Nachrichten

1

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Meine geliebte Mama leidet auch unter dieser Krankheit

« am: 19. Juli 2010, 20:00:23 »

Am wichtigsten ist doch, was der Betroffene selbst will! Wenn er sich das reiflich überlegt hat und noch "Herr seiner Sinne" ist, dann solltet ihr seine Entscheidung akzeptieren und ihn auf seinem Weg begleiten. Es ist verdammt schwer!!! Aber selbst die Schulmedizin hat keine Lösung für diese Sch...krankheit. Wir haben unseren Vater auch verloren. Er wollte noch eine OP, als wir ihm alle abgeraten habe. Das war schwer zu akzeptieren, aber es war sein Wille, darum musste es so sein. Auch wenn wir ihm die Strapazen und Nebenwirkungen dieser Behandlung lieber erspart hätten. Wenige Wochen später ist er gestorben, obwohl er wirklich alle Möglichkeiten der Schulmedizin ausgereizt hatte. Es gibt da einfach keinen Garantie auf Erfolg und auch kein RICHTIG oder FALSCH. Wir haben viele ratlose aber auch einige ehrliche Ärzte kennengelernt. Sprecht mit ihm und sagt ihm auch, was ihr für das Beste haltet. Vielleicht findet ihr eine gemeinsame Entscheidung. Tut alles was ihm gut tut und nutzt die gemeinsame Zeit.

2

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Suche Erfahrungen OP mit Gliadel- BCNU- Wafer bei Rezidiv2

« am: 01. Mai 2010, 21:36:19 »

Mein Papa hat bei der Rezidivbehandlung - OP Gliadel eingesetzt bekommen. Er hat sich schnell wieder von der OP erholt und auffällige Nebenwirkungen vom Gliadel hatte er keine. Allerdings auch keine positiven Effekte auf das Sch...ding. Es war innerhalb weniger Monate wieder da und dann gab es leider nichts mehr, was ihm helfen konnte. Wir waren als Angehörige sehr skeptisch, was die OP mit Gliadel anging. Kam uns alles sehr nach Experiment vor, wie überhaupt die ganze Behandlung, von der leider niemand weiß, was wirklich hilft. Er wollte die Gliadel-OP unbedingt und war so voller Hoffnung... Deshalb haben wir ihn dann ermutigt und unterstützt, es zu versuchen. Sicher war es den Versuch wert und wie gesagt, die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, es gab aber eine Zeit, da wussten wir nicht, sind es überhaupt welche oder schon wieder Folgen des erneuten Wachstums bzw. vom Ödem??? Bei jedem verläuft es unterschiedlich. Richtig oder falsch gibt es nicht. Ganz wichtig finde ich, dass ihr das tut, was der Betroffene selbst will.

3

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Detlef1: Meine Mutter hat die Diagnose

« am: 24. April 2010, 16:00:01 »

Ja, Detlef1, so habe ich es auch erlebt. Es war für mich eine Horrorfahrt - 500 km zu meinem sterbenden Papa, der wenige Monate vorher noch gesund und fit war. Dennoch bin ich im Nachhinein dankbar, dass ich bewusst Abschied nehmen konnte. Es war wirklich so, wie du es erwartest. er hat die ganze Zeit friedlich geschlafen. wir hatten auch nicht den Eindruck, dass er Schmerzen hatte. Die Angst vor dem Ersticken hatten wir auch, weil sich natürlich die Atmung verändert, aber er ist nicht erstickt. Wir haben uns alle in Ruhe von ihm verabschiedet, das tut weh, aber besser kann man wohl nicht sterben - ganz in Frieden zu Hause bei seinen Lieben. Nach 4 Tagen (Koma)Schlaf war es geschafft. Er hat noch einmal die Augen aufgemacht und sein Blick sagte uns, dass er etwas ganz Wunderbares erwartet... freudiges Erstaunen!? Ich weiß es nicht, aber der Tod hat für mich dadurch etwas von seinem Schrecken verloren. Er ist geheimnisvoller Bestandteil unseres Lebens, so wie die Geburt auch. Ich wünsche euch viel Kraft für  das Abschiednehmen und die nächste Zeit!!!

