HirnTumor-Forum

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Nachrichten - sm332

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Astrozytom / Antw:Meine Geschichte(20)-Austauch gesucht
« am: 29. November 2017, 20:45:07 »
Moin,

"Ich möchte so gerne einfach 20 sein und jung sein, Spaß haben und mein Leben genießen. Anstattdessen sitze ich krank rum und denke über die fehlenden Erklärungen für alles nach."

Willkommen in meinem Leben.

Ich hatte ein Astrozytom am Stammhirn.. Das wurde entfernt, da war ich 12. Konnte allerdingss nicht ganz entfernt werden. Der Rest wurde in einer späteren OP entfernt, mit erheblichen Kolateralschäden. Ich hab schon ne ganze Menge durch. Von dem 1. Astro, über einen dadurch entstandenen Hydrocephalus, Zystenvildungen, Resttumor, Blutgerinsel im Hirn, körperliche-, sowie psychische Erkrankungen, shunt-systeme... die Liste ist lang. Trotzderm habe ich immer versucht den Kopf über Wasser zu halten. Von Fachhochschule über eine IT-Ausbildung bis zum derzeitigen Studium habe ich alles gemeistert. Klar werfen alle möglichen Leute immer wieder scheinbar unüberwindbare Felsen in deinen Weg. Einfach weiter machen. Nicht auf die Ignoranz, Intolleranz oder die schiere Dummheit der Leute achten. Meine Situation können nur die wenigsten nachvollziehen. Warum tue ich die Dinge, wie ich sie tue; Hmm, wahrscheinlich weil ich nicht besser zu tun vermag.

Nun bin ich schon ein paar Tage älter und ich stelle gerade fest, dass ich doch ziemlkich abgestumpft bin, was das angeht. Ich nehme das Leben einfach so, wie es kommt. Das ist hammer schwer für mich aber was tun? Entweder ich gebe auf oder ich mache weiter.  Das ist alternativlos, jedenfalls sehe ich das so.  Wenn ich das so lese, dann liest sich das ziemlich selbstbewusst. Aber der Schein trügt manchmal. Ich gebe zu ich bin evht ziemlich oft mit den Nerven am Ende, nahe des Zusammenbruchs und alle sagen immer so schlimm/schwer ist das doch gar nicht. Doch, für mich ist es verdammt hart.

Das ist gerade deshalb so schwer, weil ich ich das "normale" Leben kenne. Ich weiß, wozu ich früher in der Lage gewesen wäre. Ich war Fußballer, der nahezu beste in meiner Klasse auf dem Gymnasiom, ich hatte Freunde...

Warum? Es gint keine Aentwort auf diese Frage. Lass sie liegen.
Warum allerdings sowas entsteht? Evolution. Manvhe Menschen haben keine Weißheitszähne mehr. Evolution. Möglicherweise ist die ganze Tumorsache ein Versuch den Menschen besser zu machen bzw anzupassen. Zwar fehlgeschlagen aber ein Versuch.

Oh, über die sogenannte soziale Marktwirtschaft könnte ich ein Buch schreiben. Als Mensch mit gewissen Handicaps irgentwo Fuß zu fassen, ist kaum möglich. Die haben einfach keinen Bedarf an bis zum Erbrechen ausgebildete Typen, wie mich. Da stecken die verstaubten Sesselfurzenden Safties noch echt in den Kinderschuhen. Eigentlich zählt doch nur: was kannst du? und nicht: wer bist du? und genau da liegt der Hund begraben. Die Menschen allgemein sind einfach viel zu borniert und oberflächlich.

Ich mache lieber Schluss, sonst rege ich mich wieder hammer doll auf. Lohnt nicht...

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Nach Astrozytom im vierten Ventrikel leide ich unter anderem unter einer beidseitigen facialis parese.

Ich benutze Corneregel Augensalbe und das entsprechende Fluid. Im 3er Pack  zahlt man ca. 16 €/6Wochen.

Wie dosiert man denn Spray?

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Moin,
Ich hatte ein Astrozytom im 4. Ventrikel, āhnlich er Verlauf, āhnlich e Probleme. Ich war 12 damals.  Ich habe auch schwere schlaf Probleme. Ich nehme Tabletten ohne Ende.  Ach ja beidseitig e facialis parese dazu.

Ich mache kg, Logo als basics 1x\Woche. Bei manchen hilft s, bei anderen nicht. Ich habe wirklich schon fast alles versucht. Ohne Erfolg.

