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Nach der OP / Re:Jetzt kommt die Angst wieder......

« am: 13. Januar 2011, 14:18:14 »

Hallo Larifari,
ich möchte Dir etwas Mut machen zu der Auswertung  eines MRT durch andere Ärzte gegenüber der eines Neurochirurgen.
Ich bin im Juni 2009 an einem Meningeom operiert worden mit dem Ergebnis das alles entfernt werden konnte. Das Kontroll-MRT im November 2009 ergab: alles in Ordnung".
Der Bericht und die Auswertung des MRT vom November 2010 durch die Radiologie besagt, dass noch ein intrameataler Resttumor und sehr wenig Resttumorgewebe abzugrenzen sind (ich habe den nachfolgenden Resttext weggelassen). Ich habe die folgenden Tage bis zum Termin in der Neurochirurgie wenig geschlafen. Als ich bei der Neurochirurgin war hatte sie die CD von dem MRT bereits auf dem Bidschirm und sagte: Ich bin sehr zufrieden, es ist alles in Ordnung, ich richte mich nur nach den Bildern"
Sie meinte, sie finde es  nicht gut, solche Berichte zu lesen, die alles ins Detail beschreiben müssen!! Entsprechende Voruntersuchungen oder Vorunterlagen lägen ja dazu meistens nicht vor. Es war mir eine wichtige Lehre, mich künftig nur auf das Urteil des entsprechenden Facharztes zu verlassen. Deshalb mein Rat, vertraue Deinem Neurochirurgen und nur ihm in diesem Fall.
Ich wünsche Dir für morgen alles Gute und drücke die Daumen, dass sich nichts vergrößert hat.
LG  Rita

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Vorstellung / Re:3x Meningeom WHO II atypisch

« am: 22. September 2010, 00:19:44 »

Hallo June,
zu Deiner frage des Krankenkassenwechsels möchte ich Dir aus meiner erfahrung einen Hinweis geben.
Ich stand im März 2009 auch vor der Frage einer gamma Knife bestrahlung und habe meine Unterlagen (CD) an Dr.Horstmann in Krefeld geschickt. Ich bekam sehr schnell eine sachlich Antwort. Das Meningeom war zu groß für eine Bestrahlung, nur bei nicht möglicher OP wäre eine Bestrahlung evtl. möglich. Also ehe KK-Wechsel erst einmal dort anfragen, ob in Deinem Fall eine Bestrahlung durchgeführt werden kann.
Ich weiß, dass die DAK einen Vertrag mit Krefeld zur Gamma Knife Bestrahlung hat.
Ich wünsche Dir alles Gute, herzliche Grüße   Rita

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 29. Oktober 2009, 15:40:45 »

Hallo Hannelore,
es tut mir sehr Leid, was Du alles durchmachen musst. Aber einen Tip zu der KK-Problematik. Ich bin in der DAK versichert und weiß definitiv, dass die DAK einen Vertrag mit dem Gamma Knife Zentrum in Krefeld hat. Heißt konkret, die DAK bezahlt eine Gamma Knife Behandlung in Krefeld, aber nur dort. Ich würde Dir empfehlen mit der DAK zu sprechen, ob bei einem Wechsel zur  DAK auch sofort eine Bezahlung der Behandlung möglich ist (allerdings dauert der Wechsel wohl 3 Monate). Darüberhinaus müsstest Du Deine Unterlagen an Dr.Horstmann in Krefeld senden, ob er überhaupt eine Bestrahlung in Deinem Fall vornehmen würde.
Wenn Dich mehr interessiert gern über eine PN.
Herzliche Grüße    Rita

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Vor der OP / Re: Dringlichkeit OP

« am: 17. September 2009, 23:45:24 »

Hallo kales,
das Taubheitsgefühl auf dem Kopf hatte ich auch auf beiden Seiten, sogar ziemlich lange, ich würde sagen 6Wochen mindestens. Ein Vorteil, ich hatte da kaum Kopfschmerzen, der Tinnitus ist auch weg, nur wenn es sehr "stressig" wird ist auf der operierten Seite wieder (im Ohr) wieder das Gefühl da als ob Watte vor dem Ohr ist. Geht aber meistens schnell weg, da hilft nur in Ruhestellung gehen.
Außerdem habe ich noch eine kleine Gangunsicherheit, die man aber mit Yogatraining usw. wieder wegbekommt, man muss nur daran arbeiten und die eigene Faulheit bekämpfen.
Aber nun darf ich ja alles wieder und werde wieder zum Poweryoga, Step usw. gehen. Menschenansammlungen, Straßenbahn oder Lärm stören nicht mehr. Ich schreibe das alles nur damit Du siehst wie schnell alles gehen kann-

