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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 20. November 2024, 13:02:23 »

20.11.2024

Am Montag, dem 18.11.2024 war ich zur 1. Blutbildkontrolle bei der Schwester bei meiner Hausärztin und sie sagte mir, wie gut ich E-Mails schreibe. Das hat mich gefreut.

Ich hätte das jetzt nicht geschrieben, aber:
Am Dienstag, dem 19.11.2024 schrieb ich eine E-Mail mit einigen nummerierten Fragen an meinen Augenarzt, weil ich beim Chefarzt der Nuklearmedizin erfragt hatte, ob die OP des Grauen Stars zwischen den PRRT-Zyklen erfolgen darf. Er hatte zugestimmt.
Nun rief mich heute mein Augenarzt an und meinte, dass jetzt gar keine OP erforderlich sei und meine E-Mail wäre viel zu lang und ich hätte das irgendwie falsch verstanden.
Aber ich hatte meinen Augenarzt am 6.11.24 doch extra gefragt, ob mit der OP des Grauen Stars bis nach dem Ende der PRRT gewartet werden kann - und das hatte er abgelehnt.

Ich habe nachgedacht.

Alle meine Fachärzte sind wirklich sehr gut und überwiegend sehen sie mich als "Gesamtperson". Ich vertraue ihnen!

Jede/r hat "sein Fachgebiet", in dem er/sie hervorragend arbeitet. Dass sie ihre Grenzen haben, wissen und sagen sie. Eine gemeinsame Arbeit der niedergelassenen Ärzte ist möglich, aber schwer durchführbar. Ich sehe meine Hausärztin als diejenige, die alles wissen muss.

Aber ich möchte es nicht nur den vielen einzelnen Fachärzten überlassen, wie sie mich behandeln.
Ich bin die Patientin.
Als diese habe ich Erfahrungen über die Facharzt- Grenzen hinaus.
Ich weiß nicht mehr als jeder Facharzt, aber in jedem Facharztgebiet habe ich "übergeordnete" Erfahrungen sammeln müssen.
Ich darf, ich muss mit entscheiden!

Wenn ich diese PRRT nicht selbst gefunden hätte, wäre sie nicht organisiert worden.
Dafür bin ich den Ärzten und der Krankenkasse sehr dankbar.
Aber vorgeschlagen habe ich diese Therapie.

Ich habe so viel gesucht, gefragt, überlegt, um mich dafür entscheiden zu können.

Hätte ich das nicht getan, wäre wegen des aktuellen Wachstums des Meningeoms nahe des linken Auges die Tumorkonferenz befragt worden und eine OP vorgeschlagen oder abgelehnt worden. Noch mehr OP-Schäden? Keine OP?

Ich nehme die Verantwortung für mich und für mein Leben sehr Ernst, selbst wenn ich zwischen allen Fachärzten stehe, die jede/r auf ihrem/seinem Gebiet alles für mich tun möchten. Ihre Fachgebiete haben Grenzen,  ihre Therapien überschneiden sich mitunter. Dann bin ich es, die mit entscheiden muss. Das kostet ein Selbstbewusstsein, eine Kraft, die ich gern hätte.

Vielleicht ist es so, dass ich als Lehrerin gern mit so vielen Schülern aller Altersklassen von der 1. bis zur 10. Klasse gearbeitet habe. Ich habe jedes der vielen Kinder als "Gesamtperson" gesehen und ich konnte in meinen und in weiteren Fächern viel Wissen übermitteln und gleichzeitig von den Kindern lernen. Es war ein Miteinanderleben.

KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 15. November 2024, 17:00:31 »

15. November 2024

Am 4. Tag nach der 2. PRRT bemerkte ich Mundtrockenheit, die als eine der Nebenwirkungen bekannt ist. Mich hat es kaum gestört.
Bonbons lutschen hilft dagegen, ich hatte welche dabei, habe sie aber nicht genutzt.

Den Fragebogen der sozial-onkologischen Mitarbeiter/innen hatte ich ausgefüllt, mit einem Blatt meiner Folgen der 1. PRRT ergänzt und (mit allen Papieren) am ersten Tag abgegeben.
Ich dachte, er wäre für ein Gespräch mit psychologischen Mitarbeiter/innen sinnvoll. An diesem Tag fragte mich die Stationsärztin, ob ich ein solches Gespräch gern möchte. Ich bejahte es. Sie sagte dann aber, es wäre nicht möglich, da diese Mitarbeiter/innen nicht in diese Station kommen, da sie sich nicht der Radioaktivität aussetzen dürfen.
(Wozu und wem nützt dieser Fragebogen? Er ist aus 7 Fragen einfach aufgebaut, aber das Ausfüllen erfordert Gründlichkeit. Ich konnte mich zwischen den angebotenen Ziffern (0; 1; 2) nicht immer entscheiden. Es gab z.B. die Frage, ob man über die "Krankheit und die Behandlung" Bescheid weiß. Über meine Krankheit weiß ich Bescheid, aber über die Therapie weniger.)

KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 14. November 2024, 10:39:09 »

14. November 2024

Gestern , am Mittwoch, wurde die Verteilung der Radioaktivität zu den betreffenden Somatostatin- Rezeptor-Stellen mit der "Gammakamera" nach Montag ein zweites Mal gemessen. Der freundliche Mann druckte mir die Bilder aus und ich sehe, dass sich alles dorthin bewegt hat.

Heute werde ich entlassen.

