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« am: 14. Mai 2010, 01:44:28 »
hallo sarah
normalerweise lese ich in diesen foren nur mit, oder schreibe mal eine priv mitteilung oder sowas, da ich aber hier einige parallelen beim verlauf mit meiner mama sehe, die mich nach nur ca. 4 monaten seit diagnose dieser scheiß krankheit (ich schreibs auch nur einmal) im letzten sommer mit 77 jahren verlassen hat, denke ich es gibt da einige dinge, die dem einen oder anderen helfen können wenn sie mal beschrieben sind.
hier fang ich jetzt mal ganz profan an, ist aber immens wichtig. wie du schreibst möchtet ihr hier, wahrscheinlich solltet ihr auch bald mitentscheiden können und dürfen über medizinische maßnahmen, betreuung, pflege,- aber auch dinge die es einfach zu regeln gilt.
sollte noch keine patientenverfügung und vorsorgevollmacht bestehen, jetzt ist spätestens der zeitpunkt gekommen dass euch eure mutter hier auch ohne gericht bevollmächtigen kann (dazu muss sie in vollem besitz ihrer geistigen kräfte sein)- und das ist sie ja im moment noch. das soll auch gerne so bleiben oder sich bessern- was aber wenn nicht???
juristisch gesehen dürft ihr ohne vollmacht nicht mal einen brief eurer mutter öffnen-
ich hatte das problem grade noch rechtzeitig mit einer generalvollmacht gelöst.
du fragst ob es denn normal ist das sie nur bestrahlt wird?
normal gibt es hier nicht- das richtet sich nicht nach dem alter des patienten, oder gutdünken der ärzte, sondern nach dem gesundheitszustand. meine mutter hat auch keine chemo bekommen. nach dem willen der neuroonkologen wäre sie nicht mal bestrahlt worden. bezüglich der bestrahlung war es aber ihr wille, und diesen habe ich dann auch durchgesetzt. zwischendurch ging es ihr oft nicht gut, aber nach der strahlentherapie ging es ihr zumindest zeitweise etwas besser, sie konnte ab und zu sogar ihren linken arm mal wieder anheben und etwas greifen(war wochenlang vorher nicht möglich). von daher würde ich von einem abbruch der strahlentherapie abraten, es sei denn, dass es wirklich massive gesundheitliche probleme gibt.
deine mama kann mit der linken hand nix anfangen.
kontrolliert mal dass sie in der reha abends nicht einfach im rolli vor´s waschbecken gestellt wird, und gesagt wird waschen und zähneputzen.
sie wird garantiert weder den zahnersatz (falls sie welchen hat) aus dem mund nehmen können, geschweige denn die tube zahncrem aufdrehen mit einer hand. mundpflege ist jetzt besonders wichtig.
zum thema pflegestufe und sozialdienst der klinik- der sozialdienst besteht oft aus fortgebildeten krankenschwestern, -pflegern etc. die ihren normalen job aus gesundheitlichen oder anderen gründen nicht mehr ausüben können. hier gibt es hoch qualifiziertes personal- und nicht ganz so hoch qualfiziertes.
fakt ist- deine mama bekommt nicht aufgrund ihrer schweren erkrankung pauschal die pflegestufe eins. vor einer einstufung wird deine mutter und deren wohnliches umfeld, der betreuer, ggf. der mobile pflegedienst etc. vom mdk (medizinischer dienst der krankenkassen) begutachtet bzw. befragt.
die pflegestufe eins wird lediglich angenommen (nicht erteilt) wenn eine vorrübergehende unterbringung in einer kurzzeitpflegeeinrichtung vorgenommen wird.
du darfst also davon ausgehn wenn deine mutter daheim ist, sie aber aufstehn kann, sie dann keine, d.h. pflegestufe null bekommt (was ich deiner mama wünsche).
kann sie nicht aufstehn, ist mehr oder weniger eine rund um die uhr betreuung angesagt-, wird sie definitiv höher als eins eingestuft.
meine mama wurde von anfang an stufe drei + härtefall eingestuft. das richtet sich leider/gott sei dank- wie man das sehen will nicht nach der schwere der krankheit, sondern nach dem zeitaufwand, der für die tägliche pflege aufgebracht werden muss. tatsache ist auch,dass das pflegegeld auf jeden fall zu niedrig ist.
wenn deine mama schmerzen hat dann sagt das den strahlendocs. die setzen dann das cortison etwas hoch, und verordnen ihr was gegen die schmerzen- novalgin oder sowas-
das ist halt das manko in der reha, die haben keine rund um die uhr ärzte- schon gar keine für diese krankheit.
ach so, noch was- gegen weinende am boden zerstörte und nicht schlafende mamas.
tavor 1.0mg expidet, das geht auch halbieren auf 0,5g ganz einfach in die mundhöhle backenbereich einschieben kein schlucken oder nachtrinken erforderlich-
sprecht das mal mit eurem neurologen/onkologen ab, ob das eventuell in die medikation passt-
natürlich nicht präventiv sondern bei bedarf...
ist deine mama orientiert?
hast du sie mal gefragt ob sie weis wo sie ist?
welchen monat, welches jahr wir haben?
hast du mal geguckt ob deine mama den roten knopf wirklich drücken kann???
ich wünsch eurer mama gute besserung,
euch allen gute nerven, mut und kraft-
das werdet ihr noch brauchen...
liebe grüße
...peter
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