Nachrichten

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 09. September 2019, 20:50:13 »

Heute kam nun der Brief an.
Zwei kleine Meningeome links temporal. In den letzten Jahren sind sie aber nur um 1,5mm gewachsen.
Ich habe für mich jetzt entschieden dass ich die zwei Jahre bis zum nächsten MRT warte, in der Hoffnung, dass nichts weiter wächst.
Sollten sich die Anfälle verändern, gehe ich vorher.

LG Andrea

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Vorstellung / Antw:Meningeom durch Zufall entdeckt

« am: 07. September 2019, 21:19:27 »

Hallo Biene,

jeder Fall ist natürlich anders, aber ich bin vor knapp 10 Jahren auch operiert worden.
Mein Meningeom saß am Sinus Sagitalis Superior.
Ich habe mir damals auch eine Zweitmeinung eingeholt.

LG Andrea

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 07. September 2019, 21:14:09 »

Hallo Tina,

ich habe am Freitag jetzt mal angerufen. Angeblich ist der Bericht am 30.8. geschrieben worden, und ich müsste ihn schon haben, oder er hängt noch in der Post.
Er wird jetzt jedenfalls nochmals losgeschickt. Unter Umständen habe ich ihn dann zweimal.
Nächste Woche müsste er dann ja da sein.


LG und schönes Wochenende
Andrea

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MRT / Antw:Warnung vor zu häufigen MRTs: Gadolinium kumuliert möglicherweise im Gehirn

« am: 07. September 2019, 21:09:09 »

Aaalso,
Das Kontrastmittel wird bei mir auch immer erst kurz vor Schluß gegeben.
Aktuelle Blutwerte musste ich früher mal mitbringen, seit ein paar Jahren aber nicht mehr.
Und dass das Kontrastmittel nicht unumstritten ist, habe ich jetzt erst das erste Mal in der Uni gehört.

LG Andrea

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 02. September 2019, 18:57:39 »

Danke Thüringer,

Nach neuesten Erkenntnissen lagern sich wohl minimale Mengen des Kontrastmittels im.Gehirn ab.
Ob und welche Auswirkungen es hat, ist aber noch nicht ausreichend weforscht.

LG Andrea

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Epilepsie / Antw:Ist ein Anfall nach Ausschleichen prophylaktischer Epi-Therapie möglich?

« am: 24. August 2019, 16:03:14 »

Hallo Kasy,

Die Halbwertzeit ist unabhängig von der Wirkstoffmenge.
Wenn du z.B. 1000mg nimmst, sind es nach 7 Stunden nur noch 500 mg und nach weiteren 7 Stunden nur noch 250mg.
In der Zwischenzeit hast du ja aber schon wieder neue genommen, und der Spiegel ist wieder erhöht.

100% genau muss man die AE wirklich nicht nehmen. Ich vergesse sie schon auch mal, wenn auch sehr selten. Spätestens wenn ich 5-6 Stunden drüber bin merke ich es aber auch.
Da ich ja aber auch noch Lamo nehme, welches eine Halbwertzeit von über 30 Stunden hat, habe ich immer noch einen gewissen Schutz.

Wenn du unter Leve anfallsfrei bist und wenig oder keine NW hast, so wird der Spiegel normalerweise nicht überprüft. Das ist nicht nötig.

Regelmäßig kontrolliert wird meistens nur wenn man nicht sicher ist ob der Patient regelmäßig seine Medikamente.

Ich hoffe das beantwortet deine Fragen

LG Andrea

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Epilepsie / Antw:Ist ein Anfall nach Ausschleichen prophylaktischer Epi-Therapie möglich?

« am: 23. August 2019, 14:17:59 »

Hallo Kasy,

Ja, alles gar nicht so einfach mit den AE.

Zuerst einmal, gehört habe ich von einem Anfall nach Absetzen nach der prophylaktischen Gabe nach einer HirnOP auch noch nie gehört.
Das ist aber auch kein Wunder, denn es werden ja nur noch selten prophylaktisch AE gegeben.

Grundsätzlich kann jeder Mensch im Leben mal einen Anfall bekommen. Wenn es dabei bleibt bekommt man auch keine Medis und ist auch kein Epileptiker.
Das war dann ein Gelegenheitsanfall.

