Nachrichten

1

Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 13. Dezember 2013, 06:05:05 »

Hallo Silvi,

ich wünsche dir das die Behandlung weiter so gut läuft.
Mein Partner ist grad in der 5ten Woche gleiche Behandlung ambulant in Freiburg. Zuerst wollte er immer mit Taxi fahren aber nun macht er das jeden Tag mit dem Zug (geht von uns aus sehr gut und sind nur 20 Min. Fahrt).
Ich staune und freue mich jeden Tag wie gut es Ihm mit all dem grad trotzdem geht. Letzte Woche hat er im Bestrahlten Bereich ein paar Federn lassen müssen aber so hatte er dieses Jahr nochmal Grund seinen  Friseur zu Besuchen. O-Ton seinerseits.
Er macht es so wie du, viel Ruhe,  richtig lesen oder Fernseh ist seit der OP im September nicht mehr so wirklich möglich aber er weiß sich anders zu beschäftigen besser gesagt eben auch mal nichts zu tun.

Wir drücken dir beide die Daumen und schicken dir ganz liebe Grüße
Claudia und Rüdiger

2

Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 27. Oktober 2013, 09:22:08 »

Hallo Silvia,

dann drücke ich dir die Daumen für die Bestrahlung!!!!!!!!
Mein Lebensgefärte  (Rüdiger)muss morgen zur Besprechung in der Freiburger Strahlenklinik und nächste Woche für Chemo. Läuft dann beides zusammen und da er noch zeimlich  Nachwirkung von der erneuten OP von vor 2 1/2 Wochen hat ist ihm ziemlich mulmig zumute.

Das mit der Belastbarkeit kenne ich von Rüdiger auch und einkaufen ist für Ihn die totale Reizüberflutung. Fernseh oder viele Menschen im Raum das selbe.
Da man Ihm auch nichts ansieht wurde er in der Vergangehheit auch oft durch unwissende als Simulant hingestellt. Das erfordert ein besonders dickes Fell!!!

Jetzt sind wir erst mal froh das der Tumor weiterhin ein 3er geblieben ist und hoffen das die nun folgende Therapie wieder ein bisschen Zeit herausschinden kann.

Wünsche allen hier einen genauso sonnigen und schönen Sonntag wie bei uns.

Liebe Grüße
Claudia

3

Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Oktober 2013, 22:50:49 »

Hallo Silvia,

mein Lebensgefährte hatte letztes Jahr eine Behandlung mit einem Seed Implantat bei einem Rezidiv seines Oligoastrozytoms WHO III.
Die Behandlung fand in der Stereotaktischen Abteilung der Neurochirugie in der Uni Freiburg statt (wo wir uns sehr gut aufgehoben fühlten und immer noch fühlen).
Davor musste ein PET CT gemacht werden um die ganz genaue Größe zu ermittlen weil diese wohl entscheident ist ob die Behandlung mit einem Seed Implantat überhaupt möglich ist.
Das Implantat war bei Ihm gut 6 Wochen am Wirken und hat im innenbereich des Rezivis auch seine Arbeit getan.
So haben "wir" ein weiteres Jahr guter Lebensqualität gewonnen.
Ich hoffe das ich dir ein bisschen helfen konnte auch wenn deine Frage schon ein bissche zurückliegt.
Liebe Grüße
Claudia

4

Epilepsie / Re:Verdacht auf fokale Anfälle

« am: 13. Januar 2011, 23:37:28 »

Hallo Manuela,

gibt es in deiner Nähe vielleicht ein Epilepsiezentrum? Oder ein auf Epilepsie spezialisierten Neurologen??
Mein Lebensgefährte geht zusätzlich zum normalen Neurologen noch in der Uni ins Epi-Zentrum, angegliedert an die Neurologie. Wurde nach der Op von der Onkologin empfohlen. Er hatte vor OP auch einzelne fokalle Anfälle und wird Medikamentös behandelt.
Zusätzlich kann ich dir dies aus Erfahrung mit meiner Tochter die Epileptikerin ist, ebenfalls empfehlen.
Liebe grüße
Claudia

5

Diskussionen und Anfragen / Re:Schlechtes MRT, Könnt ihr mir helfen?

