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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Langzeitüberlebende

« am: 08. Juni 2017, 11:39:15 »

Hier auch die Geschichte eines Langzeit-Überlebenden,
mein Mann lebt seit seinem Glioblastom jetzt schon fast 9 Jahre. Man kann nicht sagen, dass es ihm wirklich gut geht, dafür sind die gesundheitlichen Schäden durch Bestrahlungen und Chemo (er hatte vor dem Glioblastom schon Lymphdrüsenkrebs) einfach zu groß, aber er lebt und hatte nie wieder ein Rezidiv.

Ich hoffe, dass das Betroffenen Mut macht. Sein Tumor wurde damals gleich zwei Mal untersucht (weil er an einer Studie teilnahm), insofern ist es mit absoluter Sicherheit ein Glio WHO IV gewesen und sie verlaufen also NICHT alle tödlich!

Das Leben wird niemals wieder wie vorher, ich fürchte darüber müssen sich alles klar sein, die hier sind, aber zumindest kann man, wenn man Glück hat, weiter leben!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 13. März 2015, 22:51:48 »

Lange habe ich nichts mehr geschrieben, aber jetzt tu' ich es doch mal wieder, um ein Lebenszeichen abzugeben.

Ja genau, mein Mann lebt weiter hin rezidivfrei seit nunmehr 6.5 Jahren!

Dass es ihm gesundheitlich trotzdem nicht gerade blendend geht, liegt einfach an der Masse der Erkrankungen. Und die meisten Folgeerscheinungen hat er von der Bestrahlung des Bauchraums bei seinem Non-Hodgkin-Lymphom in 2007. Davon hat er einen Darmschaden und einen weiteren Strahlenschaden in der Leiste davon getragen, der jetzt die Durchblutung in seinem linken Bein stark beeinträchtigt und weswegen er nur noch sehr schlecht laufen kann.

ABER die gute Nachricht ist: Das Glio ist weiterhin ohne Rezidiv.

Und es wurde damals ja gleich zwei mal untersucht in der Pathologie und beide Male wurde ein Glio eindeutig diagnostiziert. Insofern kann man eine Fehldiagnose damals ausschließen.

Es ist also möglich! Man kann auch ein Glio überleben.

Ich hoffe das macht vielen Betroffenen Mut.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 01. November 2012, 10:26:25 »

Bei meinem Mann sind es jetzt genau 4 Jahre ohne Rezidiv. Er wurde am 18. November 2008 operiert. Es geht ihm gut.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. September 2012, 12:59:46 »

Hallo Ihr Lieben,
danke an alle, die mir Rat gegeben haben bezüglich des Gewichtsverlustes meines Mannes. Das größte Problem ist momentan, dass er schon so große Mangelerscheinungen hat. Sein Eiweißwert ist inzwischen auf 3.6. Normal ist irgendetwas über 6
Dazu Mangel an B12, D3, K, Calcium, Eisen etc etc.
Und er bekommt schon seit Monaten Zusatznahrung. Aber die Zotten im Darm sind so geschädigt, dass sie die Stoffe nicht mehr aufnehmen. Er müsste sie direkt ins Blut bekommen. Nur aus irgendeinem Grund wird er nur von Arzt zu Arzt geschickt und keiner fühlt sich zuständig für diese Erkrankung.
Jetzt haben wir am 26.9. einen Termin beim Gastroenterologen und ich hoffe der kann endlich helfen. So geht es auf jeden Fall nicht weiter.

BabsyO
ich weiß sehr gut, was Du gerade durchmachst. Eine schlimme Nachricht nach der anderen und das gesamte Leben stürzt auf einmal zusammen. Gerade hat man wieder etwas Hoffnung da wird diese wieder zerstört.

Ich kann nur zwei Dinge raten: Versucht zum einen alles zu besprechen, auch den schlimmsten Fall, so lange es noch geht. Testament, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und auch ob im Ernstfall ein Hospiz sein muss.
Mein Mann war da Gott sei Dank sehr zugänglich, er hatte selbst das Bedürfnis darüber zu reden und seine "Sachen zu regeln". Er hat sogar einen Brief geschrieben, wie er sich seine Beerdigung vorstellt. Zum Glück brauchten wir nichts von den Dingen bisher, aber sie liegen in der Schublade und wir wissen, dass im Ernstfall alles geklärt ist. Manche Patienten sperren sich mit aller Gewalt dagegen. Aber wie der Patient reagiert weiß man erst, wenn man das Thema einmal angesprochen hat. Von sich aus wird er es vermutlich nicht tun.

