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Termine / Antw:46. Hirntumorinformationstag am 29. April 2023 in Würzburg

« am: 01. Mai 2023, 08:15:27 »

Es waren zahlreiche Betroffene und Angehörige, welche den Hirntumor Informationstag am 29. April besucht hatten. An der Julius Maximilians Universität in Würzburg hatte die Deutsche Hirntumorhilfe ein vielfältiges Programm vorbereitet, von welchem ich nur wenige Auszüge erwähnen möchte ...

• FET-PET beim Glioblastom, Rezidivtherapie und chemotherapeutische Konzepte bei Glioblastomen
• Therapie von Meningeomen und Akustikusneurinomen
• Möglichkeiten und Grenzen der Strahlentherapie
• Supportive Therapie: Arbeit für die Lebensqualität

Es bestand auch die Möglichkeit im Rahmen der Podiumsdiskussionen gezielte Fragen an die Experten zu stellen. Der Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen während der Pausen stellt natürlich auch einen großen Wert einer solchen Veranstaltung dar.

Weitere Infos wird es voraussichtlich bald unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/ zu finden geben.

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Termine / Antw:46. Hirntumorinformationstag am 29. April 2023 in Würzburg

« am: 25. April 2023, 15:15:13 »

Danke, KaSy. Ich werde dann in der kommenden Woche einige Eindrücke im Forum posten ...

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Termine / Antw:46. Hirntumorinformationstag am 29. April 2023 in Würzburg

« am: 25. April 2023, 14:11:13 »

Es liegt schon mehr als sechs Jahre zurück, dass ich letztmalig auf einem Informationstag war.

Am kommenden Wochenende ist es dann soweit, dass ich mit einer Freundin nach Würzburg anreise. Zwei Übernachtungen in einem Hotel sind bereits gebucht und am Samstag werden wir den Informationstag verfolgen ...

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 09. Dezember 2020, 04:19:15 »

Hallo KaSy,

Ich wünsche dir für den bevorstehenden Eingriff alles erdenklich Gute.
Es ist stets positiv, wenn für den bedrängten Sehnerv wieder etwas mehr Raum geschaffen werden kann. Ehrlich möchte ich aber auch sagen, dass die von deinen NC's gewählte Behandlung für mich selbst mittelfristig relevant sein könnte ...

Es wurde bei mir doch eine Opticusatrophie diagnostiziert, da das Meningeom seit 2008 das "chiasma opticum" ummantelt. Die Augenfachärzte sprachen im Juli 2020 von einer leichten Progression, der NC sah aber (noch) keinen Handlungsbedarf. Selbst habe ich keine deutliche Verschlechterung meiner Sehleistung wahrgenommen. Jetzt warte ich mal den nächsten Termin auf der Augenambulanz im Jänner 2021 ab ...

Liebe Grüße aus Wien sendet dir
Pedro

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 02. April 2020, 03:44:23 »

Hallo Senseo,

Ich möchte dich im Forum willkommen heißen, mich zugleich aber auch den Worten von TinaF und KaSy anschließen.

Selbst unterzog ich mich 2008 zwei OP's, bei denen das atypische Meningeom (Kalotte, Keilbein, Sinus cavernosus) nicht vollständig entfernt werden konnte. Die beiden Gamma Knife Bestrahlungen Ende 2008 und 2010 zeigten offenbar eine gute Wirkung, da die MRT's seither einen halbwegs stabilen Verlauf zeigen. Im Oktober 2010 kontaktierte ich das Cyber Knife Zentrum München und erhielt die Aussage, dass in meiner Situation der wesentliche Unterschied zu Gamma Knife darin bestehen würde dass "kein Rahmen mehr fixiert werden muß, die therapeutischen Indikationen aber vergleichbar wären".