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ich kann das ein Bischen nachvollziehen. Ich hatte auch ein Astrozytom im 4. Ventrikel, direkt am Stammhirn! Trotzdem  sitze ich hier und habe mein Leben gut im Griff. Nach der großen OP habe ich noch die FHR geschafft und danach eine Ausbildung zum Fachinformatiker der Fachrichtung Systemintegration. Das hat mich viel Kraft gekostet aber das kannst du ebensogut.
Es hat lange gedauert aber das wird schon. Ich will damit sagen: Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen! Das geht alles  nicht von jetzt auf gleich. Lass dich bloß nicht hängen, auch wenn der Weg nicht ganz eben erscheint. Ich wünsche dir viel Kraft und Glück.

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Ernährung / Re: Seit der Diagnose keinen Hunger mehr
« am: 15. Dezember 2009, 16:47:41 »
Hallo,

ich habe das mit Übelkeitsempfinden auch hinter mir. Ohne voreilliege Schlüsse ziehen zu wollen, damit meine ich auch, dass es bei jedem anders sein kann. Bei mir lag es an einem erhöhtem Liquordruck im inneren des Schädels. Daraufhin habe ich einen Shunt gelegt bekommen. Dieser verläuft vom Kopf hinter dem Ohr bis hin in die Bauchhöhle. Echt kein Problem.
Ich wünsche dir trotzdem alles Gute.

MfG

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Schmerzen in den Armen
« am: 28. Januar 2009, 08:24:18 »
Das ist echt ein heikles Thema, für  mich jedenfalls. Keine Ahnung MRT? DAss verschreibt mir ja doch keiner oder? Mir fällt dazu nichts mehr ein, euch?

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Schmerzen in den Armen
« am: 23. Januar 2009, 10:17:42 »
hmm... Laut meinem Neurochirurgen und den MRT Aufnahmen bin ich zeitweise Tumor und auch Zysten etc frei. Mein rechter Arm machts auch schon wieder, keinerlei Schmerzen mehr. Aber der likne schmerzt immernoch ganz gravierend. Aber das Tapen hat echt gebracht bei dem Rechten. Trotzdem kann ich, da ich sie ja zumeist auch benutze, meiner sportlichen Leidenschaft, dem FittneeTraining, nicht nachgehen. Das geht jetzt schon fast 2 Jahre so.
Also, so entnahm ich deinem Thread, gehtc es um Nervenschäden?

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Von Facialis Parese kann ich auch ein Liedchen singen. Seit nunmehr 10 Jahren schlag ich mich damit rum. Die Muskeln zucken jetzt zwar ein wenig aber das ist meines Erachtens nicht der Rede wert. Ich kriege Logopädie und auch KG. Ich hab echt vieles versucht, von Handauflegen bis Massagen über Akupunktur war alles dabei. Alles Mist. Ich muss damit auskommen, so oder so. Vielleicht den Rest meines Lebens. Wie Leute darauf reagieren ist immer ganz unterschiedlich. Ältere Menschen sehen das gar nicht als Problem an.
Naja, egal, weiter und immer weiter

MfG

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 22. Januar 2009, 08:20:16 »
Lass gut sein Schwede, ich sagte doch, das dieser Thread seinen eigentlichen Zweck verfehlt hat. Es war nett zu wissen, dass man nicht allein ist mit manchen Problemen, aber manche Dinge sind dann doch, auch fuer dieses Forum, zu individuell.

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 20. Januar 2009, 12:34:22 »
Hallo,
entschuldige, wenn es so angekommen, als wollte ich dich bzw. euch diskreminieren, das war nicht meine Absicht.

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 19. Januar 2009, 09:46:22 »
Zitat
Was ist passiert - geht es Dir derzeit nicht gut oder haben Dich die Beiträge so verschreckt, dass Du nicht mehr in dieses Forum möchtest?

Abgesehen davon, dass ich mich tatsächlich in einer kritisch zu betrachtenden Situation befinde, finde ich diesen Thread an sich irgendwie sinnlos. Sein eigentlicher Sinn war mir von vornherein nicht ganz klar, vielleicht wollte ich nur meine Solidarität  zu anderen in meiner Situation befindlichen Menschen kund tun?

Zitat
Schreibe doch einfach mal, wie Du Dir vorstellst, wie man Dich ansprechen soll, ohne ins Fettnäpfchen zu treten.
Man kann mich ansprechen, ganz klar. Nur bin ich kein Freund von komischen Vergleichen, Andeutungen, seltsamen Sprüchen, deren einzieger Zweck es ist sich über etwas lustig zu machen. Damit meine ich, keine Scherze auf kosten anderer, besonders nicht auf meine.
Ich bin in der Hinsicht auch ein Wenig Sensibilisierter, als andere Menschen. Aber trotzdem. Wenn man nicht weiß wie man jemanden ansprechen soll, dann macht man es doch eher  auf die Negative, als auf die positive Art?