Liebe Grüße    Rita

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Vor der OP / Re: Dringlichkeit OP

« am: 16. September 2009, 23:49:36 »

Hallo kales,
schön, dass Deine OP so gut gelaufen ist.
Ich wollte Dir etwas zur Reha sagen.
Ich bin im Juni operiert worden und hatte keinerlei Ausfälle, bin auch nicht mehr so ganz jung. Die Op hat 8 Stunden gedauert. Eine Reha habe ich abgelehnt, ich meine zu Hause konnte ich mich am besten erholen. Hatte nur die ersten Tage Probleme über sehr befahrene Straßen zu gehen, nach 14 Tagen war das alles vorbei, nach 3 Wochen habe ich wieder problemlos im Club Bridge gespielt.
Heute bin ich im wesentlichen normal belastbar, man muss eben alles ausprobieren, wenn es zuviel wird, mache ich eben Schluss.
Für mich ist entscheidend, dass mir die OÄ nach 3 Monaten sagte, im Kopf kann nichts passieren.
Du schaffst das also, wenn Du keine größeren Ausfälle hast auch ohne Reha. Dazu wünsche ich Dir viel Erfolg und gute Erholung.
Liebe Grüße   Rita

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Nach der OP / Re: Meningeom und Sonnenlicht, Risiko?

« am: 23. Juni 2009, 18:10:12 »

Hallo mmolina,
zu Deiner letzten Frage kann ich Dir nichts sagen, aber zu dem Thema Sonnenlicht. Ich bin erst am 08.06.  sehr erfolgreich operiert worden. Aber im ärztlichen Vorgespräch war meine erste Frage nach der Sonne, da ich mich von April  bis Oktober sehr viel in der Sonne aufhalte, allerdings nicht zum Sonnen, sondern bei intensiver Gartenarbeit. Ohne Sonne hätte ich ein größeres moralisches und arbeitsmäßiges Problem. Unser Gartengrundstück verfügt über keinen Schatten.
Die Ärztin sagte mir, dass ich in die Sonne kann, sie ist nicht schädlich, allerdings sollte man, wenn man Kopfschmerzen vermeiden will, lieber eine  Kopfbedeckung tragen. Ich denke, jeder muss ausprobieren, ob er die Sonne verträgt.
Ich habe es schon ausprobiert, allerdings ist ja Sonne z.Zt. bei uns Mangeware und dazu ist es auch noch sehr kalt.
Lichtprobleme habe ich keine, aber es ist ja auch noch zu kurz, um etwas zu sagen.
Herzliche Grüße    Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 04. Juni 2009, 23:40:47 »

Hallo, alle zusammen,
ich habe mich ja vor 3 Monaten gemeldet und habe seitdem die Beiträge im Forum fast täglich verfolgt  Mir haben die beiträge, PN, Telefonate viel gegeben und ich finde das Forum einfach für die Betroffenen wunderbar. Mir hat es auch geholfen zu einer Entscheidung zu kommen. Ich werde nun am 08.06. zur Operation gehen mit der enzsprechenden wahnsinnigen Angst. Die Voruntersuchungen waren heute und ich gehe davon aus, dass alles in Ordnung war und mich am Sonntag Abend oder Montag früh nicht der Mut verlässt und ich umkehre..
Wenn ich alles überstanden habe, werde ich berichten, von dieser Klinik liegen nach meiner Kenntnis noch keine Berichte vor und nach allem was ich bisher gesehen habe, habe ich eine gute Wahl für die OP getroffen, aber erst einmal muss ich da durch, wie auch immer..
So, viel Mut an alle , die in nächster Zeit auch ähnliches vorhaben und ein kleines bisschen Daumendrücken für mich.
Viele grüße   Rita

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Nach der OP / Re: OP am 15 Juni

« am: 26. Mai 2009, 16:22:12 »