Aber die Stationsärztin erklärte mir dringend, dass ich unbedingt das, was auch in meiner Schilddrüse durch die Somatostatin-Rezeptoren reagiert, mit einer weiteren Szintigraphie "abklären" lassen soll.
Ich habe das nicht verstanden, denn diese PRRT wirkt doch auch auf diese der vier Stellen, die sich alle in meinem Kopf-Hals-Bereich befinden.
2013 und 2016 hatte es meine Hausärztin in der Praxis mit Ultraschall geprüft. Ich wurde zu den Szintigraphien in die 10 km entfernte Praxis geschickt. Hormone wurden getestet.
Ja, das ist lange her.
Aber meine Hausärztin weiß es doch.
Die Stationsärztin führte wegen meiner Unklarheiten selbst einen Ultraschall durch und meinte wieder, es müsse dringend "abgeklärt" werden. Die Hormone seien alle in Ordnung. Aber wenn dieser "Knoten" heiß ist, dann würde sich das auf meine "Geschwindigkeit" positiv oder negativ auswirken. Die Folgen dieser "Abklärung" konnte sie mir nicht nennen.
Meine Hausärztin weiß das längst, auch jetzt, aber sie passt auf mich "sinnvoll" auf.

(Ich möchte nicht "Dauerpatientin" in Kliniken und radioaktiven Arztpraxen sein. Das eine bewirkt das nächste und ich möchte nicht mehr "alles". Über diese PRRT habe ich gründlich nachgedacht und mich dafür entschieden. Sie dauert 18 Monate, eigentlich seit meiner Idee fast zwei Jahre mit ungewissem Erfolg. Ich brauche Ruhe, Ruhe, Ruhe und Bewegung und ich möchte mich so lange wie es geht, selbst versorgen, allein leben dürfen. Wenn es nicht mehr für mich und für meine Kinder und deren Familien gehen wird, gehe ich in eine Palliative Versorgung oder in ein Hospiz. Die Kinder schaffen das alles allein! Sie werden mich vermissen, aber auch stolz auf ihre Mama sein. 30 Jahre mit diesen Meningeomen ... immer wieder ... )

KaSy

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« am: 13. November 2024, 07:26:07 »

12.11.2024

Gestern war der Tag entspannend. Sie sind alle hier so bemüht, lieb, besorgt, muntern auf und lächeln.
Die Station darf man zwar nicht verlassen, aber sie ist schön eingerichtet. Die Zimner haben große Fenster mit schönem Ausblick.
Es gibt einen sehr freundlich eingerichteten kleinen Aufenthaltsraum mit Sitzecke, Sportgerät, Büchern, vor allem WLAN, Kaffee, Tee, Milch,,Wasser ...
Ich war entspannt, was ich daran merkte, dass ich sogar die kompliziertesten Matherätsel besser lösen konnte als mitunter zu Hause.
Zu Hause wird es anders sein, denn die "Superstrahlen" werden ihre Arbeit für mich und meine Kinder leisten.

Eure KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 12. November 2024, 07:41:57 »

11.11.2024

Da der 2. Zyklus am 11.11. startete, habe ich Quarkbällchen mitgebracht und ein Lächeln bei den Schwestern erzeugt.

Ich war ziemlich müde, zwei Zugänge wurden in meine Hände gelegt, dann starteten 5 Stunden lang die Nierenschutz- Infusionen, zwischendurch das "Highlight" und dann noch ein Nierencheck mit der "Gammakamera".

Und immer noch müde.

Die Auswertung des PET-CT ("alles so geblieben") stimmte nicht mit dem MRT- Befund ("Tumor unterschiedlich gewachsen") überein, aber das muss nicht so sein.

Nachts wach - Hörbuch gehört - geschlafen - wieder wach (mit Ondansetron nicht übergeben) - geschlafen ...

Fortsetzung folgt  ...

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 08. November 2024, 17:31:06 »

Fortsetzung:

08.November 2024
Seit gut drei Wochen geht es mir richtig gut.
Ich habe es geschafft, im Garten an jedem Tag etwas an den bereits professionell geschnittenen Hecken (52 m + 25 m) rauszuschneiden und kleinzuschnippeln. Das machte mir Spaß. Allerdings merkte ich von Tag zu Tag, dass ich weniger schaffe. Ich nutzte die schönen Herbsttage und wurde doch nicht fertig.

28.10.2024  MRT (Kopf und Halsweichteile)

29.10.2024  1. Nierenszintigraphie mit Tc99m MAG-3 (Berlin-Buch)
Die Schwester bekam den Zugang mit etwas Probieren im ersten Versuch gelegt. Einen Arzt holte sie nicht.
Die Untersuchung dauerte etwa 25 min.
Im Anschluss sprach die Oberärztin mit mir.

29.10.2024  Die Ganzkörperszintigraphie war 1-2 Wochen zuvor per Telefon wegen Fehlens des radioaktiven Mittels abgesagt worden.

31.10.2024  2. Nierenszintigraphie mit Tc99m DTPA (Berlin-Buch)
Dieselbe Schwester bekam den Zugang zweimal nicht gelegt. Einen Arzt holte sie trotz meines Bittens nicht. Ein Pfleger schaffte es im dritten Versuch.
Die Untersuchung dauerte etwa 25 min.
Es musste jedoch noch mehrfach Blut abgenommen werden und diesen „Ausgang“ konnte der Pfleger nicht legen. Er musste den Zugang für das radioaktive Mittel nutzen, wodurch die Blutbilder etwas verfälscht werden, aber das wissen sie ja bei der Auswertung.

31.10.2024  PET-CT mit DOTATOC Lu177 (Berlin-Buch)
Wegen des PET-CT musste ich im Haus 209 die KH-Einweisung abgeben und erhielt alle „Papiere“ sowie einen relativ kurzen Fragebogen der sozial-onkologischen Mitarbeiter/innen.
Diesen Weg zurückzulegen war für mich sehr anstrengend. Es müsste doch bekannt sein, wie wenig belastbar ich bin, ich habe das alles bereits im Juli 2024 nach Berlin-Buch geschickt.
Nach einem ruhigen und gründlichen Aufklärungsgespräch mit einem Arzt bekam ich das radioaktive Mittel in denselben Zugang. Nach etwa 45 min Ruhe begannen zwei PET-CT-Kontrollen, die die Wirkung der PRRT prüfen sollten. Eine betraf den gesamten Körper und dauerte etwa 25 min. Die zweite folgte für den Kopf und dauerte etwa 10 min.

