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Sonstige Medikamente / Re:Vimpat: Erfahrungsberichte

« am: 31. Januar 2011, 11:07:00 »

Hallo zusammen,

ich muß leider einen Fehlschlag melden. Die Anfälle wurden zwar leichter, dafür aber häufiger. Im Endeffekt ging das Taubheitsgefühl im rechten Mundwinkel weg, dafür aber sehr viele kleine Anfälle.
Das kann bei mir aber auch durchaus mit der Psyche zusammenhängen. Dieses Verhalten hatte ich schon mal sehr stark, nachdem bei mir das Frisium rauskam.


Den Versuch war es wert, aber es klappt halt nicht bei allen. Mein Neurologe ist ein echter Fan davon und publiziert auch regelmäßig dazu (könnt ja mal Dr. Stephan Arnold googlen). Ich glaube der ist durchaus als Vorreiter in der Therapie damit zu sehen.

Meine Kombi ist jetzt Apydan (Wirkstoff von Tegretal) und Keppra. Mal sehen, wie es damit jetzt nach einer Zeitlang aussieht.

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Astrozytom / Re:Z.n. Astrozytom 1998 -->> nun verkehrsmedizinische Untersuchung????

« am: 26. Januar 2011, 15:48:45 »

Kurz dazu die Meinung von meinem Neurologen, der auch diese Gutachten ausstellen darf:

1 Jahr Anfallsfrei reicht aus, um wieder fahren zu dürfen. Ob das bescheinigt werden muß kann ich nicht sagen.

Bei mir trifft der zweite Fall zu, der vielleicht für einige andere hier auch interessant sein dürfte:
Wenn Ihr Anfälle haben solltet, die die Verkehrstüchtigkeit nicht beeinflussen müssen diese ein Jahr (neue Regelung, das waren mal drei Jahre) beobachtet werden, danach kann die Fahrtüchtigkeit bescheinigt werden und Ihr dürft wieder hinter das Steuer.

In meinem Fall sind es fokale Anfälle, die mich halt nur am Sprechen hindern, sonst aber keinen EInfluß auf mein Bewusstsein nehmen (im Moment leider makulatur, weil die letzten Ergebnisse nicht so tol waren, das aber nebenbei)

WICHTIG:
Nicht einfach so nach der Wartezeit wieder fahren. Das muß bestätigt werden, damit Ihr abgesichert seid. Denkt daran, was los ist, falls was passiert.

Von den Ärzten in meiner Klinik hatte ich bei der Entlassung einen Schrieb dabei in dem Stand 6 Monate nicht fahren. Ob das reicht weis ich nicht. Bei dem Theater, das ich betrieben habe, weil ich fahren will wage ich es zu bezweifeln.

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Astrozytom / Re:Restumor noch im Hirn

« am: 26. Januar 2011, 15:29:28 »

Hi,
ich muß mich auch ein bisschen einmischen, um einen zusätzlichen Blickwinkel mit rein zu bringen.
Ich hab - ja was hab ich? - bei der letzten Untersuchung ein Astro II. Ich bin in Behandlung in Großhadern.
Aktuell habe ich mal wieder eine Biopsie anstehen, weil sich in der Aktivität (nach PET) eine deutliche Steigerung ergeben hat. Angekündigt (droht) ist Strahlentherapie. Die Art hängt wohl vom Ergebnis ab. Die sind sich nicht sicher, ob es noch Typ II ist oder vielleicht schon Typ III. Ich kann nur eines sagen: Mir geht die Düse...

Was ich loswerden will:
- Großhadern ist meiner Meinung nach Klasse. Ich bin dort alle drei bis 4 Monate zur Kontrolle. Nett ist aber anders. Die sagen dir schon knüppelhart wie es aussieht. Vielleicht kommt es mir allerdings auch nur so vor, weil es halt ums Leben geht.
- Der Tumor ist wenn ich das richtig verstehe ziemlich groß: Um die 4cm (OP kommt wie üblich nicht in Frage (diffus und nahe an der Hirnschlagader. Ganz geht das DIng eh nicht raus, also...)

