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Meningeom / Meningiom / Re:CyberKnife Behandlung und Kostenerstattung der TKK

« am: 10. August 2011, 19:54:19 »

Hi,

ärgern hilft auch nicht!

Die KKH hätte eine andere Bestrahlung in Essen mit ca. 20-30 Sitzungen, etc. bezahlt, diese hätte dann um die 1.700,- € gekostet.

Genau diese Summe war sie bereit dann zu meiner CyberKnife Behandlung dazu zu geben. So kam das zustande.

Aber erst, nachdem der Anwalt nicht locker gelassen hatte.

Ich dück dir die Daumen!

 

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Meningeom / Meningiom / Re:CyberKnife Behandlung und Kostenerstattung der TKK

« am: 10. August 2011, 18:53:29 »

Hallo,

ich war 2009 in München und habe mich mit Cyberknife behandeln lassen.

Ich bin bis jetzt sehr zufrieden, mein AN ist nicht weiter gewachsen.

Meine Krankenkasse (KKH) hat nicht bezahlt. Ich habe das Ganze über einen Rechtsanwalt laufen lassen, viele Schreiben, etc. . Die KKH hat dann 1.700,-
übernommen, d.h. die Kosten, die für eine andere Bestrahlung, die sie eh übernommen hätten, angefallen wären.
Nun gibt es mittlerweile ein weiteres Cyberknife Zentrum, mit welchem die KKH einen Behandlungsvertrag hat, da werden nun die Kosten übernommen.

 Das hat mir leider nicht geholfen, da ich 1. in München war und 2. meine Behandlung vorher war.

Ich hätte nicht mehr machen können, der Anwalt hat viele Schreiben losgeschickt, sich wirklich bemüht.



Ich wünsche dir viel Glück
alles Gute
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat sein Neurinom bestrahlen lassen?

« am: 10. August 2011, 17:51:22 »

Hallo,

ich habe mein AN in München mit Cyberknife behandeln lassen.

Das war 2009. Seitdem ist es nicht gewachsen. Nicht kleiner, aber auch nicht größer.
Das letzte MRT war jetzt im Juli 2011, also ganz aktuell.

Ich bin bis jetzt sehr zufrieden.

Ich höre zwar nicht so gut auf der Seite und habe einen ziemlich lauten Tinnitus, aber hatte auch vor einem Jahr zwei Hörstürze kurz hintereinander, danach ist es so geblieben. Seit einem Jahr kein Hörsturz mehr und auch keine Gleichgewichtsprobleme mehr.

Ich würde wieder so entscheiden.

Alles Gute
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Cros-Hörgeräte

« am: 08. Oktober 2010, 18:49:56 »

Hallo Enesa,

ich würde auf jeden Fall auch einen Anwalt für Sozialrecht fragen. Der erklärt dir auch vorher, was er für Gebühren nimmt. Beim Sozialrecht ist das nicht so viel. Ich habe meinen Anwalt übers Internet gefunden...Suche Anwalt für Sozialrecht in meiner Umgebung...der hat eine Pauschale genommen. Er hat sich richtig bemüht und mir vorher immer gesagt, wie er die Lage einschätzt, ständig Briefe geschrieben, sich persönlich mit mir unterhalten, oft telefoniert, noch mal Widerspruch eingelegt, etc.. Wir haben dann immerhin 1700,- von der KK bekommen (für die Cyberknife Behandlung), vorher war es 0,-.

Viel Glück
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom

« am: 25. Juli 2010, 18:21:51 »

Hallo,

ich möchte mich nach längerer Zeit mal wieder melden und berichten, wie es bei mir weitergegangen ist.

Aktuell hatte ich um Ostern herum zwei Hörstürze hintereinander. Habe Infusionen bekommen und Untersuchungen machen lassen.

Mein Gleichgewichtsnerv rechts hat einen Totalausfall, der Tumor zeigt laut des aktuellen MRT´s vom Juni keine Größenveränderung, mein Hörvermögen rechts ist zur Zeit eingeschränkt und ich habe einen lauten Tinnitus.
Also, da ich ja die ganze Zeit gut hören konnte und ein Tinnitus immer wieder verschwunden war, muss ich mich jetzt wohl daran gewöhnen.

Die Ärzte können mir auch nichts genaues sagen. Sie meinen, es könnte von der Bestrahlung kommen, die Nerven seien so klein und empfindlich, es könnte auch sein, dass sie sich irgendwann wieder erholen...das wäre schön!!!

(Es könnte aber auch anders sein...einfach mal abwarten...)


