Nachrichten

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Astrozytom / Re:Diffuses Astrozytom Grad II

« am: 02. Februar 2010, 18:16:43 »

Hallo Willi,

bis jetzt noch nicht.....aber ich arbeite daran!

Liebe Grüße

Chrispy

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Astrozytom / Re:Diffuses Astrozytom Grad II

« am: 02. Februar 2010, 15:38:13 »

hallo bluebird,

sorry - habe geantwortet und dann erst deine 2. nachricht gelesen.....

Also es war so: es wurde mir vor der Operation gesagt ich könne (wenn es keine Komplikationen gäbe) nach 2 Tagen nach Hause. Wie ich mitbekommen habe, ist dies die Regel bei seinen Patienten. Er glaubt dass es für den Patienten "heilsamer" ist zu Hause zu sein und sagt: krankenhäuser machen nur krank! (Da teilt er übrigends voll meine Meinung)

Ich mußte morgens früh um 6 Uhr ins Krankenhaus kommen (die Voruntersuchungen wurden in der Woche vorher gemacht)....es gab einige Tests...um 8:30 gings los!
Ich hatte bis morgens noch meine üblichen Tabletten KEPPRA genommen. Vor der OP wurde mir noch etwas für mein Blut gegeben - ich leide unter einem milden "van Willbrandt" Faktor....

Die OP dauerte ca. 4:50 Stunden. Als ich aufwachte, sah ich einen super zufriedenen Arzt. Er sprach mit mir auf Englisch (klappte immer noch gut) und hatte mir extra einen deutschen Arzt besorgt (um zu checken ob's mit dem Deutsch auch noch ging)....alles wunderbar. Ich konnte sprechen...alles bewegen. Ich blieb 24 Stunden unter Beobachtung. Am nächsten Tag konnte ich aufstehen, mußte langsam laufen, Treppen üben etc. und dann gings Mittwochmorgen nach Hause - Montag war die OP!

Klar - ich kann meine MRT's schon senden. Weiss' allerdings nicht genau wie das geht....könnte etwas dauern ;-)

Habe sogar ein video - von der OP....zumindest einem Teil. Und manchmal schaue ich es mir nochmal an - weil ich es immer noch nicht glauben kann!!!!!!

Nee, bin nicht aus dem Krankenhaus "geflogen" wegen Geldmangels....

Ich denke alles in allem hat es sogar weniger gekostet als es hier beispielsweise im Privatkrankenhaus gekostet hätte.... und ja, es stimmt - Dr. Teo ist viel im Fernsehen und Star einer bekannten Doku....doch Gott sei Dank, denn nur so bin auch ich auf ihn aufmerksam geworden! Er ist allerdings alles andere als arrogant oder unnahbar.....ein Arzt. wie man ihn sich als Patient nur wünschen kann!!!!! Sehr sehr freundlich und vor allem HOFFNUNGSVOLL....in meiner Lage war das wirklich genau die Person, die ich wirklich brauchte! Jemanden mit "YES WE CAN" Einstellung und nicht wie hier: "alles nicht machbar"....

Ein toller Arzt, ein tolles Ärzte Team und ja - nach 2 Tagen war alles vorbei! es gab natürlich noch Nachuntersuchungen, ein Post OP Gespräch etc. und ich bin noch etwas in Sydney geblieben..... Meer & tolles Wetter halfen mir noch schneller fit zu werden! als ich zu Hause ankam, blieb den Ärzten hier der Mund offen stehen....die konnten es nicht glauben und sagten mir: "sie glauben gar nicht wie glücklich sie sich schätzen können".... doch das weiss' ich!

Liebe Grüße,

Chrispy

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Astrozytom / Re:Diffuses Astrozytom Grad II

« am: 02. Februar 2010, 14:31:14 »

Hallo bluebird,

ja - diese Zweifel hatten so Einige - dass ich nach 2 Tagen schon aus dem Krankenhaus entlassen wurde.....doch es stimmt! ich hätte eigentlich schon am Tag danach nach Hause gekonnt (war so richtig fit!) doch eine Freundin von mir war für eine Woche von Melbourne angereist und demnach für mich "verantwortlich" und bat mich eindringlich noch einen Tag zu warten!!!!!

