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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Krampfanfälle durch Glioblastom - wer hat Erfahrung?

« am: 27. Juni 2010, 20:20:36 »

Hallo,
auch mein Vater litt unter Krampfanfällen. Sein Antiepileptikum wurde dreimal umgestellt, doch wirklich geholfen hat es nicht. Zum Schluss nahm er auch Keppra.
Zu dem Arm kann ich nichts sagen.
Allerdings war es bei meinem Vater auch so, dass, sobald Kortison reduziert wurde, es zu vermehrten Anfällen kam. Nimmt deine Mutter Weihrauch? Damit haben wir die Reduzierung gut in den Griff bekommen.
Alles Gute für euch!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Suche Erfahrungen OP mit Gliadel- BCNU- Wafer bei Rezidiv2

« am: 14. April 2010, 19:41:05 »

Hallo,
mein Vater hat auch Gliadel eingesetzt bekommen. Allerdings schon bei der 1. OP. Er hatte keinerlei Nebenwirkungen, nur viele epileptische Anfälle, was ja auch eine Nebenwirkung sein soll. Aber keiner weiß, ob es vom Gliadel kommt. Vermutlich nicht! Ansonsten kann ich nicht viel dazu schreiben. Ca. einem 3/4 Jahr nach der OP mit Gliadel Einlage kam das Rezidiv. Allerdings hat er die ganze Zeit von Erst-Op mit Rezidiv kein Temodal genommen. Erst danach! Er wurde nicht nach Standardtherapie behandelt.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV am/im Hinrstamm - Erfahrungen weitere Therapien gesucht

« am: 13. März 2010, 15:27:34 »

Hallo,

eigentlich hatte ich vorgestern geantwortet. Komisch, wurde nicht gespeichert. Also mein Vater hatte auch ein GBM. Er ist im September nach 16 Monaten GBM mit nur 53 Jahren an einer Lungenentzündung gestorben.
Also zu deiner Frage:ich habe noch nie darüber gelesen, dass es auf eine bessere Prognose hinweist, wenn man viele epileptische Anfälle hat. Mein Vater hatte den Tumor im rechten Temporallappen. Er hatte viele epileptische Anfälle. Aber dies lag wohl daran, dass die Stelle, wo der Tumor lokalisiert war (also im Temporallappen) eine sehr Anfallshäufigkeit verursacht. Keppra hat mein Vater auch bekommen.
Falls es jemand besser weißt und es doch auf eine bessere Prognose hinweist, möge er mich verbessern.
Ansonsten haben wir persönlich keine Erfahrungen mit Hyperthermie, etc. gemacht. Aber es gibt hier einige im Forum. Er hat während der OP Gliadel eingesetzt bekommen, dann Strahlentherapie und Temodal. Temodal allerdings erst später. Er wurde nicht nach Standardtherapie behandelt. Temodal wurde täglich verabreicht in einer geringeren Dosis. Soll besser verträglich sein.

Lieben Gruß!

Lieben Gruß!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Wohlbefinden steigern bei Chemo+Strahlen, Erfahrung??

« am: 05. Januar 2010, 23:52:18 »

Hallo,
mein Vater hatte auch ein Glioblastom. Leider ist er im September nach 16 Monaten verstorben, an einer Lungenentzündung. Er nahm auch ein paar Monate Weihrauch. Er hatte immer große Probleme Kortison zu reduzieren, was aber wichtig war, da er viele Nebenwirkungen durch dieses Zeug hatte. Durch eine Reduktion bekam er sofort fokale Anfälle. Durch Weihrauch hat es geklappt. Also ich kann nur dazu raten!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Strahlenfolgen?????

« am: 26. Dezember 2009, 19:09:20 »

Hallo,
wo saß denn der Tumor? Habt ihr schon mal einen Arzt gefragt, ob es vielleicht epileptische Anfälle sein könnten?

Lieben Gruß!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 30. September 2009, 16:02:05 »

Danke, fips!
Wir haben noch Boswellia Serrata (Weihrauch). Ich glaube 4 oder 5 Packungen, also für einen Monat ca. Da wir es nicht mehr brauchen, würden wir es gerne an jemanden verschenken, der es braucht.  Falls jemand Interesse hat, soll er mir bitte eine PN schicken.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 30. September 2009, 13:03:32 »

Mein Vater ist gestern friedlich eingeschlafen.
Er hatte keine Kraft mehr. Er lag einen Monat im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung, künstlichem Koma und einer Herzschwäche. Sein Herz hat einfach aufgehört zu schlagen.
Kann es nicht glauben. Er war so voller Zuversicht und Hoffnung...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 17. September 2009, 18:21:11 »

Hallo,
und zwar liegt mein Vater seit 2 Wochen im Krankenhaus mit einer schweren Lungenentzündung und einem Lungenödem. Zusätzlich hat er einen Pilz im Mund. Er ist sehr schwach. Nun wurde heute ein MRT vom Kopf gemacht. Und zwar wird vermutet, dass da Tumorwachstum ist. Temodal wurde vor ein paar Tagen abgesetzt, da er Entzündungen im Rachenraum, etc. hat. Da er gerade sehr schwach und nicht transportfähig ist, suchen wir nach einer Möglichkeit, wie der Tumor weiter behandelt werden kann im Krankenhaus. Op ist ja in seinem Zustand gerade nicht möglich. Habt ihr Vorschläge zu einer "sanften" Form der Chemotherapie??? Oder irgendwelche alternativen Behandlungsformen, die man im Krankenhaus anwenden könnte? Ich hoffe so auf eine schnelle Antwort von euch!!!!
Lieben Gruß,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Brauche Hilfe wg. Zweitmeinung?!

