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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique)

« am: 04. Januar 2012, 21:35:54 »

Hallo mina

mein Mann ist leider kurz vor Weihnachten schon verstorben, hatte aber auch mit Fatique zu kämpfen. Da ist nichts was Du tun kannst.

 Es ist leider eine Begleiterkrankung bei Tumorerkrankungen. Ich lies meinen Mann dann einfach immer lange schlafen, auch nachmittags hat er sich hingelegt und er war sehr dankbar dafür, dass ich ihm diese "Ruhe" gönnte.

 Mir kam es oft auch als verlorene Zeit vor, aber ich bin auf seine Bedürfnisse eingegangen.  Es ist leider eine schlimme Krankheit und immer lese ich wieder, dass wenn es schlimmer wird, der Verlauf der Krankheit immer derselbe ist.

Für mich war es das Schlimmste, nicht helfen zu können.
Ich wünsche Dir viel Kraft, Du wirst sie noch brauchen, jetzt und auch später.

Liebe Grüsse,
Käferle

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)

« am: 31. Dezember 2011, 17:17:58 »

Hallo,
es gibt eine Antikörper Thrapie mit AVASTIN. Das war das einzige was bei meinem Mann den Tumor zurückgehen lies. Die Standard Therapie mit Temodal hat auch nichts geholfen. Nur muss man das Avastin von der Kasse genehmigen lassen und meist wird es erst gegeben wenn nichts anderes mehr holft. Leider war es bei meinem Mann dann zu spät. So sprich den Arzt mal darauf an, dass ihr das wollt. Wäre sicher gut.
Ich drück euch die Daumen und wünsche alles Gute,
Gruss Claudia.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)

« am: 31. Dezember 2011, 17:10:51 »

Hallo,

habe gerade eure Berichte gelesen und bin wie immer sehr betroffen. Auch ich habe vor 2 Wochen meinen geliebten  Mann verloren an das bösartige Glioblastom. Leider wusste ich nichts von Medikamenten die es dem Sterbenden leichter machen zu gehen.
Auch mein Mann hat bis zum Schluss alles mitbekommen, was das Schlimmste für mich war. Das finde ich so grausam. Er hat auch 24 Stunden lang mit der Luft gekämpft. Ich höre es heute noch,wie schwer er Luft bekam. Es hat mir fast das Herz aus der Seele gerissen. Mein einziger Trost ist, dass er in meinen Armen, zuhause einschlafen durfte. Auch ich sagte ihm immer wieder, dass er beruhigt gehn kann, dass ich ok. bin und dass ich ihn in Liebe los lasse und er ins Licht gehn soll.
Es waren die schwersten Stunden in meinem Leben.
Jeder der diesen Tumor hat, lebt jeden Tag mit dem Gedanken dass er sterben muss und das begleitend mit vielen neurologischen Ausfällen. Für die Psyche ist das eine enorme Belastung....
Ich war heute auch am Grab meines Mannes und ich kann es immer noch nicht fassen, dass er nicht mehr da ist. Der einzige Trost, der bleibt, ist, dass sein Leben am Schluss nicht mehr lebenswert war und das müsste man jedem Menschen ersparen, wenn es auch noch so weh tut, ihn los zu lassen.
Ich wünsche allen, die das noch vor sich haben ganz viel Kraft und Stärke. Und auch uns Zurückgebliebenen viel Mut zum Weiterleben.
Alles Liebe, Claudia.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. November 2011, 01:03:24 »

Ich möchte hier schreiben, weil mein Mann auch am Glioblastom erkrankt ist.
Nach Op, Bestrahlung, Chemo, Rezediv, wieder Bestrahlung, wieder Rezediv wieder Bestrahlung, wieder Rezediv und nun Avastin Therapie kämpfen wir weiter...
Mein Mann ist seit der Avastin Therapie sehr verwirrt, fast wie Demenz und hat nun Inkontinenz. Wenn er klare Momente hat, ist er sehr depremiert, was ja verständlich ist.
Vor ein paar Wochen hatte er noch einen Darmdurchbruch, zwei Not Op s und lag danach 4 Tage im küstlichen Koma. Seit dieser Zeit ist er auch sehr geschwächt und nicht mehr gut zu Fuss.
Da er ja sehr verwirrt ist die meiste Zeit, kann er hier nicht selber schreiben.
Ich würde gerne mal fragen, ob hier jemand Erfahrung hat mit dieser Avastin Therapie und wie es da war mit den Nebenwirkungen. Ob da auch so starke Gedächtnisstörungen waren.
Wenn ich Eure Berichte lese, dann wird mir ganz Angst was noch auf mich zukommen kann. Es reisst mir jetzt schon oft fast das Herz aus der Seele, meinen Mann so zu erleben. Da wir keine Kinder haben und seit 40 Jahren glücklich verheiratet sind, sind wir sehr eng zusammen geschweisst. Ich hoffe und bete, dass ich immer genug Kraft haben werde um für meinen Mann da zu sein. Es ist so schmerzhaft einen geliebten Menschen so zu sehen. Aber wem sage ich das.....Ihr wisst das ja selber.
Mein Mann ist 66 Jahre alt. Wenn Ihr mir einen Rat geben könntet, was ich noch tun kann, dann wäre ich Euch sehr dankbar.