Zum Monitoring. Ich hatte schonmal das Vergnügen.Du wirst dauerhaft verkabelt. Die AE werden auf einen Schlag abgesetzt, und dann heißt es warten auf einen Anfall.
Das kann recht flott gehen. Die Halbwertzeit von Levetiracetam ist z.B. nur 7 Stunden. Das ist schnell draußen.
Lamotrigin hat ca. 30.
Wenn dann der Anfall da ist, kann man im EEG genau sehen woher er kommt.

Dann werden die Medis wieder eindosiert, wahrscheinlich umgestellt, weil.es hatte ja einen Grund warum du beim Monitoring warst.

Nicht immer kommt es zum Anfall und es kann ein.Auslöser gefunden werden.
Man geht dann manchmal auch von psychogenen Anfällen aus.
Es ist aber auch möglich beides zu haben.

Wenn du noch Fragen hast. Her damit.

Andrea

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 23. August 2019, 13:11:39 »

Hallo Kasy,

Den Anfallskalender hole ich jetzt gleich aus der Handtasche und lege ihn griffbereit hin.
Anfangs der Woche ging die Arbeit wieder los,vd a waren es schon wieder deutlich mehr.

Eine Gleitsichtbrille trage ich schon.seit mehreren Jahren, und die derzeitige ist auch erst 3 Monate alt. Allerdings war ich damals nur beim Optiker.

LG Andrea

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Epilepsie / Antw:Ist ein Anfall nach Ausschleichen prophylaktischer Epi-Therapie möglich?

« am: 23. August 2019, 10:09:20 »

Hallo Kasy

Ich als “alte“ Epileptikerin kann dir zumindest ein paar Fragen beantworten.

Grundsätzlich sollte/darf man AE nie auf einmal absetzen, dann ist die Wahrscheinlichkeit dass man Entzugsanfälle bekommt relativ hoch. Dies nutzt man während eines Monitorings auch aus. Man setzt unter Kontrolle abrupt die AE ab um einen Anfall zu provozieren, und mittels EEG herauszufinden von welcher Stelle aus der Anfall beginnt.

Deshalb immer ausschleichen.
Aber auch da wird ein verantwortungsvoller Neurologe ein Fahrverbot verhängen, denn es kann trotz nicht bestehender Epilepsie immer noch zu einem Anfall kommen.

Bei (ehemaligen) Epileptikern wartet man auch dann noch mind. einen Monat bis man wieder fahren darf.

Je nach Schnelligkeit des Ausschleichens hat man da also schnell mal 3 Monate zusammen.

Vielleicht konnte ich dir wenigstens einen Teil deiner Fragen beantworten.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 23. August 2019, 09:51:12 »

Hallo Tina,

ging es mir anders? Das ist eine sehr gute Frage, die ich aber so einfach nicht beantworten kann.
Ich hatte den Eindruck dass ich wieder vermehrt fokale Anfälle habe. Das h abe ich Anfang Juli auch schon bei meinem Neuro angesprochen.
Da ich aber weiß dass das mit dem Eindruck oft auch subjektiv ist, hat er mir einen Anfallskalender mitgegeben den ich aber bisher noch nicht geführt habe *schäm*

Ich denke aber auch nicht dass evtl. vermehrte Anfälle daher kommen könnten.
1. Wurde bei einem Intensivmonotoring ja klar festgestellt dass der Anfallsauslöser die Narbe ist. und
2. Nehme ich ja schon Antiepileptika und das nicht wenig.

Ansonsten halt die Probleme die ich seit der OP halt habe, die aber auch NW von den AE sein könnten.
Mal mehr mal weniger.

Aber im Prinzip jetzt nichts was mich sehr beunruhigen würde. Außer die Meningeome würden in der Nähe des Sehnervs sitzen. Wenn ich lange am Handy oder am Ebook sitze habe ich Probleme wieder klar zu sehen.

Auf die Lage bin ich jetzt echt gespannt. Und Augenarzt wäre zwischendurch vielleicht trotzdem mal nicht schlecht.

Dass hier deutlich weniger los ist als früher ist mir auch gleich aufgefallen. Schade. Mir hat dieses Forum sehr geholfen, und auch viele Informationen gegeben.

Aber Gäste sind doch immer wieder welche da.

