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Diskussionen und Anfragen / Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 09. April 2010, 10:53:39 »

Hallo Roland!

Mich interessiert brennend wie der Dr. Dr. den wachstum verlangsamt bzw. stoppt.... ich würde alles dafür tun....wenn du etwas weisst oder daran glaubst sag mir bitte bescheid du kannst auch ne PN schreiben.... aber halt mich bitte auf den laufenden....


Lg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 16. März 2010, 22:50:45 »

Hallo Zusammen!!!!
Heute melde ich mich leider mit schlechten nachrichten.....Justins Tumor ist laut MRT (12.03.2010) gewachsen....es war für mich ein schock,obwohl man ja damit rechnen muss,aber nicht will....sein zustand ist weiterhin gut,doch ich hab solche angst....das schlimme ist eigentlich auch das man mir heute gesagt hat das der positve befund von dezember korregiert werden muss,denn anscheinend ist er auch dort schon größer gewesen....wurde aber eerst jetzt entdeckt,nach direktem vergleich....es war für mich ein weiterer schlag....was kann ich jetzt noch tun...ich will ihn doch nicht verlieren...wir werden jetzt die dosis des temodals erhöhen um 40 mg....ich kann dann nur abwarten....gibt es denn wirklich keine anderen therapiemaßnahmen?? ausser nur erhöhen....ICH HAB SOLCHE ANGST

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Diskussionen und Anfragen / Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 02. Februar 2010, 22:35:01 »

Hallo Lexi,

danke schön für das schnelle antworten!!!

das mit der tagung in münster hab ich heut in der klinik erfahren und mir auch gleich ein anmeldeformular mitgenommen,denn münster ist von und auch nich wirklich weit weg.....

wie gesagt danke schön nochmal....

...und es freut mich für euch das das MRT erfreulich ausgefallen ist...

alles gute weiterhin...

lg Daniela

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Diskussionen und Anfragen / Re:Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 01. Februar 2010, 23:37:32 »

Hallo Lexi !

Ich hoffe ihr habt den geburtstag eurer tochter so richtig schön gefeiert!!!
Du hattest mal was von ein mistelpräparat erwähnt, wie bekommt man dieses und was sagen die ärzte dazu?

würde mich sehr über eine baldige antwort freuen!!!

Lg Daniela

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Diskussionen und Anfragen / Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 18. Januar 2010, 01:50:37 »

Hey!!!

Natürlich sollten wir hier alle in Kontakt bleiben und uns austauschen. Das mit den schlechten Blutwerten kennen wir. Justin hatte während der Betrahlungsphase 60mg Temodal bekommen. Danach hatten wir es auf 160mg gesetzt, doch diese hat er absolut nicht vertragen. Hieß für uns jeden Monat schlechte Thrombowerte, diese widerum bedeuteten Krankenhausaufenhalte, weil ihm Thrombos sowie auch Erys gegeben werden mussten. Nach 3 Monaten entschlossen wir uns die Dosis herab zusetzten auf 100mg und wie schon gesagt, die verträgt er super. Er hatte auch die Bestrahlung super gemeistert. Eigentlich null Nebenwirkungen.

Wie verträgt eure Kleine die Betrahlung bis jetzt???
Wie oft wird sie denn bestrahlt???
Und ja man freut sich über jeden noch so kleinsten Erfolg. Drück euch weiterhin die Daumen.
Achja mein Kleiner wird heut 6 jahre alt. Nachher wird noch schön gefeiert.  So richtig!!!! denn das hat er sich verdient, denn unsere Mäuse sind so tapfer....


Lg daniela



@stefmama...wie geht es euch und eurer kleinen


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Diskussionen und Anfragen / Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 12. Januar 2010, 23:34:47 »

Hallo Roland!
Das MRT vom 8.12.2009 von Justin war wieder (gott sei dank) erfreulich,der tumor ist wieder etwas kleiner geworden....Mir ist durchaus bewußt das das beim nächsten MRT im März schon anders sein kann,doch ich gehe nicht davon aus, denn ich hoffe.....Justin wurde auch bestrahlt (30x)...und Temodal bekommt er 100 mg...anfangs 160 mg....doch die vertrug er nicht....wir kämpfen jetzt schon 1 ganzes Jahr und das jedesmal mit erfolg.....wieviel Temodal bekommt eure kleine??? Wünsche euch alle Kraft der welt...Glück...Hoffnung....

Lg Daniela

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Diskussionen und Anfragen / Re: Diffus intrinsisches Ponsgliom bei dreijaehriger Tochter

« am: 17. November 2009, 22:10:59 »

Hallo!!!
Justin geht es zur zeit echt super!!! Die letze Untersuchung (MRT) im september war sehr positiv,denn der tumor ist deutlich kleiner geworden.Nachdem er jetzt seit märz auch nicht mehr das Dexametason bekommt ist er wieder ganz der alte.seine linksseitige paräze ist vollkommen verschwunden ( die am selben tag auftrat als die diagnoze getroffen wurde,urplötzlich,er hatte keine anzeichen vorher). er ist eigentlich so wie immer, man sieht ihm seine schreckliche krankheit überhaupt nicht an. Auch seine aussprache ist wieder normal. also bei uns gibt es zur zeit nur positives zu berichten und ich bete zu gott das das auch so bleibt ( sein nächstes MRT ist jetzt im dezember). Justin bekommt jeden monat sein temodal 100mg sonst nichts. solang es ihm hilft bleiben wir erst mal dabei.Wie geht es deiner tochter??? Ich hoffe doch sehr du hast auch etwas positives zu berichten! Ich denk an euch!!!  Lg Dani (nicht die hoffnung aufgeben)