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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Patienten mit Chemotherapie Erkrankungs-Verlauf im Kurzformat

« am: 25. April 2013, 12:47:13 »

m - bei Erstdiagnose  38 Jahre / Verdacht auf Schlaganfall 03/2009
Mai 2009 - UNI Dresden Glio IV  / Bonn Astro III --> Glio IV
Mai 1. und Juni 2. OP / September Chemo Themodal + Bestrahlung 60Gy , danach ab Nov. 2009 Themodal  5Tage /23 Pause
März 2010 wegen allergische Reaktion Gabe eingestellt.
MRT bis 2011 aller 3 Monate, ab 2012 aller 4 Monate.
letzte MRT 29.01.2013  ohne Befundänderung = 2cm² Resttumor "Stillstand"
Keine Chemo nur Einnahme "Keppra 500" 1-0-1 / Schmerztabletten bei Bedarf
Allgemeinzustand körperl. i.O,
Geistig ---> Mangel Ausdauer, Konzentration und Kurzzeitgedächtnis

Er lebt !!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 04. Februar 2013, 12:24:36 »

Hallo alle miteinander,

neues Jahr, neues Glück  .
Kurze Info um gute Laune zu verbreiten
Hatten am 29.01.2013 wieder ein Kontroll-MRT und laut Aussage des Radiologen (mein Mann wollte nach der langen Wartezeit im Sept.- gleich nach MRT en Gespräch) alles beim alten  .
Der Rest der noch im Köpfchen ist verhält sich ruhig!!!
Jetzt müssen wir nur noch die anderen Probleme klären  und weiter geht das Leben 

Gruß Girl67/ Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom

« am: 22. Oktober 2012, 11:18:37 »

Hallo Maria,

du packst das, ich wünsche viel viel Glück

Gruß Girl67/Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 22. Oktober 2012, 11:13:57 »

Hallo alle zusammen,

irgendwie scheint sich alles gegen uns zuwenden, hatten am 25.09.2012 Kontroll-MRT und außer der Info der Radiologin "schöne Bilder" kein Befund, war schon zweimal beim Arzt wegen Befund, liegt nichts vor solle mal nachfragen in UNIKLINIK wo das MRT stattfand. Habe heute nun mal angerufen und kam nur zur Rückinfo "von welchem Arzt kam die Überweisung ? und hinterlassen Sie bitte Ihre Telefon-nr. falls wir noch fragen haben"....................
Hallo was geht hier ab---- achso mein Mann hat ja "nur" einen GBM.
Er ist übrigens mal nach Hause gefahren/ geflogen !!! (das letzte mal war es 10/2008 leider kein gutes Ereignis- sein Vater ist unerwartet gestorben)
Vor dem Flug hatte er ein bisschen sch...., ging aber hatte Druck im Kopf..., sonst ist auch alles beim "alten" Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen und Angst sind allgegenwärtig.
Hoffe das er sich aber trotzdem ein bisschen erholt.
Ich bange jetzt wegen dem Befund, gehe aber davon aus das alles I.O. ist, sonst hätte sich doch sicherlich schon jemand gemeldet. Haben ja alle möglichen Telefon-Nr und Adressen von uns 
.
Achso, der Hustenauslöser ist wahrscheinlich doch von der Keppra, in ganz seltenen Fällen kommt es nach Jahren zu Hustenreiz. Müssen jetzt mal sehen wie wir das machen.
Epileptische Anfälle hat er keine, auch das letzte EEG war ohne Befund, vielleicht lassen wir es ausschleichen, mal sehen hängt ja auch vom Kontroll-MRT ab...

Na ich hoffe, dass alles i.O. ist und er heil wieder in 2 Wochen hier landet.
Viele Grüße Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 03. September 2012, 14:33:13 »

Hallo Caro, hallo Paujo,

mein Mann nimmt keine weiteren Medikamente (außer Keppra) und Paracetamol, Ibuprofen, sowie pantoprazol bei Bedarf.
Hatten auch gedacht, dass es an der Keppra liegt (nebenwirkungen), aber unsere Neurologin verneinte es....Haben uns jetzt eine Überweisung geben lassen für Allergietest ..., auf was wir testen ist aber auch noch fragwürdig.

Paujo, der tumor sitzt rechts frontal voll im Emotionszentrum  , mir ist die wesensveränderung schon bekannt und allgegenwertig, aber wie lange hält man das aus?? Fast 4 Jahre, er hatte schon Wesensveränderungen bevor wir die Diagnose erhielten, was uns dann einiges erklärte.
Richtig, gegen den Husten erhielt er 3x Antibiotika in 1 Jahr und Spray glaube gegen Asthma. Keine Veränderung er soll es aber bis zum ende nehmen. Keine Ahnung ob das überhaupt etwas bringt. Der HNO -Arzt sagte " es wäre sein neuer Freund" mein Gedanke vieleicht doch psychisch, denn wenn er abgelenkt ist und schläft ist nix, nur wenn er grübbelt, Probleme hat und Stress......, aber davon will er nix hören.

aber wir haben morgen den Termin bei der Neurologin werde es mal wieder mit ansprechen.