Das ist so das neueste bei mir 1 Jahr nach dem Cyberknife,

viele liebe Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 23. Oktober 2009, 19:14:14 »

Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden und berichten, wie es bei mir bisher weitergegangen ist.

Ich hatte letzte Woche das erste MRT nach der Cyberknife-Behandlung. Das wurde in der Uni-Klinik Essen gemacht und die Ärzte dort meinten, dass der Tumor auf dem Bild ca. 1mm größer ist. Ich hatte eigentlich mit mehr gerechnet, da mir ja vorher gesagt wurde, ich solle nicht enttäuscht sein, wenn der Tumor eher größer als kleiner ist, das habe mit einer Schwellung nach der Bestrahlung zu tun. Ein Hör-und Gleichgewichtstest wurde auch gemacht. Der Gleichgewichtstest war nicht so gut, das merke ich auch, mir ist manchmal schwindelig, geht aber.

Heute habe ich die Stellungnahme von dem Arzt aus München bekommen:

"Klinisch scheint eine dezente Verschlechterung der Hörfunktion vorzuliegen. Die aktuelle MRT-Kontrolle ist regelrecht mit einer beginnenden interstitiellen Tumorregression."

Erneute Vorstellung nach einem Jahr.

Mit meiner Krankenkasse bin ich noch in Verhandlung. Es findet reger Briefwechsel zwischen meinem Anwalt und ihr statt.

Ich bin erst mal froh, dass es immer ruhiger um mich wird. Jetzt hoffe ich noch, dass sich mein Gleichgewichtsnerv wieder beruhigt und warte einfach weiter ab.

Bis jetzt bin ich jedenfalls sehr zufrieden mit meiner Entscheidung zu dieser Behandlung.

Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende,
alles Liebe
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 19. Juni 2009, 19:59:53 »

Hallo,

ich wollte Euch berichten, wie es bisher mit mir weiter gegangen ist.

Vor ca. 2 Wochen hatte ich einen Hörsturz, wie immer rechts. Ich war taub auf dem Ohr und der Arzt aus München (vom Cyberknife Zentrum) hatte die Befürchtung, dass mein Gehör dort nun bleibend geschädigt ist.

Ist es aber nicht. Wie bei den letzten Malen habe ich Infusionen bekommen und zusätzlich Cortison...und...ich höre schon wieder ziemlich gut. Das vorher furchtbar laute Ohrgeräusch ist nur noch schwach. Es wird jeden Tag besser.

Die Ärzte vermuten, dass der Hörsturz nicht, wie erst angenommen von der Cyberknife Behandlung kam, sondern, wie vorher auch, stressbedingt entstanden ist.

Ich bin sooo froh, dass ich erstmal wieder glimpflich davon gekommen bin!!!

Ich ändere ziemlich viel in meinem Leben, klar, das bedeutet auch erst mal Stress. Aber ich bin ganz zuversichtlich, dass es immer besser wird, weniger Belastung und hoffentlich keinen Hörsturz mehr!

Ich wünsche allen alles Liebe,
viele Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Cyberknife Zentrum München & IGAN (Akkustikusneurinom)

« am: 07. Mai 2009, 22:35:37 »

Hallo Neni,

ich war am 21.04.2009 im Cyberknife Zentrum zur Behandlung. Bisher kann ich das auch nur empfehlen. Ich hatte diese Möglichkeit gewählt, da ich zu große Angst vor einer OP hatte, (steht bei mir unter Minette).

Natürlich muß ich abwarten, ob alles klappt, d.h. inwieweit die Behandlung anschlägt, aber ich bin ganz zuversichtlich.
Du solltest Dich unbedingt erkundigen, ob Deine Krankenkasse alles übernimmt, meine hat es nicht, zum Wechseln hatte ich jetzt keine Zeit mehr, muß also selbst bezahlen.

Der Arzt in München hat mir gesagt, dass sie nicht von einer Bestrahlung sprechen, sondern von Radiochirurgie.

Alles Gute
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 04. Mai 2009, 10:02:42 »

Hallo fips2, hallo Julia,

vielen Dank für eure Nachrichten.
Wenn ich die KK wechsle, falls ich noch mal behandelt werden müßte in Zukunft, muss ich ja eine KK wählen, die die Kosten dann übernehmen würde.

Ich werde weiter berichten,

viele Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 02. Mai 2009, 19:42:22 »

Hallo,

mir geht es wieder gut, vor allem psychisch. Das war jetzt die richtige Entscheidung für mich.

Leider hat die KKH auch nach dem Widerspruch abgelehnt. Ich wollte jetzt noch mal einen Anwalt fragen.

Ich habe zur Zeit keine Nebenerscheinungen mehr, fühle mich wie vorher, nur Druck im Kopf bei Stress, den ich natürlich möglichst vermeide.

