Nachrichten

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / A

« am: 17. November 2019, 09:48:56 »

Moin Ihr Lieben 
Wieder sind 3 Jahre um und ich war letzte Woche erneut im Kontroll MRT.
Meinem Neurinomen gebe ich wohl doch noch einen Namen ....es wird vermutlich bis an mein Lebensende mein Begleiter sein ?!
Es ist bis heute NICHT gewachsen, verursacht bei mir keinerlei Ausfälle oder Einschränkungen.
Fazit : es bleibt auch weiterhin, wo es ist.
Vielleicht bin ich hier im Forum ein Beispiel dafür, dass ein Neurinom nicht zwangsläufig eine OP bedeuten muss ... eher Ruhe bewahren, nachdenken, sich zu nichts treiben lassen ( haben Ärzte versucht ) und das Glas als halbvoll und nicht als halbleer zu betrachten.
Achtet auf Euch und geniesst jeden Tag 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Nach weiteren 3 Jahren ... so ist es heute !

« am: 01. Dezember 2016, 10:53:55 »

Mein letztes MRT liegt 3 Jahre zurück.
Habe mich deshalb gestern wieder in die Röhre gelegt, um zu kontrollieren, ob mein Neurinom ( Lage : BWK 3 ) gewachsen ist.
Nach wie vor beträgt der Durchmesser 2,5 x 2,6 x 3,1 cm und ist komplett grössenkonstant.
Da es nicht gewachsen ist und ich vermutlich schon seit ca. 24 Jahren ( vielleicht auch schon länger ) mit diesem Neurinom lebe, werde ich es auch weiterhin dort belassen, wo es ist. Beschwerden macht es mir nach wie vor nicht, warum also auf den OP Tisch ? Es wird mich weiterhin begleiten .... zumindest bis zum nächsten Kontrolle MRT in 2019.
Mit dieser positiven Nachricht verabschiede ich mich wieder für die nächsten 3 Jahre und werde in 2019 wieder den neuesten Stand berichten.
Verlebt alle ein entspanntes Weihnachtsfest !
Sollte es dem Einen oder Anderen von Euch im Augenblick nicht so gut gehen, schaut bitte trotzdem IMMER nach vorn.
Trotzallem müssen wir unser Leben geniessen ..... wir haben nur dieses Eine    
Alles Liebe für Euch !!!!!!!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Mein Neurinom BWK 2/3

« am: 07. Dezember 2013, 07:31:54 »

Es war mal wieder so weit. Nach 3 Jahren nun ein erneutes Kontroll-MRT.
Bin recht entspannt in den letzten 3 Jahren gewesen, da ich keinerlei Beeinträchtigungen durch das Neurinom hatte und so gut wie nie darüber nachdacht habe.
An das Liegen in der engen Röhre werde ich mich wohl nie wirklich gewöhnen, aber es ist auszuhalten ( wenn vorher kein Raucher drin lag ).
Mit dem Ergebnis der Untersuchung kann ich auch sehr gut leben : keinerlei Wachstum ... freu :-)
Im Jahr 2016 oder 2017 kommt die nächste Kontrolle ... bis dahin vergesse ich das "Ding" wieder.
Habe das Neurinom jetzt seit ca. 21 Jahren ( vielleicht auch schon länger ) und werde es vermutlich ( vorausgesetzt, ich habe weiterhin keinerlei Einschränkungen und Beschwerden ) bis an mein Lebensende behalten. Eine OP muss nicht immer die einzige Alternative sein !
Von Herzen alles erdenklich Gute an alle Leser dieses Forums ....... achtet auf Euch .... aber macht Euch auch nicht verrückt !

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / DAS ERGEBNIS

« am: 16. November 2010, 08:58:40 »

Liebe Interessierte ! Wie schon angekündigt, habe ich nach einem Jahr ein erneutes Kontroll MRT machen lassen. Mit dem Ergebnis kann ich gut leben :-))) .... Das Neurinom hat sich weder in seiner Lage, noch in seiner Grösse verändert. Alles absolut gleich geblieben !!! Bin froh, den Notknopf nicht gedrückt zu haben ( in den ersten Minuten war ich nicht weit davon entfernt ................ Sargdeckelfeeling ). Nach Aussage des Radiologen soll ich für ein erneutes MRT erst in ca. 3 Jahren wieder kommen. Mein Neurinom wäre dann ca. 21 Jahre alt ( u. U. auch älter, gem. meines Arztes ). Bin froh, dass mir eine OP erspart bleibt und ich ( zumindest bis jetzt ) keinerlei Ausfälle/Taubheiten/Schmerzen o.Ä. habe. Besuche dieses Forum trotzdem regelmässig, um zu lesen, ob Andere Ähnliches erleben, wie ich und sich auch nicht auf den OP-Tisch legen.
Bin mit ganz vielen POSITIVEN GEDANKEN bei Euch und grüsse alle ganz herzlich. Nehmt doch meinen Namen hier im Forum wörtlich 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom BWK 2/3

