Nachrichten

1

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lassen Sie eine Liquoruntersuchung auf Metastasen machen!

« am: 10. Juli 2013, 00:52:26 »

mein mann hatte die diagnose glioblastom im marz 2008, an seinem geburtstag. ein tumor in tennisballgrösse, links frontal. er wurde operiert, bekam bestrahlung und chemo nach stupp und dann noch weitere 4 zyklen temodal -dann rezidiv...das wurde erfolgreich operiert, dank teilnahme an pet-studie und entsprechend guter aufnahmen. danach noch 6 zyklen reduzierter dosis temodal und es ging ihm 3 volle jahre gut, bis auf müdigkeit und gewichtszunahme.
dann irgendwann rückenschmerzen, verdacht auf bandscheibenvorfall, entspr. behandlung ohne erfolg..schliesslich nervenausfälle an den füssen, auf mein drängen mrt von der wirbelsäule, dabei wurde ein grosser tumor, eine sogenannte abtropfmetastase, im unteren rückenmarkskanal entdeckt...das hat er, mit noch 3 chemoversuchen, knapp 8 monate überlebt und ist im august 2012 gestorben, ganz friedlich und zuhause...warum ich das erzähle?  alle, die diese krankheit länger als ein jahr bei guter lebensqualität überleben, sollten eine lumbalpunktion auf sich nehmen um zellen im liquor auszuschliessen, gegebenenfalls auch mehrmals...denn bei metastasen im rückenmark ist wirklich nicht mehr viel zu machen...
ich wünsche euch allen viel mut und das nötige quentchen glück...biene

2

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 19. April 2012, 00:15:23 »

Hallo Fränkin,
frag mal Euren behandelden Arzt, ob er Euch oder Dir psycho-onkologische Betreueng vermitteln kann, oft sind diese Angebote auch mit der Möglichkeit, regelmässig eine Angehörigengruppe zu besuchen, verbunden.
Mein Mann ist seit 4 Jahren krank, Glioblastom, wir hatten fast 3 Jahre Ruhe und seit 4 Monaten
hat er Metastasen im Rückenmarkskanal, sehr selten und schwer zu behandeln. Es geht ihm zwar inzwischen wieder viel besser aber ich bin völlig erledigt, weil wir selbstständig sind und ich neben allem Anderen auch noch seinen Job mitmache...
Mir hat jedenfalls die Beratung  einer pycho-onkologisch geschulten Sozialpädagogin gutgetan und seit kurzem gehe ich einmal im Monat in eine Gruppe Angehöriger, die von ihr und einem Pychotherapeuten geleitet wird. Es tut einfach gut, von Anderen in ähnlichen Situationen zu hören und es relativiert auch einiges. Soweit mein Rat. Alles Gute und LG Biene

3

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. August 2011, 19:57:58 »

hallo,
ich bin in letzter Zeit nicht mehr oft hier, weil es meinem Mann (Glio,OP 1: 5.3.2008, Rezidiv-OP im Oktober 2008, die übliche Behandlung nach Stupp,insgesamt 9 Zyklen Temodal mit reduzierter Dosis)
total gut geht, er voll arbeitet und sich gesund und munter fühlt!
Nach der zweiten OP ist nichts mehr aufgetaucht und er hat keinerlei Einschränkungen, ausser daß er schon mal ein Mittagsschläfchen braucht und abends eher schlafen geht als früher.
Er tut allerdings auch viel dafür,daß das so bleibt: nicht rauchen,nicht trinken, gesunde Bioernährung mit viel Grünzeug und wenig Fleisch, jeden Tag guten Bio-Grüntee (lecker mit Zitronengras!!) und die "Naturchemo"(nach David Servan-Schreiber: das Antikrebs-Buch, doofer Titel aber super Infoquelle für alles, was man selbst tun kann!!)die besteht aus ca 4gr Bio-Kurkurma mit 1Esslöffel Leinöl, viel schwarzem Pfeffer,mit Gemüsesaft gemischt, nicht besonders lecker aber sehr gut fürs Immunsystem!
Dies alles, damit hier auch mal was positives steht- das Hoffnung bringt!
Liebe Grüsse, Biene