Ich verstehe sehr gut, dass es nicht einfach ist in einer solchen Situation eine Entscheidung zu treffen. Sämtliche Ärzte, mit denen ich in den vergangenen zwölf Jahren sprach, betonten aber dass die OP die "erste Wahl" sein sollte. Die Bestrahlung ist aus meiner Sicht eine wichtige und wertvolle Ergänzung, aber kein Ersatz für die OP. Aus einer Selbsthilfegruppe kenne ich zwar Menschen, bei denen anstelle einer Operation bestrahlt wurde - das lag aber dann zumeist daran, dass eine OP zu riskant bzw. nicht möglich war.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 23. Januar 2018, 18:57:04 »

Heute am Nachmittag konnte ich meinem behandelnden NC die aktuellen Befunde vorlegen. Die neuroophthalmologischen Untersuchungen ergaben - wie mir auch bereits die Augenfachärzte versichert hatten - einen stabilen Verlauf und mit dem seit Jahren bestehenden Skotom kann ich mich arrangieren.

Aber auch das MRT zeigt nach Aussage des anerkannten Facharztes keinerlei Progression. Auf die Formulierungen im Begleitbrief des Diagnosezentrums, welche mich zuletzt ein wenig beunruhigt hatten, waren für den NC nicht von Bedeutung. Damit zeigt sich mal wieder, dass ich mir unnötig Sorgen gemacht habe ...

Ich fragte dann noch, ob eine Protonenbestrahlung bei Tumorprogression in meinem Fall eine Option sein könne. Dies wurde verneint, da der "Tumorrasen" (Zitat NC) zu nah am Sehnerv liegt. Die nächsten Untersuchungen werden in sechs Monaten anstehen und ich sehe es bestimmt nicht als Selbstverständlichkeit, dass sich der Verlauf vorläufig so positiv darstellt.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 15. Januar 2018, 21:04:13 »

Hallo KaSy,

Es kann schon manchmal etwas verrückt sein wenn ich Befunde allzu penibel hinterfragen möchte, obwohl mir doch bewusst ist sie nicht vollständig und richtig interpretieren zu können. Vielleicht liegen mir noch manche Erlebnisse aus vergangenen Jahren "in den Knochen", wo ich nach fachärztlichen Diskrepanzen auf meine Selbstverantwortung angewiesen war. Seit 2014 fühle ich mich aber zweifellos in guten medizinischen Händen ...

Ich wünsche dir für deine bevorstehenden Arzttermine alles erdenklich Gute.
Vielleicht haben wir bei einem der nächsten Hirntumorinformationstag auch mal wieder die Möglichkeit uns persönlich auszutauschen. Ein wenig denke ich gerade darüber nach, ob ich vielleicht am 21. April in Würzburg nach längerer Zeit wieder mal dabei sein könnte.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 15. Januar 2018, 19:01:02 »

Dieses Warten (Was tut das Ding im Kopf?) bringt ja zuerst Unruhe, aber diese wird mit der Zeit wirklich etwas geringer. Das hätte ich auch so nicht geglaubt. Vermutlich haben wir manchmal mehr Zeit als wir denken ...?

Das sehe ich bestimmt genau so wie du, liebe KaSy.
Mittlerweile sind zehn Jahre seit der Erstdiagnose meines atypischen Meningeom  ins Land gezogen - und ich gehe bestimmt recht gelassen an die halbjährlichen Untersuchungen heran ...

Nun möchte ich euch gerne erzählen, was sich zuletzt bei mir so getan hat.
Heute war ich bei der Gesichtsfelduntersuchung, wo mir attestiert wurde, dass sich an den Defiziten ("absolutes Skotom") gegenüber den Vorbefunden nichts verändert hat. Diese Erkenntnis hat gut getan ...


Etwas schwieriger für einen Laien zu interpretieren ist der MRT Befund, den ich ebenso heute bekommen habe. Am 23.1. habe ich einen Termin beim NC, wo dann alles geklärt wird. Trotzdem schon vorab ein kurzer Blick in den Befundbrief anhand von drei Kernaussagen ...

