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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Tumor im Gehörgang

« am: 17. Juli 2012, 11:09:36 »

Hallo liebe lady,
ich kenne dieses ewige Hin und Her, was man machen soll. Die Entscheidung nimmt einem nämlich keiner ab. Ich möchte glauben, dass es viele Menschen gibt, die kleine Tumore im Kopf haben, es aber nicht wissen. Wenn man weiss, dass da etwas ist, bezieht man jeden jeden kleinen Schwindel und jedes Unwohlsein darauf. Vielleicht hat es auch manchmal ganz andere Ursachen, aber man denkt stets an dieses Akustikusneurinom und beobachtet genau.
Ich bin damals mit meinen Bildern in die Klinik und habe mich dort ambulant vorgestellt. Der Oberarzt hat mit mir alles genau durchgesprochen, jedes Für und Wider, und mir natürlich die Entscheidung überlassen. Auch nach  einer solchen OP kann es einem noch sehr lange schwindelig sein und man muß u.U. mit gravierenden Folgen rechnen. Darum muß es gut überlegt sein. Ich war in der Uniklinik HNO Würzburg.
Dein Tumor ist wirklich noch sehr winzig und wenn Du Dir vorstellst, dass der Hör-bzw.
Gleichgewichtsnerv die Stärke in etwa eines Haars hat, kannst Du Dir die mikrochirurgische OP vorstellen. Hier sollten sich wirklich nur echte Spezialisten ranwagen und derer gibt es einige in unserem Land. Lass Dir Zeit mit der Entscheidung und hole auf jeden Fall noch eine Meinung ein.
Meiner Meinung nach sollte man sich am besten  in einer Klinik vorstellen und nicht einen ortsansässigen HNO-Arzt entscheiden lassen.
Alles Liebe und Gute für Dich.Kiki
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Tumor im Gehörgang

« am: 21. Mai 2012, 22:06:30 »

Hallo lady,
sicher hast Du inzwischen das Ergebnis des MRTs und vielleicht auch schon mit Deinem Arzt darüber gesprochen. Zu Deinen Fragen kann ich Dir nur sagen, dass ich eine gute Woche in der Klinik war, aber natürlich noch sehr schwach war bei Entlassung. Eine REHA habe ich auch bekommen, die mir sehr gut getan hat.
Liebe Grüsse Kiki

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikneurinom

« am: 20. Mai 2011, 11:49:38 »

Hallo Dolo,
ich verstehe Eure Sorge um die anstehende OP Eures Sohnes. Es hat immer eine andere Wertigkeit, ob es um ein Kind oder sich selbst geht.
Aber glaube mir, es ist keine lebensbedrohliche Op und das Akustikusneurinom ist immer gutartig.

Ich habe mich seinerzeit (vor knapp 3 Jahren) für Würzburg entschieden, und zwar aufgrund der Tatsache, dass derartige OPs dort sehr häufig gemacht werden, und zwar immer von Prof. Hagen, der also routiniert an diese Sache herangeht. Prof. Hagen ist HNO-Arzt (ich weiß natürlich nicht, wo das AN bei Deinem Sohn liegt), arbeitet aber stets mit den Neurochirurgen zusammen. HNO und Neurochirurgie haben einen ganz besonders guten Ruf.

Da es sich bei Deinem Sohn ja noch um einen jungen Menschen handelt, wird er sich sicher sehr schnell erholen. Ich weiß das von Mitpatienten und im Freundeskreis. Ein AN ist gar nicht so selten wie man denkt.

Ich altes Mädchen hab ein wenig länger gebraucht  und war letzte Woche zur alljährlichen Kontrolle (MRT), alles o.k. und ich bin  sehr glücklich.

Für mich war Würzburg eine gute Entscheidung, obwohl ich auch aus einem ganz anderen Bundesland komme. Eine Woche Klinik und dann nach Hause. Das ist wohl so üblich, wenn es keine Komplikationen gibt.