4

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Brauche Rat : Temodal absetzen oder weiter einnehmen

« am: 16. November 2010, 20:34:00 »

hallo usakli,
mein mann wurde im oktober 2008  erfolgreich an einem glioblastomrezidiv operiert und hat danach
6 zyklen temodal mit etwas reduzierter dosis bekommen, da sein blutbild nicht ganz ok war.
danach haben wir temodal abgesetzt und seitdem waren alle vierteljährlichen mrts und ein pet
total ok, ohne kontrastmittelaufnahme und im pet zeigten sich keine metabolisch aktiven zellen mehr.
also, ich denke auch, es muss individuell entschieden werden, wenn dein vater keine kontrastaufnahme hat, kann man es wagen.
viel mut bei eurer entscheidung!
lg biene

5

Ernährung / Re:Ernährung - relelvant bei dem GLioblastom ????

« am: 15. Mai 2010, 00:02:18 »

hallo nordwest...
mein mann hat seit 3-08 ein glioblastom und die übliche behandlung incl zweiter op wg rezidiv .
es geht ihm sehr gut, er arbeitet voll- wir haben uns viele anregungen aus dem buch von david servan-schreiber: das antikrebsbuch- geholt- der titel  führt etwas in die irre, der autor ist arzt und psychiater und  was wichtig ist- selbst betroffen- er lebt schon über 14 Jahre mit der diagnose hirntumor und hat in diesem buch sehr eindrucksvoll und verständlich dargelegt, wie sich die lebensweise inclusive ernährung auf den jeweiligen krankheitsverlauf auswirken kann. natürlich ist sowas nur eine ergänzung zur schulmedizinischen behandlung aber es scheint mir logisch, daß das was man seinem körper täglich zuführt einen einfluss auf dessen zustand hat. ich finde, das thema sollte im rahmen der hirntumortage auch mal angesprochen werden und werde versuchen, das in die wege zu leiten.
ich hoffe, dir hiermit ein wenig geholfen zu haben und wünsche dir alles gute und viel kraft...
liebe grüsse, biene

6

Krankengeschichten / pet-untersuchung

« am: 26. April 2010, 13:26:17 »

hallo käferle,
bin nicht oft hier im forum, deshalb erst jetzt eine antwort auf deine frage bzgl der pet-untersuchung, die mein mann im rahmen einer studie, in die er direkt nach seiner ersten op am 5.3.08  aufgenommen worden ist, bekommt.
ausserhalb von studien ist diese diagnostik kaum zu bekommen weil sie sehr teuer und auch nicht überall durchführbar ist. mein mann wird im forschungszentrum jülich untersucht, die studie wird von der Strahlentherapie in der uniklinik in aachen und von der uni düsseldorf durchgeführt. ich glaube, da werden nur patienten dieser beiden kliniken aufgenommen.
 der leiter der studie hat aber auch beim hirntumortag in düsseldorf am vergangenen samstag einen vortrag darüber gehalten. vielleicht bekommst du über die hirtumorhilfe mehr infos.
ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen. wie geht es deinem mann?
meiner ist nach wie vor fit und beschwerdefrei, ich hoffe, das bleibt auch so.
daumendrücken mache ich natürlich gerne und wünsche euch viel kraft und optimismus!
liebe grüsse an alle, biene

7

Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 29. Januar 2010, 22:51:46 »

