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Nachrichten - Sanne68

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom BWK 2/3
« am: 21. November 2019, 16:08:46 »
Das sind ja sehr erfreuliche Nachrichten. Ich wünsche dir von Herzen, daß es so bleibt. Dann kann das hektische Weihnachtstreiben ja kommen. :)

LG Sanne68

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So Daumen drücken hat geholfen, es sieht alles so aus, wie vor einem Jahr ;D Die Ärztin meinte auch, daß das Rezidiv wohl am Hörnerv sitzt und nicht am Trigeminus (also gar kein Rezidiv ???). Das hatte man in 2012 in Aachen schon mal erwähnt, war aber nicht sicher. Joa, das deckt sich wohl mit der Aussage vom letzten Jahr, daß ich da mehrere kleine Aussprossungen rumliegen habe an verschiedenen Nerven. Hören tue ich zum Glück wie ein Eichhörnchen, also keine Kollateralschäden durch die Bestrahlung. Der bestrahlte Tumor ist anscheinend noch mal geschrumpft, das darf er gerne und jederzeit ;)

Kontrolle in einem Jahr. Dann kann ich mich jetzt mal auf meinen Urlaub freuen. ;D

Euch allen einen sonnigen Tag und allzeit gute Befunde. LG Sanne68

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Hallo Corsivo, danke für die guten Wünsche, bitte am 21. und 23. Mai Daumen drücken ;)  Dann habe ich MRT und zwei Tage danach Besprechung.

LG Sanne68

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Hallo Corsivo,

dann hast du schon eine Menge mitgemacht. Freut mich für dich, daß sich dein TN ruhig verhält. So darf das gerne weiter gehen. Ist es bei dem einen Anfall geblieben?

Mir wurde nach der OP gesagt, daß es durch Vernarbung zu Anfällen kommen kann. Ist zum Glück nicht eingetroffen  :)

LG Sanne

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Hallo Corsivo, ich sehe jetzt erst deinen Beitrag. Erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

Heißt das, dein TN wird beobachtet und es ist seit 4 Jahren unverändert? Dann hoffe ich für dich, daß es noch lange so bleibt und wünsche dir viel Glück für deine nächste Untersuchung.

Meine Kontrolle im Mai 2018 brachte zum Glück auch keine Veränderung. Allerdings erwähnte die Ärztin ( ich habe jedes mal wen anders da sitzen :P), daß ich wohl mehr als ein Neurinom habe, was allerdings seit 2012 unverändert ist. Da fiel ich erstmal aus allen Wolken, denn darüber hatte noch kein Arzt mit mir gesprochen. Ihr könnt euch vorstellen, daß mein Puls erstmal Purzelbäume geschlagen hat. Es ist wohl der besseren Auflösung im MRT geschuldet, daß jetzt die Strukturen noch deutlicher sichtbar gemacht werden können. Na dann will ich mal hoffen, daß es so bleibt.

Ich bin erst im Mai wieder dran. LG Sanne


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Hallo Krimi,

das hört sich gut an. Lass es ruhig angehen und genieß das tolle Wetter.

LG Sanne68

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Liebe Krimi,

ich wünsche dir alles Gute für die Bestrahlung und dass danach Ruhe einkehrt.

LG Sanne68

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Liebe Krimi,

meine Daumen sind gedrückt, ich kenne das Gefühl. Du bzw. Ihr habt ja bereits einen Plan, aber am schönsten wäre es, wenn der gar nicht benötigt wird.

Alles Liebe Sanne68

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Hallo Krimi,

ich habe zwar ein operiertes Trigeminusneurinom, aber das Rezidiv wurde 2012 im Gammaknife bestrahlt. Ich weiß jetzt nicht, welche Art der Bestrahlung bei dir angestrebt wird.

Ich habe also den direkten Vergleich beider Methoden. Die Kollateralschäden sind sicher nicht auf ein AN anwendbar. Im Rückblick würde ich es aber genau so noch mal machen.

Was jetzt genau Langzeitschäden sind und was normale Alterserscheinungen, weiß ich nicht. Ich werde demnächst 49. Ich kann mich bei Nebengeräuschen nicht mehr so gut konzentrieren, was im Berufsalltag manchmal nervt. Seit der Bestrahlung habe ich immer mal wieder Mittelohr-Probleme. Die Tube geht zu, was meine HNO aber auf die zu großen Nasenmuscheln schiebt, die mir schon zweimal verkleinert wurden.