• "kein eindeutiger Hinweis auf neu aufgetretene Veränderungen" (klingt doch positiv)
• ""sich kräftig mit Kontrastmittel anreichernede Meningeomreste" (ist halt die Frage, wie "kräftig" dies bei den letzten Untersuchungen der Fall war - es wurde bisher jedenfalls nicht explizit erwähnt)
• "Verschmalerung des Nervus opticus und Chiasma opticum" (ist zwar nicht schön, aber die Optikusatrophie besteht schon seit 2013/2014 und zeigt einen halbwegs stabilen Verlauf

Ich möchte nach dem 23.1. in diesem Thread auch davon berichten, was der NC zu den Befunden gesagt hat. Am Rande möchte ich noch erwähnen, dass die "SHG Hirntumor Wien" - die ich Anfang 2014 ins Leben gerufen habe - nun auch schon ihren vierten Jahrestag gefeiert hat.

LG Pedro

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Meningeom / Meningiom / Antw:Erfahrungen mit Cyberknife gesucht

« am: 23. Dezember 2017, 12:15:08 »

Hallo Tanja,

Auch mein atypisches Meningeom liegt im Bereich Sinus Cavernosus sowie Kalotte und Keilbein. Nach den beiden OP's 2008 folgten zwei Gamma Knife Behandlungen im LKH Graz. Ein Rezidiv erforderte dann Ende 2010 zum dritten mal den Einsatz von Gamma Knife.

Mit dem Verlauf darf ich - bald zehn Jahre nach der Erstdiagnose - durchaus zufrieden sein. Seit 2013 liegt eine fortschreitende Skotomie vor, die aber nach Aussage der Fachärzte vorrangig auf einer Druckatrophie im Bereich der Sehnervkreuzung und weniger auf die Bestrahlungen zurückzuführen sein wird.

Im Jänner folgt dann bei mir das nächste MRT und eine Gesichtsfelduntersuchung, wobei der Tumor bereits in den letzten beiden Jahren ein geringes Wachstum gezeigt hat. Die therapeutischen Möglichkeiten von Cyberknife sind bestimmt sehr wertvoll und ich wünsche dir alles Gute.

Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 29. Juli 2017, 20:27:59 »

Ich danke euch ganz herzlich für eure Worte.

Nein, der Visus hat sich bei mir nicht allzu deutlich verschlechtert.
Es hat mir zeitweise zu schaffen gemacht, dass auch die Gesichtsfelduntersuchungen stark schwankende Ergebnisse zu Tage gebracht hatten. Vor etwa einem Jahr wurde eine OP seitens NC schon angedacht - bis dann die neuerliche Untersuchung eine Entwarnung brachte.

Ich habe mal gelesen, dass eine plausible Beurteilung des Verlaufs erst nach fünf aufeinanderfolgen Gesichtsfelduntersuchungen erfolgen sollte. Wie würdest du diese Aussage beurteilen, liebe KaSy?

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 29. Juli 2017, 06:52:27 »

Kurz möchte ich euch von meinen aktuellen Kontrolluntersuchungen erzählen ...

Das MRT 7/2017 zeigt "keine nachweisbare Änderung zur letzten Kontrolle, im längerfristigen Vergleich diskrete Zunahme der Meningeomereste insbesondere um die rechte Fissura orbitalis und am rechten Keilbeinflügel, weiters aus parasellär links sowie mesiotemporal".

Es war mir diesmal wichtig, dass das Diagnosezentrum beim Vergleich auch etwas weiter zurückliegende Vorbefunde berücksichtigt. Die Untersuchungen auf der neuroopthalmologischen Ambulanz ergaben in Sachen Optikusatrophie einen „morphologisch stabilen Berfund seit 2014, Visus rechts heute erneut etwas schlechter, Perimetrie seit April 2016 unverändert“

Lt. Aussage des FA für Neurochirurgie liegt ein weitgehend stabiler Befund vor und ich kann den nächsten Untersuchungen in sechs Monaten entgegensehen ...

LG Pedro

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Termine / Antw:40. Hirntumorinformationstag 2017

« am: 29. Januar 2017, 06:39:38 »

Bei vier Hirntumorinformationstagen - 3x Würzburg, 1x Köln - war ich schon mit dabei. Es gab stets wertvolle Informationen und auch das erlebte Zusammengehörigkeitsgefühl hat mir sehr gut getan.

