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Glioblastom / Gliosarkom / Re:12 Jahre nach Glioblastom

« am: 12. Januar 2014, 13:31:06 »

Hallo Kai,

an der Uni Tübingen wurde eine Studie durchgeführt, an der ich mehrere Jahre teilgenommen habe, was genau hinter diese Studie steckte kann ich dir allerdings auch nicht sagen. Einer der Ärzte sagte mir, dass sich im Rahmen Studie herausgestellt hat, dass es einige Langzeitüberlebende wie mich gäbe.
Grundsätzlich wäre ich natürlich bereit an eine weiteren Studie teilzunehmen.

Herzliche Grüße
Petra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 26. Oktober 2012, 09:26:54 »

Hallo,

Bei mir sind es zwischenzeitlich stattliche und rezidivfreie 16 Jahre seit Diagnosestellung Glioblastom im Herbst 1996. Es ist zu schaffen!

Bimbe 71

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:12 Jahre nach Glioblastom

« am: 28. November 2010, 21:03:27 »

Hallo Ihr Lieben,
es tut mir leid, daß ich mich solange nicht mehr gemeldet habe. Es geht mir nach wie vor sehr gut und konnte diesen Herbst das 14 Jahr nach Diagnosestellung feiern. 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 07. Oktober 2009, 16:11:04 »

Hallo an alle!!!!

diesen Monat sind es bei mir 13 Jahre 
Es ist möglich den Kampf zu gewinnen!

Liebe Grüße
Bimbe 71

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Krankengeschichten / Re: Glioblastom multiforme bei Sohn (10 J.)

« am: 31. Juli 2009, 13:15:12 »

Hallo Gremi,

es ist schön zu hören, dass es Deinem Sohn etwas besser geht. Ich bin zutiefst schockiert über seine Krankengeschichte. Warum die Kinder, das werde ich nie verstehen?!
Vielleicht ist es ein kleiner Trost für Dich: Ich war 25 Jahre alt, als bei mir das Glioblastom  (rechts temporal) diagnostiziert wurde! Heute bin ich 38 Jahr alt und habe zwei wunderbare Töchter.

Zu Deiner Frage bez. der Schwerbeschädigung. Ich habe den Ausweis seit 1996, mittlerweile aber keine 100% mehr.
In meinem Fall war die jährliche Steuerermäßigung nicht unerheblich. Ich nehme an, bei einem Kind erhalten die Eltern die Ermäßigung. Bei Erwachsenen gibt es verbilligte Eintritte ins Freibad oder Ähnliches. Der Kündigungsschutz ist laut  InfoBroschüre höher und Schwerbeschädigte sollen laut Gesetz bei gleicher Eignung bei Vergabe einer Stelle bevorzugt werden.
Erkundigt Euch bei der zuständigen Stelle nach einer Informationsbroschüre.

Ich wünsche Euch alles Gute

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 31. März 2009, 11:08:12 »

An Alle,

wie Patrick schon geschrieben hat, mental ist sicherlich einiges zu bewirken. Aus dem Grund habe ich dem Ding ja einen Namen gegeben und ich war in ständiger Zwiesprache mit meinem Ei. Während der Bestrahlung habe ich auch immer die gesunden Zellen beschworen den Strahlen aus dem Weg zu gehen, damit die Krebszellen genug erwischen.
Nach der Diagnose hatte ich auch die Angst, daß ich es nicht schaffe und war panisch. Ich fragte meinen Freund (heute mein Mann) :" Was ist, wenn ich es nicht schaffe?" Er sagte dann immer zu mir, wenn Du selber nicht daran glaubst, dann kannst Du es nicht schaffen!!!!

Glaubt daran, daß Ihr es schafft!!

Bimbe

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 29. März 2009, 18:47:37 »

Hallo Steffi,
ich denke an Dich! Weißt du was ich vor der Chemo immer zu mir selbst sagte? "Mir wird nicht schlecht, mir wird nicht schlecht!" Tatsächlich wurde mir wirklich nie schlecht und ich dachte, das sei der Normalfall. Erst nach der letzten Chemo sagte ein Arzt zu mir, daß es schon erstaunlich gewesen sei. Ich glaube fest darn, daß man mental Einiges bewirken kann. Vergiß nicht, beschimpf das Sch..Teil!!!!!

Liebe Grüße

Bimbe

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 29. März 2009, 18:20:25 »

Hallo Patrick,
es freut mich total dass es Dir auch so gut geht. Tatsächlich hat vor wenigen Wochen mein Hausarzt zu mir gesagt, daß ich geheilt sei. Keine Ahnung was die Neurologen dazu sagen, aber ich glaube fest daran, daß ich es geschafft habe.

Liebe Grüß und weiterhin alles Gute  !!!!