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 13. Januar 2009, 12:06:30 »
Zitat
Also du siehst nachvollziehen kann ich deine Gefühle.

Das ist solch ein kritisches Problem...
Ich glaube, dass niemand ganz und gar in diese "besondere Situation" eintauchen kann, es sein denn es handelte sich dabei um eine änliche Person, wobei die Rahmenumstände gleich sein müssten. Nachvollziehen vielleicht aber niemals kannst du ausmachen, was ich fühle, das ist ein weit verbreiteter Irrglaube.
Aber genug der Haarspalterei.
Ich habe zwar jetzt, an meinem Ausbildungsplatz, ein "Gespräch" mit zuständigen Personen gefordert aber ich kann mir da einfach keine all zu großen Hoffnungen machen. Den Menschen scheint manchmal schwer zu faallenn mich ein zu schätzen. Dann tun mir die Menschen lieber weh, als dass sie mich in Ruhe lassen, mit einem reden oder gar was nettes tun. Das ist einfach ein Erfahrungswert, den ich erleben musste und, offensichtlich, andere unter uns auch. Von daher fühle ich mich hier gut aufgehoben.
Die Ignoranz und intolleranz der Menschen ist manchmal echt ziemlich heftig.


Zitat
ich bin erschrocken was für eine Negative einstellung du hast, warum nur?

Das ist, wie schon gesagt, ein Erfahrungswert, den ich im Umgang mit anderen sammeln musst. Das ist echt keine schöne Art aber ich bin nunmal ein gebranntes Kind. Und es wird auch so sein, wenn ich tatsächlich das 83. Lebensjahr erreichen sollte.

Zitat
und du lässt dich von 1% runterziehen. einfach nur Traurig

Rechne dein Prozent mal 65 dann hast du den Wert, wie tatsächlich aussieht. Natürlich liegt der gefühlte Wert weitaus höher als 65%.

MfG sm332

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 12. Januar 2009, 09:31:27 »
primitiv, assozial, dumm...
Da stimme ich absolut zu, doch was tun, wenn die Intensität hoch, zunehmend ist. Die Penetranz ist unglaublich. Wenn jeder Atemzug beobachtet und jedes Muskelzucken ins Lächerliche gezogen wird. Das charqkterisiert die Jugend von heute. Man denkt immer, " sowas passier mir doch nicht, das spielt sich alles in weiter Ferne ab. Das ist wie Krieg, nur stehe ich auf einer Seite und alle anderen auf der anderen.

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 12. Januar 2009, 07:58:15 »
Zitat
Wenn es so ein Tolles Gefühl ist
Ja, ich finde das schon, Freundsschaft ist eine gute Sache. Damit gehe so viele Dinge einher, wie mehr Selbstbewusstsein, mentale Stärke und der Ehrgeiz weiter zu machen. Irgentwann habe ich diese Eigenschaften, auf der Suche nach Freundschaft, verloren. Ich halte mich lediglich noch aufrecht, indem ich mir einrede, dass alles besser wird in nächster Zukunft.

Zitat
Egal was andere Sagen.
Ich glaube, dass jeder, der einmal aufgrund seiner Behinderung verbal attakiert wurde wird mich nachfühlen können, was ich suche.
Heißt  es nicht suche, so wirst du gefunden?
Nein, nichts wird passieren. Die ganze Situation ist es nicht mehr wert, sich darüber aufzuregen.

Zitat
Was sagt dein Herz,

Mein Herz sagt mir, dass ich mich an die wenden solle, die mir am nächsten sind, meine Familie. Aber das ist nicht so einfach, aufgrund der Entfernung von 200KM zwischen uns.

Mein Kopf hingegen sagt: "Mach weiter, denn wenn nicht, dann wird aus dir nie was ordentliches. Mach weiter, wie bisher und schau dich nicht um. Besinne dich auf das, was du kannstt und gerne machst.


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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 10. Januar 2009, 21:43:59 »
Es ist schön Menschen zu "treffen", die änliche Erfahrungen gemacht haben, wie ich. Ich weiß zwar nicht, wie ihr das seht aber es tut mir durchaus gut mit euch zu "reden". Meine Psychologin hat sich nocht dazu äußern können, doch wird sie das auch gut heißen. Ein gutes Gefühl, wenn man nicht allein ist...

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