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Nachrichten - Klaus

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Bestrahlung / Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« am: 17. Januar 2008, 12:08:36 »
Hallo,

dann will ich auch mal von meiner Cyberknife-Erfahrung berichten.

Ich war vom 14.1.-16.1. in München. Habe dort in einem kleinen Hotel nahe dem Klinikum Großhadern übernachtet. Am 15.1. hatte ich zur Voruntersuchung ein MRT im Radiologiezentrum Pasing - etwa 20 Minuten mit dem Bus vom Cyberknife-Zentrum entfernt. Kurzer Eindruck: sehr professionell, modernste Technik.

Danach sind wir zum Cyberknife-Zentrum gefahren, wo ein CT gemacht werden sollte. Dabei wird auch die Maske für die eigentliche Bestrahlung angepasst. Ich persönlich fand das anpassen sehr unangenehm und hatte danach Sorge, wie ich die Bestrahlung damit durchleben sollte. Aber dies sollte sich dann als unbegründet erweisen. Das Anpassen der Maske dauerte ca. 2 Minuten - das CT bei mir ebenfalls.

Am 16.1. war dann die Bestrahlung. Mein Tumor sitzt oberhalb des foramen magnum und drückt auf das Rückenmark. Es handelt sich um ein Rezidiv meines Tumors, der im Jahr 2003 im INI erfolgreich operiert wurde. Der Ablauf war recht einfach: ich lag auf dem Bestrahlungstisch und wurde leicht mit der Maske fixiert. Wie sich herausstellte war die Maske nicht unangenehm und ich konnte gut darunter liegen. Wenn man eine Pause wünscht, sollte man mit der Hand winken und die Behandlung könnte kurz unterbrochen werden. Wie ich dann nach einigen Minuten feststellte, lag ich nicht gut mit dem Kopf und hatte Druckschmerzen. Als echter Mann wollte ich diese natürlich aushalten, habe aber nach ca. 45 Minuten gewunken, die Behandlung wurde unterbrochen, ich neu ausgerichtet und der Rest der Behandlung war deutlich angenehmer. Mal wieder was gelernt! Da mein Tumor an einer so empfindlichen Stelle liegt, wurde der Strahl mit der höchsten Präzision gewählt. Der Tumor selbst wurde mit Rund 17 Gray bestrahlt. Das umliegende Gewebe kann davon ca. 20% also 2,8 Gray abbekommen. Dies soll allerdings gut toleriert werden und keine Probleme machen.

Nach der Behandlung war ich trotzdem recht fertig. Der Kopf tat leicht weh, der Rücken vom angespannten Liegen und irgendwie war mein Kreislauf im Keller. Nach einigen Minuten war ich aber wieder einigermassen fit. Der Doktor hat mir dann noch Kortison-Tablette mitgegeben, die ich sofort (nach einer Mahlzeit) und am nächsten Morgen nehmen soll. Da wir sofort zum Flughafen gefahren sind, hat sich das mit der Mahlzeit noch rausgezögert und ich habe erst eine ganze Weile später die Tabletten genommen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und ich würde das beschreiben als wären diese "in meinem Tumor". Laienhaft gesagt: vermutlich ist der Tumor durch die Bestrahlung angeschwollen und hat Druckschmerzen verursacht. Nach ca. 1h waren diese Schmerzen verschwunden und sind bisher auch nicht wieder aufgetaucht. So knapp 22h nach der Bestrahlung fühle ich mich jedenfalls deutlich besser wie 22h nach der OP ;) Allerdings hatte man meinen damaligen Tumor aufgrund der Größe ja auch nicht bestrahlen können.

Wie es weiter geht: nach 6 Monaten ist die 1. Nachkontrolle und nach 12 die 2.. Was dabei rauskommt, muss man sehen, dann schreibe ich auf jeden Fall wieder was dazu.

Finanzieller Aspekt: meine Krankenkasse hat sich bisher noch nicht über eine Kostenübernahme geäußert. Ich werde das ganze also selbst vorfinanzieren. Die Voruntersuchung, das MRT und das CT gehen über die Kasse abzurechnen. Nur die Bestrahlung selbst nicht. Bei mir sind das ca. 7.500 EUR!

