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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 05. Februar 2018, 13:33:57 »

 Liebe Carola,

es tut mir sehr leid, welche Entwicklung der Verlauf nun bei deinem Mann nimmt.

Das mit der Kraftlosigkeit ist sicher eine Begleiterscheinung des Tumors und zusätzlich der Depressionen. Ein Teufelskreis. So war es bei meinem Mann damals auch. Sein Zustand passte manchmal nicht dazu, was die Bildgebung aussagte. Ich versuchte ihn zu mobilisieren, wo ich nur konnte, was ihn dann sicher auch wieder überanstrengte.  Und immer denkt man,man macht es richtig.

Liebe Carola, passe bitte auch auf dich und deine Kinder auf. Hol dir Hilfe von außen. Vielleicht wird dir da auch aufgezeigt, was das richtige Maß wofür ist.

Schicke dir ein dickes Kraftakt.
LG Pem

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 18. Februar 2016, 13:29:23 »

Liebe Augsbuerger!

Bitte nicht schon jetzt den Kopf hängen lassen! Vielleicht ist es ja doch nur der Infekt. Drücke euch soooo die Daumen!

Herzlichst Pem

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 19. November 2015, 17:36:03 »

Das ist die schönste Nachricht,die das Internet heute bereithält! Weiter so!

Alles Gute!
Pem

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Vorstellung / Re:Bin auch mal wieder da.

« am: 09. November 2015, 09:50:26 »

Hallo Eisenfaust,

Du kannst deinen Arzt auch einfach mal nach Reha-Sport fragen. Dann muss man nicht immer nach Rezepten betteln. Habe selbst eine Verordnung - ich glaube 52 Mal Sport in 18 Monaten. Und Reha-Sport ist hier echt ganzheitlicher Sport. Es ist immer für Körper und Geist was dabei...

LG
Pem

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Krankengeschichten / Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)

« am: 20. Oktober 2015, 10:00:13 »

Liebes Utchen,

wenn's nicht so traurig wäre...

Da hilft wirklich nur eins: Mit Humor nehmen. Immerhin ist es für eines gut: Wenn du mal mies drauf bist und das dann wieder durchliest... zaubert es wieder ein Lächeln auf dein Gesicht. 

Ist doch alles sehr erstaunlich, was sich eh schon gebeutelte Menschen gefallen lassen müssen. Pass gut auf Dich auf.

LG
Pem

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Re:Nebenwirkungen

« am: 08. September 2015, 09:04:17 »

Hallo Sven,

erstmal... es tut mir leid, was sich da durch diese sch... Krankheit bei Euch abspielt.

Es gibt sehr viele Faktoren, die die Persönlichkeit eines Hirntumorkranken verändern kann. Einmal der Tumor selbst, der da evtl. eine Lage hat, die direkt am Zentrum liegt, das für die Persönlichkeit verantwortlich ist, dann die ständige Überforderung und auch Keppra selbst kann Aggressionen auslösen. Ebenso können durch die nachgelassene Leistungsfähigkeit, durch das Krankheitsbewusstsein und nicht zuletzt durch die Überforderung auch Depressionen die Ursache sein.

Sind deiner Frau ihre Launen bewusst? Wenn ja, wird sie sicher auch unglücklich mit diesem Zustand sein. Wichtig ist, dass sie genügend Ruhe bekommt. Auch wenn wir wissen, dass der Angehörige noch geschont werden sollte, ist eine Schonung manchmal gar nicht möglich im Alltag. Geht euer Sohn in den Kindergarten? Wenn ja, hat deine Frau diese freien Stunden bewusst als Ruhepausen oder schmeißt sie da den Haushalt? Es ist schwierig - sowohl für den Patienten wie auch den Angehörigen - zu akzeptieren, dass eben nichts mehr wie vorher ist.

Bei mir war mein Mann betroffen (ist jetzt aber schon 2 Jahre tot) und ich kann mich auch noch sehr gut daran erinnern, dass er am liebsten nur noch auf dem Sofa gelegen und nichts gemacht hat. Wollte ich dann das machen, sagte er, dass er das "morgen" machen wolle.... was er aber wiederum nicht tat. Wenn ich es doch gemacht habe, war er sauer, dass ich ihm die Arbeit weggenommen habe. In der schlimmsten Aggressionsphase meines Mannes war meine Tochter 9 Jahre alt. Er benahm sich nicht mehr wie ein Papa, sondern wie ein ungezogenes Geschwisterkind. Er haute, kratzte, biss und drehte ihr sogar einmal die Hand um. Das war der Zeitpunkt, wo wir uns professionelle Hilfe holen mussten.

Für meine Tochter holten wir uns kurzzeitig eine Kinderpsychologin an Land, die auch mir wertvolle Tipps gab. Der wichtigste Erkenntnis für uns war, dass wir meinen Mann in "seiner" Welt leben lassen sollten und uns gewissermaßen anschließen. Ab diesem Zeitpunkt wurde es wieder sehr viel friedlicher bei uns.