Bei aller Sorge sei froh, dass ein AN ein gutartigen Tumor ist.
Ich wünsche viel Glück bei der Wahl Eurer Klinik, aber macht Euch im Internet schlau. Dieses Medium und dieses Forum sind ein Segen.
Viele liebe Grüsse und ich drücke die Daumen, dass Ihr Euch richtig entscheidet.
Kiki   

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisparese nach An OP

« am: 13. April 2011, 14:01:40 »

Hallo sunny un enesa,
ich war letzte Woche 2 1/2 Jahre nach meiner OP wieder einmal in Würzburg zur Kontrolle.
Eigentlich hatte ich vermutet, auf dem rechten Ohr noch 10% Hörvermögen zu haben.Nach dem Hörtest wurde mir jedoch erklärt,dass es völlig taub ist. Es ist wohl lediglich die Übertragung von der gesunden Seite, die mir das Gefühl gibt etwas zu hören.
Mir wurde auch die Möglichkeit eines Cross-Hörgerätes oder CIs vorgetragen.Ich sollte aber im Moment  von beiden Abstand nehmen,da ich auf der gesunden Seite extrem gut höre und es so ausgleichen kann,was aber  heißt,dass es mich kollosal nervt, wenn viele auf mich einreden oder ich in Gesellschaft bin. Es fehlt mir einfach das räumliche Hören.Ich denke, dass ich mich mit dem momentanen  Zustand abfinden  muss.
Ich glaube überhaupt, dass man nach einer derartigen OP mit einigen Defiziten leben muß.Ich habe z.B.rechts keine Tränen, was den Arzt auch etwas erstaunte und die Facialisparese ist auch noch leicht vorhanden.
Schaue ich nach unten, läuft meine Nase auf der OP-Seite. Es ist alles durcheinander, ebenso das Gleichgewicht. Dennoch schlimmer geht immer.
Ich wünsche nach der OP alles Liebe und Gute und en erwünschten Erfolg.
Liebe Grüsse von Kiki

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat Erfahrung mit Großhadern/ Dr.Schichor? Vorstellung sofia-sp (Angehörige)

« am: 20. Februar 2011, 18:59:24 »

Hallo sofia-sp,
ich nehme  an, dass Euer Wohnsitz in Bayern  liegt. Ich möchte Euch zwar nicht beeinflussen, aber die Uniklinik HNO in Würzburg verfügt über eine Kapazität hinsichtlich der OP eines Akustikusneurinoms. Professor Hagen operiert diese wohl auch ausschließlich selbst. In den letzten 20 Jahren hat man dort 2000 AN-Operationen durchgeführt. Auch ich war vor 2 1/2 Jahren zur Operation dort. Die HNO arbeitet interdisziplinär mit der Kopfklinik zusammen, also HNO-Spezialisten und Neurochirurgen. Ich habe mich seinerzeit auch für Würzburg entschieden, weil dort die Häufigkeit solcher OPs sehr groß ist. Ich komme auch aus einem anderen Bundesland.
Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr die richtige Entscheidung trefft. Bei mir war es die richtige. Sicher überwiegt immer die Angst und man meint, man steht allein mit diesem Schicksal da. Man ist es aber nicht. Ich kenne inzwischen eine Vielzahl Menschen mit Akustikusneurinom und man darf nicht vergessen, daß ein solches immer gutartig ist.
Viele liebe Grüsse von Kiki 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Jubiläum

« am: 15. Dezember 2010, 12:11:12 »

Hallo,
ich finde Dein Schreiben gar nicht überzogen und freue mich mit Dir. Es ist schön, wenn man positive Rückmeldungen liest.
Mit der Tapsigkeit vor allem im Dunkeln das kenne ich auch (2 Jahre nach OP), aber damit kann man  leben. Bei mir ist noch eine jährliche MRT-Kontrolle vorgesehen und ich hoffe auch auf ein so gutes Ergebnis.
Auch von mir ein schönes Weihnachtsfest und gesundes und glückliches
Neues Jahr.
Liebe Grüsse Kiki
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 07. Dezember 2010, 21:07:12 »