04.11.2024  Hausärztin
Impfung gegen Grippe und Covid (wegen weiterer Impfungen gegen Tetanus / Diptherie / Kinderlähmung und Lungenentzündung soll ich in der NUK Berlin-Buch fragen)
Gesundheitsuntersuchung (oB)
MRT-Befund kurz gelesen

06.11.2024  Augenarzt Dr. Schönewolf (junior)
Insgesamt ist das betroffene linke Auge besser, Augendruck und Sehen sehr gut,
Jedoch wird der bereits bekannte Graue Star links deutlicher.
Ich kannte diese Gefahr aus dem Gespräch mit der Strahlen-Oberärztin Dr. Bathe aus Bad Saarow, die es mir 2017 im Falle der Schädigung der Augenlinse durch diese dritte Bestrahlung als Problem nannte, das früher als normal auftreten könnte. Die Linse war 2017 jedoch nicht getroffen worden.
Diesmal wusste ich zwar vom Grauen Star, jedoch war mir nicht gesagt worden, dass diese Nukleartherapie ihn beschleunigen konnte.
Der Augenarzt beschrieb mir, dass man vermutlich nicht bis nach dem Abschluss der 6 Zyklen der PRRT (Ende 2025) mit dieser OP warten kann, da die Augenlinse sich durch die Strahlen verfestigt und dadurch schwerer abzulösen ist.
Ich werde es erfragen.

07.11.2024  Neurochirurgin Oberärztin Dr. Ghidau (Bad Saarow)
Das Meningeom hat sich etwas vergrößert, jedoch nicht gleichmäßig. Die Ausdehnung in  Richtung Auge und Sehnerv ist minimal, der Sehnerv ist gerade. Nach „hinten“ wurde der Tumor etwa 7 mm größer. Dort befindet sich eigentlich das Sprachzentrum, das bei mir vermutlich „von weiteren Bereichen“ übernommen wurde.
Die zweite Wundheilungsstörung von Januar 2024 ist weiterhin sicher verschlossen.
Ich berichtete über die PRRT und deren Folgen, den Augenarzt / Grauen Star, die Haus-HNO-Kontrolle im August 2024 (Normalbefund).
Über eine Vorlage des aktuellen Befundes bei der Tumorkonferenz in Bad Saarow sprachen wir, es ist jedoch derzeit nicht unbedingt erforderlich, da es mir gut, jedenfalls besser als im August 2024 (vor der PRRT), geht.

Vom 11.-14.11.2024 wird der zweite Zyklus der PRRT folgen.

KaSy

Fortsetzung folgt  ...

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 22. September 2024, 00:06:10 »

Fortsetzung ...

Die wöchentlichen Blutbilder sind gut.
Es geht mir etwas weniger gut und ich muss mir einreden, dass es so ist, weil die PRRT das bewirkt und dass ich sie wirklich will.
Seit zwei Wochen beunruhigten mich nicht nur die wieder zunehmende Aggressivität, sondern auch zeitweise etwas mehr Depressionen und besonders erschreckten mich real erscheinende "böse Träume" über die Menschen, die ich gern habe. Sie tun solche Sachen nie und ich träume manchmal zwei oder dreimal solche schlimmen Sachen.
Ich habe es den radioaktiven Mitteln zugeordnet, die im Gehirn etwas bewirken sollen und das gehört dazu.
Es ist gut, dass ich es einordnen kann, so sagte es auch meine Hausärztin.

Fortsetzung folgt  ...

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 30. August 2024, 21:36:26 »

Fortsetzung

Am 12.08.2024 begann die PRRT.
Um 9 Uhr war ich in Berlin-Buch.
Aufnahme, Papierkram, Schwester/Ärztin-Gespräch mit Fragen zu mir und Problemklärung wegen des PICC-Katheters. Er konnte auch für die Blutabnahme genutzt werden.

Ab 10:30 bis 16 Uhr bekam ich im Einzelzimmer (im Bett liegend) dauerhaft 2-3 Sorten Nieren- und "sonstwas"-Schutz aus drei Beuteln in die Venen.
(Ich durfte mit dem Tropf-Ständer zum WC, das war auch öfter nötig.)
Etwa von 12-12:30 Uhr gab es das DOTATOC Lu 177 langsam innerhalb von 20 min in dieselbe Vene. Das tat ein Facharzt, der mit den mehreren Schläuchen und dem faszinierenden "Vielfach-Verteiler" zurechtkommen musste. Dann wartete er direkt vor der Tür, falls ich ein Problem haben sollte, er aber wegen der Radioaktivität nicht bei mir bleiben durfte.

Das Personal sprach von 2m Abstand, aber zum Patientenaufenthaltsraum mit Kaffee, Tee, Wasser, Sportgerät, Bonbons, Sesseln, Pflanzen, usw. durfte ich kurz und nachts ist sowieso keiner da.

Ich hatte in der gesamten Zeit keine Probleme, schlief ein, war müde, aber wohl nicht wegen der PRRT-Therapie, sondern wegen des anderen Tagesablaufs.

Ich bekam 2 Dexamethason-Tabletten (Dosis - keine Ahnung, steht hoffentlich im Arztbrief), die ich sofort nehmen sollte.
Und zwei verpackte "Ondansetron"- Schmelz-Tabletten, die ich bei Bedarf nehmen kann (unter die Zunge legen), falls mir übel wird und ich mich übergeben muss.