Euch allen und auch mir selber wünsche ich immer all die Kraft, die wir brauchen.

Alles Gute für Euch, Claudia.

Ps. Würde mich freuen von Euch zu hören.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Kurze Vorstellung

« am: 16. Oktober 2010, 03:13:45 »

Hallo,

auch mein Mann hat vor 11 Monaten die Diagnose Glioblastom bekommen. Unser Leben ist seither total aus den Fugen geraten und geprägt von Angst und Hoffnung. Nach Operation, Bestrahlung und Chemo mit Temodal ging es ihm verhältnismässig gut. Wir haben die Ernährung umgestellt und tun alles um das Immunsystem oben zu halten.
Leider wurde uns nach der ersten MRT Kontrolle gesagt, dass der Tumor wieder etwas gewachsen ist. Deshalb jetzt erhöhte Chemo Therapie. Ende Oktober ist die nächste Kontrolle und wir hoffen und beten, dass wir ein gutes Ergebnis erhalten.
Ich freue mich immer, wenn ich hier im Forum lese, dass es auch Betroffene gibt, die schon mehrere Jahre mit dieser Krankheit leben und hoffe, dass unseren Angehörigen auch noch viele gute Jahre bevorstehen.
Wünsche Dir viel Kraft, denn die braucht man, um mit der Krankheit umzugehen.
Drückt uns die Daumen, wir werden das auch für Euch tun.

Wir wünschen alles Liebe und Gute,
Claudia.

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 05. April 2010, 01:01:23 »

Hallo Biene,
habe eben deinen Text gelesen und freue mich mit dir, dass alles so gut läuft.
Ich würde dich gerne fragen, wo du diese Behandlung machst und die pet-Untersuchung bekommst. Mein Mann ist betroffen, er hatte eine Op im November und muss nächste Woche zur ersten MRT nach der Op. Wir haben grosse Angst und beten und hoffen, dass er ein gutes Ergebnis bekommt.
Drückt uns bitte auch die Daumen, dass wir dieses Glück haben.

Ich danke euch für eure Berichte, die einem auch tröstende Hoffnung geben.

Alles Liebe und Gute weiterhin,
Gruss Claudia.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio IV was tun???

« am: 03. Dezember 2009, 14:59:07 »

Hallo b23250

danke auch für deine Antwort. Ich freu mich für dich, dass es so gut aussieht bei Euch und wünsch mir für Euch, dass es weiterhin so bleibt.
Kannst du mir sagen, wo man das Weihrauch bekommt und in welcher Dosis man es nehmen muss. Ich hab auch schon davon gehört, dass es helfen kann. Ich werde alles mit meinem Mann probieren, was nur hilfreich sein kann. Ich danke euch für eure Erfahrungswerte. Ich denke dass mein Mann an einer Studie teilnehmen wird, wenn es eine Chance darstellt.

lieber gruss
Käferle (Claudia)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio IV was tun???

« am: 03. Dezember 2009, 14:48:25 »

Danke Iwana, Fips2 und Caro,

es tut gut, ein wenig Mut zu bekommen. Und ich werde über all eure Tips "nachgoogeln" und mich schlau machen. Momentan "funktioniere" ich bloss.....der Schock und die Angst sitzen mir noch sehr im Herzen.
Ich werde vom Krankenhaus die Berichte verlangen .
Hab auch schon jede Menge für den Aufbau des Immunsystems für meinen Mann geholt. Und den Saft Blutquick werd ich auch noch besorgen.
Es ist gut, soviel von Euch zu lernen. Ich bin dankbar für jeden Rat.

Ganz liebe Grüsse
Käferle (Claudia)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio IV was tun???

« am: 30. November 2009, 01:44:04 »

Hallo,
ich bin neu hier und schreibe , mit Tränen in den Augen.

Mein Mann hat, vor drei Tagen, nach einer 6 stündigen Kopfoperation, die Diagnose Glioplastom Grad4  erhalten. Wir waren beide total geschockt. Nun soll Chemo und Strahlentherapie folgen. Mein Mann ist ein ganz liebenswerter Mensch, immer für andere da, nie ein böses Wort. Es macht mir grosse Angst, was ich über die Krankheit und deren Verlauf lese. Ich bete jeden Tag, dass ein Wunder geschieht und der Tumor nicht weiter wächst.

Die Ärzte haben meinem Mann in der Uni Klinik Heidelberg angeboten, bei einer Studie mitzumachen. Einerseits ist man ja da ein "Versuchskaninchen", aber andererseits besteht auch die Möglichkeit, wenn ein neues Mittel hilft, dass man es als erster bekommt.....
Was meint ihr dazu. Hat jemand Erfahrung mit solchen Studien??

Danke Euch schon mal für eine Antwort.

Lieber Gruss Claudia.