Hallo,
von mir auch alles Liebe und Gute für  Deine REHA. Bedenke, daß die Wundheilung ja noch nicht abgeschlossen ist, auch wenn die Wunde äußerlich zu ist. Das mit dem Augenlid wird sicher auch noch besser.Die Facialisparese wird in der REHA sicher gut behandelt.
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung und eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüsse Kiki

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 29. November 2010, 21:13:31 »

Hallo 38mmneurinom,
natürlich drücken wir alle die Daumen. Wir nehmen an Deinen Sorgen und Nöten teil, weil sie uns nicht fremd sind. Dass Liquor aus der Nase läuft ist bei derartigen OPs gar nicht so selten. Schau mal, ich hätte ganz gern, dass auf meinem rechten Auge die Tränen fliessen, ist aber auch nach 2 Jahren noch nicht der Fall. Da bist Du mir schon voraus.
Viele liebe Grüsse und gute Besserung wünscht Kiki.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 20. November 2010, 14:58:13 »

Hallo 38mmneurinom,
auch von mir die besten Wünsche für Deine Genesung. Das mit der "Kerze anzünden" fand ich eine schöne Idee. Auch bei mir brannte ein Licht für Dich. Wir Betroffenen müssen doch irgendwie zusammenhalten.

Von mir weiß ich, daß ich nach der OP auch sehr ungeduldig war, ständig in den Spiegel schaute und meine Facialisparese unter Beobachtung hatte. Es ging mir nicht schnell genug. Geduld ist nicht meine Stärke und es nervte schon, wenn beim Trinken die Flüssigkeit aus dem Mund lief und das hielt auch noch eine ganze Weile an.
Aber bedenke die Schwere der Operation und wieviele Nerven durchtrennt werden oder "beleidigt" sind. Sicher hast Du auch einen Übungsplan in der Klinik  bekommen für mimische Übungen. Von meiner Tochter, die Logopädin ist, weiß ich, daß sich Facialisparesen sehr gut behandeln lassen. Sie arbeitet in ihrer Praxis häufig mit Eisbehandlungen oder einem Schallwellengerät . In meiner REHA wurde mir ein solches Gerät sogar verschrieben und ich habe dort 3 Wochen täglich so 10 Minuten damit gearbeitet.
Man darf die Nerven auch nicht überstrapazieren. Ich habe auch nach 2 Jahren noch leichte Defizite, die aber eigentlich nur  ich selbst bemerke, z.B. kann ich nur auf einem Auge weinen (ist eben so, lachen ist eh befreiender). Man arrangiert sich einfach damit.

Die Gleichgewichtsprobleme kennt wohl jeder nach derartigen OPs. Auch da hat man in der REHA einiges erreicht. Anfangs bin ich nur an der Wand entlang  gegangen. Nach 3 Wochen konnte ich in der Mitte des Ganges laufen. Auch wieder ein kleiner Fortschritt.
Du darfst auch nicht vergessen, daß Du einseitig das Gehör eingebüßt hast. Gleichgewicht hat ja auch immer mit dem Gehör zu tun. Das Gehirn ist sehr lernfähig und gleicht irgendwann das Defizit aus. Die gesunde Seite übernimmt die Funktionen der kranken Seite.  Allerdings geht das auch nicht von heute auf morgen.

Ich war in der REHA so  ein wenig der Exot, weil die meisten Patienten Schlaganfallpatienten waren óder einen cardiologischen Hintergrund hatten. Man bemühte sich aber sehr, meinen Problemen gerecht zu werden, z.B. hat man einen PC eingerichtet mit einem Pad, worauf ich stehen mußte und mein Gleichgewicht so verlagern mußte,  daß auf dem Bildschirm irgendwelche geometrischen Figuren ausgingen. Das war irrsinnig schwer, hat mir aber mehr gebracht als auf einem Bein zu stehen. Man kann schon sehr viel auch zu Hause üben.
Ich bin z.B. als Beifahrer mit meinem Mann Serpentinen hinunter gefahren und es war mir tierisch schlecht, aber es war ein super Schwindeltraining.