hallo an alle die weiterkämpfen und vielleicht auch mal was positives lesen wollen...
mein mann hat vor ziemlich genau zwei jahren an seinem 58. geburtstag die diagnose glioblastom bekommen. aus heiterem himmel..er ist nie krank gewesen. er ist dann 2 tage später operiert worden, er tumor lag linksfrontal und war 6x6x6 cm gross, umgeben von einem grossen ödem, das die mittellinie bereits verdrängte.  nach der op ging es ihm schnell wieder gut, die übliche behandlung nach stupp folgte, danach temodal, das sein blutbild stark beeinflusste und deshalb nicht in voller dosis gegeben werden konnte. ausserdem nahm er an einer studie teil, die die diagnostischen möglichkeiten der pet-untersuchung zum gegenstand hat und die es ermöglichte, eben diese pet-aufnahmen, die sehr teuer und aufgrund des radioaktiven tracers auch nicht überall zu bekommen sind, als genauere untersuchungsoption zu bekommen...
als nach einem halben jahr der verbliebene resttumor wieder rasant zu wachsen begann, konnte mein mann unter zu hilfenahme der pet-aufnahmen diesmal ganz ohne rest ein zweites mal operiert werden, dann eine zweite chemo-runde mit temodal, 6 zyklen bis april 2009.
das tolle ist...seit einem jahr immer super ergebnisse bei den 3-monatigen mrt-kontrollen,
keinerlei wachstum, keine ausfälle, voll arbeitsfähig, autofahren, snowboarden, skaten, alles möglich- ein ganz normales leben eben...
allerdings halten wir eine gesunde lebensweise (gute tipps: david servan-schreiber, das antikrebsbuch) für wichtig. nicht rauchen, trinken, viel bewegung und gesunde bioernährung, 4 gramm kukurma mit schwarzem pfeffer und leinöl täglich, grüner tee statt viel kaffee...und möglichst kein zucker- warum steht alles in oben genanntem buch-gut verständlich erklärt.
wir sind guten mutes, daß man diese schwere erkrankung auch besiegen kann- man braucht viel glück und eine gute soziale situation- aber es ist nicht immer ganz hoffnungslos.
das wollte ich mal loswerden!
liebe grüsse an alle die täglich so eine schwere last tragen, angehörige wie betroffene!

8

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glioblastom WHO 4

« am: 08. Juli 2009, 00:06:37 »

hallo steffi,
das ist zwar selten, daß zweimal am tag bestrahlt wird anstelle von 6 wochen lang einmal am tag, aber ich habe irgentwo schon mal sowas gelesen.
ich würde die behandelnden ärzte einfach danach fragen. man darf sich nicht abwimmeln lassen!
die äussern sich oft auch einfach aus zeitmangel nicht, wenn man nicht intensiv nachhakt. nimm dir
noch jemanden mit und frage! ich habe damit während der behandlung meines mannes (glioblastom IV) sehr gute erfahrungen gemacht- es geht ihm nach der 2.op sehr gut- voll arbeitsfähig! es stimmt, daß niemand wirklich prognosen abgeben kann und sollte, weil es einfach bei jedem anders läuft. zweite meinung ist auch sehr wichtig. gute hilfe gibts bei der deutschen hirntumorhilfe, die haben eine infonummer. (website) ich drück die daumen!
liebe grüsse, biene

9

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Rezidiv beim GBM °IV, was tun?

« am: 14. April 2009, 01:10:44 »

Hallo Ihr Lieben, mein Mann Erstdiagnose Dez 07 wurde mit Standardtherapie behandelt Op, Bestrahlung , Chemo, 6 Zyklen Temodal . Nun nach 1 Jahr Rezidiv ca 1cm groß. Wer hat Erfahrungen mit Rezidivbehandlung. Ist eine OP besser. Hilft Bestrahlung noch mal. Übersteht man eine 2. Bestrahlung? Die Ärzte tagen erst am Dienstag und wollen uns dann ein Angebot unterbreiten. Es ist wie ein Kartenspiel, welche Karte zieht man, was hilft?
Mein Mann ist 52 und ist in einem guten körperlichen Zustand. Er hatte die letzte Chemo Ende August und konnte sich jetzt etwas erholen, so dass er jetzt wieder richtigen Lebensmut hatte und dann diese Nachricht.
Mein Mann möchte wenn möglich eine 2. Op vermeiden, aber es heißt immer OP, Bestrahlung und Chemo bringen erfahrungsgemäß das beste Ergebnis.
Schreibt bitte eure Erfahrungen.
Grüße an alle , die hier mitkämpfen
Gruß Katrin