Bisher wird das Verfahren von der BKK und der AOK Bayern übernommen.

Bisheriges Fazit: ein paar anstrengende Tage in München, das komische Gefühl, dass was in meinem Kopf passiert, was man nicht mehr beeinflussen kann und die Hoffnung, dass ich meinen Tumor vielleicht endgültig los bin.

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Nach der OP / Re:Meningeom "frisst" Nerven
« am: 12. Januar 2008, 18:58:49 »
Hallo Uschi,

schwierige Fragen. Grundsätzlich wachsen die gutartigen Meningeome eher langsam. Bei meinem Tumor, der die Größe eine Hühnereis hatte , meinte mein Neurogloge, dass ich den Tumor möglicherweise von Geburt an hatte. Aber solche Verallgemeinerungen sind recht schwierig, vor allem, wenn Dein Meningeom "atypisch" ist. Daher werden abhängig von Größe und Lage regelmäßige Kontrollen notwendig sein.

Wenn ein Großteil des Tumors entfernt werden konnte, gibt es möglicherweise noch Alternativen zu einer Operation. Es gibt verschiedene Bestrahlungsarten, die möglicherweise für Dich in Frage kommen. Du kannst hier im Forum nach Gamma-Knife und Cyber-Knife suchen.

Häufig wird bei kleinen Meningeomen oder Tumorresten nach einer OP erstmal abgewartet, um das Wachstum festzustellen. Eine Bekannte von mir hat ein Meningeom am Sehnerv und dabei wird seit Jahren schon nur regelmäßig kontrolliert, da dieses nicht nur nicht wächst, sondern von alleine kleiner geworden ist.

Die Frage, wie eine Einschränkung Deiner Lebensqualität im Vergleich zu der Tumoroperation zu sehen ist, kann Dir keiner beantworten. Als Tipp würde ich Dir empfehlen noch bei anderen Ärzten eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Du findest hier im Forum eine Reihe von guten Empfehlungen und ich empfehle wie immer Prof. Samii in Hannover (http://www.ini-hannover.de/de/Allgemein/welcome.htm), dessen Klinik allerdings eine Privatklinik ist.

Alles Gute und viel Glück!
Klaus

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Hallo,

ich habe auch ein Rezidiv meines Meningeoms - allerdings an einer völlig anderen Stelle. Worauf ich hinaus will: ich lass mich nächste Woche in München im Cyberknife-Zentrum bestrahlen. Cyberknife ist eine stereotaktische "Bestrahlungsart". "Cyberknife" ist sozusagen ein Produkt einer amerikanischen Firma und soweit ich das beurteilen kann sehr fortschrittlich. Einige Leute hier im Forum haben sich bereits dort behandeln lassen (such mal unter "Cyberknife") und haben sehr gute Ergebnisse erzielt. Ob das Verfahren für Dich geeignet ist, weiß ich natürlich nicht, aber man kann den dortigen Ärzten die Bilder schicken und die können dann weiterhelfen.
Im Internet findest Du das Zentrum unter www.cyber-knife.net.

Nächste Woche werde ich dann berichten, wie meine Behandlung abgelaufen ist, allerdings kann man das Ergebnis erst in Monaten sehen.

Alles Gute
Klaus

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Bestrahlung / Re:Gamma Knife in Krefeld? Erfahrungen?
« am: 25. November 2007, 17:38:38 »
Hallo,

wenn Deine Meningeome bestrahlt werden können, kann ich Dir noch als Tipp geben, Dich mal über Cyber-Knife zu informieren. Das ist ein modernes Strahlungsverfahren, welches wenig/keine Nebenwirkungen haben soll:
www.cyber-knife.net

Viele Grüße
Klaus

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Hormone / Re:Meningeom und Schilddrüse?
« am: 02. Dezember 2006, 03:00:16 »
Hallo,

zu dem diesem alten Thema habe ich eine neue Information: man hat bei mir bei einer Ultraschalluntersuchung drei Knoten (einer >1cm) gefunden, außerdem ist die Schilddrüse vergrößert. Weitere Untersuchungen stehen noch aus.