« am: 28. Dezember 2010, 14:44:05 »

Hallo Miriam,

um dich herum hat keine Ahnung wie es sich anfühlt diese Entscheidung zu treffen, denn sie sind nicht betroffen!!!!
Sie wissen nicht was man alles gegeneinander abwägt, abwägen muss, kennen den eigenen Körper und Reaktionen nicht.
Ratschläge sind gut ,aber nur dann wenn nicht verlangt wird sie als das einzig richtige anzusehen und zu befolgen.
Vorwürfe sind das letzte was du brauchst um deinen Weg zu finden in all der Möglichkeiten und Informationen.
Mein Lebensgefährte (OA WHO III)durfte sich solche schlauen Sprüche vor 3 JAhren auch des öfteren anhören und ich bin froh das er seinen Weg gefunden hat.
Lebensweise verändert, Essgewohnheiten usw. und bis jetzt scheint es der richtige Weg zu sein. Er versucht sich an seiner inneren Stimme zu orientieren und kommt so ganz gut zurecht.
Er sagt immer, schlimmer als die Krakheit sind die Menschen die meinen alles zu wissen und einem dies überstülpen wollen.
Versuche dich selbst nicht so sehr unter Druck zu setzen und probiere das aus was dein inneres dir sagt, denn du musst mit deinen Entscheidungen leben und niemand sonst.
Ich wünsche dir in deinem Umfeld mehr Verständnis und alle Kraft die du für dich brauchst.
Liebe Grüße
Claudia

6

Vitamine / Re: Einnahme von Vitaminpillen soll schaden - Pressemeldung

« am: 16. Mai 2009, 08:46:08 »

Hallo Gommel,

die Diskusion um Sinn oder Unsinn von Vitaminpräperaten gibt es schon seit längerem und deine beiden eingestellten Links bestätigen eigentlich die Meinung auch vieler Ärzte, Ernährungsberater usw.
Ich persönlich bin auch der Meinung das man sich bei genügend und ausreichend Ausgewogener Ernährung durchaus die Einnahme von Vitaminpräperaten sparen kann. Zumal natürliche Vitame einfach von Hause aus gesünder sind wie synthetisch Hergestellte.
Wir haben heute ein so breites angebot an frischen und gefrorenen Lebensmitteln die Qualitativ hochwertig sind, dass man Zusatzpräperate eigentlich nur bei massiven Mangelerschinungen einnehmen sollte.
Nimm zum Beispiel das Vitamin C, dieses ist hochkonzentriert in Holundersaft, Heidelbeeren usw vorhanden und alles was du mehr zu dir nimmst wie der Körper benötigt wird sowieso einfach ausgeschieden ohne von Nutzen zu sein.
Magnesium und calzium findest du in Milchprodukten oder Bananen usw.usw.
Ich gebe hier nur meine persönliche Meinung wieder aber ich denke man sollte sich schon sehr genau überlegen welche Zusatzstoffe man seinem Körper zuführt, denn nicht alles wo gesund draufsteht muss gesund sein.

Ich denke letzt endlich muss jeder für sich selbst entscheiden was er für richtig oder falsch hält, zumal ja auch nicht gesagt ist, das was dem einen gut tut für den anderen auch richtig ist.
eben alles nicht so ganz einfach.

Bis dann und alles gute
Claudia

7

Diskussionen und Anfragen / Re: Oligodendroastrozytom WHO 3

« am: 24. April 2009, 20:50:18 »

Hallo Sunny,

ich hoffe mich nun nicht zu weit aus dem Fenster zu lehnen, aber ich meine mich erinnern zu können in einem der  letzten Brainstorm Heften über eine Änderung der WHO Einstufungen gelesen zu haben. Irgendwie stand da was von einer generellen Höherstufung der WHO Grade. Vielleicht ergibt sich ja auch dadurch die neu Einstufung deines Tumores.
Ich bin nich selbst betroffen, sondern "nur" eine Angehörige aber du hast ja schon Kontakt zu Rüdiger. Dem hat man schon gesagt, dass eben diese Oligoastrozytome generell in ihrer Einstufung sehr undankbar sind.
Für dein Gespräch mit deinem onkologen alles gute und vor allem die Informationen die dir helfen können.
Liebe grüsse
Claudia und Rüdiger