hallo katrin, meiner erfahrung nach sollte man, wenn die op einigermassen gefahrlos möglich ist, diese variante bevorzugen, vorrausgesetzt, die diagnosemöglichkeiten sind gut. also nicht nur mrt zur lokalisation, sondern möglichst auch fet-pet und  und die modernsten op-methoden.
mein mann wurde 3-08 diagnostiziert (glio IV) und operiert und im oktober 08 an einem lokalem rezidiv, (bzw resttumorwachstum) ein 2. mal unter hinzunahme von pet-aufnahmen diesmal sehr erfolgreich operiert. es geht ihm jetzt sehr gut und der tumor ist nicht mehr nachweisbar.er hatte allerdings den vorteil, an einer studie teilzunehmen, die regelmässige pet (positronen-emmissions-tomographie)-untersuchungen zur feststellung der stoffwechselvorgänge im tumorgewebe vorsieht. diese untersuchungen können nicht überall durchgeführt werden und werden auch nicht generell von der kasse getragen, tragen aber zu einer genaueren bestimmung des kranken gewebes innerhalb des gesunden bei, so daß genauer operiert werden kann, wenn denn die lage des tumors günstig ist.
generell muss man wohl sagen, daß alles individuell so unterschiedlich zu bewerten ist, daß sich eigentlich jeder patient, bzw seine angehörigen selbst schlau machen muss...aber dazu ist dieses forum ja unter anderem da.
mein rat also: mehrere meinungen einholen, prof. wick, heidelberg, prof herrlinger bonn, um nur 2 zu nennen...oder zum infotag der hirntumorhilfe in würzburg am 25. 04.09 gehen, da kann man sich mit fachleuten und betroffenen austauschen...(hirntumorhilfe.de).
ich hoffe, damit ein wenig geholfen zu haben und wünsch euch viel glück!
biene

10

Krankengeschichten / Re: Glioblastom multiforme bei Sohn (10 J.)

« am: 14. April 2009, 00:43:13 »

ich wünsch euch von herzen alle kraft und den nötigen mut!
liebe grüsse, biene

11

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Einnahmedauer von TEMODAL

« am: 14. April 2009, 00:35:33 »

Angehörige, Betroffener: Partner 30 Jahre, GBM IV, OP 02/2008
Karnofsky-Index: 95-100 (Selbsteinschätzung)
März/April 2008 Bestrahlung (30x2 Gy) + Temodal
seit Mai 2008 Temodal 5/23 (200mg/qm KOF) am Sonntag beginnt der 12. Zyklus
Liebe Grüsse, Sandra

hallo sandra,
 gibt es irgendeinen hinweis auf resttumor und dessen progress, oder ist unter temodal nichts mehr passiert?
wie verträgt das knochenmark deines partners die belastung?
was ist für die zukunft geplant?
das alles interessiert mich, weil mein partner in etwa die gleichen parameter hat, allerdings isrt er älter und wurde  2008 schon zweimal operiert. es geh tihm sehr gut, er arbeitet, treibt sport, wie ist das bei euch?
gruss, biene

12

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?

« am: 08. April 2009, 12:27:10 »

hallo sila,
warum fragst du deine behandelnden ärzte nicht einfach mal, wieso sie dir weiter temodal verschreiben? wenn sie wissen, was sie tun, werden sie es auch begründen können und wollen.
ich glaube, "augen zu und durch" bewährt sich auf dauer nicht, weil man damit die kontrolle so ziemlich aus der hand gibt. wir haben die erfahrung gemacht, daß zumindest einige ärzte gut damit umgehen können, wenn patienten auch mal kritische fragen stellen.
es stimmt zwar, daß es unterschiedliche behandlungsansätze gibt, aber letzlich ist der individuelle zustand eines jeden patienten ausschlaggebend!
ich wünsch dir weiterhin viel glück und  vor allem den nötigen mut!
gruss, biene

13

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?