Die anderen Tages- und Essenszeiten führten bei mir zu einer mir bekannten Erscheinung: Falls ich ausnahmsweise abends zuviel genascht hatte, bekam ich "Sodbrennen", wusste das einzuordnen und nahm dann mal eine Magenschutztablette "Pantoprazol 40mg", die ich immer nach den Meningeom-OPs in Bad Saarow bekommen und nie aufgebraucht hatte.

Diesmal war es anders. Ich musste mich gegen 3:30 Uhr tatsächlich ohne vorherige Übelkeit plötzlich übergeben und zwar heftig.

Ich war nicht auf die Idee gekommen, das gefühlte Sodbrennen als Vorzeichen für so ein plötzliches Erbrechen anzusehen. Es war mir die ganze Zeit gut gegangen, warum hätte ich die "Ondansetron" nehmen sollen? Sie hätte eine Verstopfung zur Folge gehabt. Das hätte eine "Pantoprazol" nicht verursacht. Ich war dann nachts einfach den Flur hoch- und runtergelaufen und schon klappte der Stuhlgang. Ich nahm auch nach dem Erbrechen die "Ondansetron" nicht, legte aber die "Kotztüte" in die Nähe. War nicht nötig.

Mehrere Leute dachten lieb an mich, ich bin ihnen und dem Personal hier sehr dankbar.


Am 15.08.2024 durfte ich nach Hause.
Bis zu diesem Tag ging es mir gut. Ich bekam endlich die Ruhe, die ich so lange ersehnt hatte.
Ich beschäftigte ich mich mit Sudokus. Wenn ich die kompliziertesten lösen kann, dann geht es mir gut. Die Ärztin bemerkte es und am Entlassungstag sagte sie zu mir, ich möge die radioaktiven Mittel wirken lassen und in drei Monaten spielen wir Sudoku gegeneinander.
Am Montag und am Mittwoch wurde in diesem Haus, aus dem man nicht raus durfte, mit einer „Gammakamera“ ein Nieren-Check durchgeführt. 20 min ruhig liegen, das wars.


Ein paar elementare Dinge wegen der Radioaktivität (!):
(Auf deren Nennung bin ich durch eine Bekannte gekommen, deren Freundin einen NeT hat.)
- Keine gute Kleidung nutzen.
- Ich bekam Handtücher, was sonst nicht üblich ist.
- Alles, was im Waschbecken, im WC und im Abfalleimer landet, wird „abgepumpt“, gesammelt, auf seine Radioaktivität getestet und als radioaktiver Sondermüll entsorgt.
- Deswegen habe ich am ersten Tag und bei den Voruntersuchungen wegen der Dauer und der Mengen an infundierten und radioaktiven Flüssigkeiten stärkere Slipeinlagen genutzt.
- Zu Hause soll man die Einlagen eintüten und (wie üblich) in der Restmülltonne entsorgen.
- Die Kleidung kann man mit nach Hause nehmen, muss sie aber sehr gründlich waschen. Ich habe extra für die Sachen einen waschbaren Beutel mitgenommen.
- Die Schuhe habe ich zu Hause einige Tage vor die Tür gestellt.
- Alles, was ich stationär nutzte, also Smartphone, Tablet, Sudokus, Buch, Schreibzeug, Perücke (ich habe eine alte mitgenommen, setze aber Mützen auf), Koffer, Tasche, Jacke usw. wird nicht dekontaminiert.
- Die Zahnbürste habe ich dort weggeworfen und für die nächsten Zyklen werde ich das Waschzeug auf „kleine Reste zum Wegwerfen“ reduzieren.
- Zu Hause soll man von Schwangeren und von Babys noch einige Zeit Abstand halten, ich glaube 1 oder 2 Wochen.


Spannend fand ich, dass das Abschalten der Kernkraftwerke erschwerend für die Beschaffung der radioaktiven Materialien ist. Sie werden wohl nicht einfach von Pharmafirmen hergestellt, sondern individuell. Also es ist DOTATOC LU 177, aber die "Mischung" oder "Menge der Dosis" scheint für jeden persönlich je nach Bedarf in dieser Klinik "produziert"* zu werden.
* Dieses Wort wurde verwendet.
Wenn es nicht produziert oder nicht genutzt wird oder sich nicht anreichert, dann gibt es kein anderes und man muss (bei mir beim 1. PET-CT und der 3. Voruntersuchung) zu einem neuen Termin kommen.


Die Zeit danach:
Ich habe sofort alle Sachen sehr intensiv gewaschen, aufgehängt und es erst am nächsten Tag abgenommen.
Den Koffer habe ich zwei Wochen lang „ignoriert“. Ich habe viel liegen lassen, ging früher ins Bett.
Ich habe gemerkt, wie sehr ich „durchhänge“, viel mehr als nach den Operationen.
Ich hatte ja einiges vorher eingekauft und für frische Sachen hatte ich Hilfe für das Einkaufen. Aber da war am Freitag der Markttag in der Nähe, wo ich sehr gern hingehe. Dort merkte ich, wie sehr anstrengend das ist. Naja, kein Wunder …
Es wird sehr langsam normaler.

Nach einer Woche kam der Arztbrief mit allen Terminen für den nächsten Zyklus samt den Voruntersuchungen.

Ich hatte in der Station die Möglichkeit, mit Prof. Dresel zu sprechen, der von der schwierigen Situation mit den missglückten Versuchen erfahren hatte. Eine PICC-Line soll künftig vermieden werden. Seine Äußerung war: „Wir werden alles aufbieten, was wir haben.“
Ich hatte meine Termine ab dem 28.10.2024 (MRT, Augenarzt, NC) bereits abgegeben und in die Zeit dazwischen wurden nur zwei Tage für die vier Voruntersuchungen „geschoben“. Der stationäre Aufenthalt schließt sich an. Insgesamt wird es „planmäßig“ 18 Tage bis zum 14.11.2024 dauern und nicht wie jetzt 58 Tage.