- Los ging es mit beobachten, weil damals zwischen I und II ziemlich inaktiv.
Ich hatte damit ziemliche Probleme. Mein Schwager hatte auch einen Hirntumor. Die haben das in Regensburg rausgemacht, bestrahlt und feddisch. Als die mir erklärt haben, daß das nicht geht war ich gelinde gesagt ziemlich bedröppelt. Ein halbes Jahr Anfallsfrei, in der Arbeit immer mehr Gas gegeben, körperlich Vollgas gegeben und plötzlich kamen die Anfälle wieder (immer nur fokal. Egal ich weiche ab)
- Offensichtlich habe ich es zu wild getrieben, jedenfalls hieß es nach einem knappen Jahr, daß sich da was tut, also Chemo (Temodal müssten 12 oder 15 Zyklen gewesen sein). Es hat nicht wirklich was gebracht (keine Verkleinerung. Ob er so weiter gewachsen wäre weis man ja nie).
- Jedenfalls war ich happy, als es hiess, wir beobachten wieder, weil das reicht. So schwer das sein mag: Seid happy, wenn keine Behandlung erforderlich ist.
- zur Psyche:
Ich habs lange verdrängt, hab gedacht es geht trotzdem so weiter wie immer. Die Ärzte in Großhadern meinten: Leb weiter wie bisher aber mach einfach alles nur zu 70%.
Bei 100% die ich wieder ging kamen die Anfälle wieder und ich ging 10 Wochen stationär in die Psychosomatik wo die mich wieder eingefangen haben. Ich war danach noch ein Jahr lang bei einem Verhaltenstherapeuten. Beides hat mich so eingefangen, daß ich gut zurecht komme.
Mir hats geholfen, auch wenn jetzt aus verständlichen Gründen alles ziemlich aus dem Ruder läuft.

Das Thema zweite Meinung habe ich lange zurückgestellt. Je nachdem, was mir die Ärzte bei der Besprechung der Biopsie erzählen werde ich das aber ins Auge fassen. Blöd ist nur, wenn du halt schon ne Ahnung hast, worauf es rauslaufen wird. Ich habe gerade aus dem Forum hier ein grobes Bild gewonnen, wozu die Ärzte offensichtlich tendieren.

Das Problem am Ende:
Wenn du mehrere Meinungen hörst muß du entscheiden, was du machst. Davor habe ich zugegeben Angst...

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Sonstige Medikamente / Re:Aspirin gegen Gehirntumor?

« am: 20. August 2010, 10:02:09 »

Hmmm,
da muß ich wegen der offensichtlich entstandenen Missverständnisses doch noch einmal drauf antworten...

Mein behandelnder Arzt ist Neurochirurg in Großhadern, mein Neurologe ein Spezialist auf Epilepsie und das will mein Heilpraktiker auch nicht anders. Mein Tumor ist diffus und hat einen Durchmesser von 4 oder 4,5cm. Eine Operation ist aus zwei Gründen nicht sinnvoll:
- Aufgrund der räumlichen Lage würde eine sehr große Chance bestehen daß die Hirnschlagader verletzt würde (Hab keine Lust wegen dem eher inaktiven Ding den Löffel abzugeben)
- Durch die Größe muß ich bei Operation davon ausgehen, daß meine rechte Seite gelähmt ist.

Eine kleinere OP macht keinen Sinn, weil das Ding dann nicht komplett draussen ist. Daher Beobachten und nur bei steigender Aktivität mit Strahlen behandeln. Seinem Vorschlag der stereotaktischen Bestrahlung würde ich dann aus eigener Einschätzung nicht folgen, sondern über das RPTC in München gehen, weil dort aus meiner Sicht die Kollateralschäden geringen sind.

Fazit: Das was mir die Schulmedizin bietet und empfiehlt nehme ich wahr. Eine zweite Meinung in diesem Fall sehe ich nicht als sinnvoll an, weil die Alternativen nicht wirklich prickelnd sind. Der Heilpraktiker hilft mir dabei meinem Körper eine Chance zu geben, wieder zu gesunden, was die Schulmedizin nach derzeitigem Stand nicht kann und die nehme ich wahr. Ich kann denjenigen, die an die Naturmedizin glauben empfehlen sich mit wachem Auge (nicht jeder der sich so nennt ist Heilpraktiker) und immer nur begleitend zur Schulmedizin mal mit einem Heilpraktiker zu unterhalten.