Bimbe

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 13. November 2008, 11:17:24 »

Hallo Glocki,
tut mir leid, dass Du so lange auf eine Antwort von mir warten musstest.
Also mal ganz ehrlich, wenn ich bereits vor der Diagnose ein Kind gehabt hätte... ich weiss ehrlich nicht, ob ich dann noch ein zweites bekommen hätte. Nach der ersten Geburt war ich innerlich so zerrissen,l die Angst kam wieder hoch, ich kann es gar nicht genau beschreiben....... Lange Zeit sagte ich auch, dass ich kein weiteres Kind möchte, weitere 3 Jahre später war alles ganz anders....
Wie ich ja schon mal geschrieben habe gingen bis zur Geburt meiner ersten Tochter 5 Jahre ins Land, aber wenn ich ehrlich bin nach zwei oder drei Jahren hätte ich den Mut noch nicht gehabt, da standen die Ängste noch im Vordergrund.
Sterilisation ist etwas Endgültiges, hast Du die Spirale mal in Betracht gezogen?
lg Bimbe 71

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 02. November 2008, 21:40:56 »

Hallo Iwana,
es freut mich, dass Du so energiegeladen bist, denn das trägt sicherlich zum Heilungsprozess bei.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du Dir in fünf Jahren nochmals über die Familienplanung Gedanken machen kannst......
Ich habe auch sehr großen Respekt vor Dir, dass Du Dein Leben, Familie und Arbeit so meisterst. Ich kenne Dich zwar nicht, aber Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein und glaube mir, Du bist mutiger als ich!!!!!!
Ich muss nicht 90 Jahre alt werden ......aber ich bin für jedes Jahr dankbar. Ich war 25 Jahre alt, hatte mein Studium gerade hinter mir und meinen ersten Job..........ich dachte ich werde nicht mal 30.....

Gruss Bimbe 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 31. Oktober 2008, 23:09:09 »

 ::)Hallo Iwana,
Danke für Deine Antwort! Ich hatte immer die Hoffnung und den Glauben, daß ich es schaffe. Kinder sind Hoffnung und ich wollte niemals aufgeben. Meine erste Tochter (jetzt sind es zwei) habe ich fünf Jahre nach der Diagnose bekommen. Die Zeit schafft Abstand, man denkt nicht mehr rund um die Uhr daran. Aber es war nicht immer ein einfacher Weg. Ich hatte mich recht bald ( ein, zwei Jahre danach) erkundigt, ob ich überhaupt einmal Kinder haben darf. Von Seiten der Humangenetik gab es grünes Licht, in der Neurologie sagte man mir aber das es infolge der Chemo recht unwahrscheinlich sei, dass ich überhaupt Schwanger werde. Als ich dann aber tatsächlich ein Kind wollte sagte mir der Arzt in der Nachsorge wortwörtlich "Sind sie verrückt, Sie können doch kein Kind in die Welt setzen, wenn Sie nicht wissen wie lange Sie noch leben." Ich habe Ihn gefragt, ob er Gott sei, weil er ja anscheinend weiß wie lange ich noch zu leben habe......
Als ich schwanger war meinte dann mein damaliger Hausarzt "Sie sind aber mutig." Der Unterton dabei war aber eher "mußte dass denn sein?"

Als was mich die Ärzte bezeichnen weiß ich auch nicht. Einer meinte mal, dass ich es wohl geschafft hätte. 


Liebe Grüße und viel Kraft und HOFFNUNG!!!!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 27. Oktober 2008, 13:31:16 »

Hallo Iris03,

ich hatte die ganzen 12 Jahre zum Glück kein Rezidiv. Wenn ich mich recht erinnere war die Chemo ACNU und VM27.
Anfangs waren die Kontrolluntersuchungen alle 3 Monate, dann später alle 6 Monate. Seit der Geburt meiner Tochter 2001 gehe ich einmal jährlich. Im Rahmen einer multizentrischen Fallsammelstudie "Therapie der differenzierten Großhirngliome", an der ich seit der Diangoseerstellung teilnehme werden verschiedene Tests durchgeführt und  natürlich ein Kernspin gemacht. Manchmal gehe ich auch schon nach einem halben Jahr, immer dann wenn gehäuft Kopfschmerzen auftreten, die ich nicht recht einordnen kann. Nach einem guren Ergebnis kann ich mit den Kopfschmerzen dann wieder besser umgehen.
Gruß Bimbe71

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Glioblastom / Gliosarkom / 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 24. Oktober 2008, 22:17:41 »

Hallo an Alle,
ich bin neu hier. Ich möchte allen Mut machen. Vor genau 12 Jahren wurde bei mir ein Glioblastom rechts temporal festgestellt. OP, 30 Bestrahlungen und 6mal Chemo folgten.
Hatte anfangs etwas Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, das hat sich aber mit der Zeit gebessert, wurde aber nicht mehr ganz so wie zuvor.
Meine Tips:
  ::)Ein Buch das mir sehr viel Mut gemacht hat: Daniela Michaelis "Ich habe nur dies eine Leben."
 ::)Gehirnjogging in jeglicher Form. Am meisten Spaß macht es mit dem Nintendo (Dr. Kawaschima)