LG Girl67

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 30. August 2012, 15:03:20 »

Hallo Bea, Hallo Martin,

vielen Dank für eure positive Aufmunterung.

Ich bin ja auch der Meinung, das man bei solchen Wetterwechsel auch Probleme mit dem Köpfchen hat. Sogar die "Nichtkranken", aber das zählt alles nicht.

Tabletten Paracetamol und Ibuprofen nimmt er schon, von Aspirin haben uns die Ärzte abgeraten (wegen Blutverdünnung - glaube)

Ich fühle mich nur hilflos, bei euch Beiden z.Bsp. sehe ich eine gewisse
Ausgeglichenheit, trotz des ......
bei meinem Mann ist es anders, er schimpft über alles, hängt sich überall rein, beschwert sich über alles und wenn er sein Frust abgebaut hat rennt er weg, und läßt mich vor dem Scherbenhaufen stehen  .
Wenn dann irgendwelche Probleme aufkommen, diese darf ich dann wieder klären 
Ich weiß echt nicht weiter, deswegen habe ich auch wahnsinnige Angst, wenn wieder was sein sollte ........

so ausgefänst, ich wünsche euch alles Gute und danke fürs zuhören
Girl67/ Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 30. August 2012, 10:39:40 »

Hallo alle miteinander,

war ja eine geraume Zeit nicht in diesem Forum, hatten bisher auch keine komplikationen MRT im Januar und Mai waren I.O 
Unser nächstes MRT wäre im September (bin gerade dabei einen termin zu ergattern)
nun zu meinem eigentlichen Problem. Ich bin ein bisschen durch den Wind...
Mein Mann klagt seit ungefähr 2 Wochen über Kopfschmerzen, welche komisch sind so Druckgefühl sprach er.
Ich habe kein " Interesse daran das das SCH ... Ding nach 3 Jahren und 3 Monaten wieder zusich gekommen ist ". Ich habe ANGST, alles nochmal...

Mein Mann sprach er würde nach Hause fahren ( Kosovo) und Gift trinken

Ich weiß nicht was ich machen soll.....
er lebt ohne jegl. Einschränkungen, geht arbeiten und hat so keine Probleme
bis auf Psyche und seit fast 1,5 Jahren einen blöden Hustenreiz wo bisher keiner helfen konnte ( HNO alles i.O, Lunge alles i.O, Magen alles i.O.?)
Nachbarn haben sich schon beschwert ( ruhestörung  , geht mir 10m am A... vorbei).

Ich weiß nicht mehr wie ich Ihn aufmuntern bzw. motivieren kann, könnte ja manchmal selber weglaufen

gruß Girl67

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 10. August 2012, 10:28:15 »

Hallo Chris,

auch mein Mann "erwischte ES" mit 38 vor nun 3,5 Jahren, ClioIV ,
körperl. ebenfalls keine akuten Ausfallerscheinung nur links kribbeln im Bein.

Selbständiger auf dem Bau (Abbruch) tätig. Nach 1/2 Jahr strich die Krankenkasse (Privat) sein Krankentagegeld weil mehr wie 60% berufsunfähig 
Und nun? wer stellt schon jemanden mit diesem Krankheitsbild ein ?? Also weiter arbeiten als Selbständiger, nach nur 1 Jahr Diagnose,2 OP's und die ganze Prozedur Chemo und Bestrahlung.
Er darf nach Neurologischen Untersuchungen wieder Auto fahren.
Wo er Verbot hat, ist auf Gerüste zu steigen und alleine Schwimmen gehen. Er hat sich damit arrangiert und übernimmt arbeiten die halt ebenerdig sind, dass andere machen seine Angest. bzw. die Subis.
Was Ihn mehr zu schaffen macht, sind die Nebenwirkungen Kopfschmerzen und Belastbarkeit im Hirnbereich Konzentration, Ausdauer im lesen und Schreiben, Umgang mit Stresssituationen und die Psyche.