4

Krankengeschichten / Re: Glio meiner Mutter

« am: 24. Dezember 2009, 11:34:56 »

Liebe Belgierin,
es tut so weh Abschied zu nehmen, aber es ist auch so unendlich wertvoll es tun zu können.
Viele Erinnerungen an meinen Papa rufen deine Worte bei mir hervor, das ist jetzt schon ein Jahr her...
Ich wünsche ich viel Kraft und Gottes Segen in diesen traurigen Stunden.

5

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Suche besten spezialisten international

« am: 10. Oktober 2009, 20:24:07 »

Ja das wäre großartig, wenn es irgendwo auf der Welt einen Spezialisten geben würde, der dieses Sch...ding besiegen könnte. Da hätte ich für meinen Papa auch keinen Preis oder Weg gescheut...
Musste beim Lesen daran denken, dass vor Kurzem der amerikanische Senator Edward Kennedy an einem Glioblastom verstorben ist und den haben bestimmt die besten Ärzte und Spezialisten behandelt. Selbst die konnten zumindest in diesem Fall nicht sehr viel tun.
Andererseits findet man hier im Forum ganz "normale" Menschen, die seit Jahren erfolgreich gegen den Tumor kämpfen.
Ich wünsche euch, dass Ihr die Hoffnung nie aufgebt und trotzdem die Endlichkeit unseres Lebens akzeptieren könnt. Ich fühle mit euch, kenne diese schwere Situation zwischen Hoffen und Bangen, die jeder Angehörige ganz individuell erlebt. Aber es gibt da kein Richtig oder Falsch, hört auf euer Herz und achtet auf das, was eure Mutter möchte.

6

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Gliom / Glioblastom, was für Möglichkeiten und Wege gibt es??

« am: 07. Juni 2009, 21:31:13 »

Lieber Wolfgang,
ich fühle mit dir, kann diese Situation so gut nachvollziehen. Mein Vater ist vor einigen Monaten an dieser Sch...krankheit gestorben.
Es ist so schwer zu sagen, wann eine medizinische Behandlung noch sinnvoll oder einfach nur Verlängerung eines Leidens ist. Die Ärzte tun sich meiner Erfahrung nach sehr schwer, ihre Ohnmacht zuzugeben und behandeln manchmal einfach um noch irgendetwas zu tun. Und immer wieder schöpft man neue Hoffnung...
Aber bitte hör auf deine "innere Stimme". Manches wird leichter, wenn man sich dem stellt, was man irgendwie doch schon weiß, es aber doch nicht wahr haben will.
Als wir soweit waren, haben wir den Tod nicht mehr als den ganz großen, bösen, schrecklichen Feind erlebt, sondern als unabdingbaren Teil jedes menschlichen Lebens. Wir haben bewusst Abschied genommen. Auch wenn eine Verständigung mit meinem Vater nicht mehr möglich war, alles gesagt, was auf dem Herzen lag. Vielleicht (sicher!)hat er ja doch viel mehr wahrgenommen als wir ahnen. Wir haben ihn begleitet, waren bei ihm bis zum Ende. Das war für ihn und für uns das Beste, diesen schweren Weg so gemeinsam zu Ende gehen zu können.
Euch wünsche ich Mut für die richtigen Entscheidungen und viel Kraft die Zeit, die vor euch liegt.

7

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glioblastoma multiforme

« am: 02. Juni 2009, 20:38:19 »

Mein Papa ist 10 Monate nach der Diagnose gestorben. OP - Bestrahlung (ohne Nebenwirkungen) -Temodal. Er war während er Behandlung tofit und wir konnten echt nicht glauben, dass die Krankheit ihn besiegen kann. Das war auch gut so, denn ohne Hoffnung kann man das nicht überstehen...
Ich war wie du hunderte Kilometer entfernt und habe auch alles gelesen, was irgendwo zu finden war. Daher war mir irgendwie doch schon bewusst, wie gering die Chancen sind und meine Besuche zu Hause waren bei aller Freude, dass es ihm fast immer sehr gut ging und er voller Hoffnung war, von Abschiedsschmerz meinerseits geprägt. Im Nachhinein bin ich aber doch froh, dass ich dieses Bewusstsein nicht unterdrückt habe. Es war es eine sehr schmerzhafte und doch wunderbar wertvolle Zeit der Nähe und des Abschiednehmens.
Ich will dir keine Angst machen. Gib die Hoffnung nie auf, glaub an ein Wunder, alles ist möglich.
Aber unterschätze auch nie euren Gegner. Ich wünsche eurer Familie ganz viel Kraft, zusammen durch alle Höhen und Tiefen dieser Krankheit zu gehen.