Blutbilder (Leukozyten, Thrombozyten, Nierenwerte usw.) sollen zunächst 4 bis 6 Wochen lang in jeder Woche und dann monatlich erfolgen. Das geschieht bei meiner Hausärztin. Ich hatte Sorgen, dass das erste Blutbild nicht gut ausfallen würde, weil ich mich nicht gut fühlte. Aber es war gut. Im Brief stand, dass sich die radioaktive Wirkung in den folgenden Wochen „entfalten wird“ Deswegen wird trotz der aktuell guten Werte weiter kontrolliert. Sollte etwas schlechter werden, wird meine Hausärztin mit Prof. Dresel den Kontakt aufnehmen, was zu tun ist.

KaSy

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« am: 30. August 2024, 17:03:54 »

Fortsetzung

Am Montag, dem 29.07.2024 fand die MRT statt.
Ich hatte alle Vorbefunde und auch alles über den PICC-Venenkatheter beim Empfang abgegeben, aber meine Radiologin, die alles gelesen hätte, war leider wieder nicht da.
Den männlichen Radiologen musste ich erst auf den idealen Nutzen der PICC-Line als "Ein- und Ausgang" und demzufolge auch als Zugang für das Kontrastmittel aufmerksam machen. Er kannte so etwas gar nicht und nach und nach berieten vier Leute vom MRT-Team mit meinen dazu gehörenden Dokumenten, ob und wie das funktioniert.
Es funktionierte! Ein Zugang gespart!
Ich bat darum, dass der Befund am Donnerstag, dem 01.08.2024 bei meiner Hausärztin sein muss, damit er am Freitag früh bereits dort ist. Der Befund war am Freitag nicht da.
Ich rief in der Radiologie an und mir wurde zugesagt, dass der Befund "noch heute" auch zu mir nach Hause geschickt wird.
(Was meine Radiologin an demselben Tag schafft, gelingt diesem Radiologen nicht mal in einer Woche!)


Am Dienstag, dem 06.08.2024 war ich bei meiner Neurochirurgin.
Sie deutete das MRT-Bild mit einer geringfügigen Vergrößerung und ich berichtete ihr von der umfassenden und zum Teil misslungenen Voruntersuchungen für die PRRT und, dass der erste Zyklus am 12.08.2024 startet. Wir setzen beide Hoffnung darauf, wenigstens einen Stopp des Tumors zu erreichen.
Der MRT-Befund war auch an diesem Tag nicht da.

Am Mittwoch, dem 07.08.2024 war ich bei meinem Augenarzt.
Da ich den MRT-Befund für ihn wirklich brauche, bat ich die Schwestern, sie mögen in der Radiologie in demselben kleinen Krankenhaus anrufen, damit der Befund gefaxt werden kann. So hatte es mir die MRT-Schwester für den Ernstfall empfohlen. Auf eine derart abweisende Reaktion in dieser Augenklinik war ich nicht gefasst, immerhin hüten sie mich seit 22 Jahren und zu Beginn fast täglich!
Ich holte also selbst den Befund. Ich sollte ihn natürlich nicht bekommen, weil Patienten ihn nicht selbst bekommen dürfen, was ich prinzipiell richtig finde. Auf die Frage, ob ich privatversichert bin, war ich demzufolge nicht gefasst. Ich bekam den Befund dann doch in einem zugeklebten Umschlag.
In der Augenklinik lief dann alles wieder wie immer freundlich, nur, dass mein junger Augenarzt, den ich so gern mit der PRRT erfreut hätte, nicht da war. Mir wurde nett ein neuer Augenarzt vorgeschlagen und nun kenne ich noch einen, der bereits über mich informiert war.

KaSy

Fortsetzung folgt ...

10

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« am: 29. August 2024, 16:36:01 »

Fortsetzung

Am 19.7.2024 sollte die zweite Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m MAG-3) erfolgen. Eine andere MTA informierte mich darüber, dass ich dreieinhalbStunden nach dieser Untersuchung noch einmal kontrolliert werde (so ganz habe ich das nicht verstanden) und legte den Zugang für das radioaktive Mittel.
Nach etwa 10 min kam sie traurig zu mir und sagte, das Mittel hätte sich nicht verteilt. Es tat ihr so Leid. Es gibt dann keine Möglichkeit, die Untersuchung an demselben Tag zu wiederholen, da das Mittel erst neu produziert werden muss. Der nächste Termin ist der 25.7.24.

Am 25.7.2024 war ich erneut zur zweiten Nierenszintingraphie (mit Tc99m MAG-3).
Der MTA gelang es nicht, einen Zugang zu finden, ein männlicher MTA schaffte es auch nicht, dann kam ein Arzt, dem es mit wenigen Versuchen auch nicht gelang.

Dieser sagte mir, sie würden eine "PICC-Line" legen lassen.
Das ist ein Venenkatheter, der vom Oberarm durch eine Vene bis nah an das Herz geschoben wird und maximal 30 Tage verwendbar ist. ("Dann setzt er sich zu.") Er ist besser geeignet als ein "Port", da ein Port über ein Reservoir verfügt, in dem sich ständig radioaktive Stoffe befinden würden.
Mehrere Ärzte, darunter eine Ärztin der Nukleartherapie, die auch Radiologin ist, organisierten, dass es an demselben Tag in der Radiologie ambulant, aber unter OP-geeigneter Überwachung erfolgte. Schmerzen gab es nur "punktuell".
Ich musste deswegen aber eine Nacht in der Klinik bleiben und zwar in dem Haus, das für die PRRT vorgesehen war. (Das kenne ich nun schon.)