Hallo Jenny30,
zu Deinem Thema muss ich mich auch mal melden. Ich bin zwar schon 71, habe aber nach Meinung der Ärzte das Meningeom, das Anfang März 2009 als Zufallsbefund, wie sich jetzt herausstellt, festgestellt wurde schon mindestens 20 Jahre. Insofern passe ich ja von der Entstehung her in das Forum (Größe 3,9x1,6x2cm).
Ursache für das MRT war eine starke Hörminderung links, die  schon  1995 begann und die auf das Innenohr zurückzuführen ist, das wurde mir jetzt erneut bestätigt, hat also nichts mit dem M. zu tun.
Ich lebe also schon seit 20-25 Jahren oder länger mit diesem Meningeom ohne es gewusst zu haben, war immer voll berufstätig, auch über die normale AZ hinaus, habe 2 Kinder, ein riesiges Gartengrundstück und mir ging es immer gut und ich war und bin noch voll leistungsfähig. Vor 30 Jahren habe ich mal kurzzeitig auf beiden Ohren nichts gehört (soll aber kein Hörsturz gewesen sein) und 1995 hatte ich Gleichgewichtsstörungen und da fingen auch die Hörprobleme an. Bis auf das Hören ist alles mit Infusionen usw. erfolgreich behandelt worden.
Da es das MRT ja noch nicht solange gibt, es also auch nicht eher erkannt wurde muss ich mit dieser Grö0e nun doch zu einer OP, das wird am 08.06. sein, also eine Woche vor Dir. Es gibt keine andere Wahl mehr, ich habe alles versucht, das M. drückt auf den Hirnstamm, ohne das ich irgendwelche Ausfälle habe, aber die können kommen.
Ich habe panische Angst vor der OP, vor allem vor möglichen Folgen. Was ich heute leisten kann, weiß ich, was nach der OP kommt??? Warten geht nicht mehr.
Nach einem langen Gespräch mit einem Gamma Knife Zentrum haben wir uns so entschieden, dass bestrahlt werden könnte, wenn ich Anästhesieprobleme hätte. Das wird sich ja nächste Woche im Gespräch klären.
Warum schreibe ich das? Ich will Dich nicht verunsichern, aber ich würde mich, wenn es ginge immer für abwarten entscheiden, zur jährlichen Kontrolle mit all den Warteängsten musst Du auch nach der OP und wie und wann ein M. wächst kann niemand beantworten. Kopfschmerzen hatte ich in Deinem Alter fast ständig, aber sicher nicht von dem Meningeom, ich habe schon seit 20 Jahren nur noch ganz selten Kopfschmerzen.
Das Problem mit anderen Menschen kenne ich auch, immer diesen "seelenvollen" Blick und "Alles Gute", Du kommst Dir immer vor, als wärst Du schon nicht mehr da.
Ich habe mich inzwischen dagegen gewappnet, aber manchmal reagiere ich auch bösartig (leider). Echte Freunde sagen Dir "Ich bin da, wenn Du mich brauchst", davon gibt es noch ein paar.
Mich hat Dein Problem doch sehr beschäftigt, bei 30 Grad und 4 Stunden Gartenarbeit kommen einem schon solche Gedanken, vor allem "kannst Du das nächstes Jahr auch noch"? Aber jeder muss seine Entscheidung selbst treffen, ich habe es mir sehr schwer gemacht. Für die OP drücke ich Dir die Daumen, da müsste ich ja schon wieder "drückfähig" sein.
Liebe Grüße    Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 06. Mai 2009, 17:55:00 »

Hallo Grisotte,
vielen Dank für die Antwort, ich sehe das eigentlich auch so mit München, aber für mich ist es doch ganz schön weit und ich hatte heute ein sehr langes Gespräch mit der OÄ der Uniklinik. Sie hat mich fast von der OP überzeugt, nachdem ich schon zu Gamma Knife geneigt war. Sie lässt mir auch Zeit zur Entscheidung, hat aber schon einen OP-Termin für mich gebucht. Das finde ich eigentlich sehr vertrauenerweckend.
Auf jeden Fall will ich auch nur entfernt haben, was sein muss, so wie es in München ja auch bei Dir war. Wie geht es Dir jetzt?
Auf jeden Fall alles Gute und liebe Grüße   Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 01. Mai 2009, 23:40:44 »