8

Krankengeschichten / Re: Loslassen.....

« am: 22. Januar 2009, 20:30:10 »

Hallo Sohn,
ich fühle mit dir.
Mein Vater ist vor 5 Wochen gegangen. Der Abschied war genauso, wie du es beschreibst. Trotz dieser schrecklichen Krankheit denke ich, es ist etwas ganz besonders Wertvolles, den Moment des Todes eines geliebten Menschen so bewusst und in Frieden miterleben zu können. Und auch für den, der geht, gibt es sicher nichts Besseres als die liebevolle Begleitung durch seine Lieben bis zum letzten Atemzug.
Der Tod ist so unbegreiflich und geheimnisvoll, seitdem ich meinen Vater Sterben sah für mich aber nicht mehr schrecklich.
Schrecklich ist für uns, dass wir zurückbleiben und weiterleben, aber auch das schaffen wir. Zwar mit großer Trauer, aber doch dankbar und voller Liebe mit der Erinnerung an das, was war und mit der Hoffnung auf ein Wiedersehen.
Viel Kraft wünsche ich euch,
Susa

9

Krankengeschichten / Re: Massive Verschlechterung

« am: 30. Dezember 2008, 14:34:04 »

Liebe Felicitas,
bei unserem Vater war es genau so. Er wollte sich einfach nicht helfen lassen. Das ist für die Angehörigen natürlich sehr schlimm, denn es kommt immer wieder zu Auseinandersetzungen, die man eigentlich gar nicht will und die noch zusätzlich alle belasten.
Aus der Sicht des Betroffenen ist es ja auch sehr schwer, sich einzugestehen, was man alles nicht mehr kann und sicher auch entwürdigend, sich bei den intimsten Verrichtungen helfen lassen zu müssen... Da konnte ich ihn schon verstehen.
Wir wollten einen Pflegedienst holen oder ein Hospiz, aber zur großen Erleichterung für alle kam es nicht mehr dazu. Er ist von einem Tag auf den anderen in einen friedlichen Koma-Schlaf gefallen und konnte nach 4 Tagen ganz in Ruhe zu Hause  sterben. Das ist jetzt 2 Wochen her und so richtig kann ich es immer noch nicht fassen, was in diesem nun endenden Jahr alles passiert ist...
Ich wünsche dir und deinem Mann für die nächsten Tage viel, viel Kraft beim Abschiednehmen. Das was man liebt, bleibt für immer. Die Liebe ist stärker als der Tod.
Zwei Zitate noch, die mir manchmal geholfen haben:

"Sobald wir alle unsere Arbeit auf dieser Erde erledigt haben,
ist es uns erlaubt, unseren Leib abzuwerfen,
welcher unsere Seele, wie ein Kokon den Schmetterling, gefangen hält.
Wenn die Zeit reif ist, können wir unseren Körper gehen lassen,
und wir werden frei sein von Schmerzen, frei von Ängsten und Sorgen,
frei wie ein wunderschöner Schmetterling, der heimkehrt zu Gott."   E. Kübler-Ross

„Wir treten aus dem Schatten bald in ein helles Licht. Wir treten durch den Vorhang vor Gottes Angesicht. Wir legen ab die Bürde, das müde Erdenkleid; sind fertig mit den Sorgen und mit dem letzten Leid. Wir treten aus dem Dunkel nun in ein helles Licht. Warum wir’s Sterben nennen? Ich weiß es nicht“.    Dietrich Bonhoeffer

10

Krankengeschichten / Re: Glioblastom im Endstadium

« am: 17. Dezember 2008, 21:59:10 »