Aber es war unglaublich....ich hatte das Gefühl ich könnte Bäume ausreissen!!!! Wahrscheinlich war ich einfach nur so überglücklich, dass alles so gut verlaufen war.

Leute - wir reden hier über OPERATIONEN AM GEHIRN, bei denen man mir zunächst in Deutschland ein 80%iges Risiko zusagte. Und ich war 1. AM LEBEN und 2. sagte mir mein Arzt voller Freude wie gut alles gelaufen sei....das war ein echter LOTTOGEWINN!!!!!!!!

Ich kann nur immer wieder betonen: ich fühle mit Euch! Mit allen, die diesen Mist im Körper haben....wo auch immer. Mein australischer Arzt hat eine Organisation gegründet, die sich "Cure for life foundation" nennt. So eine Art von Armstrongs "LIVESTRONG"! Er hofft durch diese Organisation eines Tages eine "Cure", d.h. eine Heilung für die Prognose GEHIRNTUMOR zu finden....und ich hoffe und bete, dass dies eintrifft.

Ich habe während meines Aufenthaltes in der Klinik viele Kinder als Patienten gesehen und war erschüttert...ich habe selbst 2 kleine Kinder und möchte mir gar nicht vorstellen, wie es wäre wenn einer von ihnen das Gleiche hätte. Ich habe wirklich HOCHACHTUNG vor ELTERN, die sich den gleichen Problemen stellen müssen, wie ich es für mich selbst im letzten Jahr tun musste.....und finde - je früher man eine gute Lösung für Gehirntumorpatienten findet, umso besser!!!!!!!!

Zur Schlüssellochtechnik von Dr. Charles Teo nur noch kurz: er hat sie in 10 jährigem Aufenthalt in den USA verfeinert und dann in Australien angefangen diese revolutionäre Technik zu verwenden und weitere Ärzte darin auszubilden...ich habe mich bereits mit einigen Ärzten hier in Deutschland getroffen und würde mir wünschen, dass man auch hier diese Technik anwendet - Gesundheitsreform hin oder her.....entweder man muss junge Ärzte zum "Anlernen" dorthin schicken oder man sollte diesen Arzt öfter mal nach Deutschland einladen, um von ihm zu lernen....

"Gibt's nicht" war gestern...."YES WE CAN" ist heute!!!!!!!

Liebe Grüße an alle!

Chrispy

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Astrozytom / Re:Diffuses Astrozytom Grad II

« am: 02. Februar 2010, 14:07:18 »

Das ist wohl war....dass die Krankenkassen normalerweise eine solche Operation nicht übernehmen würden. Aber nur - WENN es denn in Deutschland GLEICHE Chancen auf Heilung gibt. Gab es aber nicht! In 6 der besten Kliniken wurden mir 80% Risiko, mit 20% Erfolgschance wenn überhaupt prognostiziert. Man sagte mir ich würde im Rollstuhl sitzen, meine Sprache verlieren (der Tumor lag rechts - ich bin Linkshänderin), Halbseitenlähmung etc.!

Ich kann schon verstehen, dass ein solcher Beitrag ein wenig "unglaubwürdig" erscheint. Ihr könnt' mir glauben - ich habe lange überlegt, ihn überhaupt ins Internet zu setzen. Doch worum es mir ging, war das Prinzip HOFFNUNG. Egal, wo und wie man den Weg für sich selbst findet....ob in Deutschland, Amerika, oder Australien. Es gibt immer einen Weg! ich bin weder Millionärin, noch konnte ich es mir letztes Jahr diese OP "gerade mal so leisten"....aber ich habe eine tolle Familie und tolle Freunde! Und wir haben halt ALLES zusammen geschmissen, was ging! Ich bin alleine nach Sydney geflogen, um die Kosten möglichst gering zu halten....Und ich bin wirklich heilfroh, dass alles so gut gelaufen ist. So kann ich nun wieder Vollzeit arbeiten und dieses Geld anfangen zurückzubezahlen....