Leider bekam ich in der Nacht eine heftige Blasenentzündung mit Brennen beim Wasserlassen und Blut im Urin. So etwas kannte ich bisher gar nicht. Mir war aber klar, dass ich nach jedem der gut zwanzig WC-Gänge immer etwas trinken muss, damit es nicht noch schlimmer wird. Morgens wurde mein Urin getestet und eine der vielen lieben Ärztinnen (und Schwestern) kam traurig zu mir und sagte, ich dürfe nicht nach Hause. Es gelang ihnen jedoch, einen Termin bei CA der Urologie in der Klinik zu vereinbaren, der mit Ultraschall feststellte, dass Antibiotika ausreichen. Ich durfte dann doch nach Hause.

Dass mich das alles, was seit November 2023 immer wieder an Operationen und so sehr vielen Untersuchungen sehr überforderte, ist verständlich und ich glaube, dass die Blasenentzündung es organisch deutlich machte.
Meine Hausärztin prüfte nach der Antibiotika-Zeit den Urin und er war in Ordnung.

Die 2. Nierenszintigraphie fand nicht mehr statt, vermutlich hatte die erste genügt. Ich kann also darüber nicht mehr schreiben.

KaSy

Fortsetzung folgt ...

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« am: 28. August 2024, 14:29:27 »

Fortsetzung - 4 Monate später

Am 04.06.2024 habe ich mich vom Chefarzt der Nuklearmedizin, Prof. Dr. Stefan Dresel, wegen der Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie mit DOTATOC Lutetium 177 (kurz PRRT) beraten lassen.

Die PRRT wird seit zwanzig Jahren gegen "Neuroendokrine Tumoren" (kurz: NeT) genutzt, wenn diese durch Infusionen nicht mehr aufzuhalten sind. NeT befinden sich im Bauchraum und greifen auf die Knochen über.

Gegen Meningeome ist die PRRT nicht zugelassen.

Das Gespräch am 4.6.2024 ergab, dass bei mir weniger der Folgen eintreten würden, weil bei mir "nur" der Kopf betroffen sein wird.
Die Schädigung des blutbildenden Knochenmarks findet nicht statt, weil in meinen Knochen keine Tumoren oder Metastasen sind.
Die Milz kann leiden, sie ist wohl weniger wichtig.
Blutbildveränderungen wird es geben, sie werden auch danach (zu Hause) überprüft und sollten vorübergehend sein oder es wird irgendetwas getan oder abgewartet (wie bei den Chemotherapiezyklen).
Unbedingt müssen die Nieren geschützt werden. Dagegen wird sehr gründlich vorgebeugt und kontrolliert.
Ich habe mich für die PRRT entschieden.


Am 19.6.24 sollte in "meiner" Klinik stationär (weil es die Zulassung noch nicht gab) ein Gallium-68-DOTATOC-PET-CT erfolgen, um zu sehen, ob die Somatostatin-Rezeptoren ausreichend vorhanden sind, aber das Mittel konnte nicht produziert werden.

Alle weiteren Voruntersuchungen und die PRRT fanden im "Partner-Klinikum" statt. In beiden Kliniken ist Prof. Dr. Stefan Dresel der Chefarzt der Nuklearmedizin. Die Voraussetzungen für die Durchführung dieser radioaktiven Therapie sind jedoch nur in der Partnerklinik vorhanden.
Beide Kliniken sind etwa 50 km von mir entfernt.


Am 27.6.24 wurden vier Stunden nach der Infusion einer radioaktiven Substanz eine Ganzkörper-Szintigraphie und eine Untersuchung des Kopfes mit einem gekoppelten "low-dose-CT" durchgeführt. Die Untersuchungen fanden an zwei verschiedenen großen Geräten statt und dauerten jede 20-25 min. In dieser Zeit sollte ich völlig ruhig liegen. Es ging darum, wo eine höhere Konzentration* an Somatostatin*-Rezeptoren zu sehen ist.

*Es sind sinnvolle Hormone, die im ganzen Körper vorkommen, weil sie etwas mit dem ungehinderten Wachstum zu tun haben. Die in normaler Konzentration vorkommenden Somatostatin-Rezeptoren  bleiben erhalten, hatte mir Prof. Dresel erklärt.

Besonders viele Somatostatin-Rezeptoren  wurden bei mir an vier bekannten Stellen im Kopf gefunden: sehr viele in dem atypischen Meningeom, viele an einer Stelle unter der Kopfhaut, wo ein Meningeom (?) seit 10 Jahren sehr langsam (<1mm/Jahr) wächst, viele im Rest der eigentlich völlig entfernten Metastase (atypisches Meningeom) in der rechten Ohrspeicheldrüse und welche in einem "Knoten" in der Schilddrüse (das ist auch schon bekannt).
Dass woanders nichts gefunden wurde, freut mich wirklich sehr!

Am 27.6.24 erhielt ich die von der Oberärztin verfasste Patientenaufklärung, die auf fünf Seiten sehr freundlich und verständlich die PRRT umfassend erklärte. Sie ist an die NeT-Patienten gerichtet! Das heißt, alles verläuft so wie gegen die NeT und findet sechsmal alle drei Monate statt.

Mit Meningeomen gibt es bisher in Berlin-Buch nur Erfahrungen mit 10 Patienten. Ich erfragte bei der Oberärztin, ob sich die PRRT auf die Tumor- bzw. Therapiebedingte Epilepsie auswirken könnte. Sie sagte, sie hatten das noch nicht. Aber wenn das DOTATOC Lu-177 dort andockt, wo der Tumor ist, dann könnte es auch die epileptogenen Zonen im Gehirn betreffen. Ich soll die Dosis Levetiracetam beibehalten. (Ich vertrage es ja gut, hatte aber seit 2016 keine Anfälle mehr. Sicherheitshalber ließ ich mir zusätzlich von der Neurologin das schnell wirkende Lorazepam verschreiben.)