Insofern gehe ich mit Fips durchaus konform das es schon sehr mutig ist bei unserer Art an Erkrankung den Weg der Schulmedizin komplett zu verlassen. Ich persönlich würde diesen Weg niemals gehen.

Klaus

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Sonstige Medikamente / Re:Hab' eine Frage zu Antiepileptika

« am: 20. August 2010, 09:46:42 »

Die Strahlenbehandlung ist mir bisher erspart geblieben. Ich hab ne Chemo hinter mir, die naja... keine Änderung mit sich brachte.
Fazit: Der Tumor brabbelt "im Standgas" vor sich hin. Er ist aktiv, wächst aber nicht. Wie sagte der Neurochirurg. Ist ein ganz besonderer Tumor, den man in diesem Fall einfach beobachtet.

Wer hört das nicht gern: "Ich bin was ganz besonderes"

Oder hab ich da was falsch verstanden ?!?

Deine Kombi finde ich schon ziemlich heftig. Mein Neurologe hat zu mir gesagt, daß er nicht mehr als drei verschiedene geben mag. Mit mehr als dem sind die Wechselwirkungen kaum mehr zu handlen...

Ich will dir aber keine Angst machen, sondern dir eher Viel Glück und aus eigener Erfahrung Anfallsfreiheit wünschen :-)

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Sonstige Medikamente / Re:Hab' eine Frage zu Antiepileptika

« am: 19. August 2010, 10:43:36 »

Jo mal wieder was neues, weil der Thread auch von mir kommt:

Timox ist draussen, Vimpat drinnen. Getan hat sich nicht wirklich was. Persönlich habe ich das Gefühl allgemein viel zu viel zu nehmen. In ABsprache mit meinem Neurologen (gaaaaanz wichtig) reduziere ich momentan in ganz kleinen Schritten das Keppra (warum könnt Ihr oben lesen) und schaue ob ich das wirklich brauche...

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Sonstige Medikamente / Re:Aspirin gegen Gehirntumor?

« am: 19. August 2010, 10:38:30 »

Wow, ich bin fachlich überwältigt von der Menge an Informationen, die Ihr hier liefert. Ich habe mich zu diesem Thema mit einem Heilpraktiker unterhalten, der mich behandelt.
Ich habe ein nicht operables Astro Grad II.
Seine klare Aussage: Das Ding werde ich nur los, wenn ich den Selbstheilungskräften meines Körpers vertraue. Er gab mir dazu viele Ernährungshinweise, die ich leider nur sehr bedingt einhalte, weil halt doch zu oft die Faulheit siegt.
Sehr stark hat mich aber in diese Richtung ein einziges Buch beeindruckt, daß sich mit dem Thema Krebs und Ernährung befasst:
Krebszellen mögen keine Himbeeren.
Es ist ein sehr populäres Buch, beschreibt aber in sehr verständlichen Worten, wie Krebszellen entstehen und welche Ernährung das Wachstum dieser Zellen unterdrückt bzw. bremst.

Vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen. Ich habe für mich zumindest mitgenommen, daß bestimmtes Obst meinen Körper unterstützt sich zu wehren.

Bei dem Thema Schmerzmedikamente bin ich persönlich auch wegen der großen Menge an Antiepilaptika die ich nehme eher skeptisch, weil jedes Medikament auch Gifte in den Körper bringt, die er erst einmal verarbeiten muß.
Sorry, wenn ich das hohe fachliche Niveau dieser Diskussion etwas drücke, aber ich wollte meine Meinung dazu loswerden.

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Re:Hirntumor- Berufs und Privatproblem durch eingeschränkte Fahrerlaubnis

« am: 14. April 2010, 11:30:23 »

Bei mir wurde im März 2008 auch ein Astro II inoperabel festgestellt. Seitdem darf ich nicht fahren, weil ich immer wieder fokale Anfälle habe.
Den gefürchteten Grand Mal hatte ich noch  nie.

Als Begründung wurde mir genannt, daß ich während eines Anfalls halt nicht verkehrsuntüchtig sein darf. Die Wartezeit von 12 Monaten ist wohl Standard, wenn du keine Anfälle hast.
Mein Neurologe (auf Epilepsie spezialisiert) hat mir insofern Hoffnung gemacht, daß er wohl eine Freigabe fürs Autofahren nach 3 Jahren geben kann, wenn die Anfälle zwar vorhanden sind, aber nicht schlimmer werden. Fahrtüchtigkeit beim Anfall natürlich vorausgesetzt.