Jetzt hoffe ich, dass die Behandlung entsprechend anschlägt.

Liebe Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 26. April 2009, 21:17:04 »

Hallo,

ich möchte euch gerne von mir berichten:

Nachdem ich sehr lange hin und her überlegt habe, viel nachgedacht, mich weiter informiert habe, etc., habe ich mich für das Cyberknife entschieden. Nach einem Vorgespräch dort war ich nun am 21.04. in München und habe mich behandeln lassen. Das war jetzt das einzige, was für mich in Frage kam (ich war vorher auch zur Info in Krefeld, Gammaknife).
Ich bin in München sehr gut beraten worden, die Behandlung dauerte ca. 50 Minuten und war absolut kein Problem.

Nun merke ich, dass in meinem Kopf etwas passiert. Manchmal Rauschen und Piepen, dann wieder nichts, leichte Irritationen auf der Gesichtshälfte und im Kiefer. Ganz leichter Schwindel, so ein bisschen dösig. Wenn ich nicht daran denke, ist fast alles normal.

Ich hoffe nun, dass das die richtige Entscheidung war, gemacht werden musste etwas, das ist klar, das habe ich jetzt hinter mir. Warten wollte ich nicht.

Meine Krankenkasse (KKH) hat die Kostenübernahme abgelehnt, ich bin in Widerspruch gegangen, habe aber noch keinen Bescheid.

Danke noch mal an alle, die an mich gedacht haben,

liebe Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 11. Februar 2009, 08:19:57 »

Hallo,
ich habe gekniffen!

Montag bin ich in die Uni Klinik Essen um am Dienstag (also gestern) operiert zu werden. Ich habe wirklich den festen Entschluss gehabt. Habe alle Untersuchungen mitgemacht, das Gespräch mit dem Narkosearzt gemacht, dann noch mal ein Gespräch mit dem Arzt.
Ich war mit den Nerven am Ende...

Abends habe ich dann noch mal Gespräche mit den Ärzten gehabt und bin dann nach Hause.

Ich habe es dieses Mal einfach nicht geschafft.

Die Ärzte waren wirklich super, alles zusammen fühlte ich mich dort sehr gut aufgehoben, ich hatte keine Wartezeiten bei den Untersuchungen, ich wurde ständig angesprochen, ob bei mir alles ok sei, alle waren freundlich, etc..
Auch bei meinem "Ausstieg" waren sie verständnisvoll und hatten mir angeboten, die Nacht zu bleiben(mit Beruhigungsmedikation) und zu sehen wie es mir morgens gehe um dann, wenn es nicht geht auch kurz vor der OP noch nein sagen zu können.

Ich danke Euch allen fürs Daumen drücken und die guten Wünsche vorher,

meine absolute Bewunderung und Hochachtung gilt allen, die die OP durchgezogen haben!!!

Ich bin noch ziemlich fertig von dem Ganzen, muss mich irgendwie erst mal wieder beruhigen.

Bis dahin
liebe Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 30. Januar 2009, 18:24:01 »

Hallo,

ich habe gestern meinen Termin für die OP bekommen. Am 10.02. geht es los...

Noch bin ich ganz ruhig, die Panik kommt kurz vorher, aber das schaffe ich schon!

Ich melde mich, sobald ich kann und berichte Euch, wie es gelaufen ist.

Bis dahin

liebe Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 28. Januar 2009, 18:21:58 »

Liebe Hanne,

ich bin in der Uni-Klinik Essen. Bisher bin ich dort sehr zufrieden, auch wenn alles sehr groß ist, fühle ich mich gut behandelt. Mal sehen, was ich morgen sage.

Bis dahin,

liebe Grüße
Minette

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Akustikusneurinom

« am: 28. Januar 2009, 14:01:29 »

Liebe Hanne,
danke für Deine liebe Nachricht. Ich habe immer zwischendurch hier gelesen, aber nur kurz, ich glaube, ich wollte das Thema etwas ruhen lassen...
Jetzt war ich eine Woche auf Lanzarote, Sonne und Meer, das war richtig gut.
Ich freue mich, dass es Dir soweit gut geht und Du Deinen Urlaub geniessen konntest! Ich drücke Dir die Daumen, dass es immer besser wird!

Ich habe morgen früh meinen MRT Termin mit anschließendem Gespräch in der Neurochirurgie. Ich bin ziemlich gespannt, wir hatten ja Februar für die OP geplant. Noch habe ich keinen Termin, ich denke, morgen wird es konkreter.

Ich werde dann berichten,

viele liebe Grüße
Minette