Ich fragte sie auch, ob das Meningeom im Fall seines Wachstums während der PRRT operiert werden könne. Sie sagte, wenn der Bedarf entsteht, dann wäre es nur ein Problem für die Neurochirurgen, wenn sie mit bloßen Händen operieren würden, aber sie haben ja Handschuhe an. Sie erklärte noch etwas mit der Halbwertzeit.

Ich fragte, ob der Kreatininwert für die Belastbarkeit der Nieren ausreichen würde. Dieser sagt jedoch nur aus, ob das MRT-Kontrastmittel abgebaut werden kann. Es geht aber darum, dass jede einzelne Niere wegen der Radioaktivität sehr gut belastbar sein muss. Aus diesem Grund werden am 16.07.2024 und am 19.07.2014 zwei Funktionsnierenszintigraphien mit verschiedenen radioaktiven Stoffen (Tc99m MAG-3 und Tc99m DTPA) durchgeführt.


Am 02.07.2024 fand wegen des Vorhandenseines vieler Somatostatin-Rezeptoren in "meiner" Klinik die Tumorkonferenz statt, in der die Durchführung der PRRT empfohlen wurde.

Die Zulassung durch die Krankenkasse wurde durch die Kliniken zügig organisiert, damit hatte ich nichts zu tun.

 
Am 16.07.2024 erfolgte die erste Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m DTPA). Zuvor sollte ich wenigstens einen Liter Wasser trinken, um die Funktion der Niere anzuregen. Ich durfte direkt davor auf das WC und dann begann die Untersuchung sofort. Es wurden zwei Zugänge an je einem Arm gelegt. Einer war für das radioaktive Mittel gedacht, der andere, um mehrmals Blut abzunehmen.

Ich bat noch einmal um ein Gespräch mit der Oberärztin. Sie sagte mir unter anderem, dass diese erste Nierenuntersuchung gut aussieht.

KaSy

Fortsetzung folgt ...

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 27. April 2024, 17:05:21 »

Fortsetzung:
Ich habe ziemlich viel und an verschiedenen Stellen versucht, etwas Genaueres über diese Radiorezeptortherapie zu finden und fand fast nichts.
Aber "reden, denken, suchen, aufschreiben, merken" war ganz gut, denn ich konnte mit etwas mehr sachlichen Informationen mit den beiden Ärzten sprechen.
Sie verstanden meine Sorgen wegen dieser Therapie  und ich spürte ihre Sorgen um mich.
Bestrahlung geht nicht mehr.
Operationen werden riskanter.
Es sollte etwas anderes geben, eine weitere "Option".

Der Chefarzt der Strahlentherapie sah die Radiorezeptortherapie als eine mögliche Option.
Er kennt diesen Nuklearmediziner, da dieser an einem Tag in der Woche in "meiner" Klinik ist, nahe der Station für Strahlentherapie. Er empfahl mir, mich von ihm konkret beraten zu lassen und beschrieb diesen Arzt als ehrlich, gründlich und er würde mich zu nichts drängen.

Dass er selbst den Kontakt zu ihm herstellen würde (und ich es nicht allein tun muss), wenn und wann ich es möchte, hat mich bewegt.
Dann wäre ich einen Schritt weiter.

Ich denke, dass es mir nicht gut genug geht, um Nebenwirkungen zu akzeptieren, aber mir geht es zu gut, um aufzugeben.

Ich werde mich also von diesem Experten, der einige Erfahrung mit dieser Therapie gegen "hartnäckige" Meningeome hat, konkreter beraten lassen ...

KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 20. April 2024, 23:53:32 »

Fortsetzung zwei Monate später
Ich weiß nun, dass meine Neurochirurgin das Tumormaterial deswegen ausführlicher untersuchen ließ, weil ich im Januar 2024 auf eine vielleicht mögliche andere Therapie gegen diese immer wieder wachsenden Rezidive aufmerksam geworden war.
Es ist eine Radiorezeptortherapie mit radioaktivem DOTATOC.
Die Tumorzellen müssen zum "Andocken des DOTATOC" über Somatostatin-Rezeptoren verfügen - und die haben diese Zellen tatsächlich.
Sie nahm von sich aus Kontakt mit einem Nuklearmediziner aus der nicht so weiten Gegend auf und informierte mich am 17.4.2024 persönlich darüber.
Mit einem aktuellen MRT habe ich am 25.4.2024 einen Termin bei ihr und habe mich für denselben Tag beim Chefarzt der Strahlentherapie für eine weitere unabhängige Meinung angemeldet.

Die öffentlich zugänglichen Informationen klingen so schön einfach und es gäbe auch fast keine Nebenwirkungen ...
(https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/ ).

Aber in unserem Forum fand ich einen Erfahrungsbericht, der weniger überzeugt:
https://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6246.0.html

Mal sehen, denken, reden, suchen, finden und dann entscheiden.
Beste Grüße an Euch alle
Eure KaSy

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Strahlentherapie / Bevacizumab-Kurzzeit-Therapie von Radio-Nekrosen

« am: 27. März 2024, 22:19:05 »

Liebe Interessierte,
Ich habe kürzlich eine verständlich geschriebene Information darüber erhalten, wie
Nekrosen, die durch bessere Strahlentechniken gegen Tumoren nun gehäuft entstehen, behandelt werden "könnten".

https://www.degro.org/wp-content/uploads/2020/11/20201125_Positionspapier-Bevacizumab.pdf

Es ist eine Fachinformation der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO) über die Möglichkeit des Nutzens von Bevacizumab zur medikamentösen "Kurzzeit-Therapie gegen Radionekrosen in bestimmten Fällen, in denen es keine anderen Methoden gibt.
 