Wenn ich Du wäre, würde ich mit der behandelnden Neurologin sprechen. Entweder muss ein Medikament gegeben werden, oder das Keppra ausgetauscht oder aber die Lebensumstände verändert werden, dass es für alle Beteiligten erträglich ist. Wichtig ist, erst einmal zu erkennen, wo das Kind im Brunnen liegt.

Es ist sehr schwierig, diese Situation als Familie durchzustehen, doch es schweißt auch zusammen. Dennoch haben sowohl euer Sohn wie auch du ein Recht auf ein friedliches Miteinander. Aber eines ist sicher: Federn lässt man schon bei der ganzen Sache.

Wenn du Fragen hast, kannst mich auch gern per PN anschreiben.

Alles Gute
Pem

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 07. September 2015, 10:35:09 »

Meine sind euch sicher!

LG
Pem

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 04. September 2015, 09:31:52 »

Hallo Smarty,

kannst du den Bericht nicht per Mail anfordern? Das sollte doch heute kein Problem mehr darstellen...

LG und weiter die Daumen drückend
Pem

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 22. Juli 2015, 16:27:10 »

Super!!!!!!!

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Astrozytom / Re:Astrozytom III

« am: 05. Juni 2015, 13:24:15 »

Hallo Michi,

willkommen hier im Forum... wenn auch aus eher traurigem Anlass.

Was du schreibst, ist als Angehöriger denke ich schwer zu verkraften. Einfach zusehen... eine schwere Aufgabe.

Deine Bekannte hat sich für den Weg ohne Therapien entschieden. Ein sehr mutiger Schritt angesichts eines Tumors namens Astrozytom WHO III. Dennoch... sie lebt damit seit elf Jahren... das ist mehr, als so mancher mit Therapie hier schafft. Wie ein Leben mit OPs, Bestrahlungen, Chemos in ihrem Fall aussehen würde... das kann dir niemand beantworten. Ob es erfolgreicher gewesen wäre, als die ganze Sache auszusitzen... da bleibt ein großes Fragezeichen. Krebs ist in meinen Augen immer ein einziges Experiment.

Ob die Symptome die Anzeichen von Tumorwachstum sind... mit Gewissheit können wir das hier natürlich nicht sagen, da wir keine Ärzte sind und Deine Bekannte auch nicht kennen. Dennoch spricht wohl einiges dafür, zumindest was ich von meinem Mann an Symptomen kenne. Und die Sache mit der Depression... verwunderlich ist das eben auch nicht. Sie lebt seit Jahren in der Verdrängung... und die Symptome, die sie sicher spürt, führen ihr wahrscheinlich - auch wenn sie es nach außen vllt. nicht zugibt - vor Augen, dass Verdrängung halt auch nicht dazu führt, dass das Ding einfach so verschwindet. Auch kann es einfach sein, dass der Tumor zu einer Persönlichkeitsveränderung führt, die Du als Depression wertest.

Wie der Verlauf bei deiner Bekannten sein wird, wenn der Tumor nicht behandelt wird (auch nicht wenn er behandelt werden würde), kann Dir sicher niemand beantworten. JEDER Verlauf ist ANDERS. Dennoch denke ich, dass Ausfallerscheinungen  und Ermüdungserscheinungen halt immer mehr zunehmen. Das kommt eben auch darauf an, an welchem Zentrum der Tumor sitzt und ob er evtl. diffus weiterwächst in andere Regionen im Hirn.

Michi, Du kannst nur eines tun, Deiner Bekannten beistehen, egal wie sie sich entscheidet. Es ist ihr Weg. Pass aber dabei auch auf Dich auf.

Alles Gute
Pem

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 24. April 2015, 14:04:16 »

Glüüüüückwunsch!!! Ob du es glaubst oder nicht, vorhin habe ich gerade gedacht: Wie es wohl dem Chris geht?

Na dann: Weiter so!
LG
Pem

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 14. April 2015, 11:02:32 »

Gratulation! Das sind ja gute Nachrichten.

Wie geht es eurer Tochter physisch?

LG
Pem

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wie geht es weiter....

« am: 13. April 2015, 09:42:04 »

Hallo Ihr Lieben,

wie viel darf/muss ich meinem Kind zumuten, darüber habe ich mir damals auch immer meinen Kopf zermartert. Sich mit den Kindern auszumalen, was passieren kann, kann genau so verkehrt sein, wie ein Verharmlosen der Situation. Der Kinderpsychologe - zumindest unsere Psychologin damals, die wir nur 3 Mal in Anspruch nehmen mussten - hat genau den Knackpunkt erwischt, wo es bei uns hakte.

