HirnTumor-Forum

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Nachrichten - kramescha

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Ja jetzt bin ich auch recht glücklich. Heute war mein letzter Termin und ich muss da nicht mehr hin. Das macht einen schon glücklich :)
Der Arzt sagte auch das 4 Wochen auch locker reichen würden. Aber jetzt kommt ja der Anschlussstress. Mir wurde erst heute gesagt das ich in 3 Wochen ein MRT brauche. Selbst die Arztpraxis hat es nicht geschafft mir so schnell einen Termin zu beschaffen. Danach brauch ich einen Termin in der Onkologie. Ich glaub ich brauch die 6 Wochen tatsächlich frei um all diese arzttermine nehmen zu können. Aber egal. Ich Tanz jetzt erstmal :D

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Ole ole ich habs geschafft :D
Mir wurde vorgestern auf die etwas weniger freundliche Mail geantwortet. Sie meinten sie hätten die erste nicht bekommen und haben mir mal wieder die Telefonnummer geschickt bei der nie jemand hingeht. Allerdings bin ich gestern zu deren Büro gegangen. Mir wurde ein Termin für heute gegeben und ich sollte meine drv Nummer raussuchen und kucken über wen ich versichert bin. Die DRV Nummer hatte ich den Rest wusste ich aber nicht. Aber die Frau bei der ich heute war war eine sehr nette junge Dame. Sie hatte meine DRV Nummer schon und auch herausgefunden wo ich versichert bin.
Sie hat mir gesagt das eine AHB in meinem Fall erst sechs Wochen nach der Behandlung beginnt weil ich erst dann dazu in der Lage bin alle Rehaangebote richtig zu nutzen. Das hat mich etwas überrascht und auch etwas schockiert ich dachte ich wäre früher wieder in "meinem Leben".
Naja aber wenns so ist solls so sein. Jetzt bin ich nach meiner letzten Bestrahlung morgen (yippie) sechs Wochen zu Hause und dann komme ich drei Wochen auf AHB nach Bad Griesbach. Und dann gehört mein Leben hoffentlich wieder mir und ich kann arbeiten, tanzen und all das tun was zum leben einer 25 jährigen gehört.
Vielen Dank für eure Hilfe
Kramescha

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Hallo Krimi,

Das hat mir die Strahlenärztin empfohlen. Allerdings hat sie nichts anderes gemacht als mich zur Schwester am Empfang zu schicken und das hat mich bisher nicht weiter gebracht. Heute war ich mal bei der Dame am Empfang des Krankenhauses. Sie meinte sie hat noch nie erlebt das die Damen nicht ans Telefon gingen und hat mir bestätigt das meine Nummer stimmt. Danach bin ich zum Büro der Damen. Leider ist das heute nicht besetzt.
Morgen ist mein Bestrahlungstermin am Vormittag da werde ich es nochmal beim Büro des Sozialdienst es versuchen. Wenn da wieder niemand da ist muss ich mir wohl durchlesen was du mir verlinkt hast. Vielen Dank dafür aber das ist eigentlich Stress den ich mir gerne erspart hätte.

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Ich kenn mich mit rehas nicht so aus aber da gäbe es auch wieder ein Problem. Ich war erst vor kurzem bei meinem Neurologen da ich ein Rezept für meine Antiepileptika gebraucht habe. Ich habe das Rezept nur mit einem Termin beim Neurologen bekommen. Dieser Termin (der früheste der ging) ist am 23. Juni. Das ist für eine AHB deutlich zu spät. Mir wurde von der Ärztin halt gesagt ich soll zu einer AHB und eigentlich will ich ja auch irgendwann wieder in die Arbeit gehen. Und... Ich will meine Pläne nicht ändern nur weil ich irgendwelche Menschen nicht erreiche.
Ich habe vorhin eine zweite mail an die sozialmenschen geschickt. Wenn die mir wieder nicht antworten versuche ich es über den Sozialdienst der Klinik in Regensburg. Bei denen habe ich all meine Kontrollen und dort fühle ich mich besser aufgehoben. Ich hoffe die können mir dann helfen.