Heute nach 2 Jahren habe ich mich einfach mit verschiedenen Problemen arrangiert. Wenn ich aus einem Aufzug steige, muß ich mich eben erst einmal "sortieren" und auf einem Ohr höre ich höchstens 10% und die OP-Seite ist eben die empfindliche Seite, sei es bei Sonne, Kälte, Wind.


Ich wünsche Dir ein gute Zeit in der REHA und grüsse ganz herzlich
Kiki

Beitrag der besseren Lesbarkeit wegen etwas strukturiert Mod.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 31. Oktober 2010, 19:55:37 »

Hallo38mm neurinom,
ich bin vor fast genau 2 Jahren in Würzburg operiert worden, und zwar von einen HNO-Professor. Es war aber von vornherein klar, daß -falls nötig- sofort ein Neurochirurg zu Stelle wäre, da die Abteilungen interdisziplinär bei solchen OPs in Würzburg zusammenarbeiten. Schließlich war es  dann nicht erforderlich. Bei mir wurde der Zugang im Schläfenbereich gewählt, was ja auch immer mit der Lage des AN zu tun hat. Ich  hatte auch das gleiche Problem mit einer Erkältung vor er OP und habe mein  Immunsystem mit ein  paar  Vitaminen aufgebaut. Die Ärzte sahen dann  auch keine Notwendigkeit, den Termin zu verschieben. Ich war exakt eine Woche in der Klinik und obwohl ich mich über die Entlassung freute, muß ich sagen, daß ich noch erheblich schwach war. Vor allem das Gleichgewicht machte große Probleme, aber Du bist noch sehr jung. Ich bin doppelt so alt und das spielt auch eine große Rolle. Mein Gehör habe ich nicht vollends eingebüßt und eine Facialisparese konnte gut behandelt werden mit eigenem Training. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen und es wird schon gut gehen, da Du in guten Händen bist. Ich hatte mir seinerzeit auch die Klinik nach dem Gesichtspunkt ausgesucht, wo man diese Art von OPs schon  oft gemacht  hat, da man dort große Erfahrungen voraussetzt, wobei jeder  Fall und Mensch individuell ist. Sicherlich hast Du in Deutschland jemanden, der Dich nach dem Klinikaufenthalt versorgt.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für die OP und daß Du Deinen Heimflug am 1. Januar antreten kannst. Bis dahin ist ja auch noch ein wenig Zeit.
Liebe Grüsse Kiki     

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Kummerecke / Re:Arge Probleme mit den Zähnen und wieder schlimmes Kopfweh!

« am: 02. September 2010, 18:56:48 »

Hallo enola2,
mir geht es heute  ebenso wie Dir. Hatte gestern meine  Zahnop. (letzter Backenzahn auf der rechten OP-Seite Akustikusneurinom) War eine ähnliche Tortur. Vor allem hatte ich riesige Angst, weil es die OP-Seite betraf, gab mich aber cool und erntete Lob vom Kieferchirurgen. Ich muß es aber nicht wieder haben.  Mir tut  seit der AN-OP die rechte Gesichtshälfte bis zur Nase hin auf Druck weh. Vielleicht wird  es ja jetzt besser, denn u.U. kann der Zahn mit ursächlich sein. Jetzt habe ich  erst einmal Wundschmerzen und Kopfweh, aber  mit einer Iboprofen läßt es sich aushalten. Alles Gute für Dich und Du bist nicht allein.
Liebe Grüsse Kiki         

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Krankengeschichten / Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...