Bei mir sind die Schilddrüsenprobleme also nach der OP aufgetreten/gefunden worden.

Gruß
Klaus

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Psychologische Betreuung / Re:Meningiom
« am: 23. Juni 2006, 21:29:57 »
Hallo Andrea,

auf jeden Fall natürlich zum Arzt. Wie haben die das Meningeom festgestellt? MRT?

Viele von uns hier (inklusive mir) sind bereits operiert und obwohl "Gehirnoperation" immer noch gruselig klingt, haben es die meisten gut überstanden. Bei mir zumindest ist alles prima.

Nicht jedes Meningeom ist gleich und es kommt auf Größe und Lage an, ob operiert werden muss. Auf jeden Fall: wenn Du MRT-Bilder hast - zu mehreren Neurochirurgen gehen und Dich genau informieren.

Wenn Du umgefallen bist, dann solltest Du meiner Meinung nach eben nicht abwarten, sondern erstmal so viel wie möglich rausfinden. Könnte ja wieder passieren und das nächste Mal fährst Du vielleicht Auto.

Und ja Angst hatte ich auch (und meine Freundin erst). Aber ist ja alles gut gegangen. Ich hatte so viel Vertrauen in die Ärzte, dass ich direkt vor der OP keine Angst mehr hatte.

Daumen drücke ich auch :)

Alles Gute
wünscht Klaus



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Nach der OP / Re:Komisches Gefühl im Kopf
« am: 24. November 2004, 21:20:30 »
Hallo,

ich hatte dies in den ersten Wochen nach meiner OP auch ein paar Mal gehabt. Aber irgendwann war es einfach weg. Bei mir war es so:
1. Ich hatte das Gefühl, als wenn ein Blitzschlag vom Kopf bis in den rechten Fuss durch meinen Körper zuckt.
2. Ich hatte es immer nur im Liegen abends vor dem Einschlafen.
3. Ebenfalls keine Schmerzen - nur ein kurzes Zucken, das durch den ganzen Körper ging.

Meine OP ist 1,5 Jahre her und seit mindestens einem Jahr ist das nicht mehr aufgetreten. Konzentrationsprobleme hatte ich auch nur in den ersten Wochen nach der OP.

Wenn es das gleiche ist  ???, dann geht es bei Deiner Freundin hoffentlich auch wieder weg.

Viel Glück jedenfalls!
Klaus

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Hormone / Re:Meningeom und Schilddrüse?
« am: 27. Juli 2004, 01:31:57 »
Hallo,

ich wollte schon länger hierzu was schreiben.

Ich hatte ja ein Meningeom, aber bisher nie Probleme mit der Schilddrüse (ist bei Männern ja auch selten). ABER: meine Mutter hat in jungen Jahren (so mit 20) Schilddrüsenwucherungen gehabt, was Ende der 50er noch mit einer fast kompletten Entfernung der Schilddrüse behandelt wurde. Jedenfalls hat sie vor und während der Schwangerschaft Schilddrüsenhormone (Thyroxin?) genommen.

Ob da ein Kenner einen Zusammenhang sehen kann? Ist mir nur aufgefallen, dass ich im weitesten Sinne auch ein Schilddrüsenbetroffener bin.

Gruß
Klaus

9
Vorstellung / Re:Meningeom
« am: 27. Juli 2004, 01:27:38 »
Hallo,

einige erwarten sicher meinen Tipp  ;)

Mein Meningeom sass direkt über dem Foramen Magnum und ist von da aus in den Rückenmarkskanal gewachsen. Ich habe mich im International Neuroscience Institute (INI) in Hannover von Prof. Samii operieren lassen. Habe ich hier schon in mehreren Artikeln hier Werbung für gemacht  ;)

Mir hatte man auch Querschnittslähmung in Aussicht gestellt und ich hatte auch große Angst. Ich habe mich dann auch bei einer ganzen Reihen Leuten erkundigt, wo man sowas am besten operieren lassen kann.