Was jedoch positiv ist, daß der Tumor seit 5 Jahren keinen Mucks mehr gemacht hat. Meine Symptome haben sich nicht verschlechtert, ich würde sagen, die sind sogar noch zurück gegangen.

LG Sanne68


 

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Kurzes Update von meiner jährlichen MRT-Kontrolle. Alles ist unverändert und ich war sehr erleichtert, denn zuvor hatte ich doch ziemlich häufig Kopfschmerzen und mein Trigeminusnerv hat ordentlich gepocht.

Ich hab dann auch mal meine Frage zur Kontrastmittelablagerung gestellt. Auskunft der Ärztin war, daß solange die Nierenfunktion in Ordnung ist und ich viel Trinke, das Kontrastmittel wieder vollständig ausgeschieden wird. Ich muß vor der Untersuchung auch immer meine Nierenwerte bestimmen lassen.

LG Sanne68

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Hallo Humbug,

auch ein Blick auf die Homepages der Kliniken kann Aufschluss darüber geben, welche Tumore dort regelmäßig operiert werden. Ich bin 2008 an einem Trigeminusneurinom operiert worden und es waren 3 Neurochirurgen am Werk, sogar der Professor persönlich, obwohl ich NUR Kassenpatientin bin. Das hatte ich wohl dem Umstand eines eher seltenen Tumors zu verdanken. Sowas sehen die nur einmal im Jahr.

Vagusneurinome sind noch seltener, die operiert ja keiner regelmäßig. Ich meine mich aber zu erinnern, daß Mainz und Würzburg einen ganz guten Ruf haben. Da würde ich aber nochmal die Homepages angucken.

Alles Gute für deinen Mann.

LG Sanne68

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom LWS
« am: 06. Juli 2017, 15:22:17 »
Hallo Rennsemmel,

schön daß du alles gut überstanden hast und es dir gut geht. Vielleicht findest du bei den Meningeomen noch jemanden, der an der selben Stelle wie Du einen Tumor hatte und erfolgreich operiert werden konnte.

Weiterhin alles Gute für Dich wünscht Sanne68

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Hallo Felicia,

ich bin ganz Krimis Meinung. Mit deinem Tumor hat das Fieber höchstwahrscheinlich nichts zu tun.  Ich weiß, daß dich dein Tumor enorm beschäftigt, aber aus eigener Erfahrung führt der nicht zu Fieber.

Wir haben nun mal Winter, da fängt man sich leicht einen grippalen Infekt ein. Bei Fieber fühle ich mich auch schwindelig, das kann durchaus zusammen hängen, sollte vielleicht von deinem Hausarzt mal gecheckt werden.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für die Schmerzklinik und auch für die andere Klinik. Dauernd Schmerzen zu haben ist nicht schön und man gibt unbewußt dem Tumor die Schuld. Ich habe seit meiner Kindheit sehr oft unter Migräne gelitten, als einzige in der Familie. War auch nicht so lustig, weil ich von anderen oft nicht Ernst genommen wurde.

Also nicht verzweifeln und auch nicht ständig den Tumor verdächtigen ;)

Ebenfalls Gute Besserung und schöne Vorweihnachtszeit.

Sanne68




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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom BWK 2/3
« am: 02. Dezember 2016, 11:35:24 »
Dir auch ein entspanntes Weihnachtsfest und in 2019 möchten wir gerne das gleiche nochmal lessen, nämlich daß alles unverändert geblieben ist.

LG Sanne68

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Hallo Felicia,

für Kopfschmerzen gibt es zig Gründe. Wenn man so einen Tumor im Kopf findet, ist man natürlich geneigt, den dafür verantwortlich zu machen. Aber sicher kann man das nicht sagen.

Wenn du nächste Woche ins Krankenhaus kommst, dann hoffe ich, daß es für dich vorwärts geht. Ich wünsche dir, daß du danach wieder dein Leben genießen kannst und die doofen Kopfschmerzen der Vergangenheit angehören werden.

Alles alle Gute von Sanne68

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