Das Zweite: Mach' keine Pläne und zerbrich' Dir jetzt noch nicht den Kopf über das, was kommen könnte. Das war für mich der schwerste Part. Als ich die Diagnose wusste, hatte ich vor allem Alpträume darüber wie es wohl wird wenn Klaus stirbt. Ob er völlig hilflos sein wird, ständige epileptische Anfälle haben wird, wie die Kinder das ertragen werden usw usw. Aber das ist - wie ich jetzt immer wieder merke - nicht hilfreich. Man verbraucht unnötig Kraft, die man jetzt gerade braucht um den Augenblick zu ertragen. Und vielleicht treten alle die Ängste die man sich macht niemals ein! Vielleicht kommt alles ganz anders. Konzentrier' Dich auf die momentane Situation, schon Deine Kräfte. Das allein ist schon schwer genug.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 11. September 2012, 21:35:34 »

Hallo Ihr Lieben,
ich schreibe auch mal wieder. Eigentlich könne wir uns nicht beklagen, wir haben jetzt bald 4 Jahre ohne Rezidiv, was will man mehr?
Trotzdem geht es meinem Mann in letzter Zeit nicht so gut. Er hatte ja vor dem Glioblastom schon Lymphdrüsenkrebs und ist damals am Bauch bestrahlt worden. Davon hat er jetzt einen schlimmen Strahlenschaden und der macht uns zu schaffen. Er wird immer dünner und dünner und verarbeitet die Nahrung nicht mehr. Gleichzeitig kriegt er Ödeme an den Beinen und auch sonst am Körper. Und trotz des ganzen Wassers im Körper wiegt er jetzt schon nur noch 66kg bei 176cm Körpergröße. Das ist schon extrem wenig. Dazu mehrmals nachts Durchfall usw usw.
Er trinkt schon Extra-Nahrung, aber die bringt bisher gar nichts. Er müsste Infusionen kriegen, aber ich habe das Gefühl kein Arzt fühlt sich zuständig.
Alles in allem auch nicht so rosig im Moment.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 05. Juli 2012, 13:19:21 »

Wir haben am 16. 8. wieder Kontrolle, die Angst schleicht sich schon ein, da mein Mann wirklich oft sehr müde ist und viel schläft. Wie geht es deinem Mann mit der Müdigkeit?

Hallo Maxi,
mein Mann ist auch sehr müde. Er schläft jeden Vormittag eine Dreiviertelstunde und am Nachmittag macht er auch noch mal ein Mittagschläfchen. Er leidet auch sehr, wenn er mal eine Nacht schlecht schläft, dann quält er sich richtig durch den Tag.

Das beunruhigt mich aber nicht, es ist schon seit er krank ist so und ich denke das gehört eben einfach dazu. Er ist halt nicht mehr belastbar und so fit wie früher.

Aber sonst geht es ihm sehr gut. Er hat ein paar "Wehwehchen" zurückbehalten (z.B. einen Strahlenschaden am Darm von dem Lymphdrüsenkrebs den er ja vor dem Glio hatte), die ihn beeinträchtigen, mit denen er sich aber gut arrangiert hat. Mehr Sorge als die Müdigkeit macht mir deshalb auch, dass er so extrem mager ist. Er kann essen was er will, aber er nimmt das alles nicht mehr so richtig auf.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 04. Juli 2012, 08:23:49 »

Hallo Ihr Lieben,
nach all den schlimmen Nachrichten der letzten Zeit, darf ich heute auch mal wieder eine schöne verkünden. Wir hatten gestern Kontroll MRT und es ist weiterhin alles in Ordnung. Die Kontroll-MRTs wurden jetzt sogar auf halbjährlich gesetzt. Das ist einerseits toll, andereseits schon ein bisschen ein mulmiges Gefühl...

Im Oktober sind es 4 Jahre seit der OP. Unfassbar, dass wir so lange ohne Rezidiv sind, wir sind unendlich dankbar.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 27. Mai 2012, 14:20:32 »

Hallo Monika,
denk' immer daran: Prognosen sind nichts als Statistik. Es geht immer um 100% und es nützt dem Patienten nichts, wenn er einen Krebs mit 90% Heilungschance nicht überlebt. Da ist er dann der Arme der eben nicht zu den 90% gehört.

Genauso kann es aber auch umgekehrt sein. Dein Mann kann der eine sein, der die Prognose des Glios durchbricht.

Also einfach Kopf hoch und weiterleben. Ich weiß wie es in Dir aussieht. Ich habe mich innerlich von meinem Mann damals verabschiedet, als er das Glio bekam und sah meine Zukunft ausschießlich allein erziehend. Jetzt lebt er aber schon 3.5 Jahre ohne Rezidiv und es geht ihm gut. Irgendwann glaubt man dann auch wieder daran, dass das noch lange so weitergehen kann.