Die OP ist super verlaufen. Ich habe nur gelegentlich noch Nackenschmerzen. Aber ich hatte auch vorher noch keine Ausfälle, sondern "nur" tierische Kopfschmerzen.

Einziges Problem bei Prof. Samii: er ist nicht kassenärztlich zugelassen und wenn Du nicht privat versichert bist, dann ist es ein teurer Spass. Mehr Infos bei Interesse gibts in einer privaten Nachricht.

Viel Glück und alles Gute!
Klaus

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Vor der OP / Re:Meningeom fronto-basal; operieren, abwarten?
« am: 09. Januar 2004, 19:54:41 »
Hallo Ursula,

die anderen im Forum ahnen es sicher, wie meine Empfehlung lautet. Wenn Du in der Nähe von Hannover wohnst, kann ich Prof. Samii empfehlen. Allerdings ist seine Klinik nicht kassenärztlich zugelassen und man muss evtl. Operationen und auch das Vorgespräch selbst bezahlen (außer man ist privat versichert). Das Vorgespräch hat in meinem Fall ca. 65 EUR gekostet. Ich wurde von einem anderen Arzt untersucht und hatte dann noch ein Gespräch mit dem Professor.

Prof. Samii ist einer der weltbekanntesten Neurochirurgen. Einen Bericht zu meiner OP habe unter folgendem Thread gepostet:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=576

Viel Glück und alles Gute!
Klaus

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Vor der OP / Re:Welche Klinik?
« am: 26. Oktober 2003, 23:48:55 »
Zum Thema "Empfehlungen": Prof. Samii hat mir mein Radiologe empfohlen, weil mein Tumor an einer sehr komplizierten Stelle lag und auch recht groß war. Weitere Empfehlungen hatte ich von einem befreundeten Internisten und mein Neurologe sagte auch "von Prof. Samii würde ich mich auch operieren lassen".

Die Bescheidenheit oder sein Auftreten in der Öffentlichkeit ist mir eigentlich egal. Ich habe mich jedenfalls gut behandelt gefühlt. Und wer solche Leistungen wie Prof. Samii verbringt, darf auch gerne von sich überzeugt sein.

Was meiner Meinung nach für ihn spricht:
-riesige Erfahrung (seiner Aussage nach über 6000 Gehirnoperationen)
-hervorragende und modernste technische Ausstattung
-große Kompetenz

Mag sein, dass viele andere Neurochirurgen das auch mitbringen. Ich will ja nicht sagen, wer besser und wer schlechter ist. Ich persönlich habe gute Erfahrungen mit dem einen Prof. gemacht. Und wer mich fragt, kann nur diese eine Antwort bekommen. Zu anderen Neurochirurgen habe ich keine Meinung.

@Ulrich: Vielleicht sollten wir einen eigenen Thread mit Adressen von Kliniken/Operateuren auf machen. Die Frage nach dem "wo lasse ich mich am besten operieren" kommt ja recht häufig. Dann wäre die Information an einer Stelle gesammelt. Ansonsten muss man sich das ja zusammensuchen und Lily hat es ja beispielsweise recht eilig mit einer Antwort.

Gruß
Klaus

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Vor der OP / Re:Welche Klinik?
« am: 26. Oktober 2003, 14:27:04 »
Hallo,

Prof. Samii hat eine eigene Klinik in Hannover. Das INI (International Neuroscience Institute) ist nicht kassenärztlich zugelassen. Allerdings versucht Prof. Samii diese Zulassung zu bekommen.

Ja, das eigentlich Honorar für ihn hat den 7,5 fachen Satz. Die anderen Leistungen haben in der Regel den 1,7 bis 2,3 fachen Satz. Billig war das nicht.

Die Frage wie gut das INI und Prof. Samii ist, kann ich nur mit meinem subjektiven Fall beantworten. Die Operation war am 25.6. (wie gesagt alles in dem anderen Thread lesen) und ich arbeite seit einiger Zeit wieder und habe außer Rückenverspannungen und einem komischen Gefühl, wo die Nerven an der Narbe wieder zusammenwachsen, keine Beschwerden. Ich sage auch nicht, dass man sich dort operieren lassen muss. Eine Untersuchung und Vorstellung beim Prof. kostet ca. 60 EUR. Man wird auf jeden Fall kompetent beraten und kann sich dann immer noch überlegen, ob man nicht woanders hingeht.