8

Epilepsie / Re: Stetig schlimmer werdende fokale Anfälle knapp 1 Jahr nach OP Oligoastro II

« am: 06. April 2009, 19:21:22 »

Hallo Luisa,

meine Toc´hter hat auch Absencen und sie bemerkt sie bzw. nimmt sie immer als kurze Blackouts wahr. Sie bekommt Lamotrigin und zwar 100-0-100.
Sie hat die Epilepsie Gott sei Dank ohne Tumor im Hintergrund aber vielleicht hilft die Info ja trotzdem.
Mein Lebensgefährte (Oligoastrozytom WHO III) geht nicht nur zum Neurologen sondern zu einem Epileptologen in unserem Epilepsiezentrum hier an der Uni, da sind die Geräte einfach neuer, genauer auch die Untersuchungen.
Für euren neuen Termin wünsche ich euch alles gute.
Liebe Grüße Claudia

9

Diskussionen und Anfragen / Re: Oligoastrozytom III und was kann noch daraus werden?

« am: 27. Februar 2009, 10:48:02 »

Liebe Luisa,

dein letzter Satz könnte auch auf unser Umfeld zutreffen.
Am besten sind die Sätze wenn es denn dann heißt es kann jeden treffen und mir könnte morgen ja auch ein Ziegel auf den Kopf fallen.
Es ist eben ein Unterschied ob man den Ziegel schon locker sitzen sieht oder ob er einfach runterfällt.
Aber ich kenne diese Reaktionen schon sehr lange. Als mein Vater vor 15 Jahren Darmkrebs hatte und ich mit meiner Mutter über verschiedene Dinge sprach hat man mich als herzlos und  bezeichnet, war der  Meinung ich würde durch meinen Realismus nur dazu beitragen meinem Vater die Hoffnung zu nehmen. Dabei war ganz klar das es keine mehr gibt.
Menschen die nicht unmittelbar betroffen sind oder noch nie wirklich mit dem Thema Krankheit oder Tod konfrontiert waren (muss ja nicht immer Krebs sein)verdrängen das alles gerne weil es die Unbeschwertheit einfach beeinträchtigt aus ihrer Sicht.
Wie wenn man immer nur an das Ende denken würde. Lachen, Fröhlichkeit und planen eines Urlaubes oder sonst irgendwelcher Alltäglichen Dinge sind ja nun nicht immer überschattet.Wie du sagst leben mit der Krankheit.
Liebe Grüße Claudia

10

Diskussionen und Anfragen / Re: Oligoastrozytom III und was kann noch daraus werden?

« am: 11. Februar 2009, 21:18:27 »

Hallo ihr lieben alle,
danke für all eure antworten.
Eigentlich ist es ja fast logisch das diese Kette sich weiterbildet aber manchmal möchte man sich eben doch auf den Stern der Unwissenheit zurückziehen.
Rüdigers Theorie ging von anfang an so und an und für sich war die Frage auch mehr zur Bestätigung dessen gedacht.

Hallo Luise,
sich mit der Realität auseinander zusetzen ist zwar in diesem Augenblick immer heftig aber es macht manches "leichter" wenn der Tag X eintritt.
Es ist ja auch wichtig das man zuvor miteinander spricht und klar ist was in welchem fall zu tun und wie zu handeln ist.
Irgendwie ist es ja im Hinterstübchen ja immer präsent auch wenn es Momente git in den scheinbar alles ist wie wenn es diesen Untermieter nicht gebe.
Zum Thema Kinder kann ich Bea nur beipflichten. Bei Rüdiger ist es eher so, dass er befürchtet das seine Tochter evtl auch das Potenzial geerbt hat irgendwann einmal auch einen Hirntumor zu bekommen, da die Vererbungstheorie ja auch nicht ganz aus dem spiel ist.

Lieber Micha,
danke für deine Offenheit und ja ich möchte die Wahrheit hören. Bin ein Mensch der für sich generell gerne die Fragen so genau als möglich beantwortet haben möchte. danke für dein Angebot.