Noch ein Wort zum Thema Berufskratfahrer:
Ich habe selbst sehr umfangreich zum Thema Fahrverbot recherchiert. Es gibt da einige Quellen im Web, die vom Gesetzgeber zur Verfügung gestellt werden. Da kann ich leider nichts gutes weitergeben. Als Berufskraftfahrer darf man mit Gehirntumor wohl nicht mehr arbeiten.

Ich drücke deinem Mann die Daumen, daß er bald wieder fahren darf.
Wenns klappt beneide ich ihn schon mal, weil ich noch ne ganze Zeit warten muß 

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Sonstige Medikamente / Re:Vimpat: Erfahrungsberichte

« am: 14. April 2010, 11:21:23 »

Danke für den Tip.
Ich bin da gestern auch zufällig drauf gestossen. Bei den Leuten hab ich halt das Gefühl, daß die zumeist Epileptiker ohne unser Bonbon Gehirntumor sind.
Mir ist unklar, inwiefern sich das dann gleich verhält.

Drum hätte mich halt interessiert, ob aus unserem Kreis schon jemand Erfahrungen damit hat

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Nebenwirkungen / Re:Ich will kein Keppra mehr!

« am: 14. April 2010, 11:14:36 »

Puh, die Liste ist sehr lang...

Du solltest dich hier von den Ärzten beraten lassen. Am Besten aber nicht von einem Metzger (Chirurgen) sondern von einem der was von Anfallsmedizin versteht. Ich hab nen Spezialisten für Epilepsie, der mich sehr gut berät. Bei mir gar nicht so einfach, weil ich trotz vielen ausprobierten Medikamenten immer wieder fokale Anfälle bekomme.
Wirklich funktioniert hat es nur in Kombination mit Frisium, aber das ist nicht wirklich eine Option, weil Benzo.

Carbamazepin ist ein Standardprodukt, das offensichtlich sehr gerne verschrieben wird. Mein Arzt meinte aber, daß es bei längerer Einnahme ( mehrere Jahre) Nebenwirkungen wie Demenz oder ähnliches haben kann.
Eine Alternative, die ich auch schon habe/hatte ist Oxcarbazepin (z.B. Timox). Das ist wesentlich besser verträglich.

Laß dich gut beraten und nimm dir viel Zeit. Das Einstellen von den Antiepileptika kann dauern.

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Sonstige Medikamente / Vimpat: Erfahrungsberichte

« am: 13. April 2010, 09:56:03 »

Mein Arzt versucht mich gerad auf Vimpat umzustellen. Ich nehme aktuell 3 Medikamente (Timox, Lamotrigin und Keppra) und bin trotzdem mit einem Astro II nicht ganz anfallsfrei (fokale Anfälle bei vollständigem Bewusstsein).
Mit Vimpat sollen (hoffentlich) alle drei Medikamente ersetzt werden können.
 
Hoffe ich zumindest.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit diesem relativ neuen Medikament?

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Sonstige Medikamente / Re:Hab' eine Frage zu Antiepileptika

« am: 13. April 2010, 09:53:20 »

Ich persönlich bin kein Fan von Keppra. Bei mir habe ich zum einen das Gefühl, daß es nicht stabil wirkt. Es gibt immer wieder Phasen, in denen ich das Gefühl habe, nahe an einem Anfall zu sein. Bei mir drückt sich das dadurch aus, daß es sich im rechten Mundbereich so anfühlt, als würde die Zunge nicht richtig funktionieren. Ich selbst habe das Gefühl als würde ich lispeln, was aber andere offensichtlich nicht bemerken.
Zudem geht Keppra bei mir sehr stark auf die Nerven. Ich habe bei höheren Dosierungen mit extremen Panikattacken zu kämpfen. 1250 (750 - 0 - 500) ist bei mir das alleroberste Limit und das reicht in einer Kombination mit Lamotrigin und Timox nicht aus, um Anfallsfrei zu bleiben.
Ich versuche gerade ein neues Medikament, daß sich Vimpat nennt. Mal schaun, was das bringt

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Astrozytom / Re:Astrozytom °II mit Kontrastmittelaufnahme

« am: 02. Februar 2010, 10:39:21 »

Öfter mal was neues:

Ich bin jetzt im 10. Zyklus der Chemo. Das werden jetzt die letzten sein, weil die Belastung für den Körper zu hoch wird.

