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Epilepsie / Aus Epi und Tremor und glöse Herde beidseitig

« am: 15. November 2017, 15:58:22 »

Hallo,

wie man aus dem Titel schon lesen kann, geht es um Epilepsie und ein neuer Herd im Kopf. Oder von der Pest in die Seuche oder so.

Also seit 2009 bin ich "aktiver" Tumorpatient, Kopf, Burst (sehr oft), Oberschenkel und nun wohl wieder Kopf.

Also ich war bis vor 5 Tagen in einer Epilepsieklink da der Verdacht bestand, dass ich Epilepsie habe. Nachdem die Retter in weiß mich 11 Tage 24h beobachtet haben und auch solange ein EEG gemacht haben und die alten EEGs ausgewertet haben. Kam heraus nichts mit EPI, sondern ein BewerbungsTREMOR aufgrund Phyischer Belastung der letzten Jahre, okay. Tremoranalyse folgt noch.

Und dann stand im Arztbrief, links und rechts gliöse Herde. Okay,..dachte ich nicht schon wieder. Anfang des Jahres, Weichteilop aus dem Oberschenkel, danach Brustbiopsie, wo die Entfernung der Tumore noch aussteht.

Okay, gut gliöse HERDE links und rechts. Also mein TumorWG wird größer, mein Galgenhumor wächst und ich dreh durch.

Also Befund gelesen und gleich mit dem Radiologen geschrieben, nachdem Motto, vielleicht ist da ja ein Fehler..... . Da mein betreuuender Neurochiruge, dass nie angesprochen hatte, aber ich ihm das auch nie gesagt habe, da ich es ja nicht wusste. Da mein toller Hausarzt mir so was nicht mitteilt.

Also Antwort von dem Radiologen; es handelt sich um Knoten,/Herde die wahrscheinlich über die Erbkrankheit entstanden ist und man soll dass beim nächsten MRT genauer anschauen.

Läuft bei mir.... . Man könnt jetzt sagen, "es wird gut sowieso!", aber langsam reicht es, so richtig...... .

Es gibt, fast kein MRT mehr, wo nichts neues kommt, und ich habe damals versprochen, ich mach alles was mir die Ärzte sagen,.... .
Und ich bin doch noch so jung(27),...

Kennt ihr, auch das Gefühl keinen bock mehr auf die Kontrollen zu haben, oder frustieret zu sein, dass es nicht besser wird alles...

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Psychologische Betreuung / Antw: Psychotherapie

« am: 06. August 2017, 15:18:27 »

Hi KaSy,

dass klingt ja beruhigend was du schreibst, wie so was ablaufen kann. Ich hab mich am Anfang total geschämt überhaupt da anzurufen und um nach einen Termin zu fragen.
Naja da im August 2009 mein Astro endeckt worden ist und bestrahlt worden ist, aber immer noch da ist, kamen über die Jahre nach und nach noch mehr Diagnosen in die Richtung an anderen Stellen im Körper. Und nachdem dann im April, Anfang Mai schon wieder der Verdacht auf Brustkrebs da war. War für mich klar das, es vlt jetzt an der zeit ist mal das Thema zu besprechen.

Und nun sitz ich an meiner Bacheloararbeit und hab ende August meinen Kontroltermin für mein entferntes Schwannom aus dem Oberschenkle, danach 1-2 Wochen Krankenhaus wegen dem Verdacht auf die Epilepsie und irgendwie sollten dies Jahr noch meine Brusttumore entfernt werden. Und obwohl, dass eigentlich mir sonst nichts ausgemacht hat, solche Termin. Dreh ich total am Rad. Konzentration gleich 0, Durchhaltevermögen in Sachen  Bachelorarbeit noch weniger.

Mein Gedankenkarausell dreht sich, gefühlt jeden Tag immer schneller und schneller. Und ich bin echt auf den nächsten Termin bei meiner Therapeutin gespannt, und wie das ganze wird.

Ich denke, ich werde mich öffnen können, da sie ja nicht ganz fremd ist und vlt auch die Gedanken einer Studentin verstehen kann. Ich werde berichten wie das ganze wird, bin relativ gespannt.
Aber die psychische Belastung merk ich, irgendwie erst jetzt und das find dich schlimm.

