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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Hörtraining – Wer hat Erfahrung?

« am: 05. Oktober 2022, 17:40:02 »

Hallo zusammen,

schon sehr lange habe ich hier nicht mehr geschrieben.

Als mein Sohn 16 Jahre alt war, wurde sein Akustikusneurinom mit dem Cyberknife erfolgreich bestrahlt.
Heute ist er 31 Jahre alt, hat inzwischen Politikwissenschaften und Journalismus studiert.
Es geht ihm also sehr gut!
Regelmäßig lässt er ein MRT machen.

Eine Sache ist aber geblieben und belastend:
Auf dem betroffenen Ohr ist er so gut wie taub.
Vor ein paar Tagen hat er mir erzählt, dass es schwierige Situationen gibt, wie etwa im Straßenverkehr oder größere Veranstaltungen. Da fühlt er sich durch das einseitige Hören sehr überfordert.

Jetzt zu meiner Frage:
Gibt es inzwischen Abhilfe, z.B durch neuentwickelte Hörgeräte? Vor 15 Jahren gab es leider nichts.

Hat da jemand Erahrung und kann darüber berichten?

Das wäre toll und würde mich sehr freuen!

Liebe Grüße
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat sein Neurinom bestrahlen lassen?

« am: 14. Oktober 2011, 16:46:12 »

Hallo Susanne,

das einzige Symptom, das mein Sohn hatte, war die Schwerhörigkeit auf dem rechten Ohr. Im Vorgespräch wurde uns schon gesagt, dass die Schwerhörigkeit bleiben wird, da kann man leider nichts mehr machen.
Ansonsten geht es ihm super.

Zum Gammaknife kann ich leider nichts sagen.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung!

Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende,

Julia 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat sein Neurinom bestrahlen lassen?

« am: 14. Oktober 2011, 12:26:28 »

Hallo Susanne,

mein Sohn wurde im Juli 2007 mit dem Cyberknife bestrahlt. Seine letzte Kontrolle war dieses Jahr im Mai. Sein AN ist wieder ein Stückchen geschrumpft.
Er würde die Entscheidung heute wieder treffen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße,
Julia



  

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?

« am: 26. Februar 2010, 09:02:36 »

Hallo zusammen,

nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.

Mein Sohn hatte letzte Woche sein jährliches Kontroll MRT.
Sein AN ist jetzt endlich geschrumpft! 
Auch sonst sind keine neuen Tumore hinzugekommen.  Die Angst vor NF 2 ist nicht mehr so groß.

Es geht meinem Sohn super. Er macht jetzt Abitur und ist voller Tatendrang!

Herzliche Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Erfahrung nach AN OP

« am: 20. Juli 2009, 12:42:25 »

Hallo Hanne,

mein Sohn ist auf dem rechten Ohr taub.
 
Zur  Zeit testet er ein kabelloses Cros-Hörgerät. Damit kann er wieder räumlich hören!
Er ist damit sehr zufrieden.

Schau Dir doch mal diese Seite an: www.phonak.de

Eine Operation ist nicht erforderlich. Frag doch einfach mal einen guten Hörakustiker nach einer CROS-Versorgung.

Viel Glück!

LG,
Julia 
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyberknife Zentrum München & IGAN (Akustikusneurinom)

« am: 13. Mai 2009, 15:51:38 »

Hallo Fips2,

es stimmt, meine Antwort ist knapp ausgefallen. Das tut mir leid.
Ich wollte aber nur Eibls Frage beantworten, ob noch andere Tumorarten mit dem Cyberknife behandelt werden können als Akustikusneurinome.

Ob Eibls Astrozytom für die Radiochirurgie infrage kommt, kann ich natürlich nicht beantworten.
Daher mein Rat, die Unterlagen an das Cyberknife Zentrum zu schicken.
Dort wird dann auch alles ganz genau erklärt.

In Zukunft werde ich mich aber bemühen, meine Antworten klarer zu formulieren! 

Gruß,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyberknife Zentrum München & IGAN (Akustikusneurinom)

« am: 12. Mai 2009, 20:51:00 »

Hallo Eibl,

Die Cyberknife Behandlung funktioniert nicht nur bei Akustikusneurinomen.

Hier ist ein Zitat aus einer Cyberknife Broschüre:
"Routinemäßig werden alle Tumore des Kopfes, der Wirbelsäule sowie der Lunge behandelt.
Prinzipiell können jedoch alle Tumore mit Cyberknife behandelt werden, welche die relativ strengen Indikationskriterien für die Radiochirurgie erfüllen. Sie dürfen beispielsweise nicht zu groß sein und müssen klare Grenzen aufweisen."

Ob eine Cyberknife Behandlung auch bei Deinem Astrozytom infrage kommt, kann ich nicht sagen.
Du kannst Deine Unterlagen aber an das Cyberknife Zentrum schicken.
Schau Dir doch mal die Homepage an:

www.cyber-knife.net

LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyberknife Zentrum München & IGAN (Akkustikusneurinom)

« am: 07. Mai 2009, 09:30:48 »

Hallo Neni,

das Cyberknife Zentrum München-Großhadern kann ich nur empfehlen!

Lies doch mal auf Seite 2 den Thread von Arno: Cyber-Knife Eine Alternative zur klassischen OP?

Alles Gute!