Erfreulicherweise hat der Tumor endlich reagiert. Die Aktivität ist deutlich zurückgegangen. Davon ausgehend sollte sich in drei Monaten eine weitere Reaktion ergeben. Vielleicht wird er auch endlich kleiner... Ich hoffe jetzt natürlich, daß die lange Reaktionszeit bis zur ersten Änderung jetzt auch Änderungen mit sich bringt, die jetzt erst weiter deutlich werden. Bin sehr gespannt.

Fazit zur Chemo:

Ich musst "meine eigene" Dosis finden. Die von den Ärzten festgelegte Dosis hat mir körperlich zu viele Probleme bereitet. Mein Magen ist ohnehin etwas sensibel. Wenn es geht denke ich ist natürlich die von den Ärzten verordnete Dosis das Optimum. Bei mir wurde mit den Ärzten zusammen reduziert.

Während der Chemo ist regelmäßiges Essen essentiell. Ein leerer Magen macht AUA.

Chemo ist Einstellungssache. Ich hatte zu Beginn enorme Probleme (Übelkeit, Magenschmerzen, Kraftlosigkeite) usw usw. Da hat aber auch meine Psyche nicht gepasst. Den letzten Zyklus habe ich fast alles gemacht, was ich so auch mache (incl Sport, Kino gehen, Essen) und hatte kaum Probleme. Ich denke es liegt daran, daß ich psychisch gut drauf bin.

Bewegung ist wichtig. Ich hab immer "Spaß" mit Verstopfung durch die Magenschützer (Zofran und Pantozol). Durch viel Bewegung (spazieren gehen) und Flohsamen kann man das gut ausbremsen. Das hat mir gerade zum Schluß der Einnahme vieles leichter gemacht.

Ich selbst habe mit dem Essen nicht so wahnsinnig viel experimentiert. Relativ schnell habe ich gemerkt, was mir guttut und was nicht. Ich esse halt nicht zu scharf und eher oft wenig als selten viel. Dadurch wird der Magen nicht zu sehr belastet. Allerdings habe ich mir während der letzten Einnahme auch täglich ein Stück Schokolade gegönnt.

Ich glaube jeder muß seinen Weg finden. Mir selbst kommt die geistige Einstellung zur Chemo am wichtigsten vor. Wer damit rechnet, daß es ihm dreckig geht, bei dem passiert es auch.
Ich glaube aber in diesem Zusammenhang auch, daß diejenie, die an eine gute Wirkung der Chemo glauben, auch die beste Wirkung erzielen werden.

In diesem Sinne, allen, die meinen Weg der Chemo gehen müssten: Viel Erfolg und habt Spaß während der Chemo. Das Leben geht weiter.

Mein neues Motto:

"Da es der Gesundheit zuträglich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein."

Klappt nicht immer, aber immer öfter

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Strahlentherapie / Re:Seedtherapie

« am: 02. Februar 2010, 10:19:42 »

Es geht mir genau so wie dir. Es würde mich freuen, wenn jemand von seinen Erfahrungen berichtet. Könnte sein, daß so eine Behandlung bei mir auch erforderlich sein wird.

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Astrozytom / Re:Astrozytom III (Thalamus rechts) nicht operabel: weiter mit Chemo? Alternative?

« am: 02. Februar 2010, 09:55:22 »

Also aktueller Stand scheint zu sein, daß man auch nicht operable Tumoren (diffus) mit Seeds behandeln kann. Bei mir wurde diese Option letzte Woche diskutiert. Ich bin gerade im 10. Zyklus Chemo. Die Bahdnlung zeigte bei der letzte PET erstmalig eine deutliche Besserung. Je nachdem, wie sich das Bild zur nächsten Untersuchung verändert steht die Seed-Implantation ebenfalls zur Debatte. Bei mir wurde keine Operation durchgeführt, weil das DIng ca 4cm groß ist.