Ich habe halt keine anderen Erfahrungen gemacht und kenne keine anderen Neurochirurgen. Aber bei einem Hirntumor sage ich mir halt "geh zum Besten". Wenn der mich "abgezockt" haben sollte, dann hat er es zumindest mit gutem Erfolg gemacht :-)

Im übrigen wurde er mir von einer Reihe kassenärztlich-zugelassener Ärzte empfohlen.

Gruß
Klaus

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Vor der OP / Re:Welche Klinik?
« am: 26. Oktober 2003, 00:57:02 »
Hallo Lilly,

ich habe sehr gute Erfahrungen mit Prof. Samii aus Hannover gemacht. Alle Informationen zu meiner Operation findest Du in einem eigenen Thread "Bericht von meiner OP" oder so.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=576

Wenn Du dazu noch Fragen hast...

Gruß
Klaus

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Vorstellung / Vorstellung Klaus--Bericht von meiner Op
« am: 13. Juli 2003, 09:32:36 »
Hallo,

ich bin am 25.6.03 operiert worden und bin seit dem 10.7.03 wieder zu Hause. Ich dachte, ich berichte mal meine Erfahrungen.

Anfang April wurde bei mir durch eine Kernspintomographie ein Meningeom diagnostiziert. Ich zitiere mal aus dem ärztlichen Befund: "Meningeom des unteren linken Clivus und Foramen magnum mit Verdrängung des Myelons und der Medulla bis zur Olive sowie Umscheidung der distalen linken A. vertebralis und ihrer Abgänge. "
Wie sich später herausstellte war der Tumor durch das Foramen Magnum auch in die Nervenkanäle der Wirbelsäule hineingewachsen. Alle Ärzte waren sehr skeptisch und nannten die Lage und Größe des Meningeoms äußerst kritisch. Glücklicherweise hatte ich noch keine neurologischen Nebenwirkungen, sondern ausschließlich starke Kopf- und Nackenschmerzen.

Durch Hinweis von meinem Radiologen bin ich dann nach Hannover ins International Neuroscience Institute zu Prof. Samii gefahren. Er ist wohl einer der besten Neurochirurgen weltweit. Ich habe dort übrigens sehr schnell einen Termin bekommen, während ich bei normalen Kliniken Wartezeiten von bis zu 2 Monaten hatte. Prof. Samii untersuchte mich und meinte auch, dass dies ein sehr komplizierter Fall wäre und dass unsachgemässe Behandlung zu schwerwiegenden Nachwirkungen führen können: Querschnittslähmung, Atemlähmung, Schluckbeschwerden und vieles mehr.

Ich entschloss mich dann, dass ich mich Ende Juni operieren lassen wollte. Am 23.6. war meine Einweisung. Die Operation selbst war dann am 25.6.. Abends bin ich aus der Narkose erwacht und meine Freundin war sofort bei mir. Natürlich habe ich mich mies gefühlt, aber ich konnte alles bewegen was ich wollte und auch atmen und schlucken und sprechen und ... war ein tolles Gefühl. Die einzigen Nebenwirkungen der OP, die ich sofort merkte waren ein Taubheitsgefühl in einem Teil der Zunge (habe anfangs ein wenig komisch gesprochen) und mein linker Fuss war taub. Ich konnte ihn bewegen, hatte aber das Gefühl, dass er auf Dauer eingeschlafen ist. Nach 3 Tagen war letzteres aber komplett weg.