« am: 13. September 2009, 14:40:49 »

Hallo,
wir waren vor 2 Monaten auch im INI bei Dr. Fernandez. Der führt meistens die Sprechstunden durch. Also wir haben die Sachen dort per Post hingeschickt, auch Arztbriefe. Den Termin bekommt man relativ schnell. Die sind auch froh über Kundschaft (so viel ich weiß ist das INI noch verschuldet) und aufgrund des Status "Privatklinik" natürlich nicht so überlaufen. Die Rechnung kommt dann paar Wochen, nachdem ihr euch dort vorgestllt habt. Bei uns kostetet es um die 70 Euro, aber wir hatten auch nicht so ein langes Gespräch.
Alles Gute!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 19. August 2009, 16:44:41 »

Hallo alle,
heute kam der Brief vom INI Hannover, die die PET Untersuchung ausgewertet haben. Prof. Samii will operieren und zwar in 2 Sitzungen. Wir warten nun noch auf einen Rückruf aus Göttingen, der eigentlich schon vor 2 Tagen sein sollte und die man einfach nicht ans Telefon bekommt, ob die auch operieren wollen und dann wird entschieden.

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Weihrauch / Re: Weihrauch und Tegretal (Carbamazepin)

« am: 09. August 2009, 23:30:45 »

Hallo,
vielleicht solltest du mal Prof. Simmet aus Ulm anrufen. Der hat, soviel ich weiß, jeden Tag zwischen 8 Uhr und 8.30 Uhr Telefonsprechstunde. Ich habe ihn letztens angerufenund fand ihn sehr nett! Er hat Studien über Weihrauch gemacht und wird dir bestimmt weiterhelfen können.

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Laif-600 Johanniskraut / Re: Kostenübernahme von Laif 600

« am: 05. August 2009, 12:53:19 »

Hallo Christine,
ich lese gerade deinen Beitrag. Mein Vater wird nun bald Weihrauch nehmen und wir wollen auch versuchen, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Eigentlich ist die DAK oft zu Kompromissen bereit. Wir sind gespannt! Ich interessiere mich für den "Wortlaut", mit dem Erich Nittel Weihrauch erstattet bekommen hat. Könntest du mir den zuschicken?
Lieben Gruß,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 29. Juli 2009, 11:22:12 »

Hallo fips,
nein, mein Vater leider an keiner chronischen Darmerkrankung. Er hatte "nur" eine Sigmastenose, weshalb ihm das Sigma entfernt wurde. Die Ärzte vermuteten zuerst auch colitis ulcerosa, aber eine Darmspiegelung bestätigte es nicht. Seit der Op traten auch keine Probleme mehr auf.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 28. Juli 2009, 10:00:46 »

Hallo,
gestern hatte mein Vater abends plötzlich dieses Taubheitsgefühl im rechten Zeigefinger und nicht mehr im linken kleinen und Ringfinger. Wo kann das denn nun herkommen? Inwiefern kann es vom Kopf kommen? Leider ist unser Neurologe im Urlaub.

Hallo friederike,
wir hoffen auch sehr auf Weihrauch. Er hat auch die ganze Palette an Nebenwirkungen (Grauer Star, Cushing Syndrom, Gelenkschmerzen, Muskelabbau, Cushing Syndrom, hohe Cholesterinwerte, schlechte Beweglichkeit). Wenn wir versucht haben Kortison zu reduzieren, bekam er fokale Anfälle und war schlechter drauf. Er hat so zugenommen, so dass ihn kleine Spaziergänge schwerfallen, weil er dann ausser Puste ist. Hoffentlich wird es durch das Weihrauch besser. Wir wurden auch schon sehr belächelt von unserem Hausarzt wegen Weihrauch. Habt ihr mal versucht es von der Krankenkasse erstattet zu bekommen?
Ich hoffe, dass ihm Durchfall erspart bleibt. Er hatte vor einem halben Jahr erst eine Op, wo ihm 20 cm seines Darmes entfernt wurden auf Grund einer Verengung und davor auch viele Probleme mit Durchfall, Verstopfung, etc. Wie viel Weihrauch bekommt dein Mann?
Ich habe gerade deine alten Beiträge gelesen. Ich bekomme H15 übrigens über eine internationale Apotheke für 25 Euro pro 100 Stück. Das ist genau so teuer wie Ayurveda-totaal. Da gibt es vielleicht nicht so viel Ärger. An MagForce haben wir uns auch gewendet, aber leider erfüllt mein Vater nicht alle Einschlusskriterien. Der Tumor ist zu nah am rechten Seitenventrikel.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 27. Juli 2009, 11:20:22 »

Ich habe gerade etwas im Internet recherchiert. Vielleicht ist es das sogenannte "sulcus ulnaris syndrom", eine Art Nervenschädigung beim Ellenbogen, soweit ich es richtig verstanden habe.