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Hallo, wieder eine Meldung von mir. Schön das ihr alle gute Erfahrungen auf euren rehas gemacht habt. Es muss mich auch niemand davon überzeugen zu einer zu gehen. Dafür hab ich mich schon entschieden. Mein Problem ist eigentlich nur noch der Sozialdienst. Gestern wurde mir wieder eine Nummer gegeben und ich hab deren "Öffnungszeiten". Bringt mir nur leider gar nichts da ich die telefonisch trotzdem nicht erreiche und meine mail wohl ignoriert wird. Die dame bei der Bestrahlung sagt mir sie kann auch nichts tun da sie dort auch nicht durchkommt.
Mein Termin zur Bestrahlung ist immer nach den Öffnungszeiten des Sozialdienst es also kann ich auch nicht einfach zu deren Büro gehen und klopfen bis mir mal einer aufmacht... Wie ich jetzt an diese AHB komme weiß ich auch nicht. Ich werde die wohl weiter nerven aber ob ich so näher an eine reha komme weiß ich nicht

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Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich konnte noch einmal mit der Ärztin sprechen welche mir riet zur AHB zu gehen. Sie sagte mir das es mehr um das sportliche geht und ich dort nicht zu Psychologen muss (das mag ich nämlich gar nicht) und das es 3 bis 4 Wochen dauert.
Ich habe den Sozialdienst des Krankenhauses jetzt schon häufiger angerufen und den Damen dort auch eine Mail geschrieben. Leider geht nie jemand ans Telefon oder beantwortet meine Mail.
Ich berichte falls ich es mal zu einem Gespräch mit dem Sozialdienst schaffe.
Grüße
Kramescha

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Hallo,

Ich wollte mal fragen was man auf einer AHB eigentlich tut?
Mir wurde heute gesagt ich soll mal beim Sozialdienst anrufen und mich um das kümmern. Ich weiß aber gar nicht was da gemacht wird und deshalb auch nicht ob ich das will. Aber vielleicht erst mal kurz zu mir.
Bei mir wurde 2008 ein Astrozytom WHO II festgestellt. Ich hatte einen Grand Mal und bei dem CT konnte man den Tumor sehen. Drei Tage danach wurde ich vom Krankenhaus in meiner Heimatstadt zur Uniklinik in Regensburg gefahren und dort operiert. 2010 ist der Tumor wieder gewachsen. Diesmal gab es eine Wach-OP für mich und danach ein Jahr lang Chemotherapie. Vor ein paar Monaten wurde dann leider wieder ein Wachstum festgestellt und ich war heute bei meiner 18. Bestrahlung.
Bisher war ich noch nie auf einer Reha oder ähnlichem. Das ich einen Tumor habe merke ich eigentlich auch nicht. Solange ich meine Levetiracetam nehme lebe ich ein total normales Leben.
Ich will jetzt nicht sagen das ich auf keine AHB gehe. Nur wüsste ich gern was dort mit mir gemacht wird. Bis auf Müdigkeit, Haarausfall und juckende Haut habe ich nämlich auch momentan nichts.
Vielen Dank
Kramescha

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Chemotherapie / Re:Was, wenn Chemo nicht wirkt?
« am: 10. August 2010, 11:40:03 »
Bist du dir auch wirklich ganz sicher das die das gesagt haben? Mittlerweile sind die Gehirnops nicht mehr so gefährlich. 2 % aller operierten sterben bei der Op. Das sind wirklich sehr wenige.
Nach der Narkose bildet man sich schon auch einiges ein. Ich bin mir jetzt noch nicht ganz sicher ob wirklich alles stimmt was ich da in Erinnerung habe.
Bei mir wurde auch fast alles wegoperiert trotzdem muss ich jetzt 2 Jahre nach der ersten OP wieder operiert werden und bekomme danach eine Chemo. Aber deswegen glaube ich trotzdem fest daran das es mir gut gehen wird. Eine Freundin von mir wurde drei mal operiert. Der geht es heute auch gut.

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Chemotherapie / Re:Gebärmutterschutz
« am: 09. August 2010, 15:36:38 »
Oh danke Toni. Dann google ich mal ob es sowas in meiner Nähe gibt.
Ich wusste schon das ich meinen Arzt fragen muss ob er sowas überhaupt macht...
Muss ich das selbst bezahlen? Ich dachte mir das würde von der Krankenkasse übernommen...

Mir wurde nie gesagt das ich nicht hormonell verhüten dürfe. Selbst in der Studie in der ich teilnehme steht ich soll eine hormonelle Verhütungsmethode und eine "mechanische" verwenden. Ich wurde weder früher auf meine Pille angesprochen noch heute auf meine Spirale... Meine Onkologen wissen von meiner Verhütung und mein Frauenarzt von meiner Erkrankung. Keiner sagte da was...