Hallo Ihr alle zusammen,
ich hatte gesternmeinen ersten Gesprächstermin in der Neurochirurgei. Überraschungen gab es nicht , da ich den Befund ja kannte und ich Dank des Forums und der Größe ja schon wusste, dass nur eine OP in Frage kommt. Einzigster Trost, AN oder Meningeom (das kann erst der Pathologe entscheiden)sollen auf jeden Fall auf Grund des sehr langen und sehr langasamen Wachstums gutartig sein. Aber OP zeitigstens in 2 Monaten, da die "Chefin" diese OP selber durchführt (hoffentlich, denn sie hat einen sehr sehr guten Ruf) und sie sich momentan für mehrere Wochen im Ausland befindet. Das heißt, die Nerven müssen da durch. An der Uniklinik werden jedes Jahr sehr viele Hirntumor OP durchgeführt.
Habe aber auch noch etwas für mich sehr erfreuliches und für andere vielleicht einen Hinweis erlebt. Am Gründonnerstag habe ich per Mail ein Kontaktformular nach Großhardern zu Dr.Muravic mit meinen Daten betr. evtl. möglicher Cyber Knife Bestrahlung geschickt. Ich wollte es doch unbedingt versuchen. Am Karfreitag !!!früh war schon die Antwort von ihm da, dass das Teil leider deutlich zu groß ist, ein Angebot für ein Vorstellungsgespräch in der Münchener Uniklinik und weitergehender Bestrahlung, dazu schöne Ostergrüße. Ich fand das ganz toll, da kann man Vertrauen haben. Leider ist München für mich doch viel zu weit und ich glaube hier schon die richtige Wahl gefunden zu haben. Die Entfernung spielt schon eine sehr große Rolle.
Ich finde es super, dass es dieses Forum gibt und sehe auch sehr viel hinein, es hilft doch schon zu wissen, dass man nicht der einzigste mit dieser Diagnose ist und das andere das auch verstehen und einen nicht nur mitleidig ansehen.
So, euch allen ein schönes langes Wochenende
LG    Rita

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Strahlentherapie / Re: Gamma knife...wer hat Erfahrung..welche Nebenwirkungen oder lieber Cyberknife?

« am: 31. März 2009, 19:26:41 »

Hallo junock,
ich lese gerade Deine Antwort an Sina und mich interessiert sehr, dass Du mit einer Größe von 5cm  noch mit Gamma Knife bestrahlt worden bist, für mich wäre das auch eine Alternative, aber ich habe bisher immer gelesen, dass über 3cm nichts mehr mit Bestrahlung geht, ich liege gegenwärtig bei 3,9cm. Vielleicht gäbe es da ja doch eine Möglichkeit, mir liegt auch sehr daran möglichst schnell den Umständen entsprechend wieder am Alltag teilzunehmen, obwohl ich nicht mehr im arbeitsfähigen Alter bin.
Wäre nett, wenn Du mir dazu etwas sagen könntest.
Bisher wurde mir als einzigste Alternative nur die OP genannt, das Gespräch dazu steht noch aus.
LG    Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 31. März 2009, 19:03:12 »

Hallo Brigitteb58 und Luisa,
ich bedanke mich für Eure lieben Antworten.
Zur OP gibt es für mich ausgehend von der Größe, glaube ich,  keine Alternative. Ich hätte sonst sofort München gewählt, aber au s der Literatur weiß ich, dass eine Bestrahlung nur bis max. 3cm möglich ist, ob man trotzdem einen Versuch mit der CD wagt?, ich denke nur es ist aussichtslos. Mein erster Gedanke war auch, wie es mir jetzt geht weiß ich, was dann kommt ist ungewiss, deshalb erschien mir die Cyber Knife Bestrahlung am besten und sinnvollsten. Ich habe ja dieses Ding offensichtlich schon sehr lange und relativ (bis auf fast absoluten Hörverlust links
und ganz leichten Tinnitus) geringe Beschwerden. Aber mir wurde von zwei verschiedenen Ärzten gesagt, dass ich über kurz oder lang ohnehin mit anderen Ausfällen rechnen müsste.
Liebe Luisa, mich interessiert Bad Berka auch, wie lange sind da die Wartezeiten und wie seit Ihr auf Bad Berka gekommen und wie geht es Dir danach?
Ich habe mit jemanden gesprochen, der in DD operiert wurde und da gab es großes Vertrauen und beste Betreuung.
Ich habe auch sehr gutes über Görlitz gehört
Ich glaube, es kommt immer darauf an, ob die "Chemie" schon bei dem ersten Gespräch stimmt , das ist, da hast Du Recht, bei jedem anders. Ich habe ja noch wahnsinnig viel Zeit bis dahin und die Nerven werden bis zur Entscheidung immer "dünner". Ich gehe ja auch davon aus, dass es bis zu einer OP auch noch sehr lange dauert, es kommen ja die Urlaubszeiten, aber auch das habt Ihr ja alles schon durch.
Alles Liebe für Euch       Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 29. März 2009, 20:01:01 »

