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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN

« am: 22. März 2008, 08:32:30 »

Hallo Brigitte,
ich danke Dir, dass Du mich auf die Möglichkeit der Radiochirugie hinweist.
Es ist absolut richtig, dass jeder von sich glaubt das seine Methode die Beste sei. Ich denke mal, dass das auch in Ordnung ist.
Natürlich habe ich mir sehr viele Gedanken darüber gemacht, was für mich das Richtige ist.
Ich habe mich für eine OP entschieden, weil ich von der Möglichkeit der Bestrahlung selbst nicht so richtig überzeugt bin.
Ich danke Dir nochmals für diesen Hinweis.
Eine Verunsicherung hast Du bei mir nicht ausgelöst, da ich nach entsprechenden Recherchen, eben diese  Entscheidung getroffen habe.

Liebe Grüße
Jürgen

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein erster Beitrag

« am: 20. März 2008, 10:57:42 »

Hallo Hanne,

wäre auch in meinem Sinne sich nach der OP auszutauschen.
Wie gesagt, ich bekomme meinen Termin für Oktober erst Anfang Juli.
Werde Dir diesen, dann gesondert mitteilen.

Herzliche Grüße von
Jürgen

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein erster Beitrag

« am: 12. März 2008, 08:43:21 »

Hallo Hanne,

ich habe meine Geschichte bereits im Forum unter AN beschrieben, wobei auch von mir
Rotenburg an der Wümme ( Diakoniekrankenhaus ) erwähnt wurde.

Da ich selbst Betroffener bin habe ich mir beim Prof. Dr.Kolenda und Dr. Eichmann bereits im Januar einen Termin geben lassen, den ich auch wahr genommen habe.

Für mich verlief dieses Gespräch von Anfang an sehr positiv, wobei ich auch das Gefühl hatte mich hier in guten Händen zu befinden.
Ich habe dann lange überlegt ob ich den OP Termin ( 25.02.2008 ), denn den hatte ich nach diesem Gespräch vereinbart, wahrnehmen würde.

Meine Entscheidung war die, dass ich erst eine zweite Meinung einholen wollte, womit Prof. Kolenda und Dr. Eichmann ( wurde sogar empfohlen ) überhaupt kein Problem hatten.
Mir wurde dabei der Standort Münster ( Clemens Krankenhaus ) genannt, wo Prof. Dr. Sepehrnia tätig ist.

Habe mir dort einen Termin geben lassen und persönlich mit Prof. Dr. Sepehrnia  über meinen AN gesprochen.
Da der genannte Prof. wohl einer der besten sein soll und ich auch hier ein sehr gutes Gefühl hatte,  mich ebenfalls in guten Händen zu begeben, habe ich mich für dieses Krankenhaus entschieden. Mein OP Termin wird im Oktober diesen Jahres sein.

Herzliche Grüße

Jürgen

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN

« am: 11. März 2008, 17:06:48 »

Hallo Julia,

Prof. Dr. Sepehrnia ist auf keine spezielle Strahlentherapie eingegangen, weil er, dass war zumindestens mein Eindruck, davon nicht überzeugt und somit kein Befürworter ist.

Gruß
Jürgen

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN

« am: 10. März 2008, 13:48:29 »

Hallo Brigitte,

ich habe ganz persönlich für mich diese Wertung „ein gutes Ergebnis“abgegeben, weil ich viele Aussagen zum AN gehört bzw. teilweise auch gelesen habe.
Erst durch die Aussage von dem Prof. Dr.Serpehrina [nein, => Sepehrnia] ist mir einiges zum AN klarer geworden.
Eine OP ist auf jeden Fall die bessere Lösung gegenüber einer Strahlentherapie ( ist natürlich vom Alter abhängig ) Da bei einer Strahlentherapie Spätfolgen auftreten können wurde mir, da ich noch zu jung sei, von dieser eher abgeraten.
Nachdem mir aufgrund meiner MRT-Aufnahmen ( AN ist noch relativ klein ) ein Hörvermögen von ca. 40%, aller Wahrscheinlichkeit nach, erhalten bleibt und ebenso bei dem Gesichtsnerv nur ein Risiko diesen nicht zu verletzten von 5% besteht, habe ich mich entschieden diesen Eingriff im Clemenshospital in Münster im Oktober diesen Jahres vornehmen zu lassen, denn es wird ja nicht besser!
Der Gleichgewichtssinn wird durch diese OP  allerdings zerstört, wird aber dann von den anderen ( wir haben ja Gott sei Dank zwei ) übernommen, wobei allerdings seine Zeit braucht.

Liebe Grüße
Jürgen

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN

« am: 07. März 2008, 16:37:13 »

Ich habe ca. 4 Wochen auf eien Termin gewartet ( als Kassenpatient ).
Dieser war übrigends am vergangenen Montag und ich meine mit einem sehr guten Ergebnis.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / AN

« am: 29. Februar 2008, 13:53:48 »

Hallo,
mein Name ist Jürgen, bin 57 Jahre alt und wohne im Norden von Deutschland.
Meine persönliche Geschichte zum Thema AN möchte ich Euch ganz kurz erörtern. Es begann damit, dass ich vor ca. 3 Jahren, während einer Geschäftsreise, unmittelbar nach einem Meeting einen Gehörsturz bekam (wurde vom örtlichen HNO Arzt diagnostiziert).
Dieser wollte mich auch mit einer entsprechenden Fusionstherapie ( ca. 10 Tage ) in Regensburg behandeln.
Da ich aber im Norden zu hause bin hat er mir  trotzdem erlaubt mit dem Flugzug nach Bremen zu fliegen um mich dann Vorort direkt in die Weiterbehandlung zu begeben.
Vorort wurde ich über den ansässigen HNO Arzt nur ambulant, d.h. mit Medikamenten versorgt, was zunächst auch einen Teilerfolg hatte, obwohl mich ein ständiges pfeifen und rauschen begeitete, was dann dazu führte das eine Tinnituserkrankung festgestellt wurde.
Eine anschließende stationäre Aufnahme mit intravenöser Behandlung brachte nur einen Teilerfolg.
Ich bekam darauf hin eine Rehabilitation zumThema Tinnituserkrankung mit dem Schwerpunkt "Umgang, Akzeptanz der Tinnituserkrankung"
Hatte leider diese aus meiner Sicht nicht den erhofften Erfolg.
Im Dezember des vergangenen Jahres verspürte ich dann mehr und mehr Schwindelgefühle, die mich dazu veranlasst haben nochmals einen HNO-Arzt aufzusuchen ( nicht der, der mich vorher behandelt hatte ) und es war gut so, denn dieser hat mich gleich um andere Erkrankungen im Kopf auszuschließen zum MRT geschickt
Ich brauche nicht großartig auf sie Qoute derer einzugehen die dann einen solchen AN haben einzugehen.
Ja, auch ich war dann am 21.12.2007 einer von denen, die einen A-Neurinom haben.
Der aktuelle Stand bei mir ist der, dass es sich um Ein Neurinom von einer Größße 1,0 x 0,5 x 0,6 handelt.
Erste Kontake habe ich zum Klinikum in Rotenburg / Wümme aufgenommen, hatte auch mit dem 25.02.2008 bereits einen OP Termin, den ich allerdings vorerst abgesagt habe, weil ich mir doch noch eine zweite Meinung einholen möchte. Diese steht am kommenden Montag bei Prof. Dr. Sepehrina in Münster an.
Hat schon jemand von Euch irgendwelche Erfahrungen zu den Kliniken Rotenburg bzw. Münster !
Das soll es vorerst gewesen sein !
Gruß
Jürgen