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Chemotherapie / Re:Gebärmutterschutz
« am: 09. August 2010, 13:10:12 »
Ich habe sowieso schon eine Hormonspirale. Da ich an einer Studie teilnehme werde ich noch eine weitere Verhütungsmethode anwenden müssen. Dies ist allerdings kein Problem.
Das ich nach der Chemo schwanger werden darf wurde mir auch gesagt allerdings eben auch die Möglichkeit nach der Chemo unfruchtbar zu sein. Ich frage mich wie das ganze abläuft und habe natürlich auch ein wenig angst vor eventuellen Schmerzen. Auch meinte meine Ärztin man kann sich zeitweise in etwas wie die Menopause setzen lassen. Mit Hormonpräperaten. Da wären natürlich "Erfahrungsberichte" interessant.

Bisher weiß ich das ich Temodal einnehmen werden muss. Mehr noch nicht.

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Chemotherapie / Gebärmutterschutz
« am: 09. August 2010, 12:47:34 »
Hallo,

ich (21) habe hier schon gesucht habe allerdings nichts gefunden.

Da mein Tumor (Astro II) weiter gewachsen ist muss ich sehr bald ein weiteres mal in den OP. Danach werde ich eine Chemo bekommen. Wegen der Chemo muss ich etwas unternehmen um später einmal Kinder bekommen zu können falls ich welche will.
Was habt ihr gemacht und wie war das? Meinen Frauenarzt kann ich leider noch nicht fragen da dieser Urlaub macht.

Viele Grüße
kramescha

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Hirntumor / Re:Was darf man alles?
« am: 09. August 2010, 12:34:02 »
also mir wurde da kaum etwas gesagt. Nur das ich nicht alleine Bergsteigen soll oder Schwimmen da ein epileptischer Anfall schwere Folgen hätte. Und natürlich das Autofahrverbot.
Ich bin 3 oder 4 Wochen nach meiner Op joggen gegangen. Das war auch kein Problem. Mir wurde auch nie gesagt das ich Erschütterungen meiden sollte.  ???
Bei Jujitsu hätte ich allerdings Angst auf den frischoperierten Kopf zu fallen. Ich weiß nicht ab wann der Knochen schon gut genug verwachsen ist
 
Wegen meiner Flugreise (lange nach der op) habe ich meiner Ärztin eine E-Mail geschickt. Sie sagte es wäre sinnvoll erstmal mit einer Kurzstrecke (Flugzeit unter 4 Stunden) anzufangen. Bei längeren Strecken könnte man Probleme mit Kopfschmerzen haben. (ich glaube das liegt am Luftdruck)
Ich bin dann nach Ägypten geflogen und hatte keine Probleme  :D

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Der Schwindel kann am KM-Mittel liegen. Manche reagieren auch auf bestimmte Sequenzen oder eine höhere TESLA.Anzahl, erklärte mir eine Radiologieassistentin. Sie erzählte mir, dass ihr sogar etwas schwindelig wird, wenn sie neben dem MRT-Gerät steht.

Gruß
Bluebird

ich hatte zuvor aber schon viele MRT ohne Anitallergikum. Da hatte ich dieses problem nicht.

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wenn man ein Antiallergikumm bekommt kann es auch sein das man nicht autofahren sollte. Wurde mir letztens gesagt. Allerdings hatte ich nach dem MRT kurz sogar mit dem Stehen Probleme. Zwecks starken Schwindel.  Da würde ich mich sowieso nicht hinters Lenkrad setzen (wenn ich mal nen Führerschein hätte ;))

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Probleme, Anregungen und Feedback / Re: Aktuelle Uhrzeit
« am: 16. November 2009, 22:25:07 »
Hallo rosalie,

ich habe einen Weg gefunden wie wir uns die Uhrzeit selbst umstellen können.
Klicke oben auf "Profil" dann in der linken Leiste auf "Design & Layout".
Dann erschein ein Feld in dem unter anderem Zeitverschiebung steht. In das Feld danach gibst du einfach -1 ein.
Wenn du dann auf Profil ändern klickst stimmt die Uhrzeit.

Ich weiß nicht ob das der einfachste Weg ist, aber funktionieren tuts  :D


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