Es lohnt sich, dieses "Positionspapier " zu lesen.


Ich wurde beim Lesen in Vielem bestätigt, was ich bereits wusste und womit ich anderen mit Erklärungen vielleicht helfen konnte.

Neu waren für mich logischerweise die häufigeren Partikel- und Rebestrahlungen, auf deren Nebenwirkungen reagiert werden muss.

Es ist beeindruckend, wie detailliert verschiedene Varianten der PET-Kontrollen und der Eignung medikamentöser und operativer Möglichkeiten in Abhängigkeit vom Patientenzustand notiert wurden.

Deutlich dargestellt wurde der eingeschränkte Nutzen der histopathologischen Befunde, weil Radionekrosen gleich, nach einigen Wochen oder noch Jahre später auftreten können und gleichzeitig einige Tumorzellen noch aktiv sein könnten bzw. im Inneren des Tumors eine gewünschte Nekrose zu sehen ist.

Erschrocken war ich, dass dieses supergute Dokument, das für halbwegs Informierte sehr gut verständlich ist, (auch) dazu dient, die Möglichkeit zu schaffen, Bevacizumab oder ein gleichartiges Medikament ("Biosimular") überhaupt für die jetzt möglichen und bereits mit Studien nachgewiesenen neu entstandenen Patientenzustände zu ermöglichen!

Mich hatte das nicht direkt betroffen, aber im Forum liest man so Manches.

Dass es mit kurzfristigem Einsatz gegen Radionekrosen helfen kann und dabei Dexamethason wegen seiner direkten schädlichen Wirkungen nur ganz kurz oder gar nicht eingesetzt wird, ist recht neu. Jedoch kann die Bevacizumab-Therapie wegen der sehr zeitaufwendigen Zulassung gegenüber der rascheren Entwicklung der Strahlentechnik gegen die nun gehäuft auftretenden Radionekrosen wenn überhaupt, nur "sehr mühsam" eingesetzt werden.

KaSy

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Hormone / Meningeom-Rezidive trotz Hormonverzicht?

« am: 12. März 2024, 13:40:04 »

Liebe Interessierte,
Das Thema "Hormone" ist in unserem Forum seit 10 Jahren "eingeschlafen".
Ich nutze seit 10 Jahren keinerlei Hormone.

Zuvor hatte ich im Januar 2010 Dauerblutungen, die laut meinem Gynäkologen* auf andere Krankheiten deuten könnten, selbst wenn sie mich nicht stören.
Ich wollte von ihm keine "Hormonspritzen". Ich habe einer "Ausschabung = Abrasio" zugestimmt, die nur wenige Monate erfolgreich war.
Gleichzeitig habe ich in "meiner" Klinik (jetzt Ostbrandenburgisches Tumorzentrum) erfragt, ob auf den Tumorzellen meiner anaplastischen (WHO III) Meningeome und Meningeom-Rezidive Hormonrezeptoren gefunden wurden. Das wurde verneint. Demzufolge stimmte ich einer minimalen lokal wirkenden Hormongabe in Form von Hormonpflastern zu.
Eine zweite Abrasio Ende 2010 hatte auch wenig Erfolg.
Ich nutzte dann pflanzliche Hormone auf Hirtentäschel-Basis aus der Apotheke, die mir mein Gynäkologe empfohlen hatte.
Im Sommer 2014 wurde eine dritte Abrasio erforderlich und noch in demselben Jahr beendete ich die Einnahme dieser Hormone.

Nun entstand bei mir im Sommer 2016 ein weiteres "nur" atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach einer Wundheilungsstörung konnte es erst im Herbst 2017 bestrahlt werden. Es wuchs trotzdem und wurde 11/2020, 01/2022, 11/2022, 11/2023 verkleinert.
Eine Wundheilungsstörung entstand und in 02/2024 wurde in einer Doppel-OP diese "repariert" und der bereits wieder gewachsene Tumor erneut verkleinert.

Das medizinische Personal dieser Klinik ist sehr interessiert und bemüht und nun wurde das Labor beauftragt, sehr viele Werte des Tumormaterials zu ermitteln und außerdem wurde es zu einer erweiterten Untersuchung in eine andere Klinik geschickt.

Und nun kommt es:
Es sind Progesteronrezeptoren vorhanden!
Keine Gestagenrezeptoren, einige andere Werte, die für irgendetwas sensitiv sein könnten, es wurde vier (!) Kapseln gesehen ...

Ich fragte meine Neurochirurgin, die mich seit 2011 kennt, wieso da jetzt plötzlich Hormonrezeptoren sind, obwohl ich seit 10 Jahren keine Hormone genommen habe und es zuvor nachweislich keine auf den WHO-III-Meningeomzellen gab?

Sie erklärte mir, dass es nicht mehr Standard sei, Hirntumoren auf Hormonrezeptoren zu untersuchen, weil das Ergebnis nicht therapierelevant sei.

Für mich und für uns alle stellt sich nun die Frage, wie man damit umgehen soll, wenn es scheinbar egal ist, ob man Hormone nimmt oder nicht und das Meningeom "interessiert sich gar nicht dafür und tut, was es will"?

Ich denke, es ist nach wie vor nicht falsch, bei bekanntem Meningeom auf jegliche Hormone zu verzichten, wenn man sie nicht unbedingt braucht.
Wenn doch, dann ... ??

Ich habe keine Hormone genutzt und trotzdem wuchs das Meningeom immer wieder, hätte ich Hormone genommen ... keine Ahnung.

KaSy

* Dieser Gynäkologe und mein damaliger Chefarzt der Neurochirurgie waren an der Charité an der Untersuchung und den langjährigen Versuchen beteiligt, gegen "hormonabhängige" Meningeome mit "Antihormonen" vorzugehen,  was erfolglos blieb.