« am: 21. Oktober 2010, 08:52:51 »

Am 12. November ist dann mal wieder ein Jahr um und das nächste Kontroll MRT ist fällig. Es wäre zu schön, um wahr zu sein, wenn mein Neurinom nicht gewachsen ist und ich weiter damit leben kann...... 18 Jahre dürften es schon mittlerweile sein. Werde mich an dieser Stelle am 13.11. melden und Euch das Ergebnis mitteilen. Drückt mir bitte die Daumen !!!!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Neurinom BWK 2/3

« am: 16. November 2009, 10:14:30 »

Hallo !
Wie versprochen gibt´s eine kurze Info zu meinem neuesten MRT vom 13.11.2009.
Nach einer schwer ( mit dem Hilfenotrufknopf in der Hand ) auszuhaltenden halben Stunde in einer viel zu warmen, engen Röhre ( incl. Nikotin und Parfümgeruch ............ ich bin Nichtraucher ! ) erhielt ich durch meinen Facharzt für Radiologie folgendes Ergebnis : KEIN INFILTRATIVES WACHSTUM  !! Das Neurinom hat exakt die gleiche Grösse, wie nach meinem letzten MRT. FREU :-)) ! In ca. 1 Jahr lege ich mich wieder in die Röhre und werde bis dahin dem Ratschlag meines Artzes folgen : ............... " Vergessen Sie das Ding ........... solange Sie beschwerdefrei bleiben "  ! Das Leben mit meinem "Freund" geht also ins 18.te Jahr !
Hoffe, im November 2010 kann ich an dieser Stelle erneut etwas derart Positives berichten ??
Liebe Grüsse an alle Leser !

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Neurinom BWK 2/3

« am: 23. Oktober 2009, 08:38:20 »

Hallo Bluebird,
vielen Dank für Dein Interesse !!
Ich werde mich nach dem 13.11. an dieser Stelle wieder melden und von meinem 2. MRT-Ergebnis berichten.
Offensichtlich gibt es in diesem Forum kaum Betroffene, die seit 10 oder 20 Jahren ebenfalls mit einem gutartigen Tumor durch´s Leben gehen .................. oder ?
Es wäre für mich von Interesse, ob und seit wann auch andere von Euch das gleiche "Problem" haben und ebenfalls bisher keine OP wollten.
Bitte meldet Euch und schildert Eure Erfahrungen und Gründe, weshalb eine OP für Euch bisher nicht in Frage kam.
Kann mir kaum vorstellen, mit diesem Thema allein auf weiter Flur zu stehen ?!
Habe von einem Neurologen mittlerweile erfahren, dass nach einer Neurinom OP durchaus auch unangenehme Gefühlsstörungen ( die auch bleibend sein können ) wie z. B. ein Kribbeln oder Taubheitsgefühl auftreten können.
Freue mich sehr über Eure Meinungen !
Viele Grüsse an alle !

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Seit 17 Jahren Neurinom BWK 2/3 !

« am: 15. Oktober 2009, 08:44:28 »

Hallo an alle Leser !
Für alle, die es interssiert :
ich werde am 13.11.2009 ein zweites Mal ins MRT und kann dann sehen, ob und wieviel mein Neurinom ( das ich seit 17 Jahren habe )  seit des letzten MRT´s im April 2009 gewachsen ist. Wünscht mir Glück, das auch weiterhin alles gut geht und ich keine OP benötige, weil Wachstum nicht vorhanden bzw. nur unerheblich !!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Neurinom BWK 2/3

« am: 26. April 2009, 10:20:33 »