« am: 06. April 2009, 12:36:52 »

hallo steffilein,
ich kenne mich ziemlich gut aus weil ich mich im letzten jahr gezwungenermassen viel mit dieser krankheit beschäftigt habe, damit ich selbst beurteilen kann, was stimmt und was ev nicht..
wir haben glück mit dem behandelden arzt , der nicht einfach bestimmt, was getan wird, sondern das wirklich partnerschaftlich mit uns bespricht.
und er ist nun der meinung, daß nach lage der dinge (kein aktiver tumor mehr nachweisbar) und  aufgrund der tatsache daß das blutbild meines mannes zwar ganz ok aber eben nicht wirklich gut ist, leukozyten immer am untersten level, es jetzt angesagt ist, mit dem temodal aufzuhören und nur noch weiter alle acht wochen mrt-kontrollen zu machen. mein mann möchte auch so verfahren, weil er  nicht noch mehr letztlich giftiges zeug schlucken will, wenn nicht eindeutig klar ist, ob das denn wirklich was bringt.
das ist ja das problem bei der sache: es gibt gar keine eindeutigen erkenntnisse darüber, ob temodal als langzeittherapie wirklich was bringt, bei wem und unter welchen bedingungen- die krankheit ist eben zu selten, als das es da mit der forschung schnell vorangeht...aber es tut sich ja langsam was...
übrigens, du kannst mich alles fragen, wenn ich kann, antworte ich  dir gerne. bin aber nicht so oft hier, vielleicht  alle zwei wochen mal,kann also ein bisschen dauern...
bis dahin alles gute biene

14

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?

« am: 03. April 2009, 23:03:58 »

hallo an alle, die meinen beitrag kommentiert haben! und vielen dank!
es ist wohl wahr, daß niemand wirklich zuverlässige antworten darauf hat, wie lange behandelt werden kann oder muss...ist eben individuell sehr unterschiedlich. tatsache ist aber, daß niemand genau weiss, ob die lange einnahme von temodal ein rezidiv verhindert,nur verzögert, oder ob es auch ohne temodal nicht  wiederkommen würde...deshalb muss man da wohl die nebenwirkungen und die lebensqualität mit einbeziehen.
 mein mann will jetzt erst mal ne pause, weil sein blutbild nicht 100-prozentig gut ist und er auch oft müde ist und hautprobleme hat... ausserdem ist eben nichts mehr nachweisbar, das ist ja auch ein argument, sich nicht weiter letztlich- giftiges- zeug einzuverleiben.

an glocki: die einnahmedauer hast du auch selbst in der hand. wenn es dir gut geht und kein tumor mehr nachzuweisen ist, könnte man es prüfen lassen, ob das risiko, aufzuhören, vertretbar ist. oft wird ja dann auch garnichts mehr verschrieben...

überhaupt habe ich immer wieder fetsgestellt, daß es sehr wichtig ist, selbst bescheid zu wissen, damit man eigenständig entscheidungen treffen kann.
ausserdem gibts auch eine menge massnahmen, die man selbst treffen kann und die auch helfen, gesund zu bleiben. . wen es interessiert, dem erzähle ich gern mehr darüber.
ich schaue nicht so oft, aber regelmässig hier vorbei!
ich wünsch euch allen einen schönen frühlingsanfang mit viel optimismus! 

15

Glioblastom / Gliosarkom / Re: Einnahmedauer von TEMODAL

« am: 26. März 2009, 22:06:56 »

mein mann, 59, glioblastom, 1. op 3/09 bestrahlung +täglich temodal 75 mg, dann 3 zyklen temodal, verminderte dosis wg blutbildproblemen, (200 mg total, täglich 5/23), pause wg blutbild, rezidiv (bzw progress resttumor) okt 08, 2. op ende okt 08, kein metabolisch aktiver tumor mehr nachweisbar, dann 6 zyklen temodal 300 mg total 5/23 bis ende 4/09. danach chemopause und nur noch mrt-kontrolle alle 8 wochen geplant. zustand: keinerlei einschränkungen, 100% arbeitsfähig..(leider wieder 10 std /tag). bin nicht sicher, ob das jetzt gut ist, aufzuhören, andererseits gibts eben keine gesicherten erkenntnisse, ob lange temodaleinnahme nun eher schadet als nutzt...hoffe damit meinen beitrag geleistet zu haben.
alles gute an alle...