Ich sage wirklich nicht, dass die deutschen Neurochirurgen "unfähig" sein....doch aus meiner Erfahrung muss ich doch ganz klar sagen: manche sind zu arrogant dem Patienten einzugestehen, dass SIE es vielleicht nicht können....aber dass es jemand anderen gibt, der mit einer ganz bestimmten Technik WAHRE WUNDER vollbringt. Ich hab's erlebt. Ich weiss' wovon ich spreche.

Liebe Grüße!

Chrispy

5

Astrozytom / Re: Diffuses Astrozytom Grad II

« am: 12. November 2009, 22:56:29 »

Hallo.....mein Name ist Christiane und ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum.

Seit ich vor gut einem Jahr erfahren habe einen ca. 4cm "gutartigen Tumor" (ich weiss heute es war ein diffuses Astrozytom Grad Ii) zu haben, hatte ich beschlossen alles nur denkbar Mögliche zu tun, wieder "gesund" zu werden. Ich habe 2 kleine Kinder - 3 und 7 Jahre alt. Die sollten ihre Mutter noch lange behalten....

Um ehrlich zu sein wa r ich maßlos enttäuscht von den deutschen Kliniken, deren Behandlungsvorschlägen und Alternativmaßnahmen. Bei mir wurde im Januar in München eine Biopsie gemacht - Beurteilung Astrozytom Grad II-III....eine Chemotherapie mit Temodal wurde mir empfohlen. Auf die Frage, ob der Tumor davon wegginge bekam ich als Antwort: nein, aber er wächst nicht!

Eine weitere Klinik empfahl mir die gleiche Behandlungsform - auf meine erneute Frage nach Erfolg wurde mir wörtlich gesagt: "dieser Tumor wird nie mehr weggehen. Sie werden nie mehr ein MRT Bild ohne Tumor sehen. Nach unseren Studien habn sie geschätzte 3 bis 8 Jahre zu leben. Die Chemo mit Temodal kann helfen, dass der Tumor nicht wächst"!

Ich machte 3 Monate Chemotherapie mit Temodal und hörte dann auf. s war für mich so heftig, mein Körper vertrug diesen Mist gar nicht!!!! Mein letzter aufbäumender Lebenswille wurde zerstört und durch diese miesen Tabletten niedergeknüppelt!!!

Ich wußte: es war Zeit für Plan B!
In Deutschland wurde mein Tumor von 6 Kliniken als "inoperabel" eingschätzt. es handelte sich um ein sogenanntes "Insel Gliom" - delikat zu operieren - man gab mir 80% Risiko und nur eventuelle 20-30% Chance auf Teilresektion.

Doch es gibt ihn: den Experten auf diesem Gebiet! Und er ist für mich ein wahrer HELD!!!!! Ich erfuhr über eine sehr gute Freundin in Melbourne, Australien - dass es einen waghalsigen Spezialisten in Sydney gibt, der keinen Tumor für "inoperabel" hält...

Was soll ich euch sagen? ich habe meine MRT Bilder zu ihm geschickt. Er hat mir gesagt er könne operieren und schätzte das Risiko auf 4-5% ein.

Und wisst ihr was? Ich habe es getan. Alles auf eine Karte gesetzt. Meine Familie, Kinder & Partner zurückgelassen und bin alleine im Flieger nach Sydney geflogen. ich wurde am 24. August operiert und konnte 2 Tage später das Krankenhaus verlassen! Mein Tumor ist weg - gute 99 %!!!!!! ich bin ihn los und es muss auch momentan nicht nachbehandelt werden, da der pathologische Befund gut aussieht.

Mein Rat an euch - an alle mit einem Gehirntumor: es gibt imme HOFFNUNG!!!!!!!! Lasst sie Euch von niemandem nehmen....

Ich werde mich nun in Deutschland für die neuartigen OP- Methoden meines australischen Arztes einsetzen...seine OP erfolgt durch "keyhole surgery", minimal invasiv. Alles was bleibt ist ein kleiner, präziser Schnitt an der Seite....keine riesen narbe, kein kahl geschorener Kopf, NICHTS!!!!

Der mann ist eine Legende. Falls jemand Fragen hat, gerne jederzeit wenn ich dazu komme mich zuzuschalten. Falls ihr mehr über meinen "Wunderarzt" erfahren möchtet, so geht das im Internet unter: www.neuroendoscopy.info    Sein Name ist Dr. Charles Teo.....