« am: 06. Juli 2010, 12:12:05 »

Hallo liebe Heidi,
also es ist sehr schwierig jemandem einen Tip zu geben, wie man mit der Diagnose umgeht. Ich kenne  mich und habe nur ganz wenigen Leuten davon Kenntnis  gegeben, kam aber  selbst mit der Diagnose gar nicht gut klar. Mein Arzt verschrieb mir Psychopharmaka. Diese nahm ich jedoch nicht ein, weil  ich derartige Medikamente einfach ablehne. Also bekam ich eine Verordnung für eine psychotherapeutische Behandlung, die mir sehr gut tat. Endlich mal jemand, der nicht involviert war und meine Sorgen und Ängste ernst nahm. Man fragt sich immer, warum ich gerade, aber warum eigentlich nicht. Ich war auch oft ungeduldig mit meiner schwerhörigen Mutter und sah das AN  als Strafe für mich an. Die Zeit  mit meiner Therapeutin hat mir viel  gebracht. Du siehst, es geht jeder anders damit um. Die Lage meines AN war auch intrameatal, aber etwas größer und galt bei den  Ärzten noch als klein. Sei froh, daß Du noch im Beruf stehst. Das lenkt doch ein wenig ab, auch wenn manchmal das heulende Elend einen überfällt. Das Schlimme ist eigentlich das Warten. Wenn  man von heute auf morgen gesagt bekommt, daß man operiert werden muß, kann man sich keine großen Gedanken machen, aber hier ist da eben etwas, was man beobachtet und vieles auch hineinintepretiert. Für jedes bißchen Schwindel  ist dann das AN verantwortlich, dabei war es vielleicht nur ein Wetterumschwung oder  Arbeitsüberlastung. Ich kenne es nur zu gut. Frag nur, wenn Du willst und wir Dir helfen können.
Liebe Grüsse Kiki         

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Krankengeschichten / Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...

« am: 15. Juni 2010, 10:34:05 »

Hallo  Engelchen 69,
ich finde Deine momentane Einstellung sehr gut. Hätte sich bei mir kein Wachstum herausgestellt, hätte ich mich auch nicht operieren lassen. Mit ein wenig Schwindel kann man leben. Ich weiß z.B. von einem  Neurologen, dem sie den vestibularis komplett entfernt haben und es ist tatsächlich so, daß die andere Gehirnhälfte  das ausgeglichen hat und er auch geradeaus gehen kann. Freu Dich an der Sonne, die  ja Gott sei Dank endlich mal scheint. Manchmal  hilft auch einfach verdrängen. Sicher hat man auch mal stille Minuten, wo die Angst hochkommt. Man möchte ja auch nicht, daß sich die Familie ständig um einen sorgt. Ich habe drei erwachsene wunderbare Töchter, die mich immer stützten trotz aller Sorge. Sie sind auch teilweise in medizinischen Berufen und verfügen über eine gewisse Kenntnis. Auch mein Mann  hat alles mitgetragen, ebenso meine Launen vor und nach der OP. Und denk immer daran, es ist keine lebensbedrohliche Erkrankung und OP. Ich habe einmal einen Bericht im Fernsehen über eine Akustikusneurinom OP gesehen. Die Patientin ging nach einer
Woche aufrecht aus dem Krankenhaus. Das hat mich doch sehr beruhigt. Aber das steht bei Dir noch nicht an.
Liebe Grüsse Kiki

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Krankengeschichten / Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...

« am: 14. Juni 2010, 21:28:38 »

Hallo engelchen 69,
auf Deine Frage, wie lange es bei mir dauerte bis man ein Wachstum feststellen konnte, waren es exakt 17 Monate. Das war Mai 2008. Hier entschloß ich mich dann zur OP, weil der Tumor, der bisher intrameatal lag, sich leicht in Richtung Hirnstamm vergrößerte auf 16 mm Länge. Da ich noch den Sommer genießen wollte, vereinbarte ich den OP-Temin für Ende September. Der Profesor sagte nach der OP, daß das Neurinom bis dahin noch weiter gewachsen sei und es Zeit wurde zur OP, denn je kleiner  desto besser. Selbst nach der OP wurde mein Neurinom noch als klein bezeichnet. Da gibt es ganz andere. Es hatte jetzt Platz zum Wachsen, da es aus der Enge des Innenohrs herauswar und sich in Richtung Hirnstamm bewegte. Ich hatte Angst vor größeren Ausfällen, habe mir die Entscheidung zur  OP nicht leicht gemacht. Ich muß aber auch sagen, daß ich eigentlich nur mit meiner Familie über die Diagnose gesprochen habe, weil ich nicht wollte, daß mich alle möglichen Leute ständig darauf ansprechen. Da ist solch
 ein Forum schon wesentlich hilfreicher, weil man hier Betroffene antrifft. Es kann kein anderer  verstehen trotz Mitgefühls, weil man nur ganz allein mit  seinem Körper daran trägt. Nach der OP habe ich mich auch  anderen gegenüber geöffnet. War aber auch oft genervt über die Reaktionen: "Der Doktor wirds schon richten und direkt nach einer solchen OP ist man wieder fit." Dem ist nicht so. Es ist ein schwerer Eingriff und man braucht schon eine Weile zur Erholung. Keiner versteht Dich so wie wir Betroffenen und Du kannst jederzeit Deine  Sorgen und Nöte los werden.
Liebe Grüsse Kiki     