Mein Mann hat nie gefragt was ein Glioblastom eigentlich bedeutet. Er weiß, dass man damit keine guten Chancen hat, aber wieviel er wirklich weiß? Ich habe keine Ahnung. Ich denke wenn er wollte, dann würde er sich erkundigen. Entweder bei mir, bei den Ärzten oder im Internet. Dass er es nicht tut, zeigt mir, dass er sich nicht damit befassen will.

Er befasst sich eigentlich überhaupt 0 mit seiner Krankheit. Er lebt einfach vor sich hin und verschwendet wenig Gedanken darauf. Normalerweise reden wir nur darüber, wenn wir wieder ins KH fahren zur nächsten Kontrolluntersuchung.

Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. Mai 2012, 22:49:58 »

Liebe Carola,
mein Mann hatte Schlafstörungen durch Kortison und auch ganz extrem durch Keppra. Er hat deshalb andere Antiepileptika bekommen.
Aber bei Deinem Mann hat sich außer dem Temodal nichts geändert, oder?

Paujo,
es tut mir leid, dass sich die Situation so plötzlich so verschlechter hat. Diese Krankheit ist einfach nur der Horror

Sisi
gut, dass ihr den Umzug hinter euch habt, das war sicher eine enorme, zusätzliche Belastung!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 03. Mai 2012, 22:41:27 »

Liebe Britta,
es tut mir leid, dass es bei euch schlechte Nachrichten gibt . Ist Dein Vater sich bewusst, was es bedeutet wenn er die Chemo ablehnt?
Ich hoffe er entscheidet sich noch dafür und die Chemo schlägt an!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« am: 03. Mai 2012, 22:38:45 »

Liebe Sabine,
ich kenne dieses Gefühl auch sehr gut und ich weiß, dass Außenstehende es selten nachvollziehen können. Ich bin jahrelang eigentlich immer mit der ständigen Präsenz des Themas "Glioblastom" herumgelaufen. Ich konnte nie ganz abschalten, egal was ich tat, der Satz "mein Mann hat ein Glioblastom" stand für mich immer im Raum und ich konnte es nie vergessen. Ich machte jede noch so kleine Handlung etc immer mit dem Hintergedanken "und Klaus hat Krebs".

Jetzt nach 3.5 Jahren ist es ein bisschen besser. Vergessen kann ich die Krankheit immer noch nicht, aber ich habe ein bisschen mehr meinen alten Optimismus zurückgewonnen und empfinde das Leben nicht mehr als eine ständige Belastung. Schön zwar, aber doch belastend. Jetzt kann ich mich auch wieder unbelasted freuen.

Ich hoffe, dass es Dir auch bald so geht, dass Du mal wieder ein bisschen abschalten kannst.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)

« am: 03. Mai 2012, 22:32:13 »

Wie schön, ich freue mich für Busdeblume und wünsche dem kleinen Mädel alles erdenklich Gute!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 03. Mai 2012, 22:30:20 »

Wunderbar Carola, ich freue mich mit euch!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. Mai 2012, 22:28:23 »

Liebe Gitte,
es tut mir so schrecklich leid zu lesen wie es euch gerade geht . So schnell so eine Verschlimmerung? Ihr hattet doch auch gerade erst MRT, als wir eins hatten!
Ich hasse diese Krankheit!!!
Es tut mir weh und ich würde Dir gerne Hoffnung machen, aber es fällt schwer. Wir alle haben die vielen, schlimmen Verläufe hier im Forum im Kopf.
Ich wünsch' Dir viel, viel Stärke und Kraft.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hirntumor im/am Sprachzentrum--- Vorstellung Nanodiamant (Angehöriger)

« am: 27. April 2012, 18:03:59 »

Hallo Nanodiamant,
im richtigen Bereich bist Du wahrscheinlich nicht (denn hier geht es um Glioblastome und das sind die bösartigsten Hirntumore), aber das macht wahrscheinlich nichts, denn ich nehme an, dass Dich ein Moderator in den richtigen Bereich verschieben wird.

Woran die Ärzte erkennen, dass es sich vermutlich um einen gutartigen Tumor handelt ist das Kontrastmittel. Je bösartiger der Tumor, umso mehr nimmt er Kontrastmittel auf. Daher können die Ärzte das am MRT schon ganz gut erkennen um welche Art Tumor es sich vermutlich handelt.

Gehirntumore sind kompliziert und nicht leicht zu operieren. Da geschieht es häufig, dass die Ärzte erst  genau gucken müssen, ob es geht oder nicht. Das Gehirn ist ja nun mal ein empfindlicher Bereich und man kann nicht einfach großzügig rausschneiden.

Ich drücke die Daumen, dass sich der Befund so bestätigt und der Tumor außerdem operabel ist!