Hallo Ihr alle,
ich muss noch einmal sagen wie froh ich bin, dieses Forum gefunden zu haben. Ich schaue fast täglich einmal hinein und hoffe mit allen, dasalles gut ausgehen möge. Es beruhigt, dass man nicht allein mit dieser Krankheit ist. Das warten auf einen Arzttermin (30.04.) ist schlimm, obwohl vom Grundsatz her ja bekannt ist was man hat, aber die Angst begleitet einen ständig; denn ein OP-Termin wird ja auch noch einige Zeit auf sich warten lassen. Auch nach einem schön verbrachten Tag und einem guten Einschlafen ist die Angst am Morgen oder in der Nacht da und da hilft auch kein noch so optimistisches Denken, es ist eben so , aber das kennt Ihr ja alle. Meine Familie,  meine beiden Kinder und vier schon erwachsene Enkelkinder kann ich auch nicht mit meinen Angstproblemen belasten, sie können mir dabei auch nicht helfen. Mein Mann hilft mir sehr, aber man wird eben auch gegenüber anderen sehr dünnhäutig. Meine körperliche Belastbarkeit lässt auch schon etwas zu wünschen übrig oder bildet man sich das nur ein?, der jüngste ist man ja auch nicht mehr.
Wie geht es anderen schon etwas älteren Semestern? Die größte Sorge habe ich, dass ich nach einer OP etwa auf andere ständig angewiesen wäre, aber das klingt ja aus Euren Berichten nicht so und ich habe in dieser Hinsicht auch einen starken Willen.
Nun wünsche ich allen, die eine OP in Kürze vor sich haben alles, alles Gute und denen, die auf irgendeiner "Warteliste" stehen sehr starke Nerven.
Allen, die es schon ein oder mehrere Male überstanden haben beste Wünsche.
Ich werde weiter alles verfolgen.
LG an alle    Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 24. März 2009, 17:42:45 »

Hallo mmolina,
vielen Dank für  Deine nette Antwort. Es tröstet doch immer, dass es auch noch andere  gibt, wo die OP gut gegangen ist, auch länderübergreifend. Du hast recht, die Wartezeit ist schlimm und dann gibt es ja auch bestimmt noch eine lange Wartezeit bis zur OP, denn es kommt ja auch die Urlaubszeit. Kannst Du schon wieder arbeiten gehen? Radfahren kann ich schon Jahre nicht mehr.
Mein "Mitbewohner" ist ein Meningeom am KHBW wahrscheinlich mit Übergreifen auf den Nervus vestibulocochlearis, also auch eine sehr ungünstige Lage, aber was ist schon gut. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für den weiteresn Verlauf, gut , dass Du so gute Operateure hattest, es war bestimmt nicht einfach. Ich denke mit den Schmerzen im Arm, das wird noch und Autofahren geht bestimmt auch wieder.
Liebe Grüße    Rita

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Vor der OP / Re: Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

« am: 23. März 2009, 23:16:51 »

Hallo Ekka,
vielen Dank für Deine Hinweise. Ich habe heute schon mal geschrieben, bin aber nicht sicher ob ich  es richtig abgeschickt habe.
Bin heute sowieso etwas durcheinander, da ich die Mitteilung erhalten habe, dass ich erst am 30.04. einen Gesprächstermin in der Neurochirurgie erhalten kann und dieser Zeitraum kostet schon Nerven, auch wenn man schon einiges weiß. Der wahrscheinlich notwendige OP-Termin liegt ja da ebenfalls noch in weiter Ferne. Da ist dieses Forum schon wunderbar, einige Ängste kann man abbauen wenn man weiß, dass man nicht der einzigste auch in dieser Altersgruppe ist. Ich bin ja noch 6 Jahre älter, brauche demzufolge nicht mehr zu arbeiten, verfüge aber über mehr Zeit zum Nachdenken. Ich bin eigentlich noch topfit 8im Moment)außer doch sehr großen gegen Null gehenden Hörproblemen links und ganz geringen Gleichgewichtsstörungen (kann z.B.seit Jahren nicht mehr Rad fahren).
Ich denke immer, wieviel schlimmer es ist, wenn man für Kinder zuständig ist und auch noch gerne arbeiten geht.
Ich würde mich freuen, wenn G
Du Dich wieder melden würdest oder auch andere, ich habe inzwischen aus Unterhaltungen mit Bekannten und Freunden erfahren, dass doch einige Bekannte haben, die an dieser Sache operiert sind. Das erstaunt schon und macht auch Mut, dass es doch gut gehen kann.
LG     Rita