Auch ist er vor zwei Wochen blöde gefallen, durch Hektik an der Treppenstufe abgerutscht, blöde auf linke Handgelenk gefallen und Kopf an Wand gestoßen  , aber lt. Aussage der Ärzte dürfte nix passieren 
HOFFE DAS DA DURCH NIX GEWECKT WURDE!!!!
Es zerrt ganz schön, aber er lebt und bisher hat das SCH... DING uns in Ruhe gelassen, das nächste MRT ist im September und ich hoffe und wünsche mir das der Befund wieder so ist wie die letzten

Ich wünsche dir viel Kraft und gib nie die Hoffnung auf!!!
Gruß Girl67

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Astrozytom / Re:Astrozytom WHO Grad III Vorstellung Emre (hilfloser Angehöriger)

« am: 10. April 2012, 12:35:41 »

Hallo Emre,

genau wie Eva möchte ich als Angehörige Mut machen und das es genug Gründe gibt zu kämpfen. Bei meinem Mann (damals 38) wurde April 2009 ein Hirntumor Astrozytom diagnostiziert. Nach 1. OP Mai 2009 in Glio IV eingestuft, 2. OP Juni 2009, darauf folgende Bestrahlung mit 60Gy und Themodal Chemo (welche leider März 2010 eingestellt wurde, wegen allerg. Reaktion) seither leichter Rückgang und bis Stand heute "Stillstand". er geht wieder voll arbeiten (Selbständig) und wir sind in einem 4monatigem Kontrollzyklus (MRT). Es ist fast alles wie beim alten, aber eben nur fast.
Was uns zu schaffen macht ist seine wesensveränderung, er ist oft deppressiv und negativ denkend, das zerrt an Energie, dazu kommt der ewige Stress ums "Überleben". Aber Ihm geht es sonst gut, er kann alles und ist nicht eingeschränkt in seiner körperl. Konstitution. Im Denkverhalten habe ich kleine Einschränkungen erkannt, aber mit training und Willenskraft  kann man  das auch wieder hinbiegen.
Das ganze zerrt sehr an der Lebensqualität auch an der von Angehörigen, aber man lebt und man lebt nur einmal und man sollte das beste daraus machen.
Es gibt Tage da könnte ich weglaufen, aber was würde sich ändern, nichts. Also stehen wir das gemeinsam durch.
Ich wünsche dir viel Kraft
Gruß Girl67

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Kummerecke / Husten !!

« am: 23. Dezember 2011, 12:34:57 »

Hallo alle miteinander,

habe mich lange nicht mehr gemeldet, da uns das "Ding" zur Zeit in Ruhe läßt, was ich jetzt für ein Prolem habe sind der allgemein Zustand meines Mannes.
Das ganze ging ja wie bekannt im März 2009 los und nach 2 OP und Chemo/Bestrahlung haben wir Ruhe. Was mich aber langsam "nervt" ist, das mein Mann seit Mai/Juni eine Erkältung mitschleppt die er einfach nicht losbekommt und der Arzt ich glaube auch mit seinem Latein am Ende ist.
Erst war es einen NAsennebenhöhlenentzündung mit verdacht auf Hirnhautentzündung im September kam dann eine Bronchitis dazu und seit dem hat er einen Husten (trocken), der aber kein Husten als Erkältung jetzt dargestellt wird und muß jetzt zum Magen röntgen (zwischen Weihnachten und Silvester  . )Jetzt denkt er natürlich gleich an Magenkrebs. Ich bin nach allem ziemlich am Ende. Jegliche Motivationen auf das Leben schlagen fehl.
Hoffe nur das nix ist und es eher mit einem nervösen Magen zu tun hat, nimmt ja auch genügend Medik. Keppra 1-0-1 seit Mai 2009, Pantoprazol bei Bedarf und eben seit Mai/Juni 2x Antbiotika und haufenweise Tab. gegen den Husten ... Weiß jemand über die Nebenwirkung von Keppra Spätfolgen bescheid. KAnn es auch eine Spätfolge der Bestrahlung /Chemo sein (Tumor sitzt rechts frontal)das Nervenzellen zerstört sind die diesen Effekt jetzt hervorrufen?
Ich weiß einfach nicht mehr weiter ..... "Frohe Weihnachten  ...."

Gruß Heike
Trotzdem Wünsche ich euch allen ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest und besinnliche Stunden ohne schlechte Zwischenstörungen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 18. Oktober 2011, 12:30:23 »

Hallo bin euch ja noch was schuldig
Befund                  sagt alles

Also ich muß wahrscheinlich noch ruhiger werden
Wünsche allen, Kraft und Zuversicht auch wenn es an die Nerven geht

Gruß Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 12. Oktober 2011, 09:41:05 »