Jetzt hoffe ich dass der Brief bald kommt. Ich bekomme den eigentlich immer gleichzeitig mit dem Neuro, also bringt dort anrufen auch nichts.

Liebe Grüße
Andrea

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 22. August 2019, 10:06:29 »

Hallo Tina, 

In der Ambulanz und auch die ersten Tage zuhause dachte ich dass ich mit wait-and-see ganz gut klar komme.
Mittlerweile bin ich mir da nicht mehr so sicher. Es beschäftigt mich doch gedanklich sehr, und das täglich.

Ich habe mir jedoch fest vorgenommen zuerst mal drn Bericht abzuwarten um zu sehen was dort genau drin steht. Wie groß? Genaue Lage? Wachstum seit dem letzten Mal etc.
Die Lage wäre wohl nicht schlecht. Jedenfalls deutlich leichter zu operieren als beim letzten Mal.
Er hat gemeint dass er sich jetzt mal politisch unkorrekt ausdrückt. Ich käme ja jetzt in ein Alter wo der Stoffwechsel sich verlangsamt, und somit hoffentlich auch das Tumorwachstum.

Die Kontrolle erst wieder in zwei Jahren hat er damit begründet dass nach den neuesten Erkenntnissen das Kontrastmittel so wenig wie nötig eingesetzt werden soll.
Trotzdem soll und kann ich natürlich jederzeit vorher kommen bei Beschwerden.

Mittlerweile ist mir tzmindest klar. Wenn dich in der UNI nicht ein Assistenzarzt zum Gespräch holt, dann gibt es Neuigkeiten. 

Danke für dein Feedback
Andrea

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Meningeom / Meningiom / Ich bin wieder hier...

« am: 14. August 2019, 14:51:52 »

Hallo zusammen, 

nach etlichen Jahren hat es mich wieder hier her verschlagen, und ich habe mich gefreut wieder altbekannte Namen zu lesen.

Wie ihr denken könnt ist der Anlass natürlich nicht so erfreulich.
Meine OP ist jetzt schon fast 10 Jahre her, und jetzt haben sich zwei neue Meningeome gebildet.
Die waren wohl vor zwei Jahren schon da, aber da wurden sie im Bericht nicht erwähnt.
In den neuen Bericht wird er es aber reinschreiben, da es in den letzten 2 Jahren ca 2mm gewachsen ist. Also nicht wirklich viel.
Der Radiologe hatte gar nichts gesehen. Sie sitzen aber auch an einer ganz anderen Stelle.
Ich möchte damit nur sagen dass es sehr wichtig ist, dass sich diese Bilder auch ein Neurochirurg, am besten mit Erfahrung im Kopfbereich anschaut.

Ausgemacht haben wir jetzt mal die wait and see Strategie. Wiedervorstellung in 2 Jahren. Und ich hatte gehofft dass jetzt endlich mal Schluß wäre.

Nun denn, dann werde ich mich wieder öfters hier sehen lassen.

Liebe Grüße

Andrea

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Chemotherapie / Re:Wer macht Temozolomid Langzzeittherapie?

« am: 14. April 2015, 13:37:25 »

Iwana ist leider Ende letzten Monats verstorben 

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 22. Juni 2013, 10:02:16 »

Hallo enie

warum hält deine Neurologin nicht den Mund wenn sie vom Rentenrecht keine Ahnung hat?

Du musst das Geld definitiv NICHT an deine KK zurückzahlen. In dem Fall hat deine KK einfach Pech gehabt dass es so lange gedauert hat bis die Rente bewilligt wurde. Auch wenn es rückwirkend bewilligt wurde.

Mach dir also darum keine Gedanken.

LG und schönes WE

Andrea

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Meningeom / Meningiom / Re:Entfernung der Hirnhaut

« am: 26. April 2013, 16:03:07 »

Danke Krimi und probastel,

eine ähnliche Antwort habe ich im Hirntumorforum auch schon bekommen.
Mein Meningeom lag am Sinus Sagitalis Superior und deshalb konnte dann die Hirnhaut wohl auch nicht entfernt werden.

Die Epilepsie kommt definitiv der Narbe der OP. Das wurde bei einem Monitoring in einer Epilepsiespezialklinik festgestellt.
Während eines Anfalls konnte man im EEG den Anfallsherd zweifelsfrei der Narbe zuordnen.

LG Andrea