Liebe Grüße,
Julia

 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 04. Mai 2009, 08:55:30 »

Hallo Minette,

ich habe Dir eine PN geschrieben, in der ich die Fragen von Fips2 beantwortet habe.
Leider sehe ich in meinem Postausgang nicht, ob die PN bei Dir angekommen ist.
Schreibe mir doch bitte, ob Du meine Post bekommen hast.
Wenn nicht, versuche ich es auf jeden Fall noch einmal.


LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 27. April 2009, 08:27:37 »

Hallo Minette,

Deine Geschichte habe ich bisher still mitverfolgt. Nun möchte ich Dir auch ein paar Zeilen schreiben.

Vor fast zwei Jahren haben wir unseren Sohn,  damals 16 Jahre alt, auch mit dem Cyberknife behandeln lassen.  Wir hatten uns dafür entschieden, weil er ebenfalls panische Angst vor einer OP hatte.
Die Entscheidung haben wir nie bereut. Der Tumor ist vertrocknet und wird mit der Zeit immer kleiner.
Meinem Sohn geht es super gut. Nebenwirkungen hatte er nach der Bestrahlung keine.

Wir waren auch bei der KKH versichert. Auch bei uns wurde die Kostenübernahme abgelehnt.
Widerspruch haben wir aber nicht eingelegt. Wir wechselten gleich nach der Ablehnung die Krankenkasse. Die BKK Mobil Oil hat die Kosten für das Cyberknife sofort übernommen.
Ein Wechsel der KK lohnt sich!

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute,

liebe Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?

« am: 16. Februar 2009, 11:19:45 »

Hallo,

die zweite Kontrolluntersuchung hat mein Sohn hinter sich.
Seit der letzten Kontrolle, die ein Jahr her ist, hat sich nichts verändert.
Der behandelnde Neurochirurg meinte, dass sei ganz normal. Nach einer Bestrahlung dauert es lange, bis sich der Tumor zurückbildet.
Für meinen Sohn ist das okay, da der Tumor ja nicht mehr wächst und keine weiteren Schäden mehr anrichten kann.

Wie einige hier wissen, habe ich große Angst vor der NF2.
Zum Glück sind keine neuen Tumore hinzugekommen. Darüber bin ich sehr erleichtert!

Hallo Christian,
hast Du inzwischen mit Dr.Wowra gesprochen?

Ich wünsche allen weiterhin gute Befunde!

LG,
Julia

 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Ich bin auch neu hier.

« am: 09. Februar 2009, 12:02:45 »

Hallo Paule,

Familienmitglieder können ganz schön nerven. Das kenne ich sehr gut.
Wir durften uns auch so manchen "guten" Kommentar anhören.
Mein Schwiegervater meinte, mein Sohn hätte ein AN wegen seiner langen Haare bekommen.
(Die Haare hängen ja schließlich über den Ohren.)
Bei einer anderen Gelegenheit meinte er, mein Sohn hätte keinen Tumor bekommen, wenn er im Winter immer eine Mütze getragen hätte.
(Mützen wärmen. Tolle Logik!)

Jemand meinte, wir sollten unseren Sohn weder operieren noch bestrahlen lassen, sondern lieber zu einem Schamanen gehen, zum Handauflegen......

Da mag man den Verwandten gar nichts mehr erzählen. Auf solche Ratschläge kann man gut und gerne verzichten.

Ich hoffe, es geht Dir und Deiner Freundin  bald wieder besser!

LG,
Julia

     

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Leben nach der OP

« am: 30. Januar 2009, 08:36:33 »

Hallo Brigitte,

die Hörminderung hatte M. bereits vor der Cyberknife-Behandlung.
Ich habe aber auch schon von einer Betroffenen gehört, bei der sich das Gehör nach Jahren wieder verbessert hatte.
Wir geben also die Hoffnung nicht auf.
Danke für den Tipp mit dem Weihrauch. Sollte noch eine Schwellung zu sehen sein, werden wir die Ärzte mal darauf ansprechen.

Dir auch weiterhin alles Gute und bis bald mal wieder,

herzliche Grüße,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Hallo ich bin neu

« am: 28. Januar 2009, 14:50:47 »

Hallo Tridel,

mein Sohn hat alle Überweisungsscheine von seinem Hausarzt bekommen.

LG,
Julia

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Ich bin auch neu hier.

« am: 28. Januar 2009, 09:02:39 »

Hallo Paule,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.

Deine Eltern kann ich sehr gut verstehen. Ich selbst schreibe hier aus der Sicht einer Mutter.
Mein Sohn ist fast 18 Jahre alt. Mit 15 Jahren wurde bei ihm ein AN rechts diagnostiziert.
Auf dem Ohr ist er leider  taub.
Da er bei der Diagnose noch so jung  war, wurden wir von den Ärzten auch auf NF2 aufmerksam gemacht.  Nun habe ich bei jeder Kontrolluntersuchung Panik, dass auf der anderen, gesunden Seite auch etwas ist, was da nicht hingehört.
Im Februar muss er wieder in die "Röhre". Mit jedem Tag werde ich nervöser. Mein Sohn weiß gar nichts über NF2. Er hat sich bisher nicht damit befasst.
Für uns Eltern ist diese Ungewissheit ganz schwer auszuhalten. Ich mag gar nicht an eine eventuelle Taubheit denken.... 
Ich weiß also nur zu gut, was jetzt in Deinen Eltern vorgeht. Wie es Dir und allen anderen Betroffenen geht, kann ich mir nur ansatzweise vorstellen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute und halte uns doch bitte auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße,
Julia