Am 40. Infotag im Mai werde ich aber nicht teilnehmen. Vielleicht geht es sich im Herbst dann wieder aus ...

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 28. Dezember 2016, 04:41:41 »

Hallo Leute,

Ich möchte gerne einige ergänzende Zeilen zu einem Aspekt niederschreiben, der mich doch sehr beschäftigt. Es ist naürlich schön, dass die neuroopthalmologischen Befunde vom 14.12. einen "stabilen Befund" ergeben haben und die im Jänner 2014 diagnostizierte beidseitige Opticusatrophie nicht allzu wesentlich fortgeschritten ist.

Selbst musste ich aber wahrnehmen, dass meine Sehleistung nachgelassen hat - was der NC auch auf "altersbedingte" Umstände zurückgeführt hat. Besonders fällt mir auf, dass ich am Nachmittag und Abend deutlich schlechter sehe als in der Früh, da mir beim lesen die Buchstaben verschwimmen. Die Lesebrille mit 2,25 Dioptrien bds. reicht oft nicht mehr aus und so habe ich zuletzt dann schon auf eine spezielle Lupe zurückgegriffen.

Ein Augenfacharzt, den ich vorige Woche noch aufgesucht habe, empfahl mit eine Lesebrille mit drei Dioptrien bds., die ich heute beim Optiker abholen kann. Diese Brille hilft aber nur, wenn ich den Text ganz nah zu den Augen halte - wenn es anders geht soll ich weiter auf die alte Lesebrille zurückgreifen. Eine Gleitsichtbrille - wurde mir wiederholt versichert - ergäbe in meinem Fall aufgrund der Gesichtsfeldausfälle keinen Sinn.

Diagnosen lt. Arztbrief der neuroopthalmologischen Ambulanz:
- Atrophie der parapap. RNFL, absolutes Skotom
- vitreomakuläre Adhäsion
- Prebyopie ("Altersweitsichtigkeit")
- Hornhautstippung
- Ptosis

Der Tumor „scheidet die Sehnerven bds. an deren Austrittsstelle von der Augenhöhle ein und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) stellt sich atroph und schlank dar“ (lt. MRT Befund).

LG Pedro

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Nach der OP / Antw:Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 21. Dezember 2016, 08:29:45 »

Hallo Sternschnuppe,

Kurz zu deinen Fragen ....

1.)
2001 verursachte bei mir eine Kavernomblutung GM's. Es erfolgte eine OP, das EEG zeigte aber damals keine "zerebrale Erregungsbereitschaft". Antiepileptika wurden nicht eingesetzt und es gab (bis 2013) auch keine Anfälle.

2.)
Nach den beiden Meningeom OP's 2008 wurden mir keine Antiepileptika verabreicht. Erst seit den GM's 2013 nehme ich 1500 mg Levetiracetam täglich und bin anfallsfrei, die Antiepileptika sollten lt. Aussage meines Neurologen aber auch mittelfristig nicht abgesetzt werden.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 21. Dezember 2016, 08:15:09 »

Liebe KaSy,

Ich kann deine Zeilen sehr gut nachvollziehen und es ist sehr bedauerlich, was du erzählst.

Auch selbst würde ich mir im Krankenhaus erwarten, dass ich von den Ärzten angehört werde, mitreden darf und natürlich auch kompetent und rasch umsorgt werde.

Du - und viele andere hier im Forum - gehen sehr aufgeschlossen und engagiert mit ihrem Krankheitsverlauf um. Das ist unglaublich wichtig und hilfreich. Die Ärzte und Pflegekräfte sind so etwas nur manchmal nicht gewöhnt, was aus meiner Sicht manche Unstimmigkeit mitverursachen kann. Das soll keinesfalls eine Rechtfertigung oder Entschuldigung sein - schon gar nicht dafür, dass einzelne therapeutische Schritte dann verspätet umgesetzt werden ...

Wichtig ist, dass wir uns selbst sagen dürfen auf dem richtigen Weg zu sein - und das bist du ganz bestimmt!
Ich wünsche dir alles Gute und verbleibe mit lieben Grüßen aus Wien

Pedro