Die erste Therapeutin, hat mir so ein Zettel ausgestellt, dass eine Behandlung sinnvoll ist, hat aber kein Platz gehabt. Naja und ihr Satz bevor ich aus der Praxis raus bin.
War Frau XXXX, sie wissen, das kann alles wieder schlimmer werden. Ihr leben hat sich geändert, sie müssen der Krankheit mehr raum geben, sie können nicht mehr so planen, sie müssen Zeitpuffer für Termine und Behandlungen mit einplanen.

ich bin gespannt was die neue sagen wird.


lg

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Psychologische Betreuung / Antw: Psychotherapie

« am: 06. August 2017, 12:14:42 »

Vielen Dank für eure Antworten.

Ich wohne leider in einer Stadt wo die die Zahlen der Seelenklepner leider etwas wenig ist und dann wollte ich auch umbedingt noch zu einer Frau, das machte die suche noch etwas schwerer.

Ich kann es aktuell nicht einschätzen, ich denk,dass mit den Hunden hat so wohl was Postivies als  auch was negatives. Aber sie betreut viele Studenten, angeblich in der Stadt und ich denk, daher weiß sie auf der einen Seite wie belastend das Studium sein kann und dann noch mit den Diagnosen.

Mittlerweile habe ich dies Jahr gefühlt mehr Tumordiagnosen hinter mir, wie Erkältungen bekommen. Mal sehn, ist auch alles schwierig, aktuell schreib ich meine BA von der Uni die ich schon zwei mal schieben musste wegen einer Tumordiagnose. Und nun kurz vor ende, drehen die Nerven etwas am Rad, da es alles unfair ist, die schlechtern Leute sind fertig und ich komm nicht voran. Und das ist momentan das schlimme, mir fehlt auch der Biss momentan.

@krimi, stimmt ich glaub auch das wir mal geschrieben haben. Ich hab ja leider NF1 und nun spriesen die Tumore, teilweise gehören die zur Erkrankung und teilweise ist das einfach nur Pech. In Planung ist wohl eine Verhaltenstherapie, damit ich lerne diese Krankheiten zu aktpeztiere und damit auch besser umgehen kann. Aktuell probiere ich das oberflächlich zu sehn, nur das funktoniert nicht immer leider.

Ich schau mir, dass ganze jetzt erstmal an, und ich hoffe nicht, dass groß die Kindheit aufgerollt wird, die war eigentlich ganz schön.

Ich bin gespannt, wird für mich bestimmt neu sein alles.

Musstet ihr lange auf einen Platz warten??

lg

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Psychologische Betreuung / Psychotherapie

« am: 05. August 2017, 22:55:57 »

hallo ihr lieben,

ich war lange, sehr lange nicht mehr hier in dem Forum unterwegs.

Nachdem ich bei mir dies Jahr bei mir eine OP durchgeführt wurde mit einem Schwannom aus dem Oberschenkel, sowie Biospsie der Brust wegen dem erneuten Verdacht auf Brustkrebs und zwischdurch  Epilespie im Gespräch war.


Hat meine neue Neurlogin, die Idee gehabt, ich solle doch mal eine  Psychotherapie durchführen. Nach ewig hin und her von meiner Seite aus, soll ich soll ich nicht und überhaupt habe ich mich entschlossen diesen Schritt zu wagen und habe einen Termin ausgemacht.

Die erste Therapeutin, hat gesagt ja eine Therapie wäre sinnvoll, aber sie hat kein Platz und ich soll mir jemand neuen suchen. Gesagt getan und wirklich sehr schnell habe ich jemand neuen gefunden. Und das beste ist ich kannte die Damen schon vom regelmäßigen Hundelaufen..... . Die Welt ist sehr klein.

Naja nun wollte ich wissen, hat von euch jemand schon mal so eine Therapie gemacht? Und wie läuft so was ab? Und konntet ihr gleich euch öffnen oder wie war das?

lg

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Neurologie / Antw:Epilepsie ja oder nein oder vlt oder was denken sie als Patient ;)

« am: 07. Mai 2016, 13:28:26 »

Hi,
vielen Dank für deine Antwort. Jap mit NF hat man in Sachen Knoten, das große los gezogen. Ich hab mittlerweile den 3 Neurologen dran und er ist glaub von allem der schlimmste . Der macht alles genau in die andere RIchtung wie die im Krankenhaus wo ich letztens war.

ich bin aber in paar Wochen in meiner Stammklink wo ich sonst auch immer bin für den Hirntumor, mal sehn, was da raus kommt.

Vlt bekomm ich da irgendeine Diagnose die stimmt.

Lässt du dich regelmäßig wegen dem Morbus Recklinghausen kontrollieren? Und wenn ja wo?

