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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom

« am: 19. Februar 2014, 13:21:53 »

Hallo an alle,

ich habe mich über ein Jahr erstmal nicht gemeldet, um die Situationen, die nach dem Tod meiner Kleinen aufgekommen sind,
zu verdauen.

Ich danke allen für Ihre Teilnahme an meinem Verlust.

Für viele hört das Leben nach dem Tod auf, ich habe vieles am Tod gefunden, um am Leben weiter fest zu halten.
Auch die Erinnerung und Liebe, die mir meine Kleine immer geschenkt hat, wird dazu weiter beitragen, mein
Leben und das Leben meiner Familie weiterhin mit Ihr zu bereichern und auch die Erfahrungen zu nutzen, um ein
besserer Mensch zu werden.

Sie hat mir gezeigt, wie man lebt, wie man liebt und wie man geniesst.

So leid es mir tut, aber dies wird erstmal mein letzter Beitrag sein, um nicht immer das, was vor einem Jahr geschehen ist,
hochkommen zu lassen. Meine Kleine bleibt bei mir immer in meinen Gedanken als der Kleine Wirbelwind, der sie immer war.

Geniesst die Zeit mit Euren Kindern / Eltern / Enkeln / Verwandten / Freunden, wir sind nicht unsterblich und das ist gut so.

Das Leben und der Tod haben einen Sinn, was nach dem Tod ganz deutlich und klar wird.

Ich bin gedanklich bei euch und möchte euch ein bisschen positive Energie mit diesem Eintrag schenken..


Danke...........


B

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom

« am: 07. Januar 2013, 16:03:05 »

Hallo,

nun ist meine kleine nach über drei Monaten von Ihrem Leiden erlöst.
Da der Tumor wieder anfing zu wachsen und keine Therapie mehr half haben wir sie zuhause behandelt.

Sie hat am 02.01.2013 mit 9 Jahren Ihre Augen geschlossen.

Wir werden unseren Engel nie vergessen.



b

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Diskussionen und Anfragen / Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)

« am: 19. Mai 2011, 22:15:38 »

Doso,

ich wünsche DIr und deiner Kleinen alles, alles Gute für das morgige MRT und für die hoffentlich nächsten, wundervollen Jahrzehnte.

Mach dich nicht fertig, wenn du die Statistiken liest.
Es wird dich nach einer bestimmten Zeit sowieso nicht mehr interessieren.

Glaube an deine Tochter und gebe Ihr einfach Mut und viel Liebe.
Und vertraue einfach auf deine innere Stimme.

Ärzte sind keine Götter, auch nicht in weiss!

Gruß

b

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom

« am: 19. Mai 2011, 22:09:20 »

Hallo Doso,

meine Kleine wird 8! Jahre alt und hat sich bemerkenswert entwickelt.

Sie ist nun in der Schule und kommt sehr erfolgreich durchs Leben.
Man merkt Ihr die Diagnose von vor über 6 Jahren nicht an.

Sie bekommt, ausser den homöopathischen Sachen, nichts mehr.

Der Ponsgliom ist seitdem stabil und hat aufgehört zu wachsen.

Gibt niemals auf, auch wenn es schwer ist.
Wunder gibt es immer wieder...

Gruß

b

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Krankengeschichten / Re: Ponsgliom

« am: 01. März 2009, 21:58:14 »

Hallo Karibian,

es tut mir leid, dass zu hören.

wir waren in Bochum und haben beim Grönemeyer-Institut nach Hyperthermie nachgefragt.

Man kann es auf jeden Fall machen, die beraten auch sehr gut.

Soll auch sinnoll sein...

Hier die Webseite:

http://www.gimt-online.de/

Einfach mal anrufen (oben af Kontakt klicken, Dr. Sahinbas, wenn er noch da ist)...

Viel Glück und alls Gute

B

@Peterek:

Viele Grüße an Herrn Längler ;-)

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Krankengeschichten / Re: Ponsgliom

« am: 23. Februar 2009, 18:49:37 »

Hallo,

es tut uns sehr leid, dass deine Tochter eine so schwere Erkrankung hat, aber glaube mir,
wir können uns in dich hineinversetzen, weil wir diese Situation auch seit langem mitmachen.

Wir haben auch, wie vorher erwähnt, alles mitgemacht und machen nun eine Misteltherapie.

Das einzig wichtige dabei ist den Kopf nicht in den Sand zu stecken und niemals aufzugeben.

Unserer Tochter, auch 5 Jahre alt, geht es soweit gut...und wir hoffen, dass es lange anhält..

Vielleicht sieht man sich in Essen...

Alles Gute

b

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom

« am: 05. August 2007, 22:20:09 »

Hallo,

ich habe eine kleine Tochter, die seit zwei Jahren mit einem Ponsgliom lebt und das recht gut.

Wir haben die normalen Ausfallerscheinungen mitbekommen [rechter Arm steif, rechtes Bein hinterher gezogen, schielende Augen usw.], als Sie gerade erst 2 Jahre alt war.
Wir haben es uns nicht erklären können, warum Sie nicht mehr richtig gehen oder sogar nicht sehen konnte.

Wir sind aus diesem Grund sofort zu verschiedenen Ärzten gegangen bis uns jemand nach einem CT sagen konnte, dass am Stammhirn etwas ist, was Sie nicht diagnostizieren können.

Wir sind zur Uni Klinik nach Essen und wurden kurze Zeit später mit dieser Situation konfrontiert.

Nach Chemotherapie und Bestrahlung sind wir bei Temodal.

Hier der Link, damit Ihr Euch mal informieren könnt:

http://www.uni-duisburg-essen.de/kinderklinik/departments/onco/index.html

Ich wollte Euch mal auch ein "anderes" Leben schildern, damit nicht alle Eltern den Kopf in den Sand stecken und somit aufgeben. Wir sind sehr dankbar, dass wir unsere Kleine kennenlernen durften. Wir leben jeden Tag mit Ihr aus und geniessen alles, was Sie bis jetzt gelernt hat. Ihr Leben gibt uns soviel Mut für die nächste Zeit, dass wir einfach so weiter machen, ohne unseren eigenen Lebensmut zu verlieren.

Gibt niemals die Hoffnung auf.....bei uns haben sich die Symptome zurückgebildet

Und eines:

Keiner weiss, wie er oder sie zu leben hat.
Wir haben unser Geschenk angenommen...........und haben es in unser Herz eingeschlossen....

Ich hoffe ich konnte irgendjemanden zumindest mit meiner Darstellung der Situation helfen....