Hallo alle miteinander,

wollte euch mal wieder auf den aktuellen Stand bringen.
Meinem Mann geht es gut. Hatten am 27.09. wieder ein Kontroll-MRT.
Rechnung ist auch schon durch .
Nur warten wir auf den Befund  . Nach Anfrage bei Onkologie kam nur die Info "liegt leider noch nichts vor...".
Heute habe ich dann mal unseren Hausarzt angerufen und erhielt die Info, das am 06.10. der Befund eingescannt wurde.
Na prima seit über einer Woche sitzen wir wie auf Kohlen.
Habe meinen Mann angerufen und Ihn hingewiesen das der Befund beim HA vorliegt. Er wird hingehen. Habe aber ziemliches komisches Bauchgefühl. Wird man eigentlich informiert, wenn sich was geändert hat?
Muß dazu sagen, das der Befund sonst immer an Onkologie ging, auch wenn Überweisungsauftrag vom HA kam. Ich weiß ich mache bestimmt die Welt wieder verrückt, aber mein Mann hat zur Zeit wieder ein positives Lebensgefühl aufgebaut und langsam klappt es wieder mit der Arbeit, da brauch er kein Rückschlag auf Grund eines kontroll-MRT's. Ich glaube dieses Loch ist dann tiefer für Ihn als er verkraftet......

Drückt uns die Daumen
Ich hoffe, das das komische Bauchgefühl sich als POSITIV für uns auswirkt.

Viele Grüße Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 19. Juli 2011, 09:17:57 »

Hallo alle miteinander,

ganz kurz zur Info,
Nach nun genau 26 Monaten Diagnose GlioIV und 2 OP, sowie Chemo und Bestrahlung kann ich euch heute wieder mal eine positive Info mitteilen, der aktuelle MRT -Befund zeigt keine Änderung zur Voruntersuchung vom 23.03.2011 also weiterhin Stillstand 

Viele Grüße von Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 09. Juni 2011, 10:48:57 »

Hallo Alle miteinander,

wollte mich mal wieder melden.
So ist "nach Außen hin" alles i. O. Wie es innen drinnen aussieht kann keiner sagen  .
Zur Zeit haben wir das Problem, das mein Mann wieder mal gewisse Symtome deutet welche die "Rückkehr" des Innenbewohners deutet. Er klagt über Kopfschmerzen (sind aber nicht so wie vor 1.OP) und jetzt bekommt er wieder Probleme mit seiner Haut. Er sagt genauso war es vor 1.OP (Fußpilz, Zehnnägel ) war. Unser nächstes MRT haben wir am 07.07. (seit genau 1Jahr haben wir Ruhe) sollte es jetzt etwa wieder kommen?
Nach letztem Befund vom 23.03. waren ja keine Anhaltspunkte vorhanden. Es zeert am Nervensystem.
Er hatte Mitte Mai eine Nasennebenhöhlenentzündung mit Verdacht auf Hirnhautentzündung (war aber dann doch nicht so schlimm) und nach Gabe von Antibiotika hatte er auch nach 3 Tagen wieder Ruhe.
Ich bin der Meinung wenn die Kopfschmerzen jetzt nach dem Wetterumschwung nicht weg gehen fahre ich Ihn in die Notaufnahme und verlange ein MRT. Was anderes fällt mir auch nicht ein!
Ruhe gönnt er sich nicht . Er hat ein schlechtes Gewissen, weil halt nichts mehr so ist wie davor, finanziell sieht es Mies aus, Urlaub außer "Balkonien" ist auch nicht drinn und Arbeitsmäßig sieht es zur Zeit auch ziemlich "flau" aus Trotz Wirtschaftsaufschwung (ist noch nicht angekommen .

Ich weiß nicht so recht wo ich anfangen soll alles irgendwie auf die Reihe zu bekommen. Vorallen Dingen die Angst von meinem Mann zu nehmen. Reicht schon zu das ich als Angehöriger jedesmal ein dumpfes Magengefühl bekomme wenn er mit Kopfschmerzen oder anderen Symtomen ankommt. Auch klagte er bei der Hitze über (komischen Geschmack im Mund) könnten Epi-anfälle gewesen sein? Tabletten KEPPRA 500mg nimmt er noch !!

Viele Grüße von Heike

PS He, habe hier im Forum gelesen das sich "Hexe" gemeldet hatte super!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 04. April 2011, 12:33:18 »

Hallo,

möchte mal wieder etwas aufbauendes mitteilen.

Also unser MRT vom 23.03.2011 war wieder i.O.
Im Vergleich zu MRT vom 20.12.2010 unverändert ....
- Regelrechtes Signal der übrigen Hirnabschnitte in allen Sequenzen
- normale Abbildung der Mittellinienstrukturen und de kraniozervikalen Übergangs
- normal weite innere und äußere Liquorräume
- keine Diffusionsrestriktionen
- nach KM Applikation kein Anhalt für Bluthirnschrankenstörung
- kein Tumorwachstum
- Verdacht auf niedriggradigen Resttumor
Na da kann Mann doch wirklich zufrieden sein

wünsche euch allen ruhige zufriedene und erholsame Frühlingstage
Kämpfen lohnt immer
Viele liebe Grüße von Heike