mal was gutes!!

vielen dank liebe krimi und euch allen fürs daumenhalten!!!!merci!!!!!
jetzt muss nur noch der rest vom körper wie z.b. blutdruck stabiler werden, damits in der nase nimmer so stark explodiert, dass ich leider mit dem krankenwagen abgeholt werden musste.
zum glück wars nicht im kopf hat die ärztin gesagt.

also allen die dieses jahr noch in die röhre geschoben werden: gute ergebnisse!! sollt ich net hier regelmäßig reinschauen, die daumen zeigen für euch nach oben!!

herzliche grüße

igelchen