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Neurologie / Epilepsie ja oder nein oder vlt oder was denken sie als Patient ;)

« am: 06. Mai 2016, 18:11:34 »

halli hallo

sehr lang ist es her, dass ich hier in dem Forum untwegs war und eigentlich war ich auch ganz froh hier nicht mehr so oft rein zugehen. Aber in den letzten Jahren ist so einiges passiert.
 Von privat bis gesundheit ich glaub ich habe, überall echt viel erlebt.

Aber gesundheitlich gab es einiges von gefühlten 100x verdacht Brustkrebs ja oder nein-> ergo alle Tumore raus und jetzt jährlich zu kontrolle.
 Dann kam jetzt noch Diagnose TUmor im Bein-> KOntrolle halbjährlich.

Und zu guter letzt Epilepsie, die von 3 Neurologen bestätigt wurde (mit unterschiedlichen Herden), im Episiezentrum wurde, die ganze Diagnose in Frage gestellt und auf Myoklonien bei Bealstung  geschoben das Zittern ( auch wenn ich still sitze). Naja, ich hatte 5 EEGs, davon haben 4 ausgeschlagen, und eins war ohne Befund.
Somit stellte mir mein Neurologe die Frage, was ich den vermute was es sein kann.


Nachdem mir dieses hin und her zwischen ja und nein und vlt echt zu viel ist. Bin ich zu meinem Neurochirugen gefahren. Ich wohne mittlerweiele 960 km von ihm weg, somit ging ich mal wieder auf resie.

Ich habe ihm alle Befunde mitgebracht und alles erzählt. Seine Antwort war eigentlich nur, okay, wir machen das jetzt hier, alles auf Anfang und bei 0. Man soll die Vergangenheit ruhen lassen und zuviel Köche verdereben den Brei.

also alles wieder auf Anfang, ich habe ja so was von keine Lust darauf und irgendwie auch etwas Angst.

Habt ihr ähnlich erfahrungen gemacht mit euren Neurologen? Und habt ihr auch 4 jahre später nach der Behandlung eures Tumors solche Diagnosen bekommen??

Mein TUmor ist zwar geheilt, aber ein Rest immer noch da. Aber wie ich schon oben geschrieben, habe, ich hab diverse Untermieter.

lg

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Astrozytom / Re:Mein Astro-ist jetzt unverändert :(

« am: 29. Juni 2012, 22:16:37 »

Hi,

erstmal danke für dein Antwort. Ob es sich was verändert weiß ich nicht.Nur ab und an mal kopfschmerzen oder so was in die Richtung. Aber nichts anderes.

Naja ich hab nur die hoffnung das irgendwann dieser Mitbewohner mich mal verlässt. Und das möglichst bald.Da mir echt die nerven langsam auf grund eis gehn, immer den Hirntumor kontrollieren und dan noch die tumor in der Brust die aber gurartig sind, das nervt langsam. deswegen mach ich mir sorgen, dass die mir in München was negaties sagen.

das ist das problem.

naja irgendwie ist das alles einfach nur nervig und traurig.

lg

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Astrozytom / Mein Astro-ist jetzt unverändert :(

« am: 28. Juni 2012, 23:50:34 »

guten abend,

naja so nun wollte ich euch einmal was frage, wisst ihr was passiert, wenn ein Tumor am Anfang der Bestrahlung (jood-Seed behandlung) geschrumpft ist und jetzt seit mehr als einem halben Jahr sich nicht mehr verändert?

Zur vorgeschichte ich war am montag beim MRT, also Kontroll Mrt. Zu meinem GLück musste ich zweimal in die Röhre, weil die für die falsche Röhre eingetragen haben. Naja.

Danach wollte ich die Bilder besprechen, so wie bei meinem alten Radilogen.
Naja Bilder wurde gemacht, ich sollte dan kurz warten naja 30-60min .
dan kam der Radiolog bzw die Radiologien und sagte mir ganz trocken, nichts ist verändert. Er ist groß geblieben wir damals. und ich hatte noch ne frage ob man sich die bilder kurz anschauen kann, dies wurde mir verwehrt.

Naja dan durfte ich gehn, mit der Info ganz trocken. Tumor ist nicht kleiner geworden und ist immer noch recht groß.

So nun habe ich eine Frage, nachdem ich erst in 4 wochen meinen termin bei meinem neurochirugen habe.
wird ein Restumor noch mal bestrahlt oder wird der in ruhe gelassen??
wie sind da eure erfahrungen?

lg

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Astrozytom / Re:Neuer Radiologe, neue Stadt, neuer Schock :(

« am: 14. Januar 2012, 18:26:16 »

Guten Abend,
nun war ich mittlerweile auch bei dem Neurologen, der total komisch war und meinte das  zittern sei nicht schlimm, meinte zu dem auch das ich wohl rechts ein kleines Neurologisches  defiziet habe, aber ob das mit dem TUmor zusammenhängt konnte er mir nicht sagen, somit suche ich mir nun einen neuen neurologen.