Auch mein Vater ist nun am letzten Donnerstag nach 10 Monaten Glioblastom gestorben. Wir haben ihn als Familie bis zum Schluss begleitet. Er ist zu Hause friedlich eingeschlafen.
Es gab viele Hochs und Tiefs im letzten Jahr und immer die Hoffnung, dass es doch nicht so schnell geht, dass er natürlich zu denen gehören wird, die das Unmögliche schaffen und diese Krankheit überleben.
Ich habe hier im Forum so viel gelesen und wusste, was uns erwartet. Zum Glück war es dann aber doch nicht so schrecklich, wie ich befürchtet hatte. Er war eigentlich bis 10 Tage vor seinem Tod total selbständig und nicht pflegebedürftig, die Sprache hatte sich allerdings in den letzten Wochen nach der 2. Op rapide verschlechtert. Nur in den letzten Tagen kam es auch zu Schwächen und Zittern der rechten Körperseite, alle alltäglichen Dinge wurden schwer und wir hatten echt Angst, wie es nun weitergehen würde. Er fiel dann aber von einen Tag auf den anderen in einen komaähnlichen Schlaf,  4 Tage lang. Das war ganz friedlich. Wir haben uns alle (Frau, Kinder, Enkelkinder)von ihm verabschiedet, ihm noch so vieles gesagt, ihn losgelassen... Eine Stunde vor seinen Tod öffneten sich nach Tagen seine Augen (ohne uns anzusehen), im letzten Moment seines Lebens richtete sich sein Blick dann ganz gezielt nach oben, die Augen waren ganz klar, ganz offen und spiegelten etwas wider, das einfach wie ein wunderschöner Glanz aus einer anderen Welt war. Wir glauben, dass er heimgegangen ist zu Gott, den er sein Leben lang geliebt hat.
Der Verlust tut sehr weh und niemand kann erklären, warum ein Mensch an so einer furchtbaren Krankheit sterben muss.
Trotzdem wünsche ich jedem, der es noch vor sich hat (selbst oder mit seinen Angehörigen) dass er es dann, wenn es so weit ist, so schön und intensiv erleben kann, wie wir.
Er hat es jetzt geschafft, wir müssen weiterleben. Das was man liebt, wird nie vergehen! Unser Vater in in den letzten Monaten seines Lebens so viel Liebe weitergegeben. Dieses Geschenk seiner Liebe kann nicht sterben.

11

Krankengeschichten / Re: Glioblastom im Endstadium

« am: 06. Dezember 2008, 16:21:18 »

Hallo Marc,
ich möchte mich auch bei dir bedanken, für alles was du hier aufgeschrieben hast. Wir sind auch auf diesem Weg. Es ist so schwer, aber du hast geschrieben, das sie mit einem Lächeln eingeschlafen ist, wie schön.
Das wünsche ich mir auch, dass am Ende ein Lächeln bleibt, trotz aller Tränen, die wir sicher alle in so einer schweren Zeit weinen...
Eurer Familie wünsche ich von Herzen, dass ihr das alles gut verarbeiten könnt.
Liebe Grüße

12

Krankengeschichten / Re: Rezidiv/Oedem verkleinert

« am: 04. Dezember 2008, 08:04:04 »

Wieviel mg Cortison darf man denn täglich höchstens nehmen?
Patient bekommt seit zweiter OP keine Chemo mehr und hat jetzt zunehmende Ausfallerscheinungen. Der Neurologe hat die Behandlung an die  Hausärztin abgegeben (palliativ)und die weiß es wohl nicht so genau, ist mein Eindruck.

13

Alternative Behandlungsmethoden / Baikalhelmkraut - Wogonin bei Glioblastom

« am: 25. August 2008, 20:25:44 »

Folgende Geschichte habe ich heute in einem anderen Forum gefunden:

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=591383

(siehe Eintrag vom 18.8.08 von bacgun)

14

Chemotherapie / Re:Resistenz gegen Temodal?

« am: 24. Juli 2008, 14:54:01 »

Unser Neurologe sprach davon, dass er Patienten hat, denen er schon über 2 Jahre kontinuierlich Temodal verschreibt und es auch nicht absetzten würde, eben damit sich kein Rezidiv bildet...

15

Alternative Behandlungsmethoden / Re:Alternative Heilmethoden bei Glioblastom

« am: 20. Juli 2008, 20:01:06 »

So was in der Art habe ich mir auch gleich gedacht... Aber es scheint ja doch ein paar Leute zugeben, bei denen es hilft. Irgendwie klammert man sich ja auch an jeden Hoffnungsschimmer. Ist es dann nicht doch einen Versuch wert oder einfach nur schade ums Geld? Ich bin da ganz hin- und hergerissen  
Übrigens ist es echt klasse, dass es dieses Forum gibt und man auch sofort Antworten auf seine Fragen bekommt. Ein dickes Dankeschön an den Moderator!!!