Lieber Tg,
haben schon Deinen Beitrag im Forum gelesen und uns so über den Verlauf Deiner Op mitgefreut. Eine OP ist immer ein Eingriff in "gewachsene Strukturen" und somit mit "ordentlichen" Nachwirkungen verbunden. Vielleicht haben Neurinome irgendeine Funktion ..... und welche, kann einem offensichtlich kein Arzt vorher sagen. Ich war Vorgestern im MRT und habe nun endlich die genaue Grösse meines Neurinoms erfahren : 3,1 cm lang  -  2,5 cm breit  -  2,5 cm tief. Man sagte mir, es erscheint auf den Bildern eher harmlos und hat keinerlei Berührung zu anderen Organen oder Gewebe; insbesondere nicht zum Spinalkanal. Einer OP wurde mir vom Radiologen ( nun schon zum 2. Mal ) abgeraten. Er sagte jedoch, dass eine Kontrolle wichtig sei und ich in 6 Monaten ein erneutes MRT machen lassen soll. Dann weiss ich endlich mal ( ich hab es ja schon seit 17 Jahren !!!!! ), ob das N tatsächlich wächst, oder nicht. Der Radiologe sagte ebenso, wenn das N nicht gewachsen sein sollte, reicht eine MRT Kontrolle alle 2 Jahre und ich kann damit weiter leben. Immer vorausgesetzt, keine Beschwerden zu haben !! Ich bin mittlerweile der Meinung, das Ärzte zu schnell zu einer OP raten und dadurch bei dem betroffenen Patienten eine gewisse Panikreaktion hervorgerufen, aus der vielleicht eine Fehlentscheidung getroffen wird. Ich habe mich eindeutig fürs Abwarten und Beobachten entschieden und bleibe so lange dabei, wie ich auch keine Beschwerden habe ( es geht ja schon seit 17 Jahren gut ). Jedoch : jeder muss eine Entscheidung für sich selbst treffen. Niemanden will ich zur Nachahmung überreden !!
Bitte glaube jetzt fest an eine Genesung ......... das kriegst Du hin !! Vorerst liebe Grüsse an Dich ........ weiterhin festes Daumendrücken von uns !!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom BWK 2/3

« am: 13. März 2009, 09:19:50 »

Bin sehr froh darüber, durch Zufall dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, von Euch HIlfe zu bekommen.
Seit 17 Jahren bin ich mit einem sehr liebenswerten Mann verheiratet, mit ich vor habe, alt & grau zu werden....... er ist mein Ein & Alles !
Aufgrund einer "Erkältung" schickte ihn seit Hausarzt zum Röntgen. Dort empfahl man ihm, ein CT machen zu lassen, da ein Neurinom Befund vermutet wurde. Der Befund des folgenden CT`s bestätigte diese Vermutung. Grösse des Neurinoms : ca 3 cm, Lage : paravertebral links in Höhe BWK 2/3.... am Aortenbogen, jedoch (noch) nicht daran angewachsen.
Durch alte Röntgenaufnahmen, die wir aufbewahrt haben, stellte sich heraus, dass mein Mann dieses N bereits seits 1992 ( ! ) hat und es augenscheinlich nicht oder nur geringfügig gewachsen ist ( wir denken, jeder Tumor wächst, wenn auch langsam ). Sein Hausarzt hat ihn NIEMALS darauf aufmerksam gemacht, sodass wir beide sehr enttäuscht von ihm sind und uns diese Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Wir vermuten, zu wissen, weshalb er meinen Mann alle 2 Jahre zu weiteren Röntgenaufnahmen schickte. Das Neurinom sieht aus heutiger Sicht auf allen folgenden Röntgenbildern für uns beide nur geringfügig verändert aus. Der Ende Januar 2009 aufgesuchte Radiologe erstellte ein CT und riet ihm, das N zu überwachen und am Jahresende - um ein evtl. Wachstum beobachten zu können - ein weiteres CT machen zu lassen. Er ist der Meinung, es wäre nicht gewachsen und mein Mann hätte ja auch glücklicherweise keinerlei Beeinträchtigungen dadurch. Zwei andere von uns aufgesuchte Neurochirurgen würden operieren, da es ungünstig liegt, es an die Aorta wachsen könnte und jeder gutartige Tumor auch jederzeit ein bösartiger Tumor werden könne. Unser Hausarzt riet von einer OP ab, da er sie für zu gefährlich hielt..... warum, erklärte er nicht im Detail. Sind in einer Woche zwecks weiterer Meinung bei einem anderen Neurochirurgen.
Möchte bitte folgende Fragen stellen, die uns hoffentlich jemand beantworten wird :
-  bis zu welcher Grösse wäre ein Cyberknife-Behandlung möglich ?
- Ist die Grösse eines N nur durch ein MRT kontrollierbar oder auch mittels CT ? Was empfiehlt Ihr ?
-  Gibt es unter Euch einen Betroffenen mit N in ähnlicher Lage ( BWK 2/3 ) ?

Bin selbst chronisch krank und seit der Diagnose vor 2 Monaten kaum in der Lage, an etwas Anderes zu denken. Hab viel geweint, schlafe sehr schlecht und bin wirklich verzweifelt.
Mein Mann macht nach Aussen den Eindruck des Tapferen. Bin mir aber sicher, dass er ebenfalls Angst & Bedenken hat, die er mir zu Liebe nicht zeigen möchte.
Habe mich anfänglich nicht getraut, unser Problem öffentlich in einem Forum zu schildern. Offensichtlich wurde hier aber schon vielen Betroffenen geholfen ............ bitte auch uns !!
D   A   N   K   E