Naja nachdem ich nun den Befund bekommen hatte, von meinem Radiologen, der die schwarzen Punkte gestegellt hatte, kam der nächste Schock.

Anscheind, hab ich wohl den nächsten "Mitbewohner", aber nicht im Hirn sondern in er linken Brust, ich könnte echt heulen, kotzen zu gleich, das wird wohl nie ein ende nehmen. der Radiloge hat in dem Befund zwar geschrieben was es sein "könnte" und da steht Fibroadenome. Aber nachdem die Bilder, in der Uniklink waren, raten die mir an schnellstmöglich eine Mamographie zu machen. Wie hab ich so schön gesagt, Radiologen, werden mein zweites Zuhause, aber nicht im positiven sinne.

Meine Neurochirugen aus München haben sich auch noch nicht gemeldet, wegen den schwarzen Punkten, vermutlich kommt da die nächste negative Überraschung. Aber wie gesagt hope and see und nicht den kopf hängen lassen, ich hoffe euh geht es allen gut.

lg
osterhase

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Astrozytom / Re:Neuer Radiologe, neue Stadt, neuer Schock :(

« am: 06. Januar 2012, 20:42:40 »

Hallo ihr lieben

heute habe ich erfahren, dass der Tumor wohl doch nicht gewachsen ist, nachdem ich den nächsten MRT(Ganzkörper) über mich ergehen lassen musste, das wird langsam zu meiner zweiten Heimat .


Der Satz des Radiologen, war der besten den ich gehört habe, in dem Tumor ist  ein schwarzer Punkt ( er weiß nicht was das ist, ob makierung oder ein vergessen Strahler)

Nachdem ich heute bei meiner Hausärztin war und ihr das gesagt habe, meinte Sie so die Bilder gehen sofort zu meinen Behandelen Ärzten in München (ich wohn momentan in HH).

Nachdem sie div Untersuchung gemacht hat,  und meine zitterigen Hände gemerkt hat, meinte sie das muss man auch abklären.

Nun habe ich eine Frage, wisst ihr oder habt ihr gehört von so schwarzen Punkten im Tumor so wie, zittiger Hände wo das herkommen könnte und was es sein könnte?

lg
ostehase

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Astrozytom / Re:Neuer Radiologe, neue Stadt, neuer Schock :(

« am: 31. Dezember 2011, 14:15:14 »

wie meinst du das genau, ich steh gerade auf dem schlauch?
sorry

grüße Osterhase

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Astrozytom / Re:Neuer Radiologe, neue Stadt, neuer Schock :(

« am: 31. Dezember 2011, 13:20:02 »

Hi TinaF,
danke für deine Rasche antwort, ich habe bereits im Januar einen Termin bei meinem Hausarzt und einem Neurochirugen, und ich hoffe das das ganze nur ein Missverständnis ist, sonst sind alle Planun.gen für dieses Jahr auf eis gelegt und darauf habe ich ja mal gar keine lust.

Das wir alles leihen sind da geb ich dir recht, nur irgendwie finde ich die ganze sache total komisch, aber wie gesagt im Januar weiß ich mehr und naja die Tage bis dato werden mal wieder sehr anstregend und aufregend. Aber wie heißt es so schön "hope and See".

Das mein Untermieter irgendwann mal verschwindet hoffe ich, weil langsam hab ich echt keine lust/nerven mehr mich da immer in diese Röhre reinzulegen und dan evtl das leben mal wieder umzukrempel. aber ich denke das geht allen so.

lch wuensch dir auf jedenfall einen guten rutsch in das neue jahr

lg osterhase

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Astrozytom / Neuer Radiologe, neue Stadt, neuer Schock :(

« am: 31. Dezember 2011, 11:36:09 »

Hallo an alle,

erstmal wünsch ich euch einen guten Rutsch in das Neue Jahr 2012 und nachträglich frohe Weihnachten.

Gestern war es mal wieder so weit, ich durfte Bilder machen lassen von meinem ungewünschten Untermieter im Hirn. Man kann sich auch was besseres vorstellen, bin am Tag zuvor nachts in Hamburg angekommen, war über Weihnachten bei meinenl Eltern in Bayen.

Naja das Thema Röhre (MRT) kennen ja alle zu genüge und man kann sich sicher was besseres Vorstellen so kurz vor Jahresende.