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Krankengeschichten / Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...

« am: 14. Juni 2010, 13:18:23 »

Hallo Engelchen 69,
ich finde mich in Deiner Krankengeschichte in vielen Bereichen wieder und denke, daß Du die richtige Einstellung hast (bist ja auch im medizinischen Bereich  tätig oder tätig gewesen). Auch mein Akustikusneurinom war anfangs, als es entdeckt wurde, ca. 1 cm groß (man sagte mir "erbensgroß") und ich litt auch an gelegentlichen Schwindelanfällen. Festgestellt wurde es nach einem Hörsturz in der Klinik. Dort machen sie generell MRTs bei Hörstürzen. Man teilte mir kurz vor Weihnachten  die Diagnose telefonisch mit und ließ  mich völlig allein mit der Sorge. Ich habe mich dann  eingelesen. Inzwischen weiß ich, daß die Tumore Akustikusneurinom genannt werden, aber in aller Regel am n.vestibulochochlearis sitzen. Solange der meine nicht gewachsen ist, habe ich auch "watch und  wait" praktiziert. Vor 1 1/2 Jahren  stellte man jedoch ein geringes Wachstum fest, und  zwar in Richtung Hirnstamm, also aus der Enge des Innenohres heraus und da entschloß ich mich zur OP. Die Ärzte der UniKlinik Würzburg rieten dazu. Der Professor sagte nach der OP, er habe den Tumor gut vom
Gleichgewichtsnerven "abschaben" können. Dadurch  wurde der Nerv natürlich sehr gereizt und war ganz schön "beleidigt", wie die Ärzte es locker bezeichnen. Das ist er noch bis heute an manchen Tagen. Mein MRT vom Mai war  in Ordnung, Gott sei Dank. Auch die Aussage Deines Arztes, daß diese Art von Tumoren in jungen Jahren nicht entwickelt werden, möchte ich nicht unterschreiben. Ich habe in der Klinik auch einen sehr jungen Mann kennengelernt mit dieser Diagnose. Vieles interpretiert man vielleicht auch hinein, wenn man weiß, daß da etwas  ist. Aber freue Dich, wenn der  Tumor nicht wächst. Ein Akustikusneurinom wächst ja lt. Auskunft der Ärzte extrem langsam. Es hat ja auch  zunächst nicht so viel Platz  und ist  vor allem immer gutartig. Freu Dich  an Deiner kleinen Tochter und gehe regelmässig zur Kontrolle. Ich denke, daß Du im Moment von einer OP Abstand nehmen solltest. Ich habe bei der OP mein Gehör rechtsseitig fast eingebüßt. Das Gleichgewicht hat ja auch immer mit dem Gehör zu tun und eigentlich sollte die andere Gehirnhälfte es ausgleichen, aber das scheint es nicht immer zu wissen. Es ist mir  auch nach der OP noch hin und wieder schwindelig. Deshalb erst einmal abwarten. Kann ja sein, daß Du gänzlich um eine OP herumkommst, wenn sich der kleine Freund nicht mehr vergrößert und keine wesentlichen Probleme macht. Es wäre Dir zu wünschen.
Liebe Grüssen Kiki