Wie lief das ab? Die Kinderpsychologin hat erst mit uns beiden zusammen gesprochen, dann allein mit meiner Tochter und mich später nochmal dazugeholt. So lief das die drei Male, wo wir da waren ab. Meine Tochter konnte sich gegenüber dieser fremden Person so weit öffnen, dass sie ihre Wünsche bezüglich der Offenheit im Umgang mit der Tumorerkrankung meines Mannes äußern konnte. Auch, wie viel sie selbst zum Familienleben beitragen wollte, es ging ja damals bei uns auch schon um Pflege. Sie wollte viel mehr in die Pflege einbezogen werden, da sie sich dann auch nicht so hilflos vorkam. Da kamen Dinge zur Sprache, die ich nicht im Geringsten vermutet habe, wo ich selbst ein völlig anderes Bild des Geschehens hatte, als mein Kind. Diese Gespräch haben uns beiden geholfen, in die Gefühle des anderen einzutauen. Nicht, dass wir das nicht versucht haben in der Familie, aber so ganz direkt wurde einige Dinge (z.B. das Thema Tod) nicht ausgesprochen. Die Ängste sind aber vorhanden... auf beiden Seiten.

Meine Tochter war auch nicht begeistert davon, zur Kinderpsychologin zu sollen. Aber da sie selbst zu dem Zeitpunkt psychosomatische Symptome entwickelte, hatten wir keine Wahl. Diskussionen darüber gab es eigentlich nicht. Es ging ihr nicht gut und das war ein Zustand, dem wir Abhilfe schaffen wollten. Wie gesagt: Sie brauchte nicht mal eine Therapie, sondern nur diese 3 Gespräche.

LG
Pem

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Psychologische Betreuung / Re:Charakteränderung b. m. Freund n. Tumor-OP? Vorstellung Whitedove (Angeh)

« am: 07. April 2015, 09:46:38 »

Hallo Whitedrove,

es tut mir sehr leid, was ihr da gerade durchleben müsst.

Die charakterliche Veränderung deines Freundes kann sowohl durch die OP (Hirn = zentrales Nervensystem = Schaltzentrale), den Tumor selbst oder eben auch der Unzufriedenheit durch die momentanen Einschränkungen kommen, herrühren. Aber eben auch in Richtung Depression kann man denken, wenn man mit so einer schrecklichen Diagnose konfrontiert wird. Da kann schon mal das Leben aus den Fugen geraten und die Angehörigen bekommen es ab. Bei denen muss man sich nicht zusammenreißen... , wogegen das Umfeld (Freundeskreis etc.) eine Art Normalität vorgespielt bekommen.

Mein Mann hatte auch solche Phasen der Veränderung in seinem Krankheitsverlauf und wir als Angehörige haben da ziemlich hilflos daneben gestanden und auch selbst die Welt nicht mehr verstanden.

Bei uns sind auch allerhand "Familienvokabeln" durch die Krankheit hinzugekommen. Wir haben immer versucht, uns unseren Humor zu bewahren. Das ist eigentlich das, was uns aufrecht erhalten hat. Natürlich sind wir auch so manches Mal an unsere Grenzen gestoßen. Sogar ich selbst hatte schon mit Wortfindungsstörungen zu tun, im Rahmen einer andauernden Erschöpfung. Und ich muss schon sagen, dass es merkwürdig ist, wenn man selbst meint das richtige gesagt zu haben, es aber beim Gegenüber ganz anders ankommt.

Ich denke, dass es wichtig ist, ohne Vorwürfe miteinander zu reden. Einen Weg auszutüfteln, mit dem beide klarkommen. Du kannst deinem Mann ja sagen, welche merkwürdigen Aussagen oder Sätze bei dir schon angekommen sind (das Putzlappenbeispiel ist super Fips!) und ihn fragen, wie du es ihm in einer solchen Situation eben sagen sollst, ohne dass er böse wird.

LG
Pem

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 31. März 2015, 10:15:31 »

Hallo Smarty,

so viel ich weiß, werden bei der T2-Gewichtung besonders Ödeme und Ergüsse dargestellt. Und wenn das Ödem vom Glio zurückgeht, dann ist das doch positiv.

Und die Blut-Hirnschranke lässt m. E. Gifte und Krankheitserreger nicht ins Hirn. Ab einem WHO III und aufwärts ist diese gestört. Somit können die Tumorzellen Kontrastmittel anreichern. Auch hier würde ich vermuten eine Besserung.

Aber scheue Dich nicht, dort noch mal anzurufen und es Dir in "Laiendeutsch" erklären zu lassen. Besser als zu spekulieren. Ich weiß nicht mehr genau wo, aber es gibt auch Medizinstudenten, die einem den Arztbericht übersetzen. Trotzdem halte ich es für besser denjenigen zu sprechen, der das zu Papier gebracht hat.

LG
Pem