So nachdem ich dan ca 1 h im Wartezimmer warten musste bis ich endlich in die Hölle durfte und mir schon alle schauer Märchen durch den kopf gerannt sind, dachte ich mir, naja vlt ist er ja weg, nachdem meine Straheltherpie mit den Seed schon soooo lange her ist.

Naja erstmal musste ich mich an das neue Gerät gewöhnen bzwz an den anderen Ablauf, war okay, man ist ja Flexibel.

So nach 30min war der Spuck vorbei und ich drufte mich wieder anziehen und auf die bilder warten, das für mich ewig gedauert hat. Irgendwann bekam ich dan die Bilder und hab sie mir angeschaut und dachte mir irgendwie sieht das doch komisch aus, aber egal, dachte mir wenn sich was verändert hat wird der Radiologe mir das schon sagen, ich wollte mit Ihm noch Reden und fragen, naja und ich wollte natürlich den Befund mitnehm.

Naja nach einer gefühlten Stunde warten es waren glaub ich nur 45min kam er und meinte mein Bewohner sei kleiner geworden, ich war so glücklich wie noch nie, danach wollte ich noch mal frage ob ich die bilder auch auf cd bekomme. Die bekam ich dan auch für  10 euro, naja was sind schon 10 euro für die gesundheit.( aber weg ist er nicht und das nervt)
Den Befund bekam ich dan auch zweimal und hab ihn mir leidergottes erst zuhause in Ruhe durchlesen können, ich versteh fast nur bahnhof, aber das 9cm größer ist wie 1cm das weiß ich und ein Datum kann ich auch lesen. Naja Nun meine Frage kann es passieren das ein Tumor innerhalb von 6 Monaten von 1cm-9cm entwickelt??oder Kann das ein fehler sein vom Radiologen??Bzw ist es bei euch auch schon mal passiert das der Radiogloge vorne Hü und hinten hot sagt.
Wie würdet ihr damit umgehn?
lg

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Astrozytom / Re:Kontrolltermin

« am: 24. September 2011, 15:10:37 »

hallo KaSy

erstmal danke für deine Antwort. Ich werde am Montag bei meiner Krankenkasse mal anrufen und fragen ob die mir so eine liste zu schicken können, und dan werde ich mal durch telefonieren und mal schauen wer am telefon freundlich und zuvorkomment erscheint . Ärzte suchen ist echt immer ein Erlebnis .

Was du geschrieben hast mit den 70 Jahren hat mir ein schmunzeln ins Gesicht gezaubert, ich hab mich als alte oma vorgestellt die da völig gelassen rein geht zu den KOntroll.

Wegen der Studie, da hab ich mich damals kurz nach der Biopsie entschieden, dass ich da mit machen möchte, ob ich da noch austeigen kann, weiß ich gar nicht, müsste ich mal abklären.

Wegen einem Ansprechpartner in HH, werde ich mal rumhören, da ja immer mal was sein kann und MÜnchen ja doch nicht ganz so nah ist wie ein Krankenhaus hier in Hamburg, aber generell möchte ich schon in München bleiben.

Evlt hol ich mir in Hamburg nur eine zweite meinung noch ein, aber das ist noch nicht ganz sicher, da muss ich erstmal über meinen schatten springen.

aber dennoch danke für deinen ratschlag.

lg

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Astrozytom / Re:Kontrolltermin

« am: 23. September 2011, 22:07:31 »

Hallo KaSy ,

erstmal danke für deine promte Antwort. Die info´s die du mir gegeben hast finde ich gut und intressant.

Das Problem an sich ist erst,mal, dass ich momentan noch nicht mal ein hausarzt in Hamburg habe, den such ich mir momentan erstmal.
Ich habe mir jetzt erstmal alle befunde zu schicken lassen. das ich die dan dem neuen hausarzt alles in die hand drücken kann, so nachdem motto hier zur info.

Nun bin ich im internet auf der suche nach einem guten hausarzt dem ich sage, dass ich einen tumor habe.

generell will, ich mir in Hamburg einen "not"fallarzt suchen, der falls mal was mit dem tumor mal was sein soll, ist so was okay??

Das man einen Kontrolltermin nicht verschieben sollte, weiß ich. Nur irgendwie hab ich auch mal den wunsch ein normales leben zu führen, einfach unbeschwert . Mit hängt es jetzt schon nach 2 jahren aus dem hals mrt, gespräch mit den ärzten, kontrolltermine, fräge bögen bei der studie usw.

Da ist irgendwie die luft raus, kannst du das verstehen?

lg