Zugriff war von hinten links hinter dem Ohr bis runter zum Nacken. Es wurde ein Teil des obersten Halswirbels entfernt, damit der Operateur den Tumor aus den Nervenkanälen kratzen konnte. Außerdem wurde ein Teil des Schädelknochens entfernt und durch irgendso ein Plastikzeug ersetzt (aus dem sind z.B. auch künstliche Hüftgelenke). Alles in allem hat die OP 6 Stunden gedauert. Laut den Ärzten und einer Kontroll-Kernspintomographie bin ich tumorfrei  :)

Direkt am 1. Tag nach der OP hat mich die Physiotherapeutin zum Aufstehen gezwungen :) Was aber ne tolle Sache ist. Ich durfte gleich auf Toilette gehen und konnte mich am 3. Tag sogar duschen.

Natürlich litt ich unter Kopfschmerzen und auch unter ziemlich heftigen Nackenschmerzen, die bis heute auch nicht weg sind.

Am 10.7. wurde ich jedenfalls entlassen. Ich komme daheim gut zurecht, obwohl ich noch recht wackelig bin und meine Kopf- und Nackenschmerzen sind auch unangenehm. Als Medikamente nehme ich Paracetamol 500 und in Notfällen Novalgin-Tropfen.

Zusammenfassend muss ich sagen, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe mich im INI in Hannover operieren zu lassen. Vor der OP haben mich die Ärzte mit einer grossen Zahl an möglichen Auswirkungen der OP gegruselt und nun bin ich relativ unversehrt (Zunge ist noch teilweise taub - habe aber keine Probleme bei Sprechen oder Schmecken) und mit erträglichen Schmerzen zu Hause. Ich habe das Gefühl von meinen Ärzten gut betreut und beraten worden zu sein.

Neurologe: Dr. Ehret (Berlin) http://www.neurologie-berlin.de
Radiologe: Dr. Kaiser (Berlin) http://www.dr-rolf-kaiser.de/
International Neuroscience Institute (INI): http://www.ini-hannover.de

Einziges Problem beim INI ist übrigens: das INI hat keine Verträge mit den gesetzlichen Krankenkassen. Ich werde einen Grossteil der Kosten selbst tragen und meine Krankenkasse wird etwas dazuschiessen. Aber meine Gesundheit ist mir das natürlich wert.

Viele Grüße
Klaus


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Bestrahlung / Re:Protonen-Therapie [Bestrahlung]
« am: 16. Juni 2003, 11:35:09 »
Hallo,

leider ist bei mir keine Protonen-Behandlung möglich  :(

Für die Begründung zitiere ich mal aus meiner Antwort-Mail:
" I have been able to see the images and this patient needs surgery first because there is significant compression of cord and brainstem that is not going to resolve with radiation and in fact any swelling due to radiation effect can make him more symptomatic for some time and even compromise his function or need to be on high dose steroids for some time. Post op radiation with protons could be considered to insure no recurrence in this area that I am sure he does not want to have surgery ever again."

Zu deutsch: der Tumor schwillt durch die Behandlung an und würde die Symptome stark verschlimmern. Als Nachsorge ist die Behandlung aber möglich.

Für mich heisst das jetzt, dass ich nächste Woche Montag ins Krankenhaus gehe. Ich werde von Prof. Samii im International Neuroscience Institut operiert und bin einfach mal optimistisch, dass das alles super läuft und ich Euch hinterher berichten kann.

Zum Thema Schwerionen und Protonen habe ich auch noch ein paar laienhafte Infos:
Die Protonentherapie in Loma Linda erfolgt mit Wasserstoffatomkernen. Diese sind sehr klein und es kann mit ihnen präzise und mit geringen Nebenwirkungen gearbeitet werden. Die Schwerionen (wie zB im GSI) sind Kohlenstoffatomkerne. Die haben mehr Protonen (6) und dadurch eine deutlich höhere Masse. Funktionieren tut das auch, aber die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen ist höher und auch deren Auswirkungen.

@Mucky: Ja, wie gesagt. Protonenbehandlung funktioniert bei mir nicht. Wenn Du Dich aber dafür interessierst, solltest Du einfach die Kontaktmöglichkeiten auf der Homepage nutzen. Wenn Du Deine MRT-Bilder digital hast, kannst Du sie hinschicken und die Ärzte dort teilen Dir dann mit, ob sie Dich behandeln können.

Viele Grüße
Klaus
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Wie es dann mit Klaus weiterging, das steht hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=576

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