Allen eine schöne restliche Woche.
Wir sind an den aufräumarbeiten ganz banaler Renovierungsarbeiten und sorgen so dafür das es mir in meinem Urlaub nicht langweilig wird.
Liebe Grüße Claudia und Rüdiger

11

Diskussionen und Anfragen / Oligoastrozytom III und was kann noch daraus werden?

« am: 03. Februar 2009, 22:06:55 »

Hallo ihr Lieben,
kann aus einem Mischtumor wie OA III ein multiforme wie Glio VI werden?
Haben in letzter Zeit mehrfach von höher Qualifizierung eines OA II in OA III gelesen und fragen uns nun ob potenziell immer eine Verschlechterung der WHO Einstufung durch Tumorveränderung möglich ist?!
Wollen uns ja nicht verrückt machen aber irgendwie beschäftigt man sich doch damit.
Lieben Dank
Claudia und Rüdiger

12

Astrozytom / Re: Astrozytom WHO II + III..nach OP hat sich alles verschlechtert..wie lange noch?

« am: 03. Februar 2009, 21:49:31 »

Liebe Hope,
ich hoffe du konntest am WE mit deiner Mutter zusammen sein wie du es dir vorgestellt hast.
Denke an euch und wünsche euch Kraft und alles liebe
Claudia

13

Astrozytom / Re: Astrozytom WHO II + III..nach OP hat sich alles verschlechtert..wie lange noch?

« am: 27. Januar 2009, 17:51:51 »

Hallo Hope,

es gibt kein grund wegen deiner Gefühle ein schlechtes Gewissen zu haben.Sie sind doch ganz natürlich.
Hast du die Möglichkeit dich frei zu machen um nach Hause zu können?
Denn wenn ich deine Zeilen so lese, denke ich es wäre wichtig für dich.
Als mein Vater vor 16 Jahren (allerdings an Darmkrebs) starb war ich entfernungstechnisch in einer ähnlichen Situation plus einem Säugling und kranken Kleinkind, aber irgenwie habe ich es trotzdem geschafft und heute weiß ich mehr denn je wie wichtig das war. Da sein zu können, Abschied nehmen zu können, meine Mutter zu entlasten.
Oft bin ich einfach nur an seinem Bett gesessen und habe ihn gestreichelt, ihm erzählt wie froh ich war ihn als Vater zu haben und das es okay ist wenn er nun dahin geht wo er ohne Schmerzen sein kann. Ich glaube es hat mir geholfen ihn loszulassen und ihm gehen zu können.
Ich wünsche dir das es für dich diese Möglichkeit auch gibt.
Wenn du möchtest kannst du mich auch gerne über persönliche Miteilungen anschreiben.
Möge Gott mit deiner Mutter gnädig sein und ihr langes Leiden ersparen.
Liebe grüße claudia

14

Astrozytom / Re: Astrozytom WHO II + III..nach OP hat sich alles verschlechtert..wie lange noch?

« am: 26. Januar 2009, 19:09:58 »

Liebe hope,

bevor die Ergebnisse der Untersuchung nicht da sind wäre jede geäusserte Vermutung nur Spekulation. Es gibt viele Möglichkeiten warum deine Mutter so schwach ist und auch so viel schläft.
Hat dein vater schon einmal über die Möglichkeit des sozialen Hausdienstes zu seiner Entlastung nachgedacht? Er lässt deine Mutter damit nicht im Stich sondern schont seine Kräfte. Es hilft niemandem wenn er selbst zusammenbricht.
Vielleicht kann dir diese Möglichkeit auch helfen, einfach damit dein Zwiespalt nicht mehr so groß ist. Hatte eine ähnliche Situation vor längerer Zeit und kann mir gut vorstellen wie es dir geht.
Ich wünsche euch alles gute.
Liebe Grüße
Claudia

15

Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende

« am: 06. Januar 2009, 16:39:24 »

Lieber Mike,

die Hilflosigkeit als Angehöriger ist manchmal schlimmer als die Krankheit selber.
Ich wünsche euch beiden alle Kraft die ihr braucht und das eure Liebe euch trägt.
Seit umarmt auf eurem Weg.

Liebe grüße Claudia