Und denkt daran: es gibt immer Hoffnung!

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich GUTE!

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Chemotherapie / Re: Temodal bei Astro II?

« am: 12. November 2009, 22:53:13 »

Hallo.....mein Name ist Christiane und ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum.

Seit ich vor gut einem Jahr erfahren habe einen ca. 4cm "gutartigen Tumor" zu haben, hatte ich beschlossen alles nur denkbar Mögliche zu tun, wieder "gesund" zu werden. Ich habe 2 kleine Kinder - 3 und 7 Jahre alt. Die sollten ihre Mutter noch lange behalten....

Um ehrlich zu sein wa r ich maßlos enttäuscht von den deutschen Kliniken, deren Behandlungsvorschlägen und Alternativmaßnahmen. Bei mir wurde im Januar in München eine Biopsie gemacht - Beurteilung Astrozytom Grad II-III....eine Chemotherapie mit Temodal wurde mir empfohlen. Auf die Frage, ob der Tumor davon wegginge bekam ich als Antwort: nein, aber er wächst nicht!

Eine weitere Klinik empfahl mir die gleiche Behandlungsform - auf meine erneute Frage nach Erfolg wurde mir wörtlich gesagt: "dieser Tumor wird nie mehr weggehen. Sie werden nie mehr ein MRT Bild ohne Tumor sehen. Nach unseren Studien habn sie geschätzte 3 bis 8 Jahre zu leben. Die Chemo mit Temodal kann helfen, dass der Tumor nicht wächst"!

Ich machte 3 Monate Chemotherapie mit Temodal und hörte dann auf. s war für mich so heftig, mein Körper vertrug diesen Mist gar nicht!!!! Mein letzter aufbäumender Lebenswille wurde zerstört und durch diese miesen Tabletten niedergeknüppelt!!!

Ich wußte: es war Zeit für Plan B!
In Deutschland wurde mein Tumor von 6 Kliniken als "inoperabel" eingschätzt. es handelte sich um ein sogenanntes "Insel Gliom" - delikat zu operieren - man gab mir 80% Risiko und nur eventuelle 20-30% Chance auf Teilresektion.

Doch es gibt ihn: den Experten auf diesem Gebiet! Und er ist für mich ein wahrer HELD!!!!! Ich erfuhr über eine sehr gute Freundin in Melbourne, Australien - dass es einen waghalsigen Spezialisten in Sydney gibt, der keinen Tumor für "inoperabel" hält...

Was soll ich euch sagen? ich habe meine MRT Bilder zu ihm geschickt. Er hat mir gesagt er könne operieren und schätzte das Risiko auf 4-5% ein.

Und wisst ihr was? Ich habe es getan. Alles auf eine Karte gesetzt. Meine Familie, Kinder & Partner zurückgelassen und bin alleine im Flieger nach Sydney geflogen. ich wurde am 24. August operiert und konnte 2 Tage später das Krankenhaus verlassen! Mein Tumor ist weg - gute 99 %!!!!!! ich bin ihn los und es muss auch momentan nicht nachbehandelt werden, da der pathologische Befund gut aussieht.

Mein Rat an euch - an alle mit einem Gehirntumor: es gibt imme HOFFNUNG!!!!!!!! Lasst sie Euch von niemandem nehmen....

Ich werde mich nun in Deutschland für die neuartigen OP- Methoden meines australischen Arztes einsetzen...seine OP erfolgt durch "keyhole surgery", minimal invasiv. Alles was bleibt ist ein kleiner, präziser Schnitt an der Seite....keine riesen narbe, kein kahl geschorener Kopf, NICHTS!!!!

Der mann ist eine Legende. Falls jemand Fragen hat, gerne jederzeit wenn ich dazu komme mich zuzuschalten. Falls ihr mehr über meinen "Wunderarzt" erfahren möchtet, so geht das im Internet unter: www.neuroendoscopy.info    Sein Name ist Dr. Charles Teo.....

Und denkt daran: es gibt immer Hoffnung